Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2020}   Corona Vlog 1



{July 22, 2022}   Artis baby

We gaan op gezinsuitje naar Artis.

Artis is leuk, behalve dat de dieren gevangen zitten. Toch is het erg leerzaam voor de kinderen. We zoeken het baby aapje. Daar, hoog op het touw zit hij op zijn moeder.

De Aapjes die wij zien, eten ook vegan, net als wij.

Zou moeder aap ook nestdrang krijgen? Ik bedenk me dat ik de kleren van de meiden moet uitzoeken. Thuis gaan volle zakken met te kleine kleding in de kledingbak. Heerlijk om te doen. Hopelijk komt het ook goed terecht, of maken ze er nieuw textiel van.

Tijdends het lopen, voel ik me wagenziek. Na de wandeling heen en terug van Artis naar huis, moet ik echt op mijn bed rusten met de laptop. Even Gaby tijd, dingen online doen. Wat eten we voor avondeten?

Een week gingen rijst noodles wel goed. Nu zijn ze tijdelijk niet verkrijgbaar. Net als baby soepstengels die wel binnen te houden waren. Ineens kan ik niet meer tegen alle gluten, omdat het immuun systeem nou eenmaal beneden het vriespijl zakt.

Hoe ik me ook voel, het maakt niet uit. Zelfs wanneer ik nachten wakker lig, omdat dat nou eenmaal erbij hoort. De spataderen vliegen me bijna om mijn nek. En de misselijkheid houdt langer aan dan men verwacht. Helemaal na het nemen van mijn vieze CRPS medicatie. Zelfs na 13 jaar went die smaak niet.

Ik sla gewoon een keer medicatie over op de dag. Dat bleek een heel slecht idee. Dan probeer ik het milder. Ik sla elke keer wat milligram over. Dat bleek een even slecht idee. Blijkbaar zit ik echt op de ondergrens van medicatie gebruik. TINA. There is no alternative. Zelfs niet wanneer je je schuldig voelt, ook al hoeft dat totaal niet. En heb ik dat al twee keer eerder meegemaakt.

Dit keer eet de baby vanaf het begin vegan. Geen gezeur meer met de bekende koe, ei, zuivel en dierlijkse allergieën.

Een maandje voor Artis, liep ik heel ergens anders naartoe. Ver in mijn eentje, heen en terug. Gelukkig tijdens mijn reis de ingesproken berichten van mijn vriendin afluisterend. En bellend met Ruben.

Ik voelde mij op die loop reizen nog niet wagenziek. Maar, hey, voel ik daar een eisprong? Op de hormonen ga ik goed, behalve wat migraine bij het opbouwen ervan. Wat een grotere uitdaging is, is om naar het verre ziekenhuis te kunnen komen. Met de metro ben je er zo. Lopend is wel een hele ander verhaal. Heen en terug is het verder dan het lopen van een halve marathon. Zonder een wc onderweg. Wel prachtige weilanden, koeien, eenden, ganzen, politie trainingshonden en paarden gezien. Alle soorten weer gehad en in het donker vertrokken.

De eerste keer van het lopen naar en van het verre ziekenhuis kom ik thuis en klappen Aviya en Shaya voor me. Ook ligt er een prachtige welkomskaart van mijn beste vriendin op me te wachten. En een waterijsje.

Wat komt het goed uit dat ik elke dag steeds verder ben gaan wandelen in de Corona tijd. Echt trainen om goed te kunnen dragen. Zowel het verre lopen naar het ziekenhuis als het huishouden in combinatie van de opvoeding van de meiden.

Er kwam nog een pandemie tussen, erna een wachtlijst van langer dan een jaar, toen een grote screening en onderzoek, met een tophuisarts die het allemaal regelde. Maar nu mag ik met grote blijdschap en trots vertellen, dat ik 20 weken zwanger ben van nu al een prachtig kind. De meiden zijn samen met Ruben en mij in de wolken.

Aviya vraagt of ik niet een speelgoedje in kan slikken voor de baby. Shaya vraagt of ik zeker weet dat ik niet zwanger ben van een vogelspin en of de baby wel een dekentje heeft.

We lezen elke week samen de baby app met de meiden en zo wordt het met de voelbare schopjes steeds tastbaarder.

Nog dit jaar komt er een kleintje bij. En we zullen ervoor hopelijk nog vaak het baby aapje in Artis opzoeken!

Heb jij vragen m.b.t. zwangerschap/opvoeding en ziekte? Schrijf mij en ik help je graag!



{February 17, 2022}   Abnormaal


Normaal doen. Dat zei ik vroeger wel eens. Voor de grap. Omdat normaal doen eigenlijk grappig was. In een tijd dat ik normaal totaal niet cool vond. Ik was niet normaal. Ik was buiten de doos. Outside the box.

Tegenwoordig ben ik abnormaal en wil ik graag normaal doen. 

Gate
Wanneer ik veel te veel kilometers moet lopen, omdat ik geen voertuig in kan. Nee, ook geen trein. Nee, ook geen auto, fiets, boot, metro, tram, helikopter. Nee, ook geen elektrische auto. De beste optie is een vliegtuig, zonder turbulentie en zonder omweg tijdens het taxiën. Zonder bus die je naar de gate brengt, maar met een gelijkvloerse gate, zonder trap.

Ik kan niet in een voertuig, omdat de trillingen immense pijn en achteruitgang geven aan mijn complexe regionaal pijnsyndroom. Niets regionaal aan, het zit in mijn hele lichaam. 24/7 pijn. Vechten om geen aanvallen te krijgen, een activiteit/ balans schema. Vooral dingen niet doen en en veel blijven bewegen. Soms moet je liggen, terwijl je niet kan liggen. Soms moet je bewegen, terwijl je niet kan bewegen.

Een voertuig
De druk van de bochten, voelt alsof mijn lichaam tussen twee muren in elkaar wordt geperst. De bewegende beelden, omdat een voertuig nou eenmaal beweegt, kan ik niet verwerken. Alsof je bent volgespoten met een experimentele Drugs, waar je niet om hebt gevraagd. Dat is een voertuig voor mij.

Wanneer ik veel te veel kilometers loop, omdat ik graag mee naar Artis ga met ons gezin. Omdat ik naar een ziekenhuis ver weg moet, terwijl een ziekenhuis ver weg met de metro dichtbij wordt.

Wanneer de zon er is, moet ik mij tijdens mijn verplichte en te lange wandelingen beschermen. De zon brandt door mij heen, letterlijk. Een brandwond van de oven is er niets bij. Ik krijg wonden. Die zie je niet altijd, soms wel. Soms voelt het alleen maar zo.

Kinderwagen zonder kind
Mijn kleding kan ik niet op mijn huid verdragen. Aan de andere kant, ben ik de enige die met een lange jas aan loopt in 30 graden Celsius. De jas beschermt me tegen de pijn van de zon. Ik loop met een parasol, een sjaal om me te beschermen, een zonnebril en een te grote hoed op. Ik loop met een kinderwagen zonder een kind erin, omdat ik mijn tas niet kan dragen. Omdat ik een regenjas, sjaals, water, medicatie, zonnebrillen, hoeden, andere schoenen, regenjas, handschoenen nodig heb. Die kan ik niet dragen onderweg. 

Wanneer ik wonden heb of te veel pijn, kan ik leunen op mijn kinderwagen. En het helpt me met in een rechte lijn blijven lopen. 
Een kinderwagen kan langere stukken mee, maar een rollator kan dat niet, zonder snel kapot te gaan.

Bewegende lamp
Ik schreeuw wel eens buiten een AU van de pijn. Dan zet ik erna een parasol op tegen de felle zon. Gelukkig wonen we in Amsterdam, waar ik nooit zo op val. Er is altijd iemand gekker. Maar er zijn ook mensen normaler. Die even de auto in stappen, om snel boodschappen te doen, kinderen naar zwemles te brengen en nog even naar een feestje gaan. Die kunnen werken, sporten, reizen op een normale manier en trap kunnen lopen.

Maar, wanneer ik kijk naar ons gezin. Wanneer ik tóch, bij een dansvoorstelling van de kinderen ben. Ook al gaat mama de zaal in en uit en weer in en uit, om weg te gaan van de trillingen van de beat en de felle, bewegende lampen. Ik ben er wel bij, want kan het niet normaal, dan maar abnormaal.

Ik zeg: Abnormaal is het nieuwe cool!



{January 3, 2021}   Knallend verknald


Ik had een mooi beeld in mijn hoofd. Voor het eerst in 11 jaar zou ik Oud en Nieuw kunnen vieren. Thuis met Ruben en de kinderen. Of dat nou ‘s middags zou zijn of middernacht. Voor het eerst vuurwerkvrij.

Natuurlijk hoorden we de afgelopen tijd wat knallen hier en daar. En werd ik de afgelopen dagen wakker alsof Tsjernobyl naast me was ontploft. Achteraf bleek dat door knallend vuurwerk te zijn geweest. Door dat vuurwerk kon ik op 31 december om vier uur s middags verre van een feestje houden. Nou ja, misschien ‘s avonds slapen en dan om middernacht het vieren.

Andere jaren werd er vanaf 18:00 uur echt al hard geknald. Dit jaar stond ik nog in de keuken doordat de knallen veranderd zouden zijn in een geweldige lichtshow vanuit de Cruijf arena. Ik gaf al licht bij de gedachte eraan.
Zodra de kinderen op bed lagen, begon het buiten te ontploffen. Het ging van kwaad tot erger. Youp zou het ook gehoord hebben in het theater, mits zijn Nieuwjaars Conferance niet eerder was opgenomen.

********************************

Ik lig op bed. Ik kauw kauwgom weg alsof het zoete oliebollen zijn.  Mijn linkervoet zit in een verkrampte spitsstand. Elke knal gaat door merg en been. Ik roep, ik huil, ik kauw. De sterretjes en de feesthoedjes liggen ongebruikt in de kast. De kinderen liggen op bed. Het is nog lang geen middernacht. De buren zingen Abba liedjes. Ik tel de secondes af in mijn hoofd.

Nederland heeft schijt aan de zorg. Ze klappen liever voor het knallende vuurwerk. Het is niet eens sierlijk. Geld dat zo broodnodig is voor vele gezinnen. Voor vele ondernemers. Dat geld wordt keihard weg geknald, terwijl de artsen, verplegers en ander zorgpersoneel keihard staat te zwoegen op het redden van levens.

Terwijl hun geliefden een oliebol eten, doet het zorgpersoneel voor drie uur lang een mondkapje op. Dat mondkapje bleef bij vele Nederlanders af of op half zeven hangen. Want, zoals Youp van t hek het al schetste: wanneer de mondkapjes dringend geadviseerd worden, vertikt een deel van Nederland dit.
Wanneer het echt verboden is, wil men wel luisteren. 
Of ik wil of niet, ik luister naar het vuurwerk. Youp wordt overstemd. Ik word overgenomen door verdriet. Want ja, het zou dit jaar toch anders zijn? Ik zou dit jaar toch ook een feestje mogen bouwen? Maar, het was mijn feestje niet. 

Vandaag, 1 januari 2021, probeer ik uit mijn bed te komen. Ik weet niet hoe ik moet lopen met mijn linkervoet. Ik kan de aanraking van de grond niet verdragen, de druk is te hoog, dus mijn voet kan niet naar beneden. Mijn enkel en mijn schouder voelen uit de kom. Ik ben misselijk. Mijn heup wil niet zitten. Als ik nu niet ga lopen, dan snap ik heel goed dat mijn lichaam niet meer kan lopen. Nooit meer kan lopen. Dat mijn voet voor altijd in deze spitse positie blijft hangen.

Ik ga naar buiten en ben de enige op straat. Ik adem de vuurwerklucht in en adem mijn tranen uit. Ik loop langs de basisschool van mijn kinderen. Wat fijn om nu het vertrouwde gebouw te zien. Meestal ben ik opgelucht op 1 januari dat het ergste vuurwerk geweld voorbij is. Dat ik aan de januari revalidatie kan beginnen. Maar vandaag ben ik verdrietig. Dat ik zo naïef was om te geloven dat men in Nederland naar een verbod zou luisteren. Dat de politie wel in zou grijpen.

Mijn eerste column had ik willen schrijven over mijn plannen. Om dit jaar gesponsord naar de Efteling te gaan lopen met 2 doelen. Om CRPS awareness te creëren en om de blije snoetjes van de kinderen te zien in de Efteling.
En ook over mijn plan om om plannen te vragen om investeerders te zoeken en te vinden voor mijn bedrijfsplan. 

Er is sinds tijden niet zo weinig vuurwerk afgestoken en er is een record aantal kijkers voor de Nieuwjaars Conferance van Youp. Maar, zowel Youp in het theater met 30 mensen, als ik thuis op mijn bed, merkten daar weinig van. Elke gevoelsmatige ijzeren pin in een zenuw, is er 1 teveel.




{January 9, 2020}   #geenvuurwerkvoormij
Voor de oplettende lezer, ik heb al een hele tijd geen columns meer geschreven.
Om het jaar positief te beginnen; Ik zet dagelijks een korte CRPS awareness post op Instagram. Inmiddels heb ik al meer dan 500 posts! Wat begon met #100spoons is nu #1000spoons.
Ik zit dus niet stil.
Onze kinderen worden groot en zitten ook niet stil. Ze zijn ook nooit stil. Behalve tijdens Oud en Nieuw.
‘Mama, we vinden het vuurwerk heel mooi, maar niet leuk dat het jou zo een pijn doet.’
En dat deed het. Pijn. Ondragelijke, ontiegelijke, buiten proporties te noemen pijn.
Het pijnsoort waardoor ik een krijsende vuurpijl werd. Als ik kon, stond ik op ontploffen. Stil liggen en het ondergaan en met een traan. Gelukkig nieuwjaar.
De kinderen vonden het vuurwerk niet meer leuk. Alleen op tv, want het was wel heel mooi. In het echt schrokken ze zich kapot van de oorverdovende harde knallen.
Natuurlijk had ik net als bij de vorige oud en nieuw een vuurwerkvrije buurt aangevraagd. Een initiatief van mij alleen en niet zozeer van mijn buurt of omliggende buurten.
De zogenaamde vuurwerkvrije zones werken niet in Amsterdam. Er is gewoon niet genoeg politie om dat te kunnen handhaven. Het liefste zou de politie ook gewoon op een gelukkig nieuwjaar willen proosten, maar dat gaat niet. De politie heeft het veel te druk met drukke mensen. Net als alle andere hulpverleners.
Met mensen die bommen gooien, naar andere drukke mensen. Naar medici die mensen druk helpen, omdat er een oog of hand vanaf is geknald. Of omdat er een stuk ongecontroleerd vuurwerk, een druktemaker, wild omhoogschoot. Recht tegen iemand zijn kleuter aan. Gelukkig nieuwjaar. Leuk, traditie.
Natuurlijk kent iedereen wel de verhalen van de doodsbange huisdieren, de getriggerde oorlogsslachtoffers/soldaten. Maar er zijn nog zoveel meer mensen die eronder lijden. Mensen met autisme bijvoorbeeld.
Of ik. Iemand die het liefste mijn kinderen de tijd van hun leven geeft.
Wie wil er nou om de seconde gevoelsmatig doorboord worden door een ijzeren vleeshaak onder elektriciteit. Lekker ff positief het jaar beginnen. Traditie.
Het duurt waarschijnlijk de hele maand januari om te herstellen van het vuurwerk geweld, in Amsterdam al in november begon.
Ik wil niemand zijn feestje afpakken, maar ik wil ook geen gillende keukenmeid zijn. Mijn traditie is geen vuurwerk. Mijn traditie is huilend in een bed, terwijl het vuurwerk dondert en de buren lachen.
Mijn traditie is deze vuurwerk column.
Om ff positief te eindigen is mijn nieuwjaarswens om in het vervolg nooit meer deze column te hoeven schrijven. En dit naar de burgermeester van Amsterdam te hoeven

sturen.



{September 25, 2019}   Vlog Nike



{September 14, 2019}   Bijna 4-0!



{August 14, 2019}   Vlog 1 en 2 Indoor Speelparadijs

 



{May 15, 2019}   Trilhuisje

 

Verbouwing
Moe van uitputting lig ik in bed. De keuken moet leeg, de koffers moeten vol. We moeten het huis even uit.
De huisbaas laat de keuken een week verbouwen, De keuken die nu met ductape aan elkaar hangt.
De keuken wordt gesloopt, een kozijn vernieuwd en een keuken van deze eeuw komt erin. Welke weten we niet en of ik er beter in kan functioneren is de vraag.
Just keep swimming
Mijn knieën draaien tegen elkaar in. Het duizelt in mijn hoofd en ik krijg het benauwd van de pijn. Zo kan ik niet reizen. Ik kan überhaupt niet reizen. Ik kan ook niet een week bij een verbouwing zitten. De trillingen, het sloop en monteer werk, het in en uit lopen, hakken, breken, timmeren boren….
Dat gebeurt op dit moment door crps, al in mijn bot.
De medicatie is onvoldoende. Ademen dan maar. In en uit. Dat is het, blijven ademen. ‘Just keep swimming’.
Vakantie
Ruben pakt de koffers uit de kast, ik pak de koffers in. De inhoud van de keuken is verdeeld over de woonkamer en de gang.
In kratjes en in tassen.
De kinderen zijn dolblij, op vakantie. Ik ook, blij, om hun snoetjes. Stiekem huil ik van binnen, want reizen geeft nog meer ondragelijkheid.
Een huisjeof caravan in het Amsterdamse bos huren kan ook niet, Het zijn vooral ‘tril chalets’. Sommige zonder verwarming. Staat een kind daar op, moet ik het trilhuisje uit. Alle andere mogelijkheden voor een week huren in Amsterdam is duurder dan het paleis op de Dam.
Viegtuig
Het beste voertuig voor mij om in te reizen is een vliegtuig. Of ik word er hondsziek door de druk en zit met mijn hoofd in mijn handen, mijn ogen dicht, te ademen.
Of de druk vangt trillingen wat op. Alleen vooraan in het vliegtuig zitten dan, op de extra dure stoelen. Ruben en de kinderen zitten wel op een tril rij, ik alleen. Tenzij peuter op mij klimt.
Anti tril kussens mee. Die zijn bijna net zo duur als een ticket. Een trilrolstoel erna is niet mogelijk, dat wordt desnoods kruipen. Vinden de kinderen vast een enig spel, een kruipende mama.
Realistisch gezien weet ik hoeveel narigheid dit oplevert. Reizen, maar ook de wind, de zon, water, mensen om mij heen.
Dat betekent veelal niet mee doen, pijnaanvallen op bed of zomaar in de hal.
Van crps kan je niet weg, hoe ver je ook vliegt. Crps laat zich juist driedubbel zien wanneer ik afwijk van een dagelijks schema.
Weg
Ik moet mijn huis uit. Ik kan hier nergens naartoe. Dus gaan we weg. Op naar een plek waarvan ik niet weet of ik die daarna ooit weer zal zien. Niemand weet dat, ik ook niet. Wel weet ik wat het de komende maanden fysiek doet met me. Toch wil ik het gezellig houden, juist samen humor delen en het zien van ons gezin in een andere omgeving. Dat houdt de geest gezond. De geest wil ook wat.
Ik doe mijn best te genieten van al het moois. En dat is er. Twee kleine, blije snoetjes. Daarvoor hoeven we niet weg. En ook juist een beetje wel.


{March 6, 2019}   10 jaar crps

davmdenaamloos2

Bijna tien jaar ziek. Toch nog eens iets bereikt. Niet mijn droombaan, wel iets consequent volgehouden. Met de nodige consequenties, dat wel.
Zoals niet normaal kunnen reizen. Tien jaar niet naar mijn ouders en ouderlijk huis. Niet naar feestjes of naar mijn vrienden toe.
Tien jaar honderd procent arbeidsongeschikt. Tien jaar zware medicatie. En tien jaar een nieuw leven. Ongewild, maar wel met volle teugen, ondanks crps. Want er is meer dan crps, ik ben gewoon ik en niet mijn ziekte. ”CRPS doesn’t own me!”

Getrouwd
In die tien jaar crps, ben ik ook getrouwd. Met Ruben. En hebben we twee bloedmooie dochters gekregen. We hebben vrienden gedag gezegd en nieuwe vrienden verwelkomd. Uit onverwachte hoeken veel warmte ontvangen en hopelijk ook warmte de (online) wereld ingestuurd.
Woning
Na tien jaar zijn we nog altijd dringend op zoek naar een betere, grotere woning in Amsterdam.
Na tien jaar vecht ik nog altijd voor een elektrische rolstoel. En voor thuiszorg die ook kan komen om 7:00 uur of vroeger, zodat ik mijn kinderen naar school kan brengen.
Na tien jaar vecht ik voor crps awareness.
Acceptatie
Voordat ik ziek werd had ik nog nooit van crps gehoord. Deze levensverziekende pijnziekte, die zo extreem werkt en beperkt.
Als een lucifer bij een pad besprenkeld met benzine, hakt het, zonder genade, je leven in.
Vechten, rouwen, acceptatie, het komt allemaal de revue voorbij. Maar toch ben ik blij en dankbaar, omdat ik een steentje bij mag dragen aan de crps awareness. Aan het vechten voor de rechten van een kleine groep die vreselijk lijdt. Voor kinderen en volwassenen.
Protocol
Wat zou ik graag een protocol zien voor scholen waar een kind met crps op zit.
Wat zou ik graag de november crps awareness maand naar Nederland halen, waarbij belangrijke gebouwen oranje worden verlicht. Voordat ik ziek werd had ik veel plannen. En nu heb ik nog altijd zoveel plannen. Alleen blijf ik arbeidsongeschikt en zit ik altijd zonder lepels. De extreme pijn ‘eet’ alle energie op, waardoor je je fulltime belabberd voelt alsof je 40 graden koorts hebt. Het went, maar praktisch is het niet.
Crps awareness
Help jij mij crps in de media te blijven delen? Help jij mij de November crps awareness maand hier ook op te zetten?
Awareness is zo hard nodig, zodat meer dokters sneller crps herkennen, sneller handelen en meer mensen daardoor misschien gered worden. Je gaat niet dood aan crps, maar wel aan de gevolgen van crps. De ‘suicide ziekte’ is een sadistische duivel, maar er kan wel gezorgd worden voor een betere levenskwaliteit. 
Door crps awareness krijgen mensen meer kans op de medicatie, vergoedingen en voorzieningen die zij nodig hebben.
Ik strijd en ik blijf strijden. ”CRPS doesn’t own me!”

 



et cetera