Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{August 25, 2011}   Achter de uitgang

Achteruitgang. Zo heet dat, na een klap. Een klap van 5
minuten auto en 5 minuten trein. Nu doen mijn benen ook mee. Dat is het ‘eigen
schuld dikke bult principe’. Mijn onderrug, boven rug, mijn nek, mijn hoofd,
mijn slapen. Mijn rechterarm, mijn linkerarm, mijn linkerhand, mijn knieën,
mijn enkels. Afijn, wat doet er niet mee. Vanaf nu heet ‘ de klap’ dan ook ‘achteruitgang’.
Niet een anus. Wel een achteruitgang. Mijn maag doet ook gezellig mee. Dat is
traditie tegenwoordig. Zo rond juli/augustus heeft de maag genoeg van de
morfine en komt in opstand. Extra morfine door de klap. Maagpillen,
misselijkheidsgoedjes, dagelijkse laxeermiddelen. Het maakt mijn maag niets
uit. Gewoon lekker alles eruit gooien, wat erin wordt gestopt. Of nog erger,
niet eruit gooien wat erin wordt gestopt, maar net doen alsof bijna alles eruit
gaat komen. Dat betekent dat je vooral niet mag forceren. Alles wat lekker
ruikt en lekker is, mag je niet eten. Wat dan wel? De bakjes droge cornflakes,
de pretzels, de cola, de kaakjes, de bouillonnetjes. Nu ben ik wat recalcitrant
en heb lekker een bord sla gegeten. I live dangerously. En dat hebben we
gemerkt. Je doet er een stuk langer over om de sla te snijden, zal ik maar
zeggen. Mijn benen vinden het vooral nodig om op te spelen, zodra ik ’s avonds in
bed de deken over mij heen sla. Een brandende pin draait tergend langzaam mijn
knie schijf binnen. Gelukkig nam die pin niet de achteruitgang. Zonder deken
slapen op een mooie regendag in augustus. In de nacht word ik wakker van een
zwaar gekneusd been. De drukplekken van het liggen, daar reageren mijn hersenen
blijkbaar op. Ik sta op en val terug op bed. Door mijn benen gezakt. Gelukkig
kan ik wel naar mijn vervangende huisarts toe. Ze kijkt me glimlachend aan. “Ja,
je kunt maagklachten hebben.” “Ja, je kunt verergering en uitbreiding hebben.“
“Ja, je kan terug naar revalidatie.” “Ja, de revalidatie kan het weer erger maken.´´
“Ja, dan kom je niet meer op je oude niveau terug.” “Ja, je mag zoveel morfine
nemen als je nodig hebt.” “Ja, je hart kan stoppen als je teveel morfine
gebruikt.” Ze glimlacht nog steeds. Ik niet.“Nou, dan moet je wel een hele
grote overdosis morfine gebruiken hoor en niet alleen maar kleine beetjes die
jij steeds gebruikt.” Ik denk na. Hoeveel kleine beetjes is een overdosis?  Ik denk na. Ja, ik gebruik zo min mogelijk
morfine. Ja, ik draag zelf de pijn, liever dan morfine. Nee, ik krijg geen fijn
gevoel van morfine. Het smaakt als chemische aceton. Ik krijg er jeuk, rode
vlekken, een kapotte maag, kapotte darmen en benauwt van. Ik krijg er
nachtmerries door en krijg in mijn slaap af en toe geen adem. Ik heb nooit meer
‘geen katerhoofd’. Morfine verdooft de pijn niet. Morfine verzacht de pijn,
neemt wat scherpe kantjes ervan af. Emotioneel kan een chronisch pijn patiënt
nooit en te nimmer emotioneel verslaafd raken aan morfine. Een pijn patiënt
neemt met tegenzin morfine. Een pijn patiënt wil ontsnappen. Ontsnappen aan de
constante ondragelijke pijnen. Aan het constante onbegrip. Aan alles wat je
niet moet willen. Aan alles wat je wel zou moeten. Aan de constante begrenzing
op alles wat leuk is. Op alles wat lekker is. Als je dan toch uit de ban
springt. Als je toch een bord sla eet. Als je toch 1x in het jaar die 5 minuten
trein trotseert. Dan is het: ‘Eigen schuld, dikke bult’ en nemen we snel de
achteruitgang!



{August 3, 2011}   Duivelse kabouters

Slapen gaat nou eenmaal moeilijk als je bot uit je ellenboog splijt.’ Duik in de pijn.’ ‘ Ga van de pijn af.’ ‘Zoek afleiding.’ Deze zinnen worden heel raar op het moment als je de pijn visueel gaat maken. Stel,  je arm wordt eraf gehakt. Het bloed spuit eruit en je bot splijt open. De zin: “Waarom praat je niet, of ga je niet gewoon naar een café?” is dan in 1x onbegrijpelijk. Je gaat nou eenmaal niet een theekransje houden met een half afgehakte arm, met een bijl erin. De pijn is onzichtbaar. De bijl ook. Toch kan je mijn ledematen zien kloppen, verkleuren, dikker worden, trillen, kippenvel  en zweet reacties waarnemen. De pijn blijft onzichtbaar. Hoe hard ik ook schreeuw. Je ziet het niet.  Ik kan moeilijk met een bijl in mijn arm gaan lopen, puur om het visueel te maken, zodat anderen begrijpen wat een doordeweekse avond voor mij is. Hoe hard de pijn specialisten mij de lesjes ‘mindfullness’ ook laten toepassen. Overdag is het een ander verhaal. Nou ja, tot ergens halverwege de middag dan. Halverwege de middag switch ik, van de pijn ontkennen, naar in de pijn duiken. Net als op kantoor. In de ochtend werk je je door je email heen, in de middag zit je in vergadering. Ik ga zover van de pijn weg, overdag, zodat ik nog wat productiefs kan doen. Even koffie drinken, schrijfwerk, mijn rondje lopen en de dagelijkse touwtrekkerij met de instanties. In die uren sta ik zover van de pijn, dat ik mijzelf regelmatig op wondjes moet controleren, omdat ik een spoor van bloed op de ijskast zie. Is dat van mij? Zelfs als ik in mijn welbekende onhandigheid met een stoel tegen de muur aan loop, waarbij de stoelpunt in mijn buik bonkt, merk ik daar niets van. Ook niet vóórdat ik mijn shot morfine heb genomen. Pijn heeft in de normale wereld, toch echt een beschermende functie. Dat is handig. Beschermen mijn pijnen mij tegen bijlen, pinnen, zware graads brandwonden? Dat die heel grote, botte bijlen onzichtbaar zijn? Tsja, wie zegt dat ze er dan niet zijn. Wat weten wij immers van wat er allemaal is. Kijk maar naar de ‘X-files’. Nog zo een zin: “I Want to believe.” Ik denk dat ik een leger duivelse kabouters, met een onzichtbare cape in en op mijn lijf heb. Ze stoppen de hele dag ijzeren pinnen in het vuur. Vervolgens doorboren ze die pinnen in mijn bot. Tergend langzaam, bot en uit het niets. Morfine dooft de rook, maar niet het vuur. Shot, na shot, na shot. Dat helpt, een paar minuten. Totdat ik mij weer beweeg. Je moet toch bewegen om die morfine fles te pakken. Als niets meer verdooft, zelfs de morfine niet genoeg, dan zit ik er ook even doorheen. De kabouters slaan op de fles morfine met hun bijl. De fles breekt. De vloer ligt onder de morfine. Of was het toch mijn welbekende onhandigheid? Alles en iedereen is bedwelmd, behalve de pijn. Wat men ziet is mijn glimlach. Overdag. Die glimlach lacht de kabouters uit. Onzichtbaar dan. Ik wil natuurlijk niet dat mensen denken dat ik gek ben geworden, alleen maar omdat ik duivelse kabouters in mijn lijf heb.      



et cetera