Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 13, 2011}   1 arm is geen arm

Eerlijk zullen we alles delen, leer je op de kleuterschool. Nu ben ik in mijn school carrière wel verder gekomen dan de kleuterschool. Toch wordt de basis, het allerbeste gezet op de kleuterschool. ‘Van Gogh’ heeft vast en zeker zijn eerste penseel vastgehouden op de kleuterschool.        

Soms gebeuren er dingen in ons leven die wij als ‘niet eerlijk’ beschouwen. Niet eerlijk verdeeld, die bonus van de ING. Niet eerlijk dat als je zelfmoord wilt plegen, anderen ook met je meeneemt. De egoïstische zelfmoordenaar. Soms is ons ego zo groot dat we de ander niet meer kunnen zien. De criminelen overleven, maar mijn dierbaren zijn dood. ‘Waarom’ en ‘niet eerlijk’,  zijn de meest gezegde woorden bij verlies. Men wilt antwoorden op het ‘waarom’. Niemand kan die antwoorden geven. Waarom zouden wij onszelf vragen stellen, als we die leegtes niet kunnen vullen…

‘1 arm is geen arm.’  ‘1 arm is arm.’ ‘ 1 arm is ook maar zo alleen.’ ‘ Arm maar gezond.’  Ik weet niet wat mijn lichaam dacht, maar eerlijk is het wel. Voor mijn andere arm. Eerlijk zullen we alles delen. Op een goede dag kreeg ik pijn aan mijn arm. Dat is niet heel raar met een complex regionaal pijnsyndroom, maar nu greep ik met mijn arm in het verband naar mijn nog altijd ‘ goede arm’. Au, was het begin van een nieuwe periode. Een armere periode. Arm loos.

Twee armen,  dat kan niet. 1 arm en 1 been, of een vinger en een teen. Twee armen kunnen praktisch gezien gewoon niet. Ik moet een kastje open maken, of mijn haar wassen. Ik wil…ik wil… Misschien ligt het probleem niet bij mijn armen. Misschien ligt het probleem bij ‘willen’. Als twee armen wegvallen, dan mag je nog wel ‘willen’, alleen zal je moeten aanpassen, wat je dan zou willen.Van een tomaat snijden, tot een was ophangen wordt van een spraaksysteem voor computer en telefoon, tot een ‘mee-kook-zeef ‘en een hoog-laag keuken. Het klinkt simpel. Ik kan hoog en laag springen, van gemeente tot verzekering, want ik heb nog altijd twee benen, maar simpel gaat niet samen met bureaucratie. Handtekeningen verzamelen en mensen, arm loos, achter hun broek aanzitten, zijn mijn voornaamste bezigheden van de dag. “Dahag, mevrouw Santcroos ja,… nee met een C van Cornelis. Nee, mijn naam is Santcroos ja, niet Cornelis.” Projectmanager, alleen dan niet betaald, want het is niet eerlijk!

Advertisements


{April 1, 2011}   Iemand mijn controle gezien?

Dingen zijn zoals ze zijn, ook al zouden we zo ontzettend graag willen dat iets niet was, zoals ze zijn. Helaas ligt het buiten ons sterfelijke vermogen, dat we door iets heel graag te willen, kunnen toveren. Soms is ons ‘willen’ egoïstisch. Soms is ons ‘willen’ niets meer dan een werkwoord. Vaker is ons ‘willen’ instinctief en noodzakelijk. Bepaald. En als we ergens een hekel aan hebben, dan is het  als iets ‘bepaald’ wordt, voor ons. Dan worden we wit, duwen we een peuter uit de hoek en gaan we massaal lijm zitten snuiven. Dan huilt de kleuter stampvoetend om het afgepakte hoekje. Soms hebben we ons nog zo in de kreukels gewerkt om onszelf in te dekken en het ook nog heel voorzichtig in te pakken en dan tóch, hebben we iemand gekwetst. Mensen worden gekwetst, of we het nou willen of niet. Ook al blijf je onder je bed liggen, dan nog kan iemand ongewild op een lichaamsdeel staan, wat onder het bed vandaan kwam. Misschien stond iemand niet echt op dat lichaamsdeel, maar voelde dat alleen maar zo. Ik heb een ondragelijke vorm van fysieke pijn, die niet te controleren valt. De pijn is er wel, maar is niet functioneel. Ik schreeuw van ‘au’, maar er komt geen baby uit mijn arm. Niet functioneel dus. Wat we wel willen is ‘controle voelen’. ‘ Controle hebben’ is een illusie van veiligheid. We zijn daarom erg creatief in het voeden van deze secundaire emotie. Daar zijn huis tuin en Drugs maniertjes voor. Van Lijm snuiven, koopzucht, taartjes eten, tot lipgloss en status vergaren. Ik eet mijn lipgloss van mijn lippen, maar niet expres. Ook niet om controle te voelen, want ik weet heel goed dat ik die niet heb. ‘’Die heb ik nooit gehad en zal ik ook nooit krijgen’’, zei ik zorgelijk en rustgevend tegelijk.  Zekerheid vind ik een mooier woord dan controle. Zekerheid over wat je ziet en wie je bent. Zekerheid over je eigen gevoel, gedachtes en je eigen kunnen. Bij chronisch zieken denkt men aan alles wat ze niet kunnen. Ik denk aan alles wat ik wel moet kunnen. Bijvoorbeeld ‘wachten’. Chronische zieken, wachten langer, moeten meer telefoontjes plegen met keuze menu’s, vooral naar dure 0900 nummers. Ze komen vaker in het ziekenhuis, krijgen meer bureaucratie  en lopen vaker van het medicatie kastje tegen de muur, want we zijn suf van de medicatie. We verstoppen ons vaker onder het bed.  Je zou er ziek van worden, maar dan niet chronisch.                                                                                                                                                                   Controle over je medemens heb je ook al niet. Hoe vaak en hoe goed je ook iets uitlegt, de een snapt het met een half woord en de ander gebruikt er tien zinnen voor.  Dan nog heb je niet de garantie dat mensen je begrijpen. Dat heeft niets met intelligentie te maken. Sommigen denken dat het onwil is, of dat men het niet wilt begrijpen. Anderen kiezen ervoor het nog een keer te proberen met gecontroleerd geduld. Ik schrijf columns. Ik schrijf, omdat het kan.  Ook al willen mijn vingers niet typen. Ik schrijf, omdat het op papier mooier klinkt. Ik schrijf omdat ik mensen kan raken, met een lach, een traan, herkenning of een knipoog. Daar heb ik overigens geen controle over.



et cetera