Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 15, 2011}   Kanker column

In een column begin je normaal gesproken met een uitnodigende zin, zodat mensen nieuwsgierig en geboeid aan een column beginnen. Nu moet ik jullie teleurstellen,  want ik begin deze column met een waarschuwing. Deze column zal gaan over een groot taboe. Het verbodene. Iedereen die huivert van taboes, raad ik aan om nu mijn website te verlaten en weer door te gaan met andere, minder taboe volle zaken, want hier komt wat niet gezegd mag worden. Nu wordt er wel vaker wat gezegd, wat niet gezegd mag worden. Vooral door de meneer met het lelijke, blonde kapsel. Vervolgens worden er dingen getekend die niet getekend mogen worden, als reactie op de meneer met het lelijke haar. Dat is politiek. Mijn taboe column wordt niet iets politieks, het wordt een ‘kanker-column’.
Vroeger was het uitspreken van het woord al taboe. Vroeger zou dit een ‘’K-column’’ zijn.  Als je veel in Den Haag komt, zal dit niet meer een taboe zijn, want daar is ‘un lekkah potjuh kankurruh’ heel normaal.  Als chronisch zieke mag je blij zijn dat je geen kanker hebt, want aan kanker ga je in de volksmond dood. Nu zijn de statistieken zo dat je van kanker niet per se meer dood gaat, althans het is, als je niet terminaal bent, goed te behandelen. Nu heeft iedereen wel een  familielid of bekende, die kanker heeft/had en vaak zijn het de meest vreselijke horror scenario’s. Dat is heel erg. Nu zou dit geen taboe column zijn, als we dat niet heel eventjes aan de kant zouden zetten. Aan kanker zitten veel emoties verbonden, zoals verdriet, maar ook respect. Een kanker patiënt zit niet op respect te wachten, althans niet omdat de patiënt kanker heeft. Het zou veel leuker zijn om respect te krijgen voor wat de kanker patiënt in zijn leven heeft bereikt, of nog beter, voor wat de kanker patiënt voor geweldig goed persoon is. Ook zonder kanker.  Nu ga ik nog een stapje verder, dus voor degene die de taboe column tot hier hebben durven wagen en het al is gaan kriebelen, dan zou ik nu stoppen met lezen, want hier komt het echte gekanker.  Ik zou willen dat ik kanker had die te behandelen valt, in plaats van chronische CRPS. Zo dat is eruit. Als ik kon ruilen, dan zou ik nu de tondeuse pakken en mijn haar eraf scheren en dat zonder gejammer. Dan zou ik springend en dansend naar de chemo rennen, want ik ben te behandelen, ook al heb ik kanker.  Dit is vreselijk taboe. Het mag niet gezegd worden, dat je liever te behandelen kanker hebt, dan chronische CRPS. Dan ‘ontvriend’ iedereen je spontaan in de wereld van de sociale netwerken. Dan ben je niet meer cool, want kanker is ‘heul errug’. Dat klopt. Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamour ziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. Iedereen heeft wel wat symptomen klaar  van de chemokuur en de bestralingen.  Als je kanker hebt, dan mag je over de rode loper. Dan ga je naar een Pink Ribbon Gala. Dan kom je in een warm bad van: ‘Mijn- leven- na-de- borstkanker -groep.’ Dan ben je Sylvie van der Vaart, die nog altijd zo vrouwelijk gebleven is, ondanks dat haar extensions eraf zijn geschoren.  Dan hoor je kreten als: ‘Chemo, de perfecte afslank methode ’. Als je te behandelen kanker hebt, hoe vreselijk ook, dan ga je niet dood. Dan blijf je leven. Dan krijg je pukkels van de chemo, pijn aan je vingers, dan hoef je je nagels niet meer te knippen, of je haar bij te scheren. Dan wordt je weer beter. Dan weet iedereen wat je meemaakt. Dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen. Als je chronische CRPS hebt, dan is er wel een Vereniging en zijn er wel een paar lotgenoten, alleen kan je er niet naar toe, want je kan niet reizen, omdat je CRPS hebt.  Als je chronische CRPS hebt, dan stuit je tegen ontzettend veel onbegrip en blijf je van de informatie afdeling.  Dan vraagt de specialist machteloos aan je: ‘’Wat nu, nu alle behandelingen zijn mislukt?’’ Dan ben je sterk en troost je je omgeving en zeg je dat je echt nog heel gelukkig bent. Dan mag je niet neerslachtig zijn, want er zijn altijd ergere dingen. En dat klopt. Er zijn altijd ergere dingen. Alleen weet je als CRPS-patiënt hoeveel fysieke pijn je nog staat te wachten de komende jaren. Hoe vaak je aan de zijlijn zal staan en tegen anderen zal zeggen: ‘’Wat leuk voor jullie!’’  Of je moet mensen weer teleurstellen, dat er echt geen behandeling meer voor jou is, dat je echt alles hebt geprobeerd. Mensen hun hart breken, dat je nooit meer beter wordt, want je bent chronisch en uitbehandeld. Dat ‘hoop houden’ echt geen zin heeft, omdat de wetenschappers de komende 40 jaar niet CRPS zullen kunnen genezen, hoe knap ze ook zijn. Dat zeggen de wetenschappers zelf. Je moet jezelf verdedigen dat je echt niet negatief bent en echt heel graag beter wilt worden. Als te behandelen kanker patiënt, wordt je beter, want je bent behandelbaar. Je wordt beter, ook al zal je altijd onder het zwaard van Damocles leven.  Je wordt beter en je komt er sterker uit. Nu mag je als CRPS patiënt vooral geen zelfmedelijden hebben en zeggen dat het een kanker aandoening is, want dat is taboe.

Advertisements


Nien says:

Heavy maar true!
Ben blij dat je de ballen hebt om het op papier te zetten!
En nee..ik zal je niet ontvrienden hoor!



gabstar25 says:

@Nien Thanx honey! Ik ben blij je te houden als friend!!! :0)



karin jongsma says:

Hoi Gaby,
Ik zou natuurlijk in verontwaardiging moeten uitbarsten. Al die mensen die ik heb verloren aan kanker, het is een hand vol, maar ja, ik ben niet verontwaardigd. Ik heb geen PD, maar iets wat in de volksmond spierreuma heet. Valt ook heel goed mee te leven. Ik werk, heb plezier, kan reizen, in tegenstelling tot jou, maar ja, ik kan geen 12 kilometer lopen, dat dan weer niet. Deze week heb ik vrij genomen. Moest gisterochtend dan nog wel een paar uur een voorlichting geven, maar nu ben ik vrij. Ik hing van vermoeidheid zo ongeveer met m’n nagels aan de afgrond (zo voelt dat dan) en doe het nu heel rustig aan. Ik doe wat met m’n slaapkamer. Zo’n klus waar een ander een dag over doet, ik de hele week. En nee, ook voor mij geen behandeling. Jeetje, wat lucht het op om gewoon ff te mopperen en te kankeren. Normaal gesproken doe ik dat namelijk niet, maar nu voel ik ff geen schaamte omdat jij de weg hebt vrijgemaakt voor mijn schaduwzijde van het leven. Ik zal je zeker niet ontvrienden, want ik wil dat je boek er komt! Dag lieve Gaby, meid je hebt hele goeie redenen om dit taboe aan te snijden., liefs, Karin



gabstar25 says:

Lieve Karin,

Erg veel steun met het verdriet v het verlies v je dierbaren door Kanker. Ik heb ook dierbaren verloren aan deze rotziekte. Terminale kanker is verschrikkelijk en dat wens je niemand toe! Niet terminale kanker overigens ook niet. Nu vergroot ik dingen graag in mijn blogs 🙂 maar ik wil niemand kwetsen hoor!
Je zou absoluut je moeten proberen te uiten!!! Dat helpt. Ook al word je er niet beter van. Toch helpt het, mentaal gezien. Ik kan ook niet (zomaar) 12 km lopen hoor. Daar heb ik wat extra shots morfine voor nodig en wat extra pijnaanvallen. Ik loop die km’s naar het ziekenhuis, omdat ik er anders niet kan komen. Ik kan niet in een voertuig. Ik heb dus geen keus. Ik wens je veel sterkte toe en bedankt voor je reaktie en het lezen v mijn columns! Liefs, Gaby



Isabelle says:

Hoi Gaby,

En wat als je nu allebei hebt?
Sinds je vorige berichtje op de dystrofiehyves heb ik je blogs gelezen.
Ook bij mij kunnen ze eigenlijk weinig meer doen met mn CRPS. Heb half jaar geleden een ESES gekregen. Ik hoopte dat ik hierna opnieuw nog kon gaan revalideren. Hier zou ik dan ook 2 weken geleden mee beginnen. Totdat ik de week ervoor die diagnose kreeg: ziekte van hodgkin. Inderdaad die goed te behandelen vorm van (lymfklier)kanker.
Het is nu dus al 3 weken na de diagnose en ik heb nog steeds geen behandelplan. Daar moet ik minimaal nog een week op wachten. Tenzij er nog meer onderzoeken gedaan moeten worden. Moest ruim een week wachten op een PET-scan. Kreeg gelukkig 1 werkdag erna wel de uitslag, maar door het weekend duurde dat dus 3 dagen. Dan hoor je: 2 verdachte plekken gevonden naast de plek die ze al wisten. Gooi er maar een beenmergpunctie tegenaan. Nu dus 2 weken wachten op de uitslag daarvan. Misschien is er een MRI nodig. Maar je weet; dat kan niet met een ESES. Als die MRI dus echt nodig is, dan moet de ESES er weer uit. Mocht de MRI niet nodig zijn, maar moet er bestraald gaan worden terwijl een deel van de ESES ervoor zit: dan moet hij er ook uit. Hij zit er net pas een half jaar in. Eindelijk iets dat werkt!
Ik veroordeel je blog niet, zeker niet! Je hebt een heel eigen kijk op het leven met PD. Vind dat je het vaak mooi kan verwoorden en verbeelden. En het lijkt een goede wissel: je PD inleveren voor een behandelbare kanker. Ik ben er ook van overtuigd dat ik hiervan zal genezen, ik voel me daarbij ook nog helemaal niet zo ziek als dat mijn lichaam blijkbaar is. En hodgkin staat natuurlijk ook niet voor niets bekend als (een van) de best behandelbare vorm van kanker. Maar alle onzekerheid, het afwachten; hoe erg is het? hoe gaan ze behandelen? wanneer gaan ze behandelen. tegen de tijd dat ik een behandelplan heb zijn we een maand na de diagnose. En dat terwijl ik sinds september al de eerste opgezette klier ontdekte. Maarja wie verwacht er dan ook zoiets…
Ik snap ook je vergelijking tussen 2 ziekten. Een maand geleden had ik er misschien anders over gedacht. En ook nu kan ik niet zeggen wat ik zou kiezen als ik 1 van de 2 weg kon gooien. PD zit je waarschijnlijk je leven lang aan vast. Kanker is misschien te behandelen. Maar alle vormen van kanker kunnen slecht aflopen, ook al is dat soms niet te verwachten. En daarbij de kans dat het terugkomt en is het dan weer goed te behandelen of niet?
Ik snap je punt heel goed hoor, je had liever iets gehad wat te behandelen is. Maar ik denk dat bij alle ziekten en aandoeningen wel zulke dingen op aan te merken zijn.

Maar je opent in ieder geval in interessante discussie. Dat is op zijn tijd natuurlijk ook nodig en daar heb ik ook best respect voor! Maar ik weet dus niet of ik me hier als chronisch PD patient in kan vinden….;)

Liefs, Isabelle



gabstar25 says:

Hi Isabelle,

Wat vreselijk erg voor je, pd en Hodgkin! Ik vind dat je het erg goed kan verwoorden allemaal en ik hoop dat je er goede begeleiding in krijgt en veel lieve, steunende mensen om je heen hebt! Inderdaad, kanker kan ook altijd terug komen, daar verwijs ik onder in mijn column naar, als het zwaard v Damocles die boven je hoofd hangt. Kanker is vreselijk en elke ziekte is vreselijk. Vergelijken kan ook niet. Desalniettemin had ik liever een ziekte gehad, die wel te behandelen viel. Ik hoor bij de 7% die de hoogste pijnen mijn hele leven zal hebben. Als ik me bedenk hoeveel pijn me nog te wachten staan, in de jaren dat ik zal leven…., dat is geen fijn vooruitzicht. Nu heb ik nog altijd levensvreugde, maar je kent het. Wat geweldig dat ESES bij je heeft gewerkt! Ik heb t 2x geprobeerd, 4 operaties in totaal. De 1e x vorig jaar, kreeg ik er hersenvliesontsteking van en was ik bijna dood. De 2e x werd ik veel strenger behandeld dan andere patienten. ESES geeft mij helaas meer pijn. Pijnbestrijding werkt niet tot nauwelijks en ik zal 1x in de 2jr moeten afkicken voor 2 maanden vd morfine. Dan mag ik niets qua pijnmedicatie. Dat is een hel. Ik wens je ontzettend veel sterkte en kracht in het vreselijk moeilijke gevecht in Hodgkin.
Liefs, Gaby



Pfff.. Lieve Gab! Hier heb ik even geen woorden voor hoor – zoals die op facebook. Ik wil het liefst even meeschelden. Van de tyfus & tering afdeling. Dat soort gescheld. Ik vind het stom. Gewoon belachelijk stom hoe die achterlijke ziekte zijn grip heeft gekregen. En je mag best heftige dingen schrijven, want hé: jij bent ziek (haha, hebben we toch nog een pluspuntje gevonden).
Nee hoor, het is gewoon misdadig verdrietig en ik begrijp je verhaal heel goed. Wist je dat we in Nederland één van de weinige landen zijn waar met namen van ziektes wordt gescholden. Doen ze in andere landen helemaal niet. Hou’en zo denk ik dan.

Nou, ik zwijg weer verder. Met mijn ogen als schoteltjes. Ben nog steeds volledig onder de indruk van je ontzettend sterke, krachtige, oprechte, integere en recht-door-het-hart-snijdende column!
Liefs, Annette



gabstar25 says:

Lieve Annette,

Aaah sweet, dankjewel! Jij schrijft zelf prachtige en oh zo ware en intelligente columns dame! Ik moet erg lachen om je humor, but I’ve always did!! Ook voor je blog!
Nee, dat was ik niet, dat ze dat in andere landen niet doen, wat interessant! Wat zou de reden ervan zijn? Misschien dat NL wat groffer in de mond is ofzo… nou ja, in USA schelden ze graag met ‘neuken’ enzo :-), alias Gordon Ramsey.
xx



Mars says:

Hey scatje,

goede discussie hierboven gaande, well done!
Ik denk dat ik je (zo goed mogelijk gezien mijn situatie) begrijp; ik zou ook ENORM GRAAG willen dat je een behandelbare ziekte/ aandoening hebt i.p.v. dit! Helaas kunnen we niet kiezen/ delen (I wish, dan zou k tenminste nog écht kunnen helpen!) of wat dan ook :0(
Maybe heb k niet goed gelezen (ben moeoeoe & dus beetje scheel ofzo), mr let wel op niet te bagatelliseren met ‘kanker = geneesbaar’ – dat zijn ze helaas niet allemaal (ik snap t uitvergroten ofcourse)…
Anyways, U go girl & U tell ‘m – that’s my girl!
TrustenX & knuf v Marszzzzz…



gabstar25 says:

Thanx Mars,
Ja precies dat staat er dubbel en dwars in…de geneesbare vorm v kanker…niet de terminale vorm!
xx



myrthe says:

indrukwekkend en absoluut de waarheid!!!!!!!!!!
Liefs



gabstar25 says:

@Myrthe,

Wat lief, dankjewel! Ik ben erg benieuwd hoe t met je gaat!!!
xx Gaab



Myrthe says:

Ik vind het bijna genant om te zeggen maar met mij gaat her erg goed.
Anders kom ik binnenkort bij jou langs aangezien jij niet makkelijk de deur uit kan.
Even bij kletsen enzo?
Xxx



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: