Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 8, 2010}   Onder het mes, met ESES (Epidurale Spinale Electro Stimulatie)


En toen had ik een banaal dilemma.
Om 5:30 gaat de wekker. Mijn vriend wordt wakker. Ik niet. Om 6:15 uur gaat nog een wekker. Mijn vriend wordt wakker. Ik niet. Mijn vriend maakt schudt me heen en weer en ik word wakker. Waaaat!!! Is het al 6:15 uur???? Laatste douche, die 2 minuten mag duren. Dingen aan, dingen in tas, dingen in andere tas. Op de fiets naar de operatie. Vriendin Aviva om, 6:45 uur aan de telefoon, terwijl ik door de wakker wordende straten fiets in Amsterdam. Van Amsterdam Oud-Zuid naar Amsterdam Oost. Het is mooi weer. Een mooie dag om in het park de WK wedstrijd te kijken!
Op tijd in het ziekenhuis mogen we alsnog een half uur wachten. Operatie pakje aan. In bed liggen onder de deken. Ik wil boven de deken, maar moet onder de deken. Infuus wordt geprikt. “Of ik er al klaar voor ben?” Zolang ik niet zelf hoef te opereren vind ik het best.
O.K. in. Een team v zo’n 6 mensen. Ik moet op mijn buik liggen, met mijn hoofd in een gat, zoals bij een massage stoel. Alleen is de operatie tafel geen massage stoel. Ze improviseren een massage stoel met een verband waar mijn hoofd op moet steunen. Mijn mascara geeft af op het verband. Wie doet er dan ook mascara op, voordat je geopereerd wordt. Een kussen onder mijn buik, mijn rug komt omhoog. Een zuurstof ding in mijn neus. ‘’Wat heb jij een kleine neus!” Dat hoort een Joodse meid niet vaak :-)
Daar gaan we: mijn rug wordt roze gemaakt, om mij heen wordt alles afgeplakt met blauw papier. Komt er zoveel bloed? Oh, dat is steriel.
Verdovingen, snee, elektroden, gezoek, millimeter werk. Aansluiting pacemaker. Mijn hand verkrampt, ik gil. Ik word duizelig van het relax wordt middel. Ik wil opstaan. Het team begint te roepen dat dat niet mag. Toch weer liggen, relax middel uit infuus. Zonder relax middel is het toch een stuk relaxter. Ik voel ze in mijn nek, in mijn rug en vraag om nieuwe verdovingen. De tunnel wordt gemaakt naar beneden, linkerzij. Dat is in een half uur gepiept. Daar kan de Noord-zuid lijn toch wat van leren!
Ze brandden de boel dicht. En naaien mijn rug dicht. Ik voel de naald en de druk en weer de naald en ik zeg: Auw. Auw!! Auuuuuuw!!!! En dan pas krijg ik nog een verdoving. Een pleister. Hij is te groot. We knippen hem wel in een vormpje. Een voetbal? Een vuvuzela? Een toeterrrrr, zegt de “oh zo slimme anesthesist.” Iedereen zit al met zijn hoofd bij de wedstrijd. Nederland speelt vanavond.
Het tape op mijn rug gaat eraf en ik moet op het normale bed zien te komen. Ik wil het alleen doen, zonder hun hulp, op mijn tempo. Ik lig op mijn buik en schuifel als een slang richting bed. Hoofd anesthesie zegt dat ik op mijn rug moet liggen. ‘’Echt niet!!!”, zeg ik. ‘’Echt wel!!!, zegt hoofd anesthesie…zo voorkom je dat er bloedingen komen. Het lijkt mij erg onnatuurlijk om op je operatie wonden te gaan liggen. 6 uur lang. Dan mogen de zusters je een klein beetje omrollen. Daar zijn 2 zusters voor nodig. Mijn tas ligt naast me, zo kan ik er een beetje bij. Mijn telefoon ligt op me, de katheter zit in me. Echt handig zo een katheter, zo kan je drinken wat je wilt en hoef je niet op te staan. Ideaal voor de bioscoop. Misschien een dealtje met Pathe maken.
Bezoek. Mijn 2 lieve vriendjes nemen iets mee wat elk meisje moet hebben: Een roze wekker robot! Een houten poppetjes theater. De poppetjes hebben een gat in hun kont, zodat je er een stokje in kan doen en ze laten bewegen in het theater. Hier moet ik zo hard om lachen dat al mijn hechtingen lijken los te springen.
Mijn zus met man en kids komen. Een mooie ballon aan het voeteneinde. Ik voel me jarig, maar ik kan me niet bewegen.
Morfine prik in mijn been. Voetbal op de gehuurde tv. Nederland scoort, de stad juicht. Na 11 uur moet ik opstaan. De katheter is er al 5 uur uit. Het voeteneinde van dit robot bed wordt schuin naar beneden gehaald. Zo kan ik er uit rollen. Mijn bloed stroomt, de wereld draait. Stapje voor stapje schuifel ik, de broeder en de infuuspaal met me mee.
Röntgen foto’s van de nek. In een rolstoel word ik opgehaald, neergezet en weer opgehaald. Wat een service. De röntgen mensen kijken aandachtig naar de foto’s. Er zit een Electro draad in mijn rugmerg zakje- in de epidurale ruimte, weet je wel :-)
De dokter zit naast mijn bed. Een telefoonkabel hangt aan mijn rug. Die wordt aangesloten op de pacemaker. De dokter heeft een klein computertje op de pacemaker gezet. Nu zoekt hij de juiste ampère en frequentie. De ‘’comfort’-zone’’ noemen ze dat. Welke prikkel is comfortabel en verstoord de pijnprikkel. Geen 1 prikkel verstoord de pijnprikkel. Alles doet pijn. Auw! Mijn been wordt nu ook elektrisch! De man van de firma geeft adviezen. Wat ze ook proberen, de pacemaker werkt bij mij averechts. Hij creëert pijn i.p.v. dat hij pijn verzacht.
We geven het niet zomaar op. Hoofd anesthesie lijkt op de röntgen foto te zien, dat de Electro draad te dicht op de wortel van de zenuw zit. Dat verklaard waarom mijn hand verkrampt en niet te bewegen viel, toen de pacemaker aanstond. Het verklaart niet waarom de pacemaker averechts werkt.
Gaan we dezelfde operatie nog een keer doen? Wil ik dit nog wel? Bewust meemaken dat ze in mijn rugmerg zakje zitten? Tunnels bouwen in mijn rug? Wetende dat we wel realistisch moeten zijn, blijven, heten, dunken, voorkomen? Dat het nog steeds pijn zal maken i.p.v. de pijn verzachten, of toch niet? Toch hoop creëren? Hoop is er altijd, anders ga je de behandeling niet aan.
Als ik het niet doe, krijg ik nooit meer zo een operatie, dat mag niet. Dan weet ik het nooit. Dan blijf ik met de vraag: ‘’’Wat als?” Maar nu heb ik een beurse rug en heb ik en pijn aan mijn arm en pijn in mijn rug. Nu ga ik beurs de operatie in, om het allemaal opnieuw te doen. Dan word ik dubbelbeurs. Ik voel me een beurse banaan. De banaan die al beurs was viel nog een keer op de grond. Ik wil geen banaan zijn. Maar de banaan zelf levert energie. Levensenergie. Dat wil je wel hebben.
Ik zou niet kunnen leven met iets wat ik niet heb gedaan en daar dan spijt van krijgen. Dat is een dilemma. Dilemma, grappig wordt. Die lama. Daila lama. Dilemma. Ik ga het doen. Ik pak de banaan op de lama aan! De draden zitten in mijn rug, dat voel ik. Haal ze er maar uit. Zet ze er maar in. Knip een verbandje in de vorm van een vuvuzela en dan fluiten we onszelf weer door de operatie. Als Nederland in de finale kan komen. Kan ik deze operatie weer opnieuw doen. Dat kan ik. Ook al ben ik geen chirurg……en geen banaan!

Advertisements


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: