Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 22, 2011}   Hoog of laag, au of oei

Tring…1, 2, 3, nog niet opendoen en nu heel langzaam naar de deur. De ‘Wet Maatschappelijke Ondersteuning mevrouw’. Had ik een rolstoel moeten huren? Of al mijn mitella’s om moeten doen? Dit is de mevrouw, van wie ik het salaris heb betaald. Dit is de mevrouw op wie ik nu recht heb. Mijn omgeving raadt mij aan om dit recht wat duidelijker tot zijn recht te laten komen door eens flink ‘au of oei’ te roepen.

Het liefste zou ik geen stap zetten, terwijl de Wet Maatschappelijke Ondersteuning mevrouw er is. Het liefst zou ik op mijn trippelstoel willen trippelen door het huis. De trippelstoel is nog niet ‘door’ naar het volgende level. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning mevrouw kijkt eens goed naar de woonkamer.’’ Best leeg’’ zegt ze. Niet dat mijn huis nu zo groot is, dat ik meubels moet kopen om het huis te vullen. Er is ruimte voor een aangepaste lig-zit stoel. Die is ook nog niet ‘door’. Ik val namelijk niet naar rechts en niet naar links. Ik heb ook geen doorligplekken. Hoe kan ik ook doorligplekken hebben, als ik geen lig-zit stoel heb, om op te liggen? De Wet maatschappelijke Ondersteuning mevrouw pakt slaperig haar dossier erbij en constateert dat ik ‘spierdystrofie’ heb, want die aandoening is wel bekend bij de gemeente. Ze excuseert voor de verkeerde aandoening en vertelt dat ze vannacht in Paradiso flink heeft lopen feesten. Ze was zo bezopen dat ze om half 3 opstond, douchte, zich aankleedde en wilde gaan werken. Ik denk aan de tijd dat ik in Paradiso kwam optreden met een dansgroep. Nu vertel ik het verhaal van de aandoening. De WMO mevrouw knikt. Hoe meer ik vertel, hoe harder de mevrouw gaat knikken. Pittig wijfie. Ze knikt met een Amsterdams accent. Pijn zie je niet. Pijn hoef je niet aan te dikken. Ook al zeg ik inmiddels geen au of oei meer in welk accent dan ook. De WMO mevrouw knikt nu zo hard dat ik er pijn in mijn nek van krijg. Ik kom mensen op straat tegen .“Fiets je niet meer, ook niet ’s morgens?” Ik knik, of schud. Ja ik fiets niet meer, of nee ik fiets niet meer. lijft verwarrend.                                                                                                                                                                                                                                               Men vraagt hoe het met mij gaat en wat zeg je dan? Op hoeveel mg morfine ik nu zit? Ik neem een voorbeeld aan mijn oom. In zijn woorden, mijn ‘kanker-oom.’ Hij zei altijd: ‘Hoe het gaat?…Wat denk je: Klote, ik heb kanker.’ Men staart mij glazig aan. Is het tijd voor een grap? Is het tijd om ernstig te kijken? Of zal ik zeggen: ‘Prima met jou?’ De pittige mevrouw loopt naar de keuken. ‘Hoog- laag’ keukens doet de gemeente niet meer, want de gemeente vindt het te duur. Ik vind belastinggeld ook ‘te duur’ of ‘te hoog’. Blijft verwarrend. Toch betaal ik het. De gemeente niet. Zo lang er bespaard wordt op gehandicapten en chronisch zieken, kunnen er weer lantaarnpalen gebouwd worden. Dat is ter preventie van gehandicapten, want dan kan je zien waar je loopt. Het stinkt naar dode muis in de keuken. Het beestje ligt achter de ijskast. Gewoon op de grond, niet op een zit-lig stoel. Ik wacht tot het vanavond laat is, wanneer mijn vriendje de muis naar buiten zal brengen en een eervolle begrafenis zal geven, in het licht van de lantaarnpaal.                                                                                                                                                                                                                                                    De pittige mevrouw maakt een plattegrond van mijn keuken. De verwarming kan omhoog, hier een plank, plastic voor de ramen, plankje voor de brievenbus, vloer in de grond. “U bent zeker heel handig.” ,zeg ik. De praktische mevrouw zegt dat iedereen het kan. Als ik zo handig was, dan was ik nu niet gehandicapt. Dan was ik nu aan het dansen in Paradiso. Dan ging ik pas naar huis, als de nieuwe lantaarnpalen van de gemeente gedoofd waren. De muis begint harder te stinken en de WMO mevrouw loopt fluitend over mijn drempels.

Advertisements


Wat doe je zoal de hele dag?, vraagt men. Verveel je je niet? Neem een hond!

 De soep roept: ‘’Kook en pureer mij!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Het huis roept: ‘’Maak mij schoon!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 De verhuisdozen roepen: “ruim mij op!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Mijn boek roept: “Schrijf mij!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Mijn aandoening roept: “Au!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         De Apotheek roept: “Haal je medicatie op!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Mijn nagels roepen: “Nagellak!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     De dokters roepen: “Loop rondje, ga joggen, bewegen, joggen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                         De tv roept: “Uitzending gemist!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Digitenne roept: “Interactieve tv!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    De lek in de badkamer roept: “Loodgieter!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  De magnetron roept: “Ping!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          De geliefden roepen: “Aandacht!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Mijn laptop roept: “ Skype, email, Twitter!’                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               De shampoo fles roept: “Leeg!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Het UWV roept: “formulieren invullen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Grenzen roepen: “Zetten… en ook vasthouden!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Vegetarisch zijn roept: “B12 vitamine pillen”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Mijn columns roepen niets, want die zijn nog niet geschreven.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Nespresso roept: “Je koffie cups recyclen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        De fysio roept: “Hometrainer!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Mijn huis roept: “Er is geen plek voor een hometrainer!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Ik roep: “Ik meld mij ziek vandaag!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Mijn buik roept: “Eten!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              Marktplaats roept: “Verkoop dit boek!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              De administratie roept: “Betaal ons, stop ons in de mapjes en ook in ordners!”                                                                                                                                                                                                                                                                      De aanpassing roept: “Vergoedt mij en maak je leven makkelijker!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                De  verzekering roept: “Verzamel handtekeningen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              De specialisten roepen: “Vijf maanden wachttijd maar!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  De uitleenservice roept: “We komen uw trippelstoel, bed tafeltje  nu ophalen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Mijn bezoekuren roepen: “Leuk!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Het vermaak werk roept: “Mama!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 De jarigen roepen: ”Cadeautje!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     De zakelijke mailtjes roepen: “We willen offertes en begrotingen zien!”                                                                                                                                                                                                                                                                               Mijn handen roepen: “Regel spraaksystemen!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Mijn energie roept: “Ik wil niet meer!”                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Mijn morfine roept: “Op!”                                                                                                                                                                              

Het lijkt mij zo fijn om een baan te hebben, zodat ik  mij eens een weekje ziek zou kunnen melden.



et cetera