Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 26, 2010}   ESES: Epidurale spinale Elektro stimulatie

Een draadje, een batterij, een pacemaker. Wil ik dit wel? Maar wat kan ik doen? Bidden? Check. Revalideren? Check. Medicijnen? Check. Via gedachtes van binnenuit helen? Check. Voor operatie 1: Een psychologisch onderzoek. Deze pacemaker en de operatie zijn erg duur. De ‘Lead’ an sich is al 12.000,- De kans van slagen moet groot zijn. In Nederland zijn budgetten. Per ziekenhuis mogen maar zoveel pacemakers worden ‘gegeven’. Er is een wachtlijst. Eind Mei 2010 beginnen ze pas weer met deze operatie uit te voeren. Ze opereren 2 mensen per maand. Hoe kom ik vooraan op deze wachtlijst? ‘Geld?’’, vraag ik half als grapje aan de anesthesist. De wachtlijst hangt af van de onderzoeken die mensen eerst nog moeten ondergaan. Een MRI? Een psychologisch onderzoek? De anesthesist zegt dat hij normale mensen ziet die zo gek zijn als een deur en rare mensen die helemaal niet gek zijn. Ik teken de papieren zodat de anesthesist mijn psychologisch rapport mag lezen. Ik zeg dat hij vast niet erg wijzer wordt van dat rapport. Die verplichte psycholoog was niet zo fijn. -Half omdat het ‘verplicht’ was, uitgezocht moest worden of ik de pijn ‘onbewust psychisch’ in stand zou houden. (Was dat maar het geval geweest. Dan kon ik mezelf nog beter maken.)
– Half omdat de psycholoog pas na een jaar om de hoek kwam kijken.
Daarnaast vond ik het een mooie kans om mijn woede bij de psycholoog te uiten over de belachelijk, slechte communicatie etc. in het ziekenhuis en revalidatie centrum.
Operatie 1: De proef.
Zoals de Anesthesist zei: ‘Onder een zacht hamertje’ lig je op de operatie. Met andere woorden, je merkt dat ze bezig zijn. Je bent wel wakker, want ze hebben je nodig tijdens de operatie. Om te kijken of het goed zit.
‘Kan ik dat oordeel wel geven?’ Terwijl ik onder een ‘zacht hamertje’ lig?
Ik weet niet eens, helder, in de paskamer of een nieuw shirt wel goed zit.
De anesthesist en neurochirurg moeten weten of ze de juiste zenuw te pakken hebben. Ik weet niet helemaal waarom ze mij dan wakker nodig hebben…, aangezien ik een spasme vertoon, zodra zij de verkeerde zenuw te pakken hebben. Toch stellen ze waarde op mijn gedrogeerde mening.
Draden door mijn ruggenmerg zakje, hoog in de wervels, nog onder de nek. Die gaan ze met een naald rijgen. Ruggenprikken met elektronische draadjes eraan vast. De pacemaker blijft bij operatie 1 nog altijd buiten mijn lichaam. Aan de zijkant. ‘Je krijgt er een tasje bij!’, zei de anesthesist.
Joepie, draden uit mijn lichaam, in een tasje. Misschien past mijn telefoon er ook wel in. Wel handig, de pacemaker die aan mij vastzit. Zo kan ik hem niet vergeten.
Dan ga je naar de verkoever-kamer. 6 uur als een boomstam stil liggen. Dan omgedraaid worden in de zelfde positie. Nachtje in het ziekenhuis en dan 3 tot 5 dagen oefenen met de pacemaker in het tasje uit mijn lichaam aan draden vast in mijn ruggenmerg zakje, tussen de ruggenwervels.

De pacemaker is een batterij die pulsen afgeeft. Ik kan hem zacht, hard of uit zetten. De pulsen van de pacemaker geven tintels in mijn arm af. Die tintels ervaren je hersenen als ‘een goed gevoel’. Daar gaan de hersenen zich op focussen en wordt de pijn wat verlicht. De hersenen worden door de tintels als het ware gefopt. Het is een pijnstiller, geen geneesmiddel. Je blijft altijd pijn houden. Hoe meer pijn hoe harder je hem aanzet. Hoe sneller de batterij opgaat. Een nieuwe batterij erin gaat niet zo makkelijk als in je afstandsbediening. Het is weer een operatie. De eventuele werking blijft maximaal 5 jaar. De wetenschap probeert het te verbeteren naar 10 jaar werking. Het kan ook zijn dat het na 3 maanden al niets doet.
Als het tijdens de proefperiode werkt voor je, dan krijg je operatie 2:

Operatie 2:
de plaatsing van de pacemaker.
De draden die tussen de ruggenwervels zijn geplaatst worden nu onderhuids doorgetrokken tot je onderrug/bil. De pacemaker (zo een 5 cm) wordt geplaatst. Het kan ook in je buikholte worden geplaatst, omdat vrouwen tegenwoordig zulke lage broeken dragen, zei de anesthesist met een lach. Ik wil hem liever in mijn onderrug/bil.
Weer naar de Verkoever-kamer, 6 uur als een boomstammetje liggen, nachtje overnachten in het ziekenhuis. De pacemaker en de draden moeten vastgroeien in je lichaam. Dat duurt zeker 6 weken. Je moet de 1e 6 weken heel rustig aandoen. De draadjes kunnen makkelijk verschuiven. Als ze verschuiven krijg je meteen pulsen in een andere zenuw. Door snelle bewegingen verschuiven ze. Zolang de pacemaker uitstaat is het geen probleem. Ik zou zelfs kunnen dansen, mocht ik dat kunnen wegens de overige pijn/ medicatie.
Ik ben aangemeld en sta op de lijst voor ESES. Nu wachten tot de assistent mij opbelt en vertelt wanneer ik geopereerd kan worden, of toch nog een psychologisch onderzoek. Eerst nog even aan het Ketamine infuus in het ziekenhuis om de tijd naar ESES te overbruggen
Maar wil ik die 2 operaties? ‘Willen’, is relatief. Ik wil beter worden. Ik wil functioneren en weer dansen en zwemmen, werken en uitgaan etc. Maar ik word niet beter van de pacemaker. Ik ga wel minder medicijnen gebruiken van de pacemaker. Dat wil ik wel. Je kan ook zwanger worden met een pacemaker. Alleen mag je tijdens de bevalling geen rare bewegingen maken, want dan verschuiven de draadjes of schieten ze los. Het litteken wordt wel lang. Op zich vind ik littekens interessant mooi, want er zit altijd een verhaal achter. 
 

 

Advertisements


Riet says:

Lieve Gaby,

Wat een verhaal. Ik heb inderdaad een artikel gelezen waarin dit ook wordt beschreven. Het is niet niks. Ik kan me voorstellen dat je even tijd nodig hebt om de voor jou beste keuze te maken, doe ik dit wel of doe ik dit niet?
En het kan dus zijn dat je nog heel lang op een wachtlijst staat voordat je aan de beurt bent. Hebben ze daar iets over gezegd? En heeft deze arts ook iets over de ketamine gezegd of moet dat weer door Dr. Kal?
Ik hoop echt dat je snel aan de beurt zult zijn en dat je er zoveel baat bij hebt dat je weer voor een deel je dagelijkse gang kunt gaan.
Hou de moed erin….
Liefs van Riet



Mars says:

Hey sweety G,
wat n hoop gedoe allemaal zo aan je lichaam én geest!
Je hebt indeed helaas (te) weinig keuze :-S
Klein lichtpuntje (voor mij dan in ieder geval):
Als de 1e operatiemogelijkheid pas eind mei is, dan ben ik al terug in NL!
Ik kom zo snel mogelijk naar je toe, ff checken: ik kom za. 22-05-2010 aan in Amsterdam om 18:25 – da´s helaas te laat voor jou… Heb je zondag middag de 23e maybe n plekje vrij in je agenda voor me?!
Hope 2 c u soon, love! Take care, I am proud of you how u keep your beautifull & strong head up in this f#ck%ing bad time!
Liefs, Marsje!!!



gabstar25 says:

Thanx honey! Ik hoop dat ik snel aan de beurt ben op de wachtlijst en dat er geen testen meer hoeven te worden gedaan, zodat ik ook kans heb om 1 vd eerste te zijn. Maar ja, kan ook net zo goed Juli of zelfs Oktober pas worden dat ik de operatie krijg. Ik hoop echt begin Juni. Vind de onzekerheid van de data erg waar. Ik wil nu weten wanneer ik aan het infuus kan en of mijn anesthesist nu wel contact heeft opgenomen met ziekenhuis in Kampen/Zwolle, waar ze dit toepassen. Ipv maar wat te proberen, zonder ervaring pfff. In Kampen hebben ze echt hele methodes ervoor. Je moet echt de 1e 2 uur aan toeters en bellen hangen, voor controle.
Ik ga liever 40 uur door de hel van dit infuus heen, dan 20 uur wat waarschijnlijk voor niets is qua werking.
Heel veel plezier @ turtles!!!!
xxxxxxxx



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: