Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS












Op mijn verjaardag wil ik dolgraag wat anders doen, dan op bed liggen, of naar een therapie, of mijn wekelijkse koffie tentje gaan. Ideeën genoeg, maar het moet wel kunnen, binnen de juiste uren en de bijbehorende beperkingen. Ik begin daarom een maand van te voren met het bedenken van het juiste ‘verjaardag doe idee‘.
Aangezien iedereen gek wordt van de aangedragen en door mij afgeslagen ideeën, bedenk ik zelf maar wat. Ik kom, net als mijn vrienden, met juist elk idee aandragen, die niet gaan. Ik kan iets wat ik niet kan, een keertje wel doen, maar dat betekent niet dat mijn klachten verdwijnen, waardoor ik het in de 1e plaats niet kon doen.
Om er optimaal van te kunnen genieten moet het dus overdag, zonder harde muziek en in Amsterdam zijn. Mijn idee van Amsterdam dance event is bijvoorbeeld een slecht idee. Het is dit keer wel overdag en in Amsterdam, maar de harde beat van de muziek zou zorgen dat ik na vijf minuten weg zou moeten gaan op mijn eigen feestje.
Na nog tien slechte ideeën en vrienden die niet meer op mijn verjaardag willen komen, boek ik samen met mijn vriend, een dagje Spa zuiver sauna en bijbehorend nachtje, via de Optimel punten. Na alle Optimel gedronken te hebben, verdienen we dan ook wel een nachtje weg.
In mijn achterhoofd weet ik wel dat de Finse sauna, stoombad, Caldarium en bubbelbaden overbelastend zijn, door het aantal prikkels wat het geeft. Ik dacht dit wel op te lossen door de tijd te begrenzen en extra gelegenheids morfine nemen. En de sauna is toch relaxend?!
Gerechtvaardigd onder het motto: ‘ik wil ook een keertje wel wat doen’ laat ik mijn bikini thuis en gaan we richting de sauna. Nu doe ik daar niet moeilijk over, dat ik het niet vanzelfsprekend vind om daar in mijn eva kostuum rond te dwarrelen tussen al die naakte mensen. Ik heb dat zelfs nog nooit eerder gedaan. Het is daarom ook wel weer extra leuk om iets te doen wat je nooit eerder hebt gedaan. De één gaat bunjee jumpen of tussen de haaien snorkelen, de ander gaat naakt de sauna in.
De sauna in eigen stad wel te verstaan. De eigen stad wat soms meer op een dorp lijkt, zeker in zo een kleine sauna, als je er bekende tegenkomt. Normaal gesproken kan je nog wel wat verbloemen onder een grote trui. In het stoombad kan je je ook nog wel enigszins verstoppen achter de stoom. Net in de 1e sauna kijk ik recht tegen bekenden aan. Ach ja, in de sauna zit je allemaal in hetzelfde schuitje, dus we kletsen gezellig tussen alle doodstille mensen. Je moet eigenlijk stil zijn in een sauna, anders hoor je de warmte niet. Terwijl ik mijn bikini broekje in het water op zijn plek probeer te schuiven, kom ik er weer achter dat ik die niet aan heb.
Na een dag met extra morfine, ‘ik houd het wel uit pijn’ en ‘we houden het vooral begrensd uitje’ gaan we gerimpeld naar de hotelkamer. Het beloofde grote, ronde bad in de kamer, stond alleen op het plaatje.
Na tien minuten borrelen met cola slaat de pijn in. Rustig blijven, wat morfine erbij en dan weer door borrelen.  Op één avond neem ik voor vier dagen morfine en begin ik te huilen. De pijnen nemen de overhand en ik stá te huilen, want liggen kan ik niet meer. De meningitis pijn krijst in mijn hoofd, nek en de rug doet gezellig mee. Mijn pols wilt niets meer aanraken en dat is niet aan te bevelen, als je in bed wilt liggen. Tot drie uur ‘s nachts zit ik rechtop. In de ochtend ren ik de regendouche in. Ik ben zo blij dat de nacht voorbij is!
Met een grote kater van de overdosis morfine, ben ik in een andere wereld. Het hotel ontbijt wilt mijn maag niet in. We lopen terug naar de kamer om uit te gaan checken, als ik alweer bekenden tegenkom. Nu is het zo dat ik wel eens in het verleden, als verwaand word geschetst, omdat ik niet meteen een vrolijk ‘Hey, hallo!’ roep bij het zien van een bekende.
Nu is het ook zo dat ik onder een waas van morfine ben, zeker na een overdosis. Als de bekende bijna de hoek om is, lukt het me om toch ‘Hey, hallo!’ te roepen. Hij komt de hoek weer achteruit om en nog een bekende komt erbij. Dat is niet heel vreemd, want zij waren samen daar. We houden een klein feestje in de gang en maken foto’s.
Daarna eindig ik toch in mijn wekelijkse koffie tentje en thuis op mijn trouwe Fatboy. Wat ben ik blij dat ik maar één keer per jaar jarig ben. Nooit meer naar de sauna.



{October 1, 2010}   6 Maart 2009


‘Hoe kom je er nou aan?’, vragen veel mensen. ‘Hoe kom je er weer af?’, zeg ik dan.
‘Kan iedereen het krijgen?’ ‘En hoe wist je nou dat je dit had?’

Het was op een mooie, regenachtige herfstdag in Maart. Om precies te zijn op 6 Maart 2009. Ik was aan het werk samen met mijn twee lieve, doch alcohol verslaafde collega’s. Af en toe werd er door deze heren tijdens het werk een glas water genuttigd. Dat bleek achteraf een glas wodka te zijn. De goedkoopste wodka van de baas, dat wel, maar dat maakt niet uit voor het alcoholpercentage in je bloed. Die bleef overigens stijgen bij mijn twee collega’s. Het was nog vroeg in de avond en de zaak was wat leeg. Stilte voor de storm. Mijn alcoholistische collega zei: ‘Waar zijn al jouw vrienden?’ ‘In mijn tijd zaten we allemaal in de kroeg.’
Mijn vrienden hebben wel een leven en jij zit in mijn tijd nog altijd in de kroeg. Ook al krijg je er nu voor betaald. En waar zijn jouw vrienden dan nu eigenlijk? Even voor de goeie orde, dit denk ik, maar zeg ik niet. Je weet namelijk nooit hoe een beschonken persoon reageert.
Twee weken eerder stond er nog een druipende man met een mes in de zaak. Druipend van het bloed. Ik zei tegen mijn andere alcoholistische collega dat we meteen de politie moesten bellen. Die schonk nog een biertje in. Hoe later op de avond, hoe minder verborgen het drinken werd. Ik pakte de telefoon.
Het werd wat drukker in de zaak en ik liep de keuken in om eten te halen voor de gasten. Mijn alcoholistische collega, die vroeger met zijn vrienden altijd in de kroeg zat, had hetzelfde idee. Op hetzelfde moment probeerden wij door dezelfde deuropening te gaan. Dit mislukte. Ik gleed op het opstapje uit en neigde naar vallen. Nu heb ik altijd gedanst (tot die avond, maar dat wist ik toen nog niet) en weet ik hoe ik met gewicht verschuiving mijn balans weer stabiel kan maken. Ik leun naar voren en zwaai mijn arm naar achteren. Aangezien het in de deuropening begon, staat er een deurpost. Niet heel abnormaal. Het elektrische botje (zenuw ulnaris of die andere) slaat met een keiharde klap recht tegen de rand van de deurpost. Auw! Denk ik. Ik loop naar voren, zie mijn andere alcoholistische collega en probeer achter de lift niet te gaan schreeuwen. Mijn arm tintelt en vindt de klap niet leuk. Mijn alcoholistische collega die het zag, zegt: ’Zo, dat doet vast pijn!’ Ik lach als een boer met arm- en -kiespijn. Weet je wat, ik neem wel even pauze nu, dan eet ik mijn avondeten en dan kan ik tien minuutjes bijkomen. Toen wist nog niet dat ik mijn bord salade met warme gegrilde groenten, Turks brood en tapenade niet door mijn keel kon krijgen. Na tien minuten had ik genoeg van het zitten en de pijn. Als ik nu gewoon door werk dan heb ik afleiding en dan gaat het heus wel weg, dacht ik niet wetend dat ik anderhalf jaar later een column erover zou schrijven hoe mijn aandoening is ontstaan.
Ik pak een bierglas en tap bier erin. Tenminste, dat was het plan. Mijn linkerarm wilt het bierglas niet vasthouden en het glas valt op de grond. Nog een keer proberen. Het lukt niet, de functie linkerarm valt uit. Mijn alcoholistische collega grijpt snel in. Als het om bier gaat is hij er als de kippen bij.
Ik ga weg van mijn werk, toen wist ik nog niet dat het mijn laatste werkdag was in het bedrijf. Ik ga maar naar de dokter. Mijn alcoholistische collega vraagt of het zo erg is. Ik begin te hard te huilen. Ik weet het niet, het zal wel meevallen, maar nu doet het pijn. Ik fiets weg, maar bij het museumplein aangekomen stop ik en zoek ik beschutting in een portiek. Ik moet de dokter bellen, maar mijn linkerarm wilde mijn fiets niet vasthouden. Ik moet naar de dienstdoende huisarts komen in de rivierenbuurt. Dat is nog wel even fietsen. Ik ben bang daar te komen, terwijl er toch niets aan de hand is. De dokter ziet mijn arm en belt de eerste hulp dat ik eraan kom. Even melden bij de Eerste hulp receptie. Even wachten in de eerste hulp wachtkamer. Nog even wachten. Ik mag in het kamertje komen. Level 1. Er is een aardige jonge arts. Ik doe mijn jas uit en schrik me kapot. Mijn arm is dikker dan mijn been! Ik moet van de schrik weer huilen. Is er toch iets mis? De jonge arts vraagt of ik nog geen pijnstiller heb gehad. Hij wil me meteen een injectie geven. Ik zeg nog net dat ik astma heb, voordat hij de spuit in mijn andere arm steekt. Nu mag ik de injectie niet meer hebben en krijg twee paracetamol ervoor in de plaats. Toen wist ik nog niet dat ik anderhalf jaar later een constante paracetamol spiegel als basis in mijn bloed zou hebben.
Ik heb mijn vriendje aan de telefoon die met zijn vrienden op stap is in Rotterdam. ’Je moet niet schrikken, ik heb een ongelukje gehad, maar het gaat wel hoor.’ ’Waar ben je?’ vraagt hij. ‘Oh, in het ziekenhuis, maar ik kom morgen gewoon naar je ouders in Rotterdam.’
Het is half 1 ‘s nachts en ik fiets met mijn arm in een mitella naar mijn huis. Het is koud. Ik neem sterke pijnstillers van het ziekenhuis in en bibber vrieskoud in bed. Ik probeer een trui aan te trekken. Dit wil mijn linkerarm niet. Ik heb lange wintersokken, een dikke pyjama broek, een hemdje, een T-shirt en een trui (half) aan en ik bibber nog. Ik bel mijn vriendje. Slechte techno muziek op de achtergrond. ’Wat een klote muziek!’ Zeg ik. ’Ja hè!’schreeuwt mijn vriendje in de telefoon en dan nog een verhaal over binnen komen in een club.
Ik zeg: “Mijn arm is zwaar gekneusd, maar dat heb ik wel vaker gehad.‘ Na zes weken ben ik de oude weer!’ ‘Misschien wel eerder, want ik genees snel.‘
Toen wist ik nog niet dat ik er niet meer vanaf zou komen. Van niet meer warm kunnen worden in de nacht, doordat mijn lichaam teveel pijn heeft verdragen gedurende de dag. Van de rare morfine praat en dyslectisch fout spellen. Van de morfine. Van de pijn. Op 6 Maart 2009 heb ik een in verhouding niet te vergelijken klap gemaakt, die grote gevolgen zou hebben. Sindsdien mijd ik mijn oude werk en deurposten.



et cetera