Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 1, 2011}   Iemand mijn controle gezien?

Dingen zijn zoals ze zijn, ook al zouden we zo ontzettend graag willen dat iets niet was, zoals ze zijn. Helaas ligt het buiten ons sterfelijke vermogen, dat we door iets heel graag te willen, kunnen toveren. Soms is ons ‘willen’ egoïstisch. Soms is ons ‘willen’ niets meer dan een werkwoord. Vaker is ons ‘willen’ instinctief en noodzakelijk. Bepaald. En als we ergens een hekel aan hebben, dan is het  als iets ‘bepaald’ wordt, voor ons. Dan worden we wit, duwen we een peuter uit de hoek en gaan we massaal lijm zitten snuiven. Dan huilt de kleuter stampvoetend om het afgepakte hoekje. Soms hebben we ons nog zo in de kreukels gewerkt om onszelf in te dekken en het ook nog heel voorzichtig in te pakken en dan tóch, hebben we iemand gekwetst. Mensen worden gekwetst, of we het nou willen of niet. Ook al blijf je onder je bed liggen, dan nog kan iemand ongewild op een lichaamsdeel staan, wat onder het bed vandaan kwam. Misschien stond iemand niet echt op dat lichaamsdeel, maar voelde dat alleen maar zo. Ik heb een ondragelijke vorm van fysieke pijn, die niet te controleren valt. De pijn is er wel, maar is niet functioneel. Ik schreeuw van ‘au’, maar er komt geen baby uit mijn arm. Niet functioneel dus. Wat we wel willen is ‘controle voelen’. ‘ Controle hebben’ is een illusie van veiligheid. We zijn daarom erg creatief in het voeden van deze secundaire emotie. Daar zijn huis tuin en Drugs maniertjes voor. Van Lijm snuiven, koopzucht, taartjes eten, tot lipgloss en status vergaren. Ik eet mijn lipgloss van mijn lippen, maar niet expres. Ook niet om controle te voelen, want ik weet heel goed dat ik die niet heb. ‘’Die heb ik nooit gehad en zal ik ook nooit krijgen’’, zei ik zorgelijk en rustgevend tegelijk.  Zekerheid vind ik een mooier woord dan controle. Zekerheid over wat je ziet en wie je bent. Zekerheid over je eigen gevoel, gedachtes en je eigen kunnen. Bij chronisch zieken denkt men aan alles wat ze niet kunnen. Ik denk aan alles wat ik wel moet kunnen. Bijvoorbeeld ‘wachten’. Chronische zieken, wachten langer, moeten meer telefoontjes plegen met keuze menu’s, vooral naar dure 0900 nummers. Ze komen vaker in het ziekenhuis, krijgen meer bureaucratie  en lopen vaker van het medicatie kastje tegen de muur, want we zijn suf van de medicatie. We verstoppen ons vaker onder het bed.  Je zou er ziek van worden, maar dan niet chronisch.                                                                                                                                                                   Controle over je medemens heb je ook al niet. Hoe vaak en hoe goed je ook iets uitlegt, de een snapt het met een half woord en de ander gebruikt er tien zinnen voor.  Dan nog heb je niet de garantie dat mensen je begrijpen. Dat heeft niets met intelligentie te maken. Sommigen denken dat het onwil is, of dat men het niet wilt begrijpen. Anderen kiezen ervoor het nog een keer te proberen met gecontroleerd geduld. Ik schrijf columns. Ik schrijf, omdat het kan.  Ook al willen mijn vingers niet typen. Ik schrijf, omdat het op papier mooier klinkt. Ik schrijf omdat ik mensen kan raken, met een lach, een traan, herkenning of een knipoog. Daar heb ik overigens geen controle over.

Advertisements


Riet Muizelaar says:

Dag lieverd,
Wat een ijzersterke column weer. Je krijgt nooit controle over de pijn. Het zou zo fijn zijn als je er op kunt vertrouwen dat je de wereld om je heen wel (ook al is het maar een beetje) onder controle hebt. Maar de maatschappij houdt geen rekening met chronisch zieke mensen dus moet je wachten, regelen, 100 keer vragen en nog vaker, nog meer wachten en ondertussen ben je al weer ingehaald door de werkelijkheid en kun je opnieuw beginnen. Wanneer wordt iedereen wakker? Moeten we nog harder AU! AU! AU! gaan schreeuwen, of blijven we roependen in de woestijn? Wie gaat ons chronisch zieken serieus nemen? Welke krant durft het aan chronisch zieken eens zelf aan het woord te laten en dan op de voorpagina in plaats van weggestopt in een klein artikeltje waarin weer een woordvoerder zegt dat het echt niet slecht gaat en dat we echt moeten bezuinigen.
Geef chronisch zieken de ruimte om zelf de controle over hun leven te regelen inclusief wat ze nodig hebben. Dank je wel Gaby voor je mooie column.



gabstar25 says:

Lieve Riet,
Dankjewel, heel erg goed stukje v je! Je vult mijn column goed aan!



Lieve meid, mooi stuk wederom.



gabstar25 says:

Dankjewel John, voor je reaktie en als trouwe lezer!!!



Mars says:

Hey babe,
gelukkig heb je een ongelimiteerde (ongecontroleerd weet ik niet) creativiteit (i.i.g. betreft schrijven & verwoorden, also like your pics)!!!
Love ya & your stories & more!

Liefs van je trouwe fan,
Mars



gabstar25 says:

Lieve Mars, dankjewel!!! Wat is ‘amp’?
xx Gaab



Jan Muizelaar says:

Lieve Gaby,
Wat moet ik, wat kan ik toevoegen aan wat al geschreven is?
Ik weet het niet, ik heb geen pijn, ik zie pijn en dat doet soms al heel veel pijn, niet fysiek. Wat ik wel kan schrijven is dat ik blij ben je heb mogen leren kennen. De manier waarop jij en Riet elkaar steunen, dat is voor mij met geen pen te beschrijven (hoewel jij dat waarschijnlijk wel zou kunnen). Daar kan ik ook niet tegenop, ook al doe ik mijn best om Riet te steunen.
Leafs fan Jan



gabstar25 says:

Lieve Jan,
Wat een lieve reaktie!!! Pijn van zo dichtbij zien, dat voel je en geeft veel machteloosheid, woede, frustratie en verdriet. Je zou het zo een dag overnemen voor Riet! Mooi om te zien wat voor een krachtige relatie jullie hebben!! Veel liefde in jullie huis 🙂 Hopelijk kom ik er ook nog een keertje :0)



karin jongsma says:

Lieve Gaby,
Ik blijf hopen op dat boek van je: het zou zo’n verademing zijn voor veel chronisch pijn patienten!
Controle? Ik zie – vooral in mijn werk – dat de wens om controle te hebben en het uitoefenen van controle (vaak over anderen in mijn werk) het kind is van machteloosheid. Hoe machteloser een mens zich voelt, des te meer controle de mens zich wenst. Echte controle, heb ik geleerd – zit in het loslaten van dat wat niet vast te houden is. Zoals je ziet ben ik laat met lezen van je column en vlieg ik naar je allerlaatste column toe (kan niet wachten!)
xxx Karin



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: