Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 13, 2011}   1 arm is geen arm

Eerlijk zullen we alles delen, leer je op de kleuterschool. Nu ben ik in mijn school carrière wel verder gekomen dan de kleuterschool. Toch wordt de basis, het allerbeste gezet op de kleuterschool. ‘Van Gogh’ heeft vast en zeker zijn eerste penseel vastgehouden op de kleuterschool.        

Soms gebeuren er dingen in ons leven die wij als ‘niet eerlijk’ beschouwen. Niet eerlijk verdeeld, die bonus van de ING. Niet eerlijk dat als je zelfmoord wilt plegen, anderen ook met je meeneemt. De egoïstische zelfmoordenaar. Soms is ons ego zo groot dat we de ander niet meer kunnen zien. De criminelen overleven, maar mijn dierbaren zijn dood. ‘Waarom’ en ‘niet eerlijk’,  zijn de meest gezegde woorden bij verlies. Men wilt antwoorden op het ‘waarom’. Niemand kan die antwoorden geven. Waarom zouden wij onszelf vragen stellen, als we die leegtes niet kunnen vullen…

‘1 arm is geen arm.’  ‘1 arm is arm.’ ‘ 1 arm is ook maar zo alleen.’ ‘ Arm maar gezond.’  Ik weet niet wat mijn lichaam dacht, maar eerlijk is het wel. Voor mijn andere arm. Eerlijk zullen we alles delen. Op een goede dag kreeg ik pijn aan mijn arm. Dat is niet heel raar met een complex regionaal pijnsyndroom, maar nu greep ik met mijn arm in het verband naar mijn nog altijd ‘ goede arm’. Au, was het begin van een nieuwe periode. Een armere periode. Arm loos.

Twee armen,  dat kan niet. 1 arm en 1 been, of een vinger en een teen. Twee armen kunnen praktisch gezien gewoon niet. Ik moet een kastje open maken, of mijn haar wassen. Ik wil…ik wil… Misschien ligt het probleem niet bij mijn armen. Misschien ligt het probleem bij ‘willen’. Als twee armen wegvallen, dan mag je nog wel ‘willen’, alleen zal je moeten aanpassen, wat je dan zou willen.Van een tomaat snijden, tot een was ophangen wordt van een spraaksysteem voor computer en telefoon, tot een ‘mee-kook-zeef ‘en een hoog-laag keuken. Het klinkt simpel. Ik kan hoog en laag springen, van gemeente tot verzekering, want ik heb nog altijd twee benen, maar simpel gaat niet samen met bureaucratie. Handtekeningen verzamelen en mensen, arm loos, achter hun broek aanzitten, zijn mijn voornaamste bezigheden van de dag. “Dahag, mevrouw Santcroos ja,… nee met een C van Cornelis. Nee, mijn naam is Santcroos ja, niet Cornelis.” Projectmanager, alleen dan niet betaald, want het is niet eerlijk!

Advertisements


Riet Muizelaar says:

Inleveren, inleveren en nog eens inleveren en maar zo heel af en toe er iets voor terugkrijgen. Juist voor jou (en mij) zouden ze moeten rennen om alles wat je nodig hebt voor elkaar te krijgen in plaats van dat je ook nog je eigen projectmanager moet worden. Daar heb je de energie niet voor als je arm ‘loos’ bent. En wanneer beseffen mensen dat nou eens een keer? Zullen we hun armen aan hun lijf vastbinden en ze dan hun eigen leven laten leven? Wie doet ermee om dit vorm te geven?
Sterkte meis, ik deel het met je.



gabstar25 says:

Lieve Riet,
Als er 1 is die weet wat inleveren is….
Jij hebt een stem en die stem is heel veel waard! Door die stem kan je mensen bereiken, boodschappen over brengen en dingen gedaan krijgen,…mits mensen luisteren,, het oppakken en jij er niet aan onder doorgaat…aan al dat geregel en voor elkaar krijgen wedstrijd, wat na 9jr nog altijd voor je speelt!
Heel veel sterkte!!!!!!



Jan Muizelaar says:

Lieve Gaby!
Ga door, schrijf dat boek, doe het, laat ons kijken of we sponsors kunnen vinden die je kunnen ondersteunen. Het is ZO belangrijk dat er meer bekend wordt over PD /CRPS. Jij kunt het heel mooi onder woorden brengen, ga door lieverd.



Beste Gaby,
Mijn vrouw Winnie maakte mij attent op je artikel “Strijdbaar verder” in de Benjamin van april 2011. Wij zijn beiden gegrepen door jouw verhaal. Graag willen wij jou een geheel ongevraagd en gratis advies geven. Neem contact op met Dr I.B. Cohen. Tel 033 4767384. Ema praktijkcohen@xs4all.nl. Web http://www.praktijkcohen.praktijkinfo.nl. Hij is een geneesheer, die pijn kan verlichten. Hiervan zijn voorbeelden te over. Doen! Je kunt desgewenst ook contact eerst met ons opnemen. Ema mail@MomC.nl.
Hartelijke groet,
Anton



gabstar25 says:

Beste Anton Molenaar,
Wat ontzettend leuk dat jullie mijn stukje in de Benjamin hebben gelezen! Er staat ook een Pesach column in van me. Heel erg bedankt voor je advies! Ik heb vorig jaar contact gehad met Ies Cohen (kennissen van mijn ouders, kleine wereld:-) ) Chronische pd is nogal complex, het zit in een deel vd hersenen, waar men niet bij kan komen. Toch heb ik tig behandelingen medisch/ alternatief geprobeerd. Je kan de behandelingen in mijn columns op deze website terug lezen. De nieuwste column staat bovenaan. De behandelingen staan op vorige pagina’s. Bij pd heb je alle soorten gradaties, als je beter kan worden, dan helpen behandeligen. Ben je chronisch….
Heel erg bedankt en veel leesplezier met mijn columns!
Groet, Gaby Santcroos



gabstar25 says:

Lieve Jan,
Bedankt voor je altijd fijne reaktie! Ik moet je helaas teleurstellen, want mijn boek gaat niet over mij of over pd, maar over de balletwereld 🙂
xx



karin jongsma says:

Wat voor boek je ook gaat schrijven: gewoon doen! (Je columns bundelen we dan gewoon en maken er het boekenweek geschenk van (hoe beperkt een mens ook is, 1 arm of arm loos, dromen kunnen niet worden afgenomen, toch?
Het was een drukke en heftige week voor mij, ernstig over mijn eigen pijngrens heen gegaan, maar ja het was wel de moeite waard. Maar ik ben niet armloos, ook niet pijnvrij, maar heus echt niet armloos, mij hoor je ff niet klagen. Draagbaar pijn en niet te dragen pijn is het verschil tussen jou en mij. Ik kijk uit naar je volgende column, xxx, Karin



gabstar25 says:

Lieve Karin,

Bedankt voor je lieve reaktie. Draagbare pijn, ondragelijke pijn…pijn verziekt gewoon erg veel! Als je altijd pijn hebt, kom je lichaam en geest nooit eens tot rust! Laat staan wat alle medicatie met een mens doet! Heel veel sterkte en volgende wk weer een rustige wk hoop ik voor je!
xx Gaby



Nadine says:

Hey Gaby! Ik ben via via hier terecht gekomen,ik heb in 2005 encefaliites gehad en sinds mijn 12 een bobbel in mijn rechterarm daar ben ik voor naar de fysiogeweest die dachten eerst een hematoom lekker masseren terwijl een hematoom mag je niet masseren,in 2005 okt 24e was ik op een maandag buiten aan het roken met wat vrienden toen ik net van mn bed kwam van de vreselijke hoofdpijn en nek pijn! waar ik 8 dagen mee liep ,toen het sigaretje bijna op was ,kreeg ik een stikend gevoel in mijn keel ik rende naar mn moeder en zei MAM ik stik!!! toenw as het over ik viel om alles werd zwart aan de kant van mijn hoofd had mn moeder me vast en de andere kant mn vriend ,volgens hun was het of mijn lichaam uit mekaar werd getrokken de ene kant van de andere .
Eenmaal in het ziekenhuis waar ik net op tijd was (weet ik allemaal niks van )onderw eg naar het ziekenhuis heb ik 20 ampulen valium toegedient gekregen ,als ik 10 min later was geweest was het te laat geweest, al mijn lichaams vocht kwam er op een gegeven moment ook uit toen dacht iedereen die aanwezig waren mn vriend moeder en beste vriendin dat het over zou zijn.
Voor mijn gevoel werd ik 2,5 week later wakker ,ik kon niet normaal praten ik had vreselijke pijn ! brandende pijn alsof mn arm en mn been in de brand stonden die arm en been waren de eerste 2,5 week ook zo goed als verlamd .enige mensen die ik nog kende waren mijn moeder en mijn vriend.de rest zei mij niks meer ik kan me van die eerste 2,5 week ook niks herinneren.ze hebben mij eten gevoerd wat ik niet lust 20 pillen op een dag kreeg ik anderhalf maand lang bijna elke dag een infuus,door de onsteking in mijn hersens gng ik ook halucineren zo heb ik geprobeerd te ontsnappen uit het ziekenhuis van 3 hoog, gevochten met zusters, mensen op de afdeling waar van ik dacht dat die verder weg waren dan mij idd gevoerd.5 december 2005 mocht ik het ziekenhuis verlaten nog lang niet weer de oude epilepsie aanvallen en de eerste 2, jaar regelmatig aanvallen ,na de juiste medicatie heb ik geen aanvallen meer gehad ja kleine waar bij ik niet het bewust zijn verlies en dus zelf de pijn voel.ook als ik een aanval krijg ben ik wakker tot aan het moment dat het zwart word in die tijd is alles al stijf maar het moment dat je denkt nu ga ik dood dan ga je de aanval in . schrijfen heb ik opnieuw moeten leren nu kan ik met moeite dit typen aangezien mijn hand en arm helemaal stijf worden vinger coordinatie is ook niet meer goed en tergende pijn die je de hele dag voelt soms is het meestal is het draagbaar je kan weining anders dan doorgaan,maar die pijn is en en zo moe even heb je een bult energie in die tijd zit ik dan even gauw achter de computer maak ik schoon doe ik de was en ga ik een stukje wandelen met mn dochter .kleren kopen heb ik vanaf 2005 bijna niet gedaan althans niet dat ik zelf de menigte en de drukte in moet ! ik weet dat mensen het niet aan mij zien, dus als ik dan niet uit mn woorden kom , of mega zenuwachtig word voel ik me gewoon zo stom,bij het UWV ook altijd maar weer bewijzen hoe ziek je bent en waar je wel niet last van hebt want als je dat niet 100 keer benadrukt vergeten ze het gewoon omdat we er niet als zieke mensen uit zien maar ik ben echt een heel ander persoon geworden van een meid die altijd met haar vrienden opstap ging nergens bang voor was ,nu ben ik overal bang voor .
Vooral dat ik op een dag alleen thuis zal zijn en ik weer zal stikken aangezien encefalites bij mij sneller terug komt dan bij iemand die het nooit heeft gehad , en dat er dan niemand in de buurt is en ik wel dood zal gaan en mijn geliefden moet achter laten,
Door wat ik heb ik kan het nog steeds geen naam gegeven ja heb encefalites gehad maar de rest gevolgen daarvan word je niet mee geholpen ik vraag al jaren om een benaming voor wat ik heb,dan kan je het zelf een plekje geven.
De eerste week toen ik uit het ziekenhuis was gingen we wat eten in een weg restaurant .eenmaal binnen ben ik daar huilend weer naar buiten gegaan aangezien het lawaai gewoon teveel word net ialsof je in een kippen hok staat vol met kippen .
Als ik zenuwachtig word of heel erge zweet aanvallen krijg . volgens mij voel jij echt wat ik ook dagelijks voel.
Gedeeltelijk dan want jij praat ook over je arm en je spieren.
altijd moe elke dag opstaan met pijn , naar bed gaan met pijn nek rug arm hand vingers……..
Ik ga helemaal verkrampt slapen aangezien ik mijn arm niet kan laten rusten de brandende pijn is dan zo erg en op de duur gaat mn arm trillen en ben ik bang dat ik een aanval krijg , dus mijn hand ligt altijd tussen mn dijen ,tijdje terug had ik ook een dag dat in eens mijn arm die gezond was dacht ik ook vreselijke pijn ik raakte helemaal in paniek het deed zon pijn maar na een kwartier trok het gelukkig weg nu heb ik leren leven met de pijn, maar dat je soms 5 keer anar een wc papiertje moet grijpen voor je hem hebt of 5 min naar de stop aan het zoeken bent tijdens het afwassen omdat je het niet goed voelt ik brand me ook heel vaak laat ,dingen vallen, en dat ik mn eigen dochter haast niet emer kan op tillen of kleine dingen vind ik toch heel erg . maar mensen vergeten het altijd gelijk weer als je zegt ja doet me vandaag zo’n pijn zeggen mensen alweer ??? ja alweer net zo als elke dag zelfs mn eigen vriend vergeet het soms aangezien het al 6 jaar geleden is maar voor mij als de dag van gister de dag die mijn hele leven in het water gooide ook al ben ik super trots op mijn kleine meid maar gewoon weg dat ik in haar opvoeding kwam finacieen weining kan inbrengen en daarom zal het nooit als voldoende voelen . misschien vind je mn schrijven ook best wazig maar ja door mn concentratie problemen die ik heb overgehouden aan de encefalites is alles soms wat moeilijker te begrijpen en op te slaan mijn hele korte termijn geheugen is ook aangedaan en herinneringen van mn 13 tot aan mn 16e ben ik kwijt ja enkele vlagen weet ik nog maar daar is het wel mee gezegd lullig als je in een gesprek met iemand bent van vroeger en je er zelf bij was maar geen idee hebt waar diegene het over heeft .
OOk het malen van mn hoofd wat maar niet stil staat en maar blijft denken.last van dwangmatig denken en neurotishe tics .
Ik vraag me dan toch ook af of waar ik dan last van heb ja ik weet dat het rest symtonen zijn van mijn encefalites maar graag zou ik het een benaming willen geven en niet altijd raadsel achtig hoef te zijn over wat ik heb alleen artsen zijn ook raadsel achtig en de helft van de tijd heb ik er niks aan want van mn pijn helpen ze me niet af .
Na het typen van dit stuk kan ik dus nu de eerste tijd niet meer typen aangezien vingers helemaal stijf zijn nu en ik steeds meer typfouten ga maken .
Hoop dat je me bericht niet vervelend vind maar encefalites en meningites komen zwaar overeen met mekaar en wou ik je graag mijn verhaal vertellen en misschien dat ik wat ik heb dan eindelijk ook een benaming kan geven de dokter/neuroloog heeft het wel eens zo genoemd maar nooit echt gezegd ja zo heet het wat je hebt overgehouden aan je encefalites .
veel van de dingen die jij hier doet zou ik niet meer kunnen respect voor jou dat je toch zo gedreven blijft in het leven en je ding doen .

groetjes Nadine



gabstar25 says:

Beste Nadine,
Wow, wat een heftig verhaal! Ik vind het heel erg voor je en snap je verdriet over je verlies! Het is een nieuw leven, wat ook echt mooi en waardevol kan zijn… dan moet je echter wel door een zwaar acceptatie proces heen en je oude leven loslaten. Niet meer je oude leven na proberen te leven, want dat is alleen maar confrontatie. Ik lig dagelijks vooral hele dag op bed. Af en toe bezoek en naar fysio en een rondje lopen. Thats it.
Misschien is http://www.onzichtbaarziek.nl iets voor jou. Je kan een ervaringverhaal voor schrijven! Dat is dit eigenlijk al! Dan hoef je niet alles weer overnieuw te typen, maar kan je je verhaal beste copy pasten in Words, zodat je nooit meer dubbel typt. Ik snap dat je angst groot is en zeker uit realisme voorkomt! Vreselijk. Ik hoop dat je goede begeleiding hebt, revalidatie therapieen hebt en psychische begeleiding. Bovenal hoop ik dat je omgeving er voor je is en begrip heeft. Bedenk dat een kind vooral liefde nodig heeft! Dat is veel belangrijker dan al het geld in de wereld. Liefde, een veilig huis. Dat kan je vast en zeker, net als vroeger, gewoon geven. Meer heeft een kind gewoon niet nodig! Kleding kan altijd via marktplaats!! Heel veel sterkte!!!!! Gaby



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: