Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











Daar zitten  we dan, drie generaties Joden op het toneel. Drie kleine oorlogsgeneraties.  Nou ja, de meeste van ons zijn wel groot, maar de families zijn op zich klein. Drie kleine en toch ook grote oorlogsgeneraties dan maar.  Oma, die de oorlog heeft mee gemaakt. Mama die alles voor iedereen oplost, maar is vergeten haar eigen identiteit te ontwikkelen. En ik. Ik kijk toe en doe alles wat mijn vorige generaties niet hebben kunnen doen. Ik leef hard. Zo hard dat een ’ burn- out’ in mijn generatie op de loer ligt.  Ik leef zo hard, voor al mijn familie die niet heeft mogen leven. Ik besta immers alleen maar, omdat die ene Nazi, zo vriendelijk als een Nazi kan zijn, eventjes de andere kant heeft uitgekeken.  In dat ‘eventjes’ kon mijn opa met gevaar voor eigen leven uit Westerbork ontsnappen. ‘Gevaar voor eigen leven’ is hier natuurlijk relatief, want in Westerbork zelf was het ook niet bepaald veilig voor Joden.  Ik leef,  omdat mijn andere opa  zo vriendelijk is geweest om de paspoorten te laten vervalsen en samen met mijn oma te overleven. Ik leef omdat mijn opa’s en oma’s na de oorlog de intimiteit weer met elkaar hebben opgezocht. Ik leef omdat mijn ouders elkaar hebben mogen ontmoeten. Ik schrijf deze column, omdat ik leef en omdat het kan. Ik kan namelijk, in tegenstelling tot mijn familie in de oorlogstijd,  gaan en staan waar ik wil. Nou ja, buiten het feit dat ik beperkt ben door mijn aandoening, wat volgens de oma’s niet zo erg is als de oorlog. Ik leef en daarom vertel ik dit verhaal, op het toneel,  want dat is mijn vak. Nou ja , toen ik nog ‘arbeidsgeschikt’ was. Nu heb ik het ontzettend druk, dus vraag ik mezelf af en toe af, of ik nog wel tijd heb om ziek te kunnen zijn. Dat is ook een privilege, arbeidsongeschikt mogen zijn.  Terug in de tijd sta ik op het toneel het personage ‘Anne Frank’ te spelen.  Nou ja, dat laat ik het publiek denken. Halverwege de voorstelling komt het publiek erachter dat ik niet Anne Frank ben, maar Gaby Santcroos. Nu is dat vaker zo, als je een personage speelt, ben je stiekem toch nog altijd jezelf.  Nu speel ik mezelf, ook een Joods meisje, met een dagboek en een dagcrème. “Ik heb óók een dagboek en daar staan óók  heel erge dingen in, hoor oma!” hoor ik mezelf zeggen. Hoe zou het publiek hierop reageren? Worden ze boos, dat de oorlog inderdaad erger is dan mijn leed uit mijn dagboekje? Heb ik recht op mijn leed, terwijl oma de oorlog heeft meegemaakt?  Ik kijk voorzichtig naar de gezichten van het publiek. Een lach, een traan, een applaus, ze staan. Heeft iemand zichzelf herkend? Of hebben we het publiek geprovoceerd, met dingen die we dachten, maar nooit uitspraken? Nou ja, die we niet uitspraken tegen oma dan.

Advertisements


{February 16, 2011}   De Klap

Iedereen heeft het over de teleurstelling, het verdriet van het mislukken van de werking van de pacemaker. De klap. Maar die kwam niet, de klap. Hoe hard ik het ook probeerde, uien snijden, naar zielige films en weeskindjes kijken. De klap kwam niet. Misschien komt de klap nog. Achteraf. Een achteraf klap. Die zag je niet aankomen he, de achteraf klap. Misschien is dat de reden dat de klap niet kwam. Ik zag hem aankomen en heb de deur dicht gedaan voor de klap. Dat doe je ook als je een regenbui aan ziet komen. Dan doe je de deur dicht en ga je lekker binnen luisteren naar de regendruppels op het dak, met een kopje warme thee. De klap die je hoort te krijgen. Ik doe wel vaker dingen die niet horen. Ik trek mijn shirt verkeerd om aan. Dan zit de lage kant achter en ontzie ik de wond. Misschien ziet dat er wel niet uit! “Je moet je nooit iets van anderen aantrekken! ”, zei de thuiszorg, terwijl ze mijn kleding bij mij aantrok. Eigenlijk ben ik gewoon blij. Blij dat ik geen hersenvliesontsteking heb gekregen, dit keer. Blij dat de ontsteking niet is gekomen, ook al waren mijn trombocyten verhoogd. Dat heb ik op Google geleerd, want de assistent anesthesist wilde mij niet bang maken. Daarvoor vertelde ze niet dat verhoogde trombocyten in je bloed, op een ontsteking kan duiden.  Misschien moet je daar een anesthesist voor zijn, in plaats van een assistent. Dan pas mag je de patiënten wel bang maken. Mijn omgeving is wel teleurgesteld. Ik snap dat heel goed en wil er graag voor mijn omgeving zijn. De pacemaker had ook wel 2 pilletjes kunnen overnemen, zodat ik 2 pilletjes minder zou slikken. Ik zou die 2 pilletjes ook kunnen laten staan. Dat is een keuze. Daar hoef je geen pacemaker voor te laten implanteren. Als ik de 2 pilletjes laat staan dan lever ik een stukje vrijheid in. Een eerlijke ruil. Pilletjes inleveren is goed voor mijn lever. Die hoeft dan minder hard te werken. Ook mijn maag zou het wel fijn vinden, die 2 pilletjes minder. Mensen zeggen wel eens dat als je bijvoorbeeld kanker hebt en je bent terminaal, dan wordt het genieten. Niet de chemo, de veranderingen in je lichaam en het zieke gevoel en het verdriet van je omgeving etc. Nee, je weet dat je nu lol moet maken en daarvan intens mag gaan genieten. Het is nu of nooit. Niet meer van: “Ik heb het te druk en moet nog werken, sporten, sociaal doen.” Meer van: “Ik neem al mijn spaargeld op en we gaan vandaag naar de Efteling, of voor mijn part naar Euro-Disney toe” genieten. Dus als je kanker hebt: Ge-nie-ten! Ik geniet ook. Net als ieder ander. Misschien van andere dingen. Van de normalere dingen. Niet van: “We geven veel geld hiervoor uit, dus we moeten genieten.” Meer van: “Wat een lekkere latte machiatto genieten.” Of van: “Lachen voor de tv genieten.” Toch is het genieten soms verpest. Verpest door het feit dat ik wil en niet kan. Verpest door het feit dat ik daar verdriet over heb, maar het niet kwijt kan, want het is er altijd en het gaat ook nooit weg. Verdriet van op de zijlijn staan en blij zijn voor anderen, die ik het ook echt heel eerlijk waar ontzettend gun. Verdriet over de klap van alleen. Alleen met de pijn, die niemand anders voelt. Alleen in de morfine angst. Alleen in de klap, maar dan een andere klap. Niet de pacemaker klap. Maar de: ‘ik wil ook zo graag klap’. Dat was de klap. U mag nu klappen.



{February 6, 2011}   Behoeftig

Déja vu. Weer in de operatiekamer, de verdovingen die niet genoeg werken, wakker zijn tijdens de electroden implantatie. Dit keer wel met een IPod op van mijn buurmeisje. Alicia Keys in de operatiekamer. Zuurstof in mijn neus, mes in mijn rug, geur van dichtgeschroeide huid. Daar lig ik weer, op mijn wonden voor de komende 35 uur. Trillend sta ik met behulp van de zusters op. Ik ben net Bambi en kijk naar mijn nieuwe kookboek. Voorlopig moet ik alles overlaten aan thuiszorg, mantelzorg en mijn ergonomische grijper. Ik heb leefregels. Ik mag niet bukken, rekken, slangenmens zijn, kruipen, dragen of mijzelf aankleden. Nog net geen avondklok. Toch vraagt de anesthesist aan mij, of ik ‘behoeftig ben of zo?’ Ik doe maar voor hoe ik een broek zou aantrekken zonder te bukken. De anesthesist, die de leefregels heeft opgedragen, zou toch moeten snappen dat ik inderdaad ‘behoeftig’ ben zodat ik zijn leefregels kan opvolgen. Ik had hetzelfde aan hem moeten vragen: “of hij behoeftig is of zo”, maar dat bedenk ik dan weer te laat. Om het nu alsnog te gaan vragen, komt zo behoeftig over. Daar heb ik geen behoefte meer aan. Wel wil ik een klacht indienen tegen de ruwe, schreeuwende röntgenfoto man, die het nodig vond om zo onvoorzichtig mogelijk een plaat onder mij nek te duwen en aan mijn arm te gaan trekken. Hoe hard ik ook riep dat hij van mij af moest blijven en dat ik het, ondanks de leefregels, zelf wel kon doen, hoe harder hij mijn knoopjes op mijn schouder los trok. ‘’Röntgen mensen zijn nou eenmaal geen ‘mensen mensen’ ’’, zei de lieve zuster zorgend. “Röntgen mensen zijn ‘technisch ingestelde mensen’ en die zijn ruw en onbeleefd, ook al weten ze dat er een pijn-patiënt aankomt.” De jongen die mij met bed en al ophaalt van de grote, boze röntgen-man, is wel heel lief en stopt netjes voor alle hobbels en bobbels. Dan is het tijd om twee dagen de pacemaker uit te gaan proberen, in het ziekenhuisbed in mijn woonkamer. ”Doet ie het al?’’ vraagt iedereen de hele dag door. Ik weet niet of ‘ie’ het al doet. Gister deed ie het wel even in mijn hand, of bedacht ik mij dat maar, omdat ik het heel graag wil, dat ie het doet. Vandaag doet ie pijn. Geeft ie rillingen in mijn ruggenwervel en kramp in mijn elleboog. In mijn vingers een koude sensatie. Morgen wordt de pacemaker afgeknipt. Morgen is het proberen of ‘ie het al doet’ klaar. Het moet wegens gevaar afgeknipt worden. Toch heb ik liever een tweede hersenvliesontsteking, ,dan dat ie al is afgeknipt voordat ik weet of ie werkt. Dan zijn de twee dezelfde operaties, de hersenvliesontsteking, de onzekerheid, de leefregels en het ‘behoeftig zijn’ voor niets geweest. Dan weten we nóg niet of de pacemaker werkt of niet werkt. Ik ben arbeidsongeschikt, maar de pacemaker moet wel werken. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. Oh lieve pacemaker, ga je je werk nu eens doen? Dan kan ik mijn leven weer beginnen en dansen en acteren en studeren en op elk tijdstip leuk doen en uitgaan en reizen en dragen en shoppen en niet klagen. Dan zal ik voor altijd alles doen wat er van mij wordt verlangd. Dan zal ik vooral nooit meer ‘behoeftig ’ hoeven zijn!



et cetera