Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 30, 2010}   Even eruit in Oud-Zuid

We lopen in Oud-Zuid. Er is een braderie. De braderieën die ik ken zijn vooral met bier en braadworst. De lucht van gebakken hamburgers op de Barbecue en de plaatselijke dansschool die komt optreden.
Hoe later het wordt op zo een braderie, hoe meer bilspleten je langs ziet komen. Ook de gebruikelijke T-shirts met ’Fuck the Duck’ en de nep Gucci’s zijn van de party.
Hier in Oud-Zuid ruik je helemaal niets. De Porsches en Ferrari’s zijn bijna elektrisch en de mensen hebben geen bilspleten die zichtbaar zijn. Wel zie je allemaal miniatuur Paris Hiltons met stoepkrijt. Ze knielen voorzichtig zodat hun Prada jurkje maat XXS in de juiste plooi valt, wat Prada jurkjes eigenlijk altijd wel doen…in de juiste plooi vallen…
De stoep wordt vrolijk door al de merkjes van Chanel die de kinderen in Oud-Zuid op de stoep hebben geportretteerd.
Er komt ook iemand optreden. Niet de plaatselijke muziekcorps, maar een echte boy met de x-factor van het gelijknamige televisie programma. Hij komt ook uit Zuid, maar dan uit Zuid-Oost. De enige jongen in heel de braderie die niet blank is. Een vertekend beeld van onze maatschappij. Maar de mini Paris Hiltons en de mini mode verantwoorde Bastiaan van Schaikjes, die overigens ook zelf in Oud-Zuid rondhangt.
Ik ruik geen zwart geblakerd vlees, maar zie zowaar een hele sushi stand. De verse donkerrode tonijn ligt open en bloot op de stand in een oase van ijsblokjes. De ijsblokjes zijn allemaal even groot, even zwaar en net zo gebotoxd als de rest van de braderie.
De glaasjes Veuve Clicquot gaan naar binnen als warme zoete broodjes. De personal trainers staan naast hun cliënten. Daarnaast staat de officiële ‘husband’. De gouden armbanden, de wit gouden kettingen en de parels glimmen in dit Kraaiennest. Die hebben de dames van vóór de crisis. Ja, ook in Oud-Zuid dringt de crisis door. De dure winkels maken plaats voor de borden: Te huur. Die winkels blijven leeg, want de huur is veel te duur. Te hoge prijzen voor de locatie. Maar dat is de enige manier om een buurt als Oud-Zuid ook exclusief te houden.
De scholen in Oud-Zuid hebben weer een heel ander probleem dan de scholen waar taalachterstanden bekend zijn. In groep 8 moeten de leraren met natte handen gaan vertellen aan de ouders dat hun kinderen een HAVO score hebben. Daarmee kunnen ze niet naar het bekende Vossius Gymnasium. De ouders hebben veelal de hele studie toekomst van hun kinderen uitgestippeld en kunnen het niet over hun hart verkrijgen om opa en oma hierover in te lichten. De leraar oppert dat HAVO een ontzettend goede score is. Dat de kinderen, als ze willen, altijd nog hun VWO diploma kunnen halen, na de HAVO. De moeders huilen tranen met tuiten, zonder hun prachtige nieuwe zomerlook van Clinic make-up te ruineren.
De braderie wordt gezellig. Het is druk op het pleintje met de enige geldautomaat in Oud-Zuid. In de koffieshop zonder weed, maar met koffie, zit een oudere dame. Eigenlijk kan je dat helemaal niet zien, want het overtollige huid is keurig weggesneden en achter haar oren genaaid. Ze eet slagroom op een patisserie taartje. Niet alleen omdat het lekker is, maar anders heeft ze geen vet om weg te laten zuigen bij haar volgende afspraak bij de plastische chirurg. Er is een handvol getelde klinieken in Oud-Zuid, dus de dames hoeven niet ver te flaneren om bij de kliniek te komen. Lichaams beweging hebben ze genoeg van, of met, hun personal trainer. In de koffieshop lezen de dames de laatste roddels in de Oud-Zuid magazine. De paparazzi rijden in grote zwarte auto’s door de straatjes, met een geweldig grote lens. Als de paparazzi zelf geen tijd hebben, zetten ze hun neefjes met de lenzen op het bankje neer. De lenzen zijn groter dan de neefjes. De neefjes vinden het stoer om paparazzi te spelen. En de Bners gooien geen wijnglazen in het gezicht van kinderen. Zo leren de kinderen in Oud-Zuid ook wat werken is en dat de sushi en de oesters niet zomaar op de plank komen.



{July 28, 2010}   Plassen in een klein potje

Wow ik voel me echt beter! Geen morfine meer! Wat kan ik doen? De badkamer! Schrobben met spul op de tegels en schoon! Nog nooit zo blij geweest dat ik de badkamer kon schoonmaken!

Wow, wat een pijn in de rug. ‘Waarom ga je de badkamer dan ook schoonmaken?’ hoor ik veelal aan de andere kant van de telefoon. ‘Gewoon, omdat het kan…’

Nacht 1: Is dit spierpijn?
Nacht 2: Zijn mijn elektroden verschoven? Zalf op mijn rug, ik schreeuw                                                                                           het uit. 
Nacht 3: Huilend naar de douche…naar de woonkamer, naar de tuin… (veel groter is mijn huis niet 🙂 ) Huilend naar de bank in de woonkamer.
8:00 uur Bellen, mobiel, anesthesist. ‘Heb je koorts?’ Nee.
‘Kan je je kin op je borst doen?’ Nee.
‘Nu komen!!’ Nu komen? Ehm…kleding, geen koffie, fiets. Op de fiets zonder dat ik mijn hoofd kan draaien. Het is rustig op de fiets. Mooi weer. Zomervakantie. Niemand op de weg. Ik wil rolschaatsen, op de weg, in de zomervakantie. Wedden, als ik bij de dokter aankom, kan ik vast weer mijn hoofd bewegen en is er helemaal niets aan de hand! Maar de anesthesist heeft hier helemaal geen goed gevoel over en belt hoofd anesthesioloog, alias ‘De snor’. Ondertussen wacht ik in de wachtruimte om bloed te laten prikken. Een nummertje trekken. Alsof we bij het postkantoor zijn. Het wachten duurt lang. Mijn anesthesist komt eraan met ‘de snor’ in een operatiejas. Hij heeft een hartoperatie…althans niet hij, ‘de snor’, maar dat doet ’de snor’ dan. Ik ben net aan de beurt om bloed te prikken, dus zij moeten wachten. Wachten op een vrouw in een overvolle wachtkamer. Na het bloedprikken moet ik een urine monster afgeven. Plassen in een potje. Ik moet niet plassen. Helemaal al niet in een potje. Plassen terwijl 2 mannen op me staan te wachten, 1 in een operatie jas net, weggeglipt v een hartoperatie, die ook wacht.
 Toch een druppel proberen. De druppel wil wel, maar richten in een klein potje, terwijl ik mijn kin niet naar beneden kan richtten…en geen man ben…
Ik sta weer in de wachtkamer en krijg ter plekke een thermometer in mijn oor. Onderzoekskamer. Bespreking. Spoedoperatie…, maar dan niet meteen. Want de O.K. is vol. Er ligt natuurlijk nog altijd iemand op de operatie tafel met een hartoperatie die wacht op ‘de snor’, die is weggeglipt om me te laten plassen in een klein potje.
Spoed operatie, maar dan over 2 uur. 2 uur pauze. Natuurlijk is nu mijn batterij van mijn mobieltje leeg. Mijn vriend komt eraan. We gaan naar het park met Cola en meloen. Lekker weer. Zonnen. Ik heb helemaal geen gevoel alsof ik een spoedoperatie heb. In de spannende  ziekenhuis series op tv gaan ze bij spoed operaties niet relaxen in een park! Het is tijd om me te melden, operatie pakje aan, infuus geprikt en mijn bed wordt weggereden met mij erin. Dag Ruben, veel plezier in het park!
Op de operatie tafel bouwen ze een steriel veld om me heen. Het heeft meer weg van een blauwe tent. Leuk, ik lig in een tent.
De snor zegt dat hij de ontsteking op mijn rug kan zien en dat het een heel kleintje is. Gelukkig! Als hij me heeft open gesneden en de boel v binnen bekijkt, schrikken alle 2 de anesthesisten. Ik voel me ongemakkelijk wanneer dokters schrikken als ze in mijn lichaam kijken. Wat is er aan de hand? Niets aan de hand toch? Ik lag net nog in het park!
Om niet te veel in onsmakelijke details over te gaan. Wie weet lees je deze column wel als je aan het eten bent. Noemen we voor de makkelijkheid het vieze groene pus even smurfensnot. Het smurfensnot zal al helemaal verspreid op mijn ruggenmerg. Ik heb nog nooit smurfensnot op mijn ruggenmerg gehad, dus ik weet niet helemaal hoe dat eruit ziet en wat dat doet, maar ik kon me er wel iets bij voorstellen. Ik durfde niet om een spiegel te vragen, zodat ik het kon zien. Dat was ook niet te doen geweest, want ik lag in die tent…met dokters eromheen, die het smurfensnot op mijn ruggenmerg aan het bestuderen waren.    
 ‘Je had geen dag later moeten komen’ zei de Snot.. ehm Snor! Na de grote schoonmaak operatie en dichtgenaaid te zijn, terwijl de snee toch open blijft, kon ik naar huis. Met antibiotica en morfine zou dat moeten lukken. Als ik in het ziekenhuis zou blijven, dan had ik dezelfde morfine en antibiotica. En ik voelde me stukken beter, zo zonder smurfensnot.

Ik sta op en wil op de wekker kijken. Het lukt niet. Mijn hoofd zit vast. Die zat altijd al vast, maar hij draait niet meer. Ik voel een ijzeren helm in en op mijn schedel drukken. Taxi in, naar het ziekenhuis…met spoed. Nee, niet eerst naar het park…echt met spoed! De taxi chauffeur neemt het erg letterlijk en rijdt door elk rood licht. Ik zie taferelen dat het mis gaat en we een aanrijding krijgen. Dan moeten we naar het ziekenhuis. Dat zou goed uitkomen.
De spoedeisende hulp. ‘Hallo?’ De beveiligingsman zegt dat er zo iemand komt. Wachten op de spoedeisende hulp. In dit ziekenhuis gaat spoedeisend altijd gepaard met even wachten.
Koorts, morfine, zusters, broeders, familie, en dan het MRI apparaat. Een tunnel. Daar durf ik wel in hoor! Op mijn rug op de operatie wonden. Oei, toch geen goed idee. Wat maakt dat ding een lawaai! Het plafon van de tunnel zit een halve centimeter boven mijn gezicht. Ik krijg het benauwd. Ik wil eruit! Nu!! Eruit. Ademhalen. Op de gang. De neuroloog geeft me 2 keuzes. Of erin, of platgespoten erin.
Ik wil het zelf kunnen. Maar wel op mijn zij. Niet op mijn rug. Dat doen we. Na 40 minuten erge trillingen met kabaal mag ik er weer uit. Ik ben trots! Volgende opstakel. De ruggepunctie. De naald in mijn rug trekt krom. Na 3 pogingen komt er een andere prikker. Het is een man van de oude garde, die mijn rug stevig beet pakt. Ik schreeuw dat ik net ben geopereerd, maar het kan die man niet erg veel schelen. Alsof hij boos is dat hij voor een ruggepunctie moet komen. Het is niet mijn schuld dat jij dienst hebt!
Ik wil weg uit het ruggepunctie kamertje! De opname. ‘We houden je toch wel een nachtje hier.’ Dit wordt al gauw 2 weken ‘hier’. Met 6 zakjes gif per dag. Hersenvliesontsteking. Ach, weer eens wat anders dan een zonnige zomer in het park!




En toen had ik een banaal dilemma.
Om 5:30 gaat de wekker. Mijn vriend wordt wakker. Ik niet. Om 6:15 uur gaat nog een wekker. Mijn vriend wordt wakker. Ik niet. Mijn vriend maakt schudt me heen en weer en ik word wakker. Waaaat!!! Is het al 6:15 uur???? Laatste douche, die 2 minuten mag duren. Dingen aan, dingen in tas, dingen in andere tas. Op de fiets naar de operatie. Vriendin Aviva om, 6:45 uur aan de telefoon, terwijl ik door de wakker wordende straten fiets in Amsterdam. Van Amsterdam Oud-Zuid naar Amsterdam Oost. Het is mooi weer. Een mooie dag om in het park de WK wedstrijd te kijken!
Op tijd in het ziekenhuis mogen we alsnog een half uur wachten. Operatie pakje aan. In bed liggen onder de deken. Ik wil boven de deken, maar moet onder de deken. Infuus wordt geprikt. “Of ik er al klaar voor ben?” Zolang ik niet zelf hoef te opereren vind ik het best.
O.K. in. Een team v zo’n 6 mensen. Ik moet op mijn buik liggen, met mijn hoofd in een gat, zoals bij een massage stoel. Alleen is de operatie tafel geen massage stoel. Ze improviseren een massage stoel met een verband waar mijn hoofd op moet steunen. Mijn mascara geeft af op het verband. Wie doet er dan ook mascara op, voordat je geopereerd wordt. Een kussen onder mijn buik, mijn rug komt omhoog. Een zuurstof ding in mijn neus. ‘’Wat heb jij een kleine neus!” Dat hoort een Joodse meid niet vaak :-)
Daar gaan we: mijn rug wordt roze gemaakt, om mij heen wordt alles afgeplakt met blauw papier. Komt er zoveel bloed? Oh, dat is steriel.
Verdovingen, snee, elektroden, gezoek, millimeter werk. Aansluiting pacemaker. Mijn hand verkrampt, ik gil. Ik word duizelig van het relax wordt middel. Ik wil opstaan. Het team begint te roepen dat dat niet mag. Toch weer liggen, relax middel uit infuus. Zonder relax middel is het toch een stuk relaxter. Ik voel ze in mijn nek, in mijn rug en vraag om nieuwe verdovingen. De tunnel wordt gemaakt naar beneden, linkerzij. Dat is in een half uur gepiept. Daar kan de Noord-zuid lijn toch wat van leren!
Ze brandden de boel dicht. En naaien mijn rug dicht. Ik voel de naald en de druk en weer de naald en ik zeg: Auw. Auw!! Auuuuuuw!!!! En dan pas krijg ik nog een verdoving. Een pleister. Hij is te groot. We knippen hem wel in een vormpje. Een voetbal? Een vuvuzela? Een toeterrrrr, zegt de “oh zo slimme anesthesist.” Iedereen zit al met zijn hoofd bij de wedstrijd. Nederland speelt vanavond.
Het tape op mijn rug gaat eraf en ik moet op het normale bed zien te komen. Ik wil het alleen doen, zonder hun hulp, op mijn tempo. Ik lig op mijn buik en schuifel als een slang richting bed. Hoofd anesthesie zegt dat ik op mijn rug moet liggen. ‘’Echt niet!!!”, zeg ik. ‘’Echt wel!!!, zegt hoofd anesthesie…zo voorkom je dat er bloedingen komen. Het lijkt mij erg onnatuurlijk om op je operatie wonden te gaan liggen. 6 uur lang. Dan mogen de zusters je een klein beetje omrollen. Daar zijn 2 zusters voor nodig. Mijn tas ligt naast me, zo kan ik er een beetje bij. Mijn telefoon ligt op me, de katheter zit in me. Echt handig zo een katheter, zo kan je drinken wat je wilt en hoef je niet op te staan. Ideaal voor de bioscoop. Misschien een dealtje met Pathe maken.
Bezoek. Mijn 2 lieve vriendjes nemen iets mee wat elk meisje moet hebben: Een roze wekker robot! Een houten poppetjes theater. De poppetjes hebben een gat in hun kont, zodat je er een stokje in kan doen en ze laten bewegen in het theater. Hier moet ik zo hard om lachen dat al mijn hechtingen lijken los te springen.
Mijn zus met man en kids komen. Een mooie ballon aan het voeteneinde. Ik voel me jarig, maar ik kan me niet bewegen.
Morfine prik in mijn been. Voetbal op de gehuurde tv. Nederland scoort, de stad juicht. Na 11 uur moet ik opstaan. De katheter is er al 5 uur uit. Het voeteneinde van dit robot bed wordt schuin naar beneden gehaald. Zo kan ik er uit rollen. Mijn bloed stroomt, de wereld draait. Stapje voor stapje schuifel ik, de broeder en de infuuspaal met me mee.
Röntgen foto’s van de nek. In een rolstoel word ik opgehaald, neergezet en weer opgehaald. Wat een service. De röntgen mensen kijken aandachtig naar de foto’s. Er zit een Electro draad in mijn rugmerg zakje- in de epidurale ruimte, weet je wel :-)
De dokter zit naast mijn bed. Een telefoonkabel hangt aan mijn rug. Die wordt aangesloten op de pacemaker. De dokter heeft een klein computertje op de pacemaker gezet. Nu zoekt hij de juiste ampère en frequentie. De ‘’comfort’-zone’’ noemen ze dat. Welke prikkel is comfortabel en verstoord de pijnprikkel. Geen 1 prikkel verstoord de pijnprikkel. Alles doet pijn. Auw! Mijn been wordt nu ook elektrisch! De man van de firma geeft adviezen. Wat ze ook proberen, de pacemaker werkt bij mij averechts. Hij creëert pijn i.p.v. dat hij pijn verzacht.
We geven het niet zomaar op. Hoofd anesthesie lijkt op de röntgen foto te zien, dat de Electro draad te dicht op de wortel van de zenuw zit. Dat verklaard waarom mijn hand verkrampt en niet te bewegen viel, toen de pacemaker aanstond. Het verklaart niet waarom de pacemaker averechts werkt.
Gaan we dezelfde operatie nog een keer doen? Wil ik dit nog wel? Bewust meemaken dat ze in mijn rugmerg zakje zitten? Tunnels bouwen in mijn rug? Wetende dat we wel realistisch moeten zijn, blijven, heten, dunken, voorkomen? Dat het nog steeds pijn zal maken i.p.v. de pijn verzachten, of toch niet? Toch hoop creëren? Hoop is er altijd, anders ga je de behandeling niet aan.
Als ik het niet doe, krijg ik nooit meer zo een operatie, dat mag niet. Dan weet ik het nooit. Dan blijf ik met de vraag: ‘’’Wat als?” Maar nu heb ik een beurse rug en heb ik en pijn aan mijn arm en pijn in mijn rug. Nu ga ik beurs de operatie in, om het allemaal opnieuw te doen. Dan word ik dubbelbeurs. Ik voel me een beurse banaan. De banaan die al beurs was viel nog een keer op de grond. Ik wil geen banaan zijn. Maar de banaan zelf levert energie. Levensenergie. Dat wil je wel hebben.
Ik zou niet kunnen leven met iets wat ik niet heb gedaan en daar dan spijt van krijgen. Dat is een dilemma. Dilemma, grappig wordt. Die lama. Daila lama. Dilemma. Ik ga het doen. Ik pak de banaan op de lama aan! De draden zitten in mijn rug, dat voel ik. Haal ze er maar uit. Zet ze er maar in. Knip een verbandje in de vorm van een vuvuzela en dan fluiten we onszelf weer door de operatie. Als Nederland in de finale kan komen. Kan ik deze operatie weer opnieuw doen. Dat kan ik. Ook al ben ik geen chirurg……en geen banaan!



et cetera