Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











Een draadje, een batterij, een pacemaker. Wil ik dit wel? Maar wat kan ik doen? Bidden? Check. Revalideren? Check. Medicijnen? Check. Via gedachtes van binnenuit helen? Check. Voor operatie 1: Een psychologisch onderzoek. Deze pacemaker en de operatie zijn erg duur. De ‘Lead’ an sich is al 12.000,- De kans van slagen moet groot zijn. In Nederland zijn budgetten. Per ziekenhuis mogen maar zoveel pacemakers worden ‘gegeven’. Er is een wachtlijst. Eind Mei 2010 beginnen ze pas weer met deze operatie uit te voeren. Ze opereren 2 mensen per maand. Hoe kom ik vooraan op deze wachtlijst? ‘Geld?’’, vraag ik half als grapje aan de anesthesist. De wachtlijst hangt af van de onderzoeken die mensen eerst nog moeten ondergaan. Een MRI? Een psychologisch onderzoek? De anesthesist zegt dat hij normale mensen ziet die zo gek zijn als een deur en rare mensen die helemaal niet gek zijn. Ik teken de papieren zodat de anesthesist mijn psychologisch rapport mag lezen. Ik zeg dat hij vast niet erg wijzer wordt van dat rapport. Die verplichte psycholoog was niet zo fijn. -Half omdat het ‘verplicht’ was, uitgezocht moest worden of ik de pijn ‘onbewust psychisch’ in stand zou houden. (Was dat maar het geval geweest. Dan kon ik mezelf nog beter maken.)
– Half omdat de psycholoog pas na een jaar om de hoek kwam kijken.
Daarnaast vond ik het een mooie kans om mijn woede bij de psycholoog te uiten over de belachelijk, slechte communicatie etc. in het ziekenhuis en revalidatie centrum.
Operatie 1: De proef.
Zoals de Anesthesist zei: ‘Onder een zacht hamertje’ lig je op de operatie. Met andere woorden, je merkt dat ze bezig zijn. Je bent wel wakker, want ze hebben je nodig tijdens de operatie. Om te kijken of het goed zit.
‘Kan ik dat oordeel wel geven?’ Terwijl ik onder een ‘zacht hamertje’ lig?
Ik weet niet eens, helder, in de paskamer of een nieuw shirt wel goed zit.
De anesthesist en neurochirurg moeten weten of ze de juiste zenuw te pakken hebben. Ik weet niet helemaal waarom ze mij dan wakker nodig hebben…, aangezien ik een spasme vertoon, zodra zij de verkeerde zenuw te pakken hebben. Toch stellen ze waarde op mijn gedrogeerde mening.
Draden door mijn ruggenmerg zakje, hoog in de wervels, nog onder de nek. Die gaan ze met een naald rijgen. Ruggenprikken met elektronische draadjes eraan vast. De pacemaker blijft bij operatie 1 nog altijd buiten mijn lichaam. Aan de zijkant. ‘Je krijgt er een tasje bij!’, zei de anesthesist.
Joepie, draden uit mijn lichaam, in een tasje. Misschien past mijn telefoon er ook wel in. Wel handig, de pacemaker die aan mij vastzit. Zo kan ik hem niet vergeten.
Dan ga je naar de verkoever-kamer. 6 uur als een boomstam stil liggen. Dan omgedraaid worden in de zelfde positie. Nachtje in het ziekenhuis en dan 3 tot 5 dagen oefenen met de pacemaker in het tasje uit mijn lichaam aan draden vast in mijn ruggenmerg zakje, tussen de ruggenwervels.

De pacemaker is een batterij die pulsen afgeeft. Ik kan hem zacht, hard of uit zetten. De pulsen van de pacemaker geven tintels in mijn arm af. Die tintels ervaren je hersenen als ‘een goed gevoel’. Daar gaan de hersenen zich op focussen en wordt de pijn wat verlicht. De hersenen worden door de tintels als het ware gefopt. Het is een pijnstiller, geen geneesmiddel. Je blijft altijd pijn houden. Hoe meer pijn hoe harder je hem aanzet. Hoe sneller de batterij opgaat. Een nieuwe batterij erin gaat niet zo makkelijk als in je afstandsbediening. Het is weer een operatie. De eventuele werking blijft maximaal 5 jaar. De wetenschap probeert het te verbeteren naar 10 jaar werking. Het kan ook zijn dat het na 3 maanden al niets doet.
Als het tijdens de proefperiode werkt voor je, dan krijg je operatie 2:

Operatie 2:
de plaatsing van de pacemaker.
De draden die tussen de ruggenwervels zijn geplaatst worden nu onderhuids doorgetrokken tot je onderrug/bil. De pacemaker (zo een 5 cm) wordt geplaatst. Het kan ook in je buikholte worden geplaatst, omdat vrouwen tegenwoordig zulke lage broeken dragen, zei de anesthesist met een lach. Ik wil hem liever in mijn onderrug/bil.
Weer naar de Verkoever-kamer, 6 uur als een boomstammetje liggen, nachtje overnachten in het ziekenhuis. De pacemaker en de draden moeten vastgroeien in je lichaam. Dat duurt zeker 6 weken. Je moet de 1e 6 weken heel rustig aandoen. De draadjes kunnen makkelijk verschuiven. Als ze verschuiven krijg je meteen pulsen in een andere zenuw. Door snelle bewegingen verschuiven ze. Zolang de pacemaker uitstaat is het geen probleem. Ik zou zelfs kunnen dansen, mocht ik dat kunnen wegens de overige pijn/ medicatie.
Ik ben aangemeld en sta op de lijst voor ESES. Nu wachten tot de assistent mij opbelt en vertelt wanneer ik geopereerd kan worden, of toch nog een psychologisch onderzoek. Eerst nog even aan het Ketamine infuus in het ziekenhuis om de tijd naar ESES te overbruggen
Maar wil ik die 2 operaties? ‘Willen’, is relatief. Ik wil beter worden. Ik wil functioneren en weer dansen en zwemmen, werken en uitgaan etc. Maar ik word niet beter van de pacemaker. Ik ga wel minder medicijnen gebruiken van de pacemaker. Dat wil ik wel. Je kan ook zwanger worden met een pacemaker. Alleen mag je tijdens de bevalling geen rare bewegingen maken, want dan verschuiven de draadjes of schieten ze los. Het litteken wordt wel lang. Op zich vind ik littekens interessant mooi, want er zit altijd een verhaal achter. 
 

 

Advertisements


{April 3, 2010}   De UWV Man

Het UWV nodigt een man uit bij mij thuis. Ik nodig nooit vreemde mannen uit bij mij thuis. Het UWV verklaart dat deze man een arbeidsspecialist is. 10 minuten te laat gaat de bel. De UWV man kon het prima vinden, alleen was zijn TomTom 10 minuten te laat.
UWV man heeft zijn eigen ultradunne Apple laptop met zich mee. Bijna net zo dun als Libresse en Always.

2 CV’s van mij liggen op tafel. 1 voor een acteercarrière en 1 voor de bijklus in horeca en Sales Carrière.
Ik vertel waarom ik thuis zit, wat Posttraumatische dystrofie is. De UWV man doet alsof hij het allemaal begrijpt. Erna vraagt hij: ‘Is er wel een diagnose gesteld?’
Ik vraag me af, of deze arbeidsspecialist überhaupt mijn dossier, gemaakt door de UWV arts, heeft gelezen.
Een tring geluid. Het komt uit de UWV man zijn zak. De UWV man kijkt om zich heen en denkt dat het mijn telefoon is. Mijn telefoon doet niet ‘Trinnnng’ Het is de UWV man zijn nieuwe telefoon, naast zijn nieuwe ultradunne Laptop. Hij was even vergeten, dat alles nieuw is. Bij het UWV gaan werken klinkt ineens heel logisch, met al die nieuwe apparatuur.
Ik word moe. Het gesprek is intensief. Behalve alle beperkingen, is het 1 grote confrontatie. Nee UWV meneer, het is niet alleen een beetje pijn in mijn arm. Mijn hele lichaam doet mee, daarnaast is mijn geheugen een zeef, heb ik een stadsgrens, kan ik niet het verkeer in met mijn medicijnen en ben ik überhaupt ontoerekeningsvatbaar met morfine achtigen. De nachten zijn zonder rustige slaap, de ochtenden draaien en kan ik geen mensen verdragen en de middagen zijn soms zo kort als een half uur. Sober? Ehm…sinds 10 maanden niet meer. Of ik een verslavingsprobleem heb? Nee. Maar als ik een verslaving had, zou ik het de UWV meneer ook niet vertellen. Dat vertel ik de UWV man. Hij is nu nog geen stap verder.
Wat zou ik willen doen? Acteren, dansen, mijn bedrijf in partyplanning opzetten etc.
Wat is haalbaar om te doen?
Het is stil.
Met mijn bedrijf in partyplanning moet ik kunnen reizen in een voertuig en dat kan ik nu niet. ‘Als UWV taxi kosten voor je zou vergoeden?’ Oppert UWV man. Tsja, dan kan ik er nog niet in zitten. Het gaat niet alleen om een voertuig te besturen, de trillingen van een voertuig maken het mij onmogelijk.
Wat is haalbaar om te doen? Ik duik in mijn grabbelton. Voor de grap heb ik een keer gezegd dat ik een bedrijfje zou moeten beginnen in het coachen van dokters in communicatie naar hun patiënten. De grootste klachten die binnenkomen bij een ziekenhuis gaan (gelukkig) zelden over een verkeerde diagnose. Des te vaker over hoe slecht de arts een patiënt heeft behandeld. Of hoe achterlijk de communicatie toch gaat. In 1jaar tijd kom je al belachelijk veel van dit soort voorbeelden tegen. Iedereen heeft wel een voorbeeld te noemen.
UWV man vindt dit een gat in de markt. In Amsterdam zijn al 3 ziekenhuizen.
Nog een optie: Ikkan praten, interviewen en via een spraakcomputer interview uitwerken.
UWV man houdt mij de eventuele optie voor om een thuiscursus/studietje uit te gaan zoeken, in deze richting. De komende 2 jaar een thuisstudietje. UWV man zou me daarna bij een bedrijf kunnen aanmelden. Ik vraag hem, wie er nou iemand met een aandoening aan wilt nemen. Die bedrijven worden via subsidies omgekocht via het UWV.
Ik ben verward. Zou graag blij willen zijn, over de plannen die UWV man me heeft voorgeschoteld. In de realiteit van alle dag, past dit plaatje totaal niet. Of niet bij mij.

Niet druk, maar geen tijd:
Ik heb soms geen 1 uur meer in een dag, soms 3uur per dag dat ik iets kan doen. Wat ik kan doen gaat volgens een schema met inspanning, ontspanning.
Alles wat ik doe hoort bij inspanning. Boodschap, markt, alvast koken voor avond, een email schrijven, koffie drinken met vriendin, poging tot tergend langzaam joggen, 1 winkel in.
Meerdere keren douchen op een dag en in bed lig/zitten hoort bij ontspanning. De normale ontspanningsmomenten van vroeger zijn nu dus inspanningsmomenten. Dat is altijd weer een switch om bij stil te staan. Er mag maar 1 afspraak per dag gemaakt worden. Bijvoorbeeld een afspraak een uurtje met een vriendin/ familie. Of de afspraak om een kokoskoek te bakken.
Op alle leuke dingen zit helaas een begrenzing. Als het mis gaat, dan zijn de leuke dingen ook niet meer zo leuk.

Kort termijn geheugen:
Daarnaast zijn er bijwerkingen van de medicijnen die studeren onmogelijk maken. Mijn geheugen is een zeef. Ik zeg rare dingen door de medicijnen. Ik schrijf en lees vaak dyslectisch en kan niet op elk moment lezen door duizeligheid en hoofdpijn. Begrijpend lezen is al helemaal een opgave, die een minuutje kan duren.
Stel dat ik 15min op een dag zou studeren, dan ben ik erna meteen weer kwijt wat ik heb gelezen.

Het gaat hier om mijn kort termijn geheugen.
Ik berg de theepot op. Ik draai me om, vergeet dat de theepot daar staat en die valt kapot.
Ik vergeet, hoe de tv heet.
Missie appelsap halen: 3x op en neer naar de keuken, wat ging ik pakken of doen? Na een half uur weet ik het weer, loop weer naar de keuken, en kom ik terug met kauwgom i.p.v. appelsap.
Ik wijs de marshmallow aan die ik wil. Ik zeg:’Die groene.’ Maar de Marshmallow is wit.
Ik wil een pizza halen, maar ik vraag: ‘Zullen we een pizza HUREN?’
Ik wil de handcrème even hebben, maar ik vraag: ‘Zou je de TRAM even kunnen pakken?’
Het vlees is ontdooid, maar ik zeg: ‘Het vlees is GESMOLTEN.’
Ik heb een snoepje in mijn mond en zeg: ‘Hmmm dit smaakt naar ORANJE.’
Ik sta in de supermarkt en heb een ananas en zalmsnippers in mijn mandje. Moet ik nog meer hebben? Ik kijk naar de kaasafdeling. Als ik 3 kaasjes heb gezien, kan ik weer overnieuw beginnen met kijken. Welke waren dat ook alweer?
Een menukaart is niet te doen. Als ik lees, kan ik steeds weer overnieuw beginnen. Ik voel me net de Walt Disney vis Dory, met haar kort termijn geheugen. [media id=917821541V977 size=large]

Komt de UWV man nu te vroeg, of komt de UWV man nu te laat? Zijn voorstel klinkt zo mooi, dat ik razend enthousiast ga fantaseren.
Tegelijkertijd dwingt de realiteit van nu me om realistisch te zijn. Studeren kan ik nu niet. Die energie die ik per dag heb, heb ik nodig voor mijn lichaam.
Mijn conclusie is dat ik eerst maar eens de pacemaker ga bestuderen. To pacemaker or not to pacemaker, that is the question. First things first, want ik kan maar 1 ding per dag . Dag UWV man.



et cetera