Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{August 3, 2011}   Duivelse kabouters

Slapen gaat nou eenmaal moeilijk als je bot uit je ellenboog splijt.’ Duik in de pijn.’ ‘ Ga van de pijn af.’ ‘Zoek afleiding.’ Deze zinnen worden heel raar op het moment als je de pijn visueel gaat maken. Stel,  je arm wordt eraf gehakt. Het bloed spuit eruit en je bot splijt open. De zin: “Waarom praat je niet, of ga je niet gewoon naar een café?” is dan in 1x onbegrijpelijk. Je gaat nou eenmaal niet een theekransje houden met een half afgehakte arm, met een bijl erin. De pijn is onzichtbaar. De bijl ook. Toch kan je mijn ledematen zien kloppen, verkleuren, dikker worden, trillen, kippenvel  en zweet reacties waarnemen. De pijn blijft onzichtbaar. Hoe hard ik ook schreeuw. Je ziet het niet.  Ik kan moeilijk met een bijl in mijn arm gaan lopen, puur om het visueel te maken, zodat anderen begrijpen wat een doordeweekse avond voor mij is. Hoe hard de pijn specialisten mij de lesjes ‘mindfullness’ ook laten toepassen. Overdag is het een ander verhaal. Nou ja, tot ergens halverwege de middag dan. Halverwege de middag switch ik, van de pijn ontkennen, naar in de pijn duiken. Net als op kantoor. In de ochtend werk je je door je email heen, in de middag zit je in vergadering. Ik ga zover van de pijn weg, overdag, zodat ik nog wat productiefs kan doen. Even koffie drinken, schrijfwerk, mijn rondje lopen en de dagelijkse touwtrekkerij met de instanties. In die uren sta ik zover van de pijn, dat ik mijzelf regelmatig op wondjes moet controleren, omdat ik een spoor van bloed op de ijskast zie. Is dat van mij? Zelfs als ik in mijn welbekende onhandigheid met een stoel tegen de muur aan loop, waarbij de stoelpunt in mijn buik bonkt, merk ik daar niets van. Ook niet vóórdat ik mijn shot morfine heb genomen. Pijn heeft in de normale wereld, toch echt een beschermende functie. Dat is handig. Beschermen mijn pijnen mij tegen bijlen, pinnen, zware graads brandwonden? Dat die heel grote, botte bijlen onzichtbaar zijn? Tsja, wie zegt dat ze er dan niet zijn. Wat weten wij immers van wat er allemaal is. Kijk maar naar de ‘X-files’. Nog zo een zin: “I Want to believe.” Ik denk dat ik een leger duivelse kabouters, met een onzichtbare cape in en op mijn lijf heb. Ze stoppen de hele dag ijzeren pinnen in het vuur. Vervolgens doorboren ze die pinnen in mijn bot. Tergend langzaam, bot en uit het niets. Morfine dooft de rook, maar niet het vuur. Shot, na shot, na shot. Dat helpt, een paar minuten. Totdat ik mij weer beweeg. Je moet toch bewegen om die morfine fles te pakken. Als niets meer verdooft, zelfs de morfine niet genoeg, dan zit ik er ook even doorheen. De kabouters slaan op de fles morfine met hun bijl. De fles breekt. De vloer ligt onder de morfine. Of was het toch mijn welbekende onhandigheid? Alles en iedereen is bedwelmd, behalve de pijn. Wat men ziet is mijn glimlach. Overdag. Die glimlach lacht de kabouters uit. Onzichtbaar dan. Ik wil natuurlijk niet dat mensen denken dat ik gek ben geworden, alleen maar omdat ik duivelse kabouters in mijn lijf heb.      

Advertisements


Mooie blog en deels herkenbaar! Ik ben gelukkig medicijnvrij (eigen keuze, ik had zoveel last van bijwerkingen dat ik NOG minder kon dan met de pijn), maar herken een groot deel zeker wel!
Die onzichtbaarheid maakt het, vind ik, soms heel lastig… Je kan aan mensen wel vertellen wat je voelt, maar mensen willen toch “graag” iets zien!
En dat gevoel van andere letsels oplopen en het niet voelen ken ik dus ook…ik was voor mijn opleiding met vloeibaar stikstof aan de gang (-196 graden, dus das koud) en pas toen ik de handschoenen afdeed zag ik dat het erdoorheen gegaan was en ik tweedegraads brandwonden op mijn vingers had…niks van gevoeld…

Ik wil je trouwens een algemeen complimentje maken voor je blogs! Ze zijn heel herkenbaar en fijn geschreven!



gabstar25 says:

Hi Annette,

Bedankt voor je aardige reaktie! Wat naar wat je allemaal beschrijft! Wow, met die -196 graden en brandwond ervan en dan niets voelen! Kan ook zijn dat je zenuwen dan letterlijk ‘uitgaan’ doordat je teveel prikkels in 1x krijgt. Ik denk dat je de website: http://www.onzichtbaarziek.nl heel leuk vindt! Er staan ervaringsverhalen op van mensen met allemaal soorten ziektes, die ‘onzichtbaar’ zijn. Elke week staat er een nieuw verhaal op. Ik heb er ook 1 geschreven, die komt er nog op.
Heel veel sterkte!
Gaby



Mars says:

Impressive!!!
And sad :’0(
Héél goed omschreven, duidelijk en toch ook weer met die heerlijke droge humor ;-D
Beetje dooddoener waarschijnlijk zo, but U know what I mean:
Heel veel sterkte, love!



gabstar25 says:

Hi Lievie,
Bedankt voor je fijne reaktie, ik moet erom lachen! Jij trouw vriendinnetje! xx



Riet Muizelaar says:

Dag lieve schat,

Wat een mooi verhaal weer. Al die rottige kleine duiveltjes die door je aderen en zenuwen kruipen om hun venijnige werk te verrichten en zich om een hoekje dood staan te lachen als jij probeert ze te negeren. Ze horen achter tralies. Helaas zijn ze net zo onzichtbaar als datgene wat ze achterlaten en dat maakt het zooo wrang.. Waarom zijn er wel anti-muggensprays, mottenballen, vlooienbandjes, flessen chloor en anti-zonnebrand en nog veel meer, maar helpen al die morfine-shots en pillen niet om de krengen te pakken. Het is niet eerlijk……



gabstar25 says:

@Riet, Bedankt schat voor je bericht! Als geen ander ken jij deze vreselijke wezens. :0) Raar he, als je visualiseerd dat je een bijl in je enkel/schouder hebt….en dan nog steeds leuk een gesprek voert met iemand…dat anderen dan niet zouden begrijpen hoe dat nog mogelijk is…, maar als je die bijl niet ziet…. Dan valt t toch wel mee, morfine is ten slotte het sterkste middel ooit… Maar als zelfs morfine geen grip meer heeft op deze helse pijnen…dan moet je dus naar de psych, om te leren met deze pijnen/. En dan wordt je gek verklaard omdat je het liefste een bijl in de psych wil gooien en dan zeggen tegen de psych dat ie in de pijn moet duiken :0) Leuke fantasieen he haha. Nee, deze pijn wens je niemand toe!



Riet Muizelaar says:

Ben met een mail bezig voor je, maar duurt even voor ik alles goed kan verwoorden. Dikke knuff en inderdaad veel bijlen en allemaal onzichtbaar, zelfs een kanonskogel helpt niet…



gabstar25 says:

@Riet Lieverd, neem je tijd!! Denk 1st a jezelf, het hoeft niet meteen of uberhaupt. Ik snap al veel en wil alleen maar dat het goed met jou gaat op alle fronten! Als ik ook maar iets kan doen, let me know, Im there! xx



Dankjewel voor je reactie en antwoord!
Ik heb het “probleem” van het niet voelen van die brandwonden aan verscheidene artsen voorgelegd en ze staan voor een raadsel, want ik had het moeten voelen…
De theorie is dat ik zo gewend ben aan pijn dat ik het gewoon niet geregistreerd heb zeg maar…maar goed!
Dankjewel voor de tip van de website ik ga daar eens kijken!
En uiteraard blijf ik je blogs lezen! Ik vind ze erg inspirerend!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: