Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2020}   Corona Vlog 1



{January 9, 2020}   #geenvuurwerkvoormij
Voor de oplettende lezer, ik heb al een hele tijd geen columns meer geschreven.
Om het jaar positief te beginnen; Ik zet dagelijks een korte CRPS awareness post op Instagram. Inmiddels heb ik al meer dan 500 posts! Wat begon met #100spoons is nu #1000spoons.
Ik zit dus niet stil.
Onze kinderen worden groot en zitten ook niet stil. Ze zijn ook nooit stil. Behalve tijdens Oud en Nieuw.
‘Mama, we vinden het vuurwerk heel mooi, maar niet leuk dat het jou zo een pijn doet.’
En dat deed het. Pijn. Ondragelijke, ontiegelijke, buiten proporties te noemen pijn.
Het pijnsoort waardoor ik een krijsende vuurpijl werd. Als ik kon, stond ik op ontploffen. Stil liggen en het ondergaan en met een traan. Gelukkig nieuwjaar.
De kinderen vonden het vuurwerk niet meer leuk. Alleen op tv, want het was wel heel mooi. In het echt schrokken ze zich kapot van de oorverdovende harde knallen.
Natuurlijk had ik net als bij de vorige oud en nieuw een vuurwerkvrije buurt aangevraagd. Een initiatief van mij alleen en niet zozeer van mijn buurt of omliggende buurten.
De zogenaamde vuurwerkvrije zones werken niet in Amsterdam. Er is gewoon niet genoeg politie om dat te kunnen handhaven. Het liefste zou de politie ook gewoon op een gelukkig nieuwjaar willen proosten, maar dat gaat niet. De politie heeft het veel te druk met drukke mensen. Net als alle andere hulpverleners.
Met mensen die bommen gooien, naar andere drukke mensen. Naar medici die mensen druk helpen, omdat er een oog of hand vanaf is geknald. Of omdat er een stuk ongecontroleerd vuurwerk, een druktemaker, wild omhoogschoot. Recht tegen iemand zijn kleuter aan. Gelukkig nieuwjaar. Leuk, traditie.
Natuurlijk kent iedereen wel de verhalen van de doodsbange huisdieren, de getriggerde oorlogsslachtoffers/soldaten. Maar er zijn nog zoveel meer mensen die eronder lijden. Mensen met autisme bijvoorbeeld.
Of ik. Iemand die het liefste mijn kinderen de tijd van hun leven geeft.
Wie wil er nou om de seconde gevoelsmatig doorboord worden door een ijzeren vleeshaak onder elektriciteit. Lekker ff positief het jaar beginnen. Traditie.
Het duurt waarschijnlijk de hele maand januari om te herstellen van het vuurwerk geweld, in Amsterdam al in november begon.
Ik wil niemand zijn feestje afpakken, maar ik wil ook geen gillende keukenmeid zijn. Mijn traditie is geen vuurwerk. Mijn traditie is huilend in een bed, terwijl het vuurwerk dondert en de buren lachen.
Mijn traditie is deze vuurwerk column.
Om ff positief te eindigen is mijn nieuwjaarswens om in het vervolg nooit meer deze column te hoeven schrijven. En dit naar de burgermeester van Amsterdam te hoeven

sturen.



{September 25, 2019}   Vlog Nike



{September 14, 2019}   Bijna 4-0!



{August 14, 2019}   Vlog 1 en 2 Indoor Speelparadijs

 



{May 15, 2019}   Trilhuisje

 

Verbouwing
Moe van uitputting lig ik in bed. De keuken moet leeg, de koffers moeten vol. We moeten het huis even uit.
De huisbaas laat de keuken een week verbouwen, De keuken die nu met ductape aan elkaar hangt.
De keuken wordt gesloopt, een kozijn vernieuwd en een keuken van deze eeuw komt erin. Welke weten we niet en of ik er beter in kan functioneren is de vraag.
Just keep swimming
Mijn knieën draaien tegen elkaar in. Het duizelt in mijn hoofd en ik krijg het benauwd van de pijn. Zo kan ik niet reizen. Ik kan überhaupt niet reizen. Ik kan ook niet een week bij een verbouwing zitten. De trillingen, het sloop en monteer werk, het in en uit lopen, hakken, breken, timmeren boren….
Dat gebeurt op dit moment door crps, al in mijn bot.
De medicatie is onvoldoende. Ademen dan maar. In en uit. Dat is het, blijven ademen. ‘Just keep swimming’.
Vakantie
Ruben pakt de koffers uit de kast, ik pak de koffers in. De inhoud van de keuken is verdeeld over de woonkamer en de gang.
In kratjes en in tassen.
De kinderen zijn dolblij, op vakantie. Ik ook, blij, om hun snoetjes. Stiekem huil ik van binnen, want reizen geeft nog meer ondragelijkheid.
Een huisjeof caravan in het Amsterdamse bos huren kan ook niet, Het zijn vooral ‘tril chalets’. Sommige zonder verwarming. Staat een kind daar op, moet ik het trilhuisje uit. Alle andere mogelijkheden voor een week huren in Amsterdam is duurder dan het paleis op de Dam.
Viegtuig
Het beste voertuig voor mij om in te reizen is een vliegtuig. Of ik word er hondsziek door de druk en zit met mijn hoofd in mijn handen, mijn ogen dicht, te ademen.
Of de druk vangt trillingen wat op. Alleen vooraan in het vliegtuig zitten dan, op de extra dure stoelen. Ruben en de kinderen zitten wel op een tril rij, ik alleen. Tenzij peuter op mij klimt.
Anti tril kussens mee. Die zijn bijna net zo duur als een ticket. Een trilrolstoel erna is niet mogelijk, dat wordt desnoods kruipen. Vinden de kinderen vast een enig spel, een kruipende mama.
Realistisch gezien weet ik hoeveel narigheid dit oplevert. Reizen, maar ook de wind, de zon, water, mensen om mij heen.
Dat betekent veelal niet mee doen, pijnaanvallen op bed of zomaar in de hal.
Van crps kan je niet weg, hoe ver je ook vliegt. Crps laat zich juist driedubbel zien wanneer ik afwijk van een dagelijks schema.
Weg
Ik moet mijn huis uit. Ik kan hier nergens naartoe. Dus gaan we weg. Op naar een plek waarvan ik niet weet of ik die daarna ooit weer zal zien. Niemand weet dat, ik ook niet. Wel weet ik wat het de komende maanden fysiek doet met me. Toch wil ik het gezellig houden, juist samen humor delen en het zien van ons gezin in een andere omgeving. Dat houdt de geest gezond. De geest wil ook wat.
Ik doe mijn best te genieten van al het moois. En dat is er. Twee kleine, blije snoetjes. Daarvoor hoeven we niet weg. En ook juist een beetje wel.


{March 6, 2019}   10 jaar crps

davmdenaamloos2

Bijna tien jaar ziek. Toch nog eens iets bereikt. Niet mijn droombaan, wel iets consequent volgehouden. Met de nodige consequenties, dat wel.
Zoals niet normaal kunnen reizen. Tien jaar niet naar mijn ouders en ouderlijk huis. Niet naar feestjes of naar mijn vrienden toe.
Tien jaar honderd procent arbeidsongeschikt. Tien jaar zware medicatie. En tien jaar een nieuw leven. Ongewild, maar wel met volle teugen, ondanks crps. Want er is meer dan crps, ik ben gewoon ik en niet mijn ziekte. ”CRPS doesn’t own me!”

Getrouwd
In die tien jaar crps, ben ik ook getrouwd. Met Ruben. En hebben we twee bloedmooie dochters gekregen. We hebben vrienden gedag gezegd en nieuwe vrienden verwelkomd. Uit onverwachte hoeken veel warmte ontvangen en hopelijk ook warmte de (online) wereld ingestuurd.
Woning
Na tien jaar zijn we nog altijd dringend op zoek naar een betere, grotere woning in Amsterdam.
Na tien jaar vecht ik nog altijd voor een elektrische rolstoel. En voor thuiszorg die ook kan komen om 7:00 uur of vroeger, zodat ik mijn kinderen naar school kan brengen.
Na tien jaar vecht ik voor crps awareness.
Acceptatie
Voordat ik ziek werd had ik nog nooit van crps gehoord. Deze levensverziekende pijnziekte, die zo extreem werkt en beperkt.
Als een lucifer bij een pad besprenkeld met benzine, hakt het, zonder genade, je leven in.
Vechten, rouwen, acceptatie, het komt allemaal de revue voorbij. Maar toch ben ik blij en dankbaar, omdat ik een steentje bij mag dragen aan de crps awareness. Aan het vechten voor de rechten van een kleine groep die vreselijk lijdt. Voor kinderen en volwassenen.
Protocol
Wat zou ik graag een protocol zien voor scholen waar een kind met crps op zit.
Wat zou ik graag de november crps awareness maand naar Nederland halen, waarbij belangrijke gebouwen oranje worden verlicht. Voordat ik ziek werd had ik veel plannen. En nu heb ik nog altijd zoveel plannen. Alleen blijf ik arbeidsongeschikt en zit ik altijd zonder lepels. De extreme pijn ‘eet’ alle energie op, waardoor je je fulltime belabberd voelt alsof je 40 graden koorts hebt. Het went, maar praktisch is het niet.
Crps awareness
Help jij mij crps in de media te blijven delen? Help jij mij de November crps awareness maand hier ook op te zetten?
Awareness is zo hard nodig, zodat meer dokters sneller crps herkennen, sneller handelen en meer mensen daardoor misschien gered worden. Je gaat niet dood aan crps, maar wel aan de gevolgen van crps. De ‘suicide ziekte’ is een sadistische duivel, maar er kan wel gezorgd worden voor een betere levenskwaliteit. 
Door crps awareness krijgen mensen meer kans op de medicatie, vergoedingen en voorzieningen die zij nodig hebben.
Ik strijd en ik blijf strijden. ”CRPS doesn’t own me!”

 



{January 5, 2019}   2019

Op de laatste dag van 2018 gaat mijn telefoon.

“‘Met de verpleegkundige van de huisarts. Ik wil graag samen met een ergotherapeut bij u langskomen voor het bespreken van een rolstoel.”

Ik zeg:
“Nee mevrouw, een rollator, dat is nu namelijk onze kinderwagen. Ook handig, want je kan nog eens je kind meenemen.”

Ik wil helemaal niet praten over rollende hulpmiddelen. Ik zou willen praten over naar welk feest Ruben en ik zouden willen gaan voor Oud en Nieuw.

Dat is echter totale fictie.


Delirium
Op de laatste avond van 2018 lig ik in bed, in een soort raar delirium te overleven. Het vuurwerk knalt, maar snijdt ook dwars door mijn botten heen. Het elektrocuteert mijn ledematen en dat houdt niet op.
Het legale moment, vuurwerk tussen 18:00 uur en 2:00 uur is allang overschreden. Het is al weken aan de gang en ging twee dagen voor de laatste dag van 2018, helemaal uit zijn figuurlijke dak.

Martelwerktuig
Hier is het huis te klein. Letterlijk en figuurlijk. Ik schuil in bed en op de wc, maar het heeft geen enkele zin. Het vuurwerk is als een middeleeuws martelwerktuig. Er zit maar 1 ding op: het ondergaan.

Op de eerste dag van 2019 word ik, net als heel de wereld, brak wakker. De connectie met mijn benen ben ik de eerste uren aardig kwijt. Bambi op het ijs, overreden door 10 vrachtwagens. Figuurlijk dan.

”Met de verpleegkundige van de huisarts nog even. Met die wonden op uw handen en voeten kunt u niet goed lopen natuurlijk.”
Nee mevrouw, ik kon al nooit met mijn handen lopen.

Zichtbaarheid
Gelukkig gaat die schoen niet meer aan en is de CRPS goed zichtbaar in mijn ledematen.

Zichtbaarheid kan gek genoeg zeker fijn zijn, maar onderweg en in de winkel is mijn ziekte onzichtbaar.

En hoe maak je pijn of lijdenschap zichtbaar? Na bijna 10 jaar zeg je niet zo vaak meer ‘au’. Ook al schreeuw ik absoluut van de pijn en dat blijf ik doen, wanneer het me helpt. De kinderen kijken daar niet raar van op. Ze weten dat je je mag uiten wanneer er iets is en gaan ongestoord verder met wat zij doen. Kind zijn.

“Mama, je loopt met je voet uit je schoen.”

Ja schat, dat komt door de wonden.

“Maar mama, dat ziet er raar uit.”

Op de vijfde dag van 2019 Zijn de extra pijnaanvallen door het vuurwerk geweld nog niet gezakt.

De verpleegkundige mailt mij over het vergoeden van verbandmiddelen. Ik kan niet meer terug mailen, door de pijn en de slechte handfunctie. Voorlopig nog geen vergoeding.
De verpleegkundige belt:
“Mevrouw Santcroos, u betaalt wel eigen risico in Januari”
Ik zeg:
“In de eerste week van 2019 jaag ik het hele eigen risico er meteen doorheen. Chronisch ziek zijn is duur.”

Vuurwerk kost geld, maar de vuurwerkschade nog veel meer!

 



{October 18, 2018}   Tsja mevrouw de wijkverpleegster

This slideshow requires JavaScript.

Tsja beste mevrouw Wijkverpleegster,

Natuurlijk snap ik dat er vele mensen zijn die thuiszorg krijgen, terwijl u vindt dat men het niet nodig heeft. Ook snap ik dat de thuiszorg te weinig personeel heeft en dat er geen goede mensen te vinden zijn die tegen een laag loon dit zware, doch maar menselijke werk willen doen.

Natuurlijk zou men niet vrijwillig een thuiszorgmedewerker in de badkamer moeten hebben en het wasritueel uit handen geven, wanneer daar een geen medische noodzaak voor is.
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster: er is een medische noodzaak, anders heeft men geen indicatie gekregen.

Kwetsbaar
Zo leuk is het namelijk niet om je kwetsbaar en naakt op te stellen tegenover nieuwe mensen, in een te kleine Amsterdamse vierkante meter badkamer. Jij bloot, de thuiszorgmedewerker aangekleed.

En dan de chronisch zieken, dat zijn vast de ergsten volgens u. Daar komt de thuiszorg nooit meer vanaf.
Tenzij u ineens, na acht jaar een puntensysteem spatie teveel bedenkt, om te meten of de patiënt nog wel thuiszorg mag hebben. Dat kleine momentje recht op zorg, hulp bij persoonlijke verzorging.

En denk maar niet dat een chronisch zieke in een zogenaamd Nederlands zorgstelsel recht heeft op huishoudelijke hulp. Nee, dat kan alleen wanneer je ongehuwd, alleen woont. Niet wanneer je het nodig hebt.

Waarom deze negativiteit?
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster, ik ken u niet, u kent mij niet, wij kennen elkaar niet. Het is vast allemaal niet zo bedoeld, dat ik verplicht mijn pijn moet weergeven in cijfers, met eventuele gevolgen. Want o wee als mijn pijn op dat korte, kleine momentje van thuiszorg, even, volgens u, iets te laag zou zijn. Dan is mijn thuiszorg foetsie.

Nu kan ik u geruststellen, mijn chronische pijn is nooit te laag. Dat scheelt.

Bij crps is de pijn van 0 t/m 10 een 12.
Dat is relatief gezien, want iedereen beleeft de pijn anders.
Wat vroeger immers voor mij een negen was, zwaar ondragelijk, is nu een lichte drie geworden. Dat krijg je na 9,5 jaar chronische crps, als we in de getalletjes gaan zitten dan.

Want wat chronisch zieken vaak horen:
”Als dit, puntje puntje puntje, dan dus dat.”
Wanneer ze dit kan, dan kan ze dat vast ook.
Maar ook dat is relatief, want wie zegt dat ze ‘dit’ kan. Laat staan dat dus ook’!

Pamperen
Zorg ontvangen wanneer je het niet nodig zou hebben. Dat is wat u in de thuiszorg ‘pamperen’ noemt. Dat is overbodige luxe. De penthouse van de zorg.
Thuiswonen en dan toch om zorg vragen, het is wat.

Tsja, mevrouw de Wijkverpleegster,
Ook voor chronisch zieken gaat het leven door. Ook wanneer je nog jong bent en je wordt plots ziek . Of je bent ziek en je hebt al een gezin. Dan kan patiënt wel dit, dus dan ook dat?

Alles wat ik doe, doe ik met grote fysieke gevolgen. Die gevolgen zijn er dagelijks, niet een keertje, maar wel honderd keer op een dag, wanneer we in getalletjes gaan zitten.

Lepels
Een klein beetje hulp met aankleden, scheelt me wat lepels van de lepeltheorie. Die lepels geef ik liever aan het verschonen van een Pamper of aan het knuffelen met mijn gezin. Of gewoon aan het fysiek opvangen van een ondragelijke pijnaanval. Maar dat is vast mezelf pamperen.

 

 

 



{September 22, 2018}   Zielig voor de hond

fb6adf94a1454ad265af4b78ac237f8a

Ziekte en eenzaamheid. Het is zeg maar 1 dingetje. In je eentje kan je je alleen voelen en tussen 100 mensen eenzaam.

Wanneer je uitbehandeld thuis komt te zitten, met een zak medicatie van de apotheek en een paar medische rekeningen, voelt dat best alleen.

Ik was 29 en toen werd ik 30. Ik wilde graag 30 jaar worden, maar dan het liefst vierend, lachend, zingend en dansend. Dat ging ff chronisch niet meer en moest ik mijn mindset aanpassen. Vieren kan je met zijn vieren, maar ook alleen. Het kan met 100 mensen, het kan samen met je hond. Ik had geen hond. Ik kan geen hond aanraken. Dat is zielig voor de hond.

Hulphond
Na een hele tijd kwamen er kinderen in ons gezin. Toen waren we met zijn vieren. We vieren meestal met zijn vieren en proberen leuke dingen samen te doen. Het leven gaat door. Je maakt een beslissing en huppetee, tien jaar verder. Al bijna tien jaar ziek.

Na bijna tien jaar went er veel. Veel ook niet. Wonden slijten, maar verdriet blijft. En gaat weer weg. En komt weer terug. ‘Hallo verdriet, heb je de hond meegenomen?’

Ik wil dolgraag een hulphond, maar die kan ik niet aanraken. Dat is zielig voor de hulphond.

Ik raak mijn gezin aan. Zoveel mogelijk. En soms ook niet. Het moet wel leuk blijven. De hulphond zou die zak met medicatie kunnen brengen. Dan zijn we met zijn tweeën. De hulphond kan mijn gezin aanraken. Dat vindt mijn gezin leuk.

De Bibliotheek
De bibliotheek heeft te maken met bezuinigingen. Er zit tot twee uur ‘s middags geen hulp mevrouw of meneer aan de balie.
Er zijn veel eenzame mensen. Er kijkt geen hond naar ze om. Tenzij ze naar een bibliotheek of een supermarkt gaan.

De Albert Heijn sluit vele veel kassa’s en zet er zelfservice computers neer.

Vroeger bestond het woord ‘zelfservice’ nog niet. Toen deed je het samen. Gewoon even een praatje maken, met al die vele eenzame mensen. Men vroeg een voorbijganger om een foto te maken. Er waren nog geen selfie sticks. Er was contact in het echt, zonder computer.

”Maar, we hebben drie kassa’s gehouden” zegt de enige kassamedewerkster vrolijk.

‘Of ik even wil leren hoe de zelfservice werkt.’ Nee, dat wil ik niet. Ik wil een praatje maken. En ik ben vandaag niet in staat om zelfservice te leren. Ik wil vragen of de computer een drukke ochtend heeft, of die nat is geregend, of die ook de twee kinderen samen wil houden in Nederland en of de computer een hond heeft. De computer kan de hond niet aaien, dat is zielig voor de hond.

Aanrakingspijn
Ik heb ‘s morgens heel even recht op thuiszorg voor de ochtend douche en voor het aankleden, het bed opmaken en de douchestoel poetsen. Meer mag er niet gebeuren volgens de wet. De thuiszorg organisaties beginnen om acht uur ‘s morgens. Maar ik heb een gezin. We moeten vroeg op. Werk, kleuterschool, peuterdingen,, fysio, je kent het wel. Om zeven uur is er geen thuiszorg, want wanneer de meeste mensen thuiszorg nodig hebben, zijn ze niet meer jong. ‘Volgens de thuiszorg.

Dan kan meneer A best om acht uur geholpen worden en mevrouw B, C en D moeten dan maar ff wachten. Zij mag om twaalf uur uit haar pyjama geholpen worden. Ontbijt krijgen. In de tussentijd speelt ze maar met de hond.

Ik ben dus de enige cliënt die om zeven uur thuiszorg nodig heeft en dat is dan dikke, vette pech. Ondanks de lieve medewerkers die het toch voor elkaar krijgen hier af en toe en zo vaak mogelijk om zeven uur te staan.
Thuiszorg is er niet alleen voor mij, maar voor het hele gezin. Het zorgt er namelijk o.a. voor dat ik ons gezin meer aan kan raken, of iets beter de peuter aan kan kleden. Eventueel de hond een keer zou kunnen aaien, als die er was. Dat vindt de hond fijn.

Het is een dolle boel, die bijna 10 jaar ziekte, in mijn eentje, samen met Ruben en ons gezin. Wie weet gaan we het op mijn ziektedag op 6 Maart 2019 wel vieren. Kom je ook?

 



et cetera