Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/
Advertisements


{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915



{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 



{July 3, 2017}   We are Back!



{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{February 16, 2017}   Beter
Ik kijk naar de lucht en zie een wolk. De wolk verandert van vorm en ik stel mij voor dat ik beter word.
Van chronisch ziek naar beter. Dat lijkt mij beter. Een gezondere situatie. Maar hoe zou dat ´Ik ben niet meer chronisch ziek´ er dan uit zien?  Chronisch gezond. Of toch niet? Wanneer ik beter zou zijn dan spring ik een gat in de lucht. Dan heb ik mijn vrijheid weer terug. Dan kan ik weer werken, reizen en mijn passies uitvoeren. Of zonder gevolgen met iemand afspreken. Ik zou zelfs naar iemands huis toe kunnen gaan. Op 3 hoog!
Touwen doorsnijden
Ik kijk naar de wolken en fantaseer verder. Wat als ik maar 1 dag beter zou zijn. Wat zou ik dan doen? 1 dag geen extreme pijn. Geen extreme uitputting. 1 dag de touwen doorsnijden. Het hek is van de dam. Die ene dag, ga ik met mijn gezin naar het strand. Weer of geen weer. Ik sta met mijn blote voeten in het zand. In de branding. Ik snuif de zeelucht op en kijk samen met Ruben naar de kinderen. De eerste keer op het strand. Ik ren, ik spring, ik huppel mee. We lachen, we huilen, we spelen. En wanneer het avond wordt, komen al onze liefdevolle naasten. We geven een groot feest, op het strand. Weer of geen weer. Totdat Assepoesters magie is uitgewerkt en de koets weer een pompoen wordt.
Orkaan
Als je 24 uur beter bent dan geniet je. Dat is je geraden ook! Maar wanneer ik altijd beter zou zijn, dan leef ik continue in grote angst. Wat als ik weer ziek word. Weer die ondraaglijke pijn krijg. Kan ik  wel werk opbouwen? Kan ik in een huis wonen met een trap? Kan ik een vakantie boeken? Kan ik aan mijn gezonde toekomst werken? Hoe draag ik het verlies wanneer ik weer ziek zou worden?
Chronische CRPS is als een levens verwoestende orkaan. Nu ik chronisch ziek ben ga ik maar door. Probeer ik er het beste van te maken. Het allerliefste met een lach. Zo vaak mogelijk. En met een sociaal leven erbij. Soms heb ik geen idee hoe ik de ballen omhoog hou, terwijl ik het raam dicht probeer te maken, om de verwoestende orkaan buiten te houden. Soms laat ik de orkaan liever binnen. Dat is beter. Maar wanneer ik gezond zou zijn, dan ligt die orkaan op de loer. In mijn nek te hijgen.  Zou ik daar goed mee omgaan? En hoe is dat voor ons gezin, zo een zwaard van Damocles?
Slap aftreksel

Begrijp me goed. Ik word liever gister dan morgen chronisch gezond. Beter. Maar ik wil me nu niet voelen als een slap aftreksel van de gezonde Gaby. Als een gebruikt theezakje. Natuurlijk is beter zijn zoveel waard. Zoveel, dat ik het niet in woorden kan uitdrukken.

Maar nu ik de zieke versie ben van beter, voel ik mij psychisch ook beter. Ik ben gewoon Gaby. En dat is wat ik wil uitdragen in mijn blog, in de media voor CRPS-awareness, in mijn dagelijks bestaan. Ik heb CRPS, maar ik BEN Gaby. Ziek, gezond, ik leef mijn leven. Het liefste met een lach.

Even dat raam dichtdoen.


{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{November 15, 2016}   Maar het huis!

We zoeken een huis. Al zes jaar. We zoeken ons huis, maar ons huis is nog niet gevonden.  We dachten van wel. Wel tien keer, maar het huis bleek toch voor iemand anders te zijn. Zo gaat dat bij biedingen. Amsterdam is gewild.
”Maar,… ga dan ergens anders wonen, in Appingedam of Amstelveen!…Stel je eisenpakket bij!”
Geloof me, we hebben allang geen eisenpakket meer, maar wel een lijst met fysieke beperkingen. Zo staat een trap prachtig in een gang, maar ik kan er niet op, laat staan eraf.
Ok, geen trap. Dan een lift. Geweldig om ermee heen en weer te gaan, maar wanneer het ding teveel trilt, verergert mijn CRPS direct. En dan kan ik helemaal niet meer in die lift. Nieuwbouw dan, met een goede lift, of begane grond. Klinkt perfect, behalve bij een grote weg of een trillende trambaan. Zo kan ik wel de lamellen sluiten, tegen het zien van de bewegingen van het verkeer, maar de trillingen gaan dwars door alles heen.
En dan: locatie, locatie, locatie. Een goede buurt hoeft niet, diep in een achter wijk klinkt als muziek, zo lang het maar een beter huis is dan waar wij nu in wonen. Iets groter dan 53 vierkante meter is voor ons een villa. Maar hoe kom ik bij die villa en hoe kom ik er weer weg? Ik kan tenslotte alleen maar lopend voorruit komen. Dus even naar Lutjebroek om een huis te bewonderen is onmogelijk.
En dan het prijskaartje nog. Ziek zijn is duur in Nederland. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor de patiënt. Vooral wanneer je precies net nergens recht op hebt.
De som is niet moeilijk, de getallen liegen niet. Op 53 vierkante meter met zijn vieren. Het is echt heel gezellig en knus en wat we niet hebben hoeven we ook niet schoon t maken en in Afrika zouden de kindertjes heel blij en tevreden zijn met ons huisje. En nu komt de ‘maar’. Maarrrr, het is wat krap. Het huis is snel vol. En vol is vol. Dus moet het weer leeg. Zo een eettafel is ook ‘overrated’ en een wasmachine? Ach, de kleding wordt toch weer vies. Maarrr, we gunnen onszelf wel iets meer ruimte. In een stad zodat er ziekenhuizen, parken, kinderdingen op loopafstand zijn. En stiekem willen we helemaal niet weg van onze top locatie. Maar, het huis!



{September 26, 2016}   NRC interview 26 September 2016
  • Interview

    Foto: Frank Ruiter

    Nóg erger dan bevallingspijn of een schok van 600 volt

    Maandaginterview Gaby Santcroos (36) stootte zeven jaar geleden haar elektrisch botje en lijdt sindsdien aan het complex regionaal pijnsyndroom. ‘Als er een motor langsrijdt, voelt dat als een aanslag op mijn lichaam.’

    ‘Ken je dat filmtrucje waarmee ze door slowmotion de tijd laten stilstaan? De kijker voelt de trilling van een vallende lepel. Als die lepel de grond raakt, gaat het door merg en been. Zo voel ik mij een groot deel van de dag.”

    Gaby Santcroos (36) lijdt aan het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), een lastig te behandelen aandoening, die kan ontstaan na letsel, ook klein letsel, of een operatie aan een ledemaat. Na clusterhoofdpijn zou het de ergste pijnziekte zijn. Erger dan amputatiepijn, bevallingspijn of een schok van 600 volt. CRPS wordt ook wel suicide disease genoemd.

    Santcroos vertelt dat zij overal pijn heeft. Aan haar spieren, gewrichten en botten – vooral dat laatste is moeilijk te verdragen. „Bij een zuchtje wind is het alsof er met een hamer tegen mijn slaap wordt geslagen. Kleding op mijn huid voelt als stof in een brandwond.”

    De opgewekte vrouw die zojuist met haar negen maanden oude dochter de Starbucks binnenliep, roept geen associaties op met pijn. Haar ziekte is onzichtbaar, en dat leidt vaak tot ongeloof: zo erg kan het toch niet zijn? De frustratie over die reacties komt tijdens ons gesprek meerdere malen ter sprake.

    Santcroos spreekt van haar leven vóór en na 6 maart 2009. Daarvoor leidde zij een zorgeloos bestaan met haar huidige echtgenoot Ruben. Ze had de toneelopleiding afgerond en een paar rolletjes in films en series gespeeld. Ze werkte als serveerster in een theatercafé, maar wilde graag met kinderen werken. Santcroos schreef zich in voor een opleiding dramatherapie. Een baan bij Warchild, dat leek haar wel wat.

    Een paar maanden voor haar eerste studiedag werkte ze ’s avonds in het café. Ze wilde een bestelling ophalen in de keuken, toen zij in de deuropening botste met een collega. In een poging haar val op te vangen, stootte zij haar elektrisch botje. Daarbij liep zij een kneuzing op en werd een zenuw beschadigd. „Het was alsof mijn arm onder stroom stond.”

    Ze zette haar tanden op elkaar, ging eten met collega’s en hervatte haar werk. Tot zij merkte dat zij geen glas meer kon optillen.

    Santcroos stapte op de fiets en bereikte met moeite de eerste hulp. Haar buik was van de pijn zo opgezwollen, dat de arts dacht dat zij zwanger was. Een verklaring voor haar klachten kreeg zij niet. Santcroos werd met wat pijnstillers naar huis gestuurd.

    Zonder het te beseffen werd zij die avond voor het eerst met haar handicap geconfronteerd. Ze wilde een trui aantrekken, maar dat lukte niet. Bezorgd belde ze Ruben, die die avond met vrienden in de club stond. „Dat moment staat me zó bij: zijn stem door die technobeat, ik wanhopig: wat is er mis? Het was surrealistisch.”

    Santcroos zegt dat ze het niet vaak doet: in detail praten over haar lichamelijke beperking. Ze probeert „weg te gaan” van de pijn, vooral in de ochtend, als zij zich het beste voelt. Alleen bij Ruben heeft zij nu en dan een „klaagmomentje”.

    Gelukkig staat er geen muziek op.

    Ze bestelt nog een koffie en werpt een blik op Shaya, die nieuwsgierig door de Starbucks kruipt. Kan zij beschrijven wat zij nu voelt? „Het licht is gedempt. Daarom kom ik hier graag. En gelukkig staat er geen muziek op. Maar als er een motor langs rijdt, of iemand een drilboor aanzet, voelt het als een aanval op mijn lichaam.”

    Gezonde mensen kunnen zich vaak geen voorstelling maken bij haar ziekte, zegt Santcroos. „Bij een vrouw met een kaal hoofd of iemand in een rolstoel kijkt iedereen op: wat is er aan de hand? Maar als ik een restaurant uitloop vanwege de grote hoeveelheid prikkels – heel af en toe probeer ik een nieuw tentje uit – voel ik mij verdrietig en boos tegelijk.”

    Ze heeft er weleens over geschreven op haar blog: hoe anders patiënten met kanker en chronische pijn worden behandeld: ‘Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamourziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. […] Als je kanker hebt dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen.’

    Haar blog werd goed gelezen. Het leverde Santcroos bijval én woedende reacties op, ook van bekenden. „Natúúrlijk wil ik geen kanker”, haast zij zich te zeggen. „Ik ken genoeg mensen met die vreselijke ziekte. En ja, die column was provocatief. Maar het is wel zo dat onzichtbaar zieke patiënten op veel onbegrip stuiten. Toen ik bij het UWV vroeg om een vergoeding voor een rolstoel, reageerde de medewerker cynisch: mevrouw, hoe veegt u uw kont af?”

    Moeder worden

    Dat het nog erger kan, merkte Santcroos toen zij moeder wilde worden. In het EO-programma Jong vertelde zij in 2012 aan een verbaasde interviewer („hoe ga jij dat praktisch doen?”) over haar toekomstplannen. Het leidde tot een hausse aan negatieve reacties. „Er werd zelfs een pagina op een zwangerschapsforum aan mijn kinderwens gewijd. Ik zou egoïstisch en naïef zijn. Het was heel heftig om te lezen.”

    Santcroos geeft toe dat haar zwangerschappen (ze heeft nog een dochter van drie) risicovol waren. Niet voor haar kinderen, maar voor haarzelf; het zou tot fysieke achteruitgang kunnen leiden. Santcroos heeft veel pijn aan haar heup sinds zij moeder is. „Maar”, zegt zij, „de ziekte had zich al voor mijn zwangerschappen uitgebreid. Ik ben ieder moment van de dag kwetsbaar. Als ik nu val en iets aan mijn enkel krijg, is de kans groot dat ik nooit meer zal kunnen lopen.”

    Ze vertelt dat zij het tijdens de bevalling uitschreeuwde van de pijn. Iedere aanraking kwam ondraaglijk hard binnen. De artsen voelden zich machteloos, zij hadden weinig ervaring met zwangere vrouwen met een ernstige pijnaandoening. „Voor hen was ik geen kraamvrouw, maar een pijnpatiënt in een kraambed.”

    De geboorte van haar kinderen werd door haar ziekte overschaduwd. Maar het grootste verdriet voelt Santcroos bij de gedachte wat zij met haar dochters niet zal kunnen delen. „Ik zou erbij willen zijn als Shaya voor het eerst de zee ziet. Hand in hand, emmertje, schepje, ik ben gek op de zee. Het liefst zou ik in Scheveningen willen wonen.”

    Een autorit is door de trilling op haar ruggenmerg ondenkbaar, legt zij uit. Laat staan een bus- of treinreis. Ze is gebonden aan haar woonplaats Amsterdam. „Ik kan een beperkt aantal kilometers lopen op een dag. Meestal ’s ochtends. Daarna suist het in mijn hoofd en voel ik mij grieperig.”

    Door de pijn moet Santcroos in beweging blijven. Ze kookt, voedt haar baby en doet het huishouden. Soms neemt zij haar peuter mee naar de speeltuin. Ze leidt een simpel leven en probeert haar energie te sparen. Het liefst communiceert zij via de mail en Whatsapp.

    Niet ver van huis

    Reizen naar verre landen, zoals zij vroeger graag deed, zit er niet meer in. Haar laatste vliegreis dateert van zeven jaar geleden. Een nacht in een hotel – zevenhonderd meter van haar huis – komt nog het meest in de buurt van een vakantie.

    En toch is Santcroos de laatste om bij de pakken neer te zitten. Met opgeheven hoofd loopt zij door het café, begint een gesprek met de serveerster, verschoont de luier van Shaya. Ze heeft pijn, zeker, maar ze wil haar verhaal graag vertellen in de hoop dat andere pijnpatiënten zich gesterkt voelen.

    Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.

    Haar kracht kan zich ook tegen haar keren. Dat merkte ze aan de verbaasde reactie van de interviewer in Jong, toen ze vertelde dat ze tijdens hun gesprek het gevoel had dat er messen in haar werden gestoken en dat er een pin in haar bot zat. „En dat vertel je met een lachend gezicht?”, vroeg hij.

    Santcroos weet dat haar kracht een valkuil is. „Maar ik wil graag een voorbeeld voor anderen zijn. Een terminaal zieke patiënt zei ooit tegen me: dankzij jou voel ik weer kracht. Dat inspireerde me. Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.”

    Op 28 en 29 september wordt een congres gehouden over chronische pijn. Voor meer informatie: deweekvandepijn.nl

    <p style=”margin:0;padding:0;border:0;”> <img src=”https://track.adform.net/Serving/TrackPoint/?pm=569195&ADFPageName=Artikel5&ADFdivider=|” width=”1″ height=”1″ alt=””> </p> <img height=”1″ width=”1″ style=”display:none” src=”https://www.facebook.com/tr?id=1487972581506141&ev=PageView&noscript=1″>



    et cetera