Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 3, 2010}   Complex

 

Het is middag. Ik ben buiten en heb, met aanmoediging van de fysiotherapeuten een poging tot joggen gedaan. Mijn hand grijpt in mijn zak naar de koud geworden sleutel. En trekt snel en hysterisch weer terug. De aanraking is niet te verdragen, het voelt alsof iemand met een hamer op mijn zojuist 1e graad verbrandde vingers slaat.
Het is avond en ik zit op de bank. Ik neem steeds weer 10 druppels morfineachtige pijnstiller. Hoe meer ik er neem, hoe meer bedwelmd ik raak, hoe minder de pijn…zou je denken,. 10 druppels, 20, 30…55. Koude doek, in de mitella, uit de mitella. Het gaat wel weer.
En dan raakt mijn arm even mijn superzachte , gladde T-shirt aan. Er gaat een warmtegolf door mijn hele lijf. Op dat moment ‘voelt het alsof ‘ er een ijzeren pin in mijn arm wordt geslagen. Ik spring op. Meer morfineachtige pijnstiller zou nu niet meer helpen. Er moet grover geschut worden aangedragen.
Ik loop naar de keuken voor een laatste redmiddel. Ik hoor de artsen nog zeggen: ‘Het blijft toch puur gif!’
Bij elke stap die ik zet voelt het alsof mijn bot wordt uitgehold met een heel klein lepeltje. Het vel van mijn arm is weg en de lucht komt op het blote bot. Tegelijkertijd slaat iemand er met een hamer op en steekt er en ijzeren pin doorheen.

Ik zit bij de pijnpoli. Na 2 maanden wachten krijg ik dan een informerend gesprek. Ik heb een blaadje vast met wat enge oplossingen. Pacemakers, ruggenprikken, blokkades etc.
Ik zit met goede hoop en een goede sceptische houding. Maar de arts begint niet over mijn vragen. Hij kijkt naar mijn arm en zegt:
‘Aan je arm zie ik nu niets en kan ik nu ook niet vaststellen dat je CPRS hebt.’ ‘Laten we het dystrofie noemen, dat is een makkelijker woord.’ ‘Ik ga ervan uit wat de revalidatie arts mij heeft gezegd.’
Al mijn sarcasme slik ik in behalve: ‘Nou dan moet je vanavond maar even langskomen, als je een paars, grijze, grote aders en opgezwollen hand wilt zien. ’
De dokter ziet niets, dus het is er niet. De dokter ziet wel wat, dus er is wel iets. De dokter ziet niets, maar gelooft de pijn wel. De dokter weet dat ik pijn heb, maar het interesseert hem niet. De dokter gaat het om de functie en niet om de pijn. De pijn heeft geen functie.
Mijn arm doet het niet met pijn.
De pijn is er als mijn arm het doet. De pijn is er als mijn arm het niet doet. Als mijn arm is een kop met thee hangt en ik zie het niet, dan voel ik het ook niet. Als ik niet kijk, maar wel iets pak, dan laat mijn arm het los. Ondertussen zit ik nu bijna een jaar thuis met chronische, vaak ondraagbare pijn en een Kameleon als hand.
De dokter verteld dat ik moet bewegen en of ik wel beweeg.’ Ik ben nog nooit gestopt met mijn arm te bewegen sinds 6 Maart 2009 en heb net 3 maanden in revalidatie bewogen m.b.v. fysiotherapeuten en ergotherapeuten, gewichten en sensibiliteitsoefeningen. Mijn arm kwam er na 3 maanden met 0 verbetering en 100% verslechtering uit.
‘Beweeg je wel?’, vraagt de dokter,’Want je linkerarm is dunner dan je rechterarm en dat duidt op dat je hem ontziet’
Ik ontzie mijn arm niet, zeg ik, ik beweeg totdat ik niet meer KAN bewegen omdat er ijzeren pinnen, de lepels, de wonden, de messen en de hamers komen. Daarnaast zetten mijn bloedvaten en zenuw op, zodat ze geen ruimte meer in mijn hand hebben en klem komen te zitten…wil ik uitschreeuwen, maar ik doe het niet. De tranen van onbegrepen voelen brandden achter mijn ogen.
Ik moet naar een psycholoog. Om over de gevolgen van de pijn te praten, maar nog belangrijker…om te kijken of er toch niet ‘stiekem’ iets psychologisch eventueel misschien ten gronde ligt ervan,
Oh?…zeg ik vragend. Hebben de mensen met CRPS dan psychologische redenen? Nee, is het antwoord.
Tsja, lichaam en geest zijn verbonden met elkaar, natuurlijk snap ik dat.
Als ik nou van de 1 op andere dag wakker was geworden en ik had CRPS, dan snap ik dat er iets van psychologie erachter zou kunnen zitten. Maar CRPS na een duidelijk ongeluk/trauma? Nee, dan is het duidelijk…ik maak een klap en als gevolg heb ik CRPS lees ik in de richtlijnen van CRPS. Je kan CRPS krijgen na een ongeluk of na een operatie. Er staat niet dat je CRPS kan krijgen door een ‘psychologisch iets‘.
CRPS. Complex Regionaal Pijn Syndroom.
Omdat men het ‘complex’ noemt, betekent het niet dat het ook ‘complex ’ is. Misschien noemen ze het ‘complex’, omdat er niet genoeg wetenschap over is. Ze eigenlijk geen idee hebben over wat ze in G’dsnaam aan het doen zijn.
Laten we het eens ‘Simpel Regionaal Pijn Syndroom’ noemen. Misschien is het heel simpel, maar weten de wetenschappers het niet. Als iemand op de wereld uitvindt hoe het sympathische zenuwstelsel werkt en alle andere zenuwstelsels, dan zou diegene superrijk zijn. En zouden miljoenen patiënten geholpen kunnen worden. Dan zou niemand meer in een rolstoel zitten. En dan zou de rolstoelen fabriek failliet gaan. Net als de mensen die deze complexe naam hebben bedacht!

Nu gaat de anesthesist met een naald in mijn hals in het zenuwkopje een verdoving spuiten. En dan kijken we of dat werkt, of dat ik er een klaplong van krijg. Als het niet werkt, doen we het nog een keer. En als het dan echt niet werkt….dan hak ik simpel mijn complexe arm eraf!

Advertisements


dhunies says:

Ik ben je ervaringen met waterige ogen aan het lezen… Ik heb ook zoveel onbegrip meegemaakt van verschillende artsen. Juist door die mensen verwacht je begrip en antwoorden! Ze hebben er toch voor geleerd?? Je word er alleen maar kwaad om om die belachelijke protocollen waar ze het altijd op afschrijven. Ik voelde even weer hoe jij je ook gevoeld hebt en je het wel wil uitschreeuwen!!! Respect.



gabstar25 says:

Hi Dhunies,
Welkom op mijn blog! Wat een aardige, steunende reactie, dankjewel! Ik ga ook ff een kijkje nemen op jouw blog! Liefs Gaby



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: