Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 29, 2011}   Irritant

Terug naar af. Langs de bank, rechtdoor naar fysio en 3 beurten niet meedoen. Weer terug naar af.
‘’Het moet toch niet leuk zijn.”, zegt de revalidatie arts.
“Hoe depressief ben je?” ,vraagt de AWBZ meneer, terwijl ik om PGB bedel. ‘’Ehm, niet.”  Moet ik depressief zijn om PGB te mogen krijgen?  De AWBZ snapt niet dat ik niet depressief ben, maar snapt wel dat PGB voor mijn situatie geschrikt is. De revalidatie arts snapt  dat eenzelfde behandeling wel doen, die mij heeft verergert, niet de bedoeling is. En dan maar terug naar af. Naar het 1e ziekenhuis waar ik begon 2,5 jaar geleden. Met een hele dikke arm op de EHBO. Diezelfde arm is nu heel dun. Een Somalisch armpje. Ondanks dat ik mijn arm gewoon de hele dag beweeg. Het weefsel wordt weggegeten door de ontsteking reacties in mijn arm. Terug naar af, naar de professor die de kamer kwam binnenwandelen, mijn arm pakte en aan alle kanten bekeek. Die de punten opsomde van mijn aandoening. Met de diagnose naar huis. Geen idee wat het betekende en wat de impact ervan zou zijn. Geen idee dat ik er 2,5 jaar later columns over zou schrijven.  Daar sta ik weer, in het 1e behandelkamertje de professors te overtuigen dat ik echt vind dat ik een leuk leven heb! Blijkbaar moet ik vreselijk emotioneel leiden dagelijks, omdat ik lijd van pijn. Dat doe ik niet, want dan heb ik geen leven. De dokter kijkt beschaamt en vertelt dat hij dan toch echt zelf zeurt om niets. Om kleine dingen. Dat als hij mij zo hoort, hij geen rede van spreken heeft. Geen reden van zeiken heeft. G’d wat zeikt deze dokter! Als je de bus mist is dat toch ook gewoon heel irritant! Alsof ik niet zeik, als de tafel  weer vol troep ligt. Als de melkschuimer voor de 100e keer weer kapot gaat. Als ik mensen wil bereiken, maar iedereen is te druk. Als de apotheek voor de 3e keer achter elkaar mijn medicatie niet op orde heeft. Alleen gaat mijn melkschuimer niet dagelijks kapot . ik stap niet dagelijks in een te diepe plas, waarbij ik net mijn nieuwe schoenen aan heb.  “Nee, zegt de revalidatie arts, zeiken over je aandoening.” “Maar dokter, leg ik uit, mijn aandoening is er elke dag.” Het is normaal voor mij. Net zo normaal als een appel op een fruitschaal. Hoe rot die appel ook is. “Ja, maar de ene dag is de andere niet, zegt de dokter.” En daar heeft hij me. De ene dag is de andere dag niet. En daarom zit ik weer hier. Terug bij af. Terug bij het 1e level. Om als 6e opinie eens te horen dat mijn aandoening toch echt CRPS heet. Niets nieuws dus. Ik loop met een leeg en zinloos gevoel naar buiten. En sta met mijn nieuwe schoen in een veel te diepe plas. G*&^&^%%$##@#%***&*me! Wat voel ik me toch heerlijk normaal.



{September 13, 2011}   Trammelant

Een gezette vrouw eet een frietje op straat. Ze hoort de
mensen in zichzelf denken: “Elk pondje gaat door het mondje.” Een slanke dame
staat flink te zweten in de sportschool. Ze hoort de mensen hardop denken: “Jij
hoeft toch niet zo te zwoegen, er hoeft echt niets meer af hoor!” De gezette
dame heeft het hele jaar nog geen frietje gegeten. Eindelijk nam ze per hoge
uitzondering een keer iets op straat te eten. Wat was dat genieten. Totdat ze
de mensen hoorde oordelen. De slanke dame wilde zo graag wat dikker zijn, maar
wat ze ook probeerde, ze kwam niets aan. Ze besloot spieren te kweken in de
sportschool. Dik, dun, rood, kaal, het maakt niets uit. Er is altijd wel een
reden om te oordelen. Het liefste zo zacht mogelijk, maar wel net hard genoeg,
zodat het beoordeelde slachtoffer het kan horen.

Ik loop mij de hele dag flink te beperken. Dat doe ik uit
vrije wil, die is opgelegd door mijn aandoening. Als ik me er niet aan hou, dan
is er trammelant. Als ik me er wel aan hou, dan is er ook trammelant. Als ik me
er niet aan hou, dan heet trammelant ‘achteruitgang’. Met grote sprongen. Wel
beperkte sprongen. Springen mag niet, dat trilt. Trillingen veroorzaken
trammelant en die veroorzaakt achteruitgang. Dat heb ik jullie net verteld. Of
ik het nou wel of niet vertel, het maakt niet uit. Wat ik ook doe, er wordt
geoordeeld. Er worden meningen en pacten gesloten. Het liefste buiten
kantoortijden. Buiten mijn tijden schema. Buiten mijn stadsgrens. Buiten mij
om. Soms wil ik een keertje wel wat doen. Lekker eens buiten de begrenzing gaan
en genieten van hetgeen waar even later trammelant voor staat. Die versie van
achteruitgang. Trillingen. Dat is o.a. een grote trammelant zoeker. Trillingen
van voertuigen, van muziek, van machines, van lopen. Als ik het 1 doe, kan het
ander niet en andersom. Als ik uitleg dat ik niet in een voertuig kan, dan wilt
men graag betwisten dat ik dan toch ook niet kan lopen. En dat klopt. Lopen is
funest. Lopen ging niet voordat ik morfine mocht gaan gebruiken. Nu er morfine
is, kan je letterlijk spreken van ‘vooruit gaan’, lopend. Ik loop vooruit, maar
als ik maar even buiten mijn tijden om, buiten mijn medicatie schema om,
binnendoor een slechte nacht toch ga lopen….dan heb ik achteruitgang. Hoe ik
ook uitleg, wat ik ook roep, schrijf, zeg of doe. Mensen oordelen. Of ik nou
vooruit of achteruit loop, met een mitella of een gewone sjaal om, mensen
oordelen. Hebben meningen, gevormd, buiten mij om. Achter de uitgang. Om de
persoon en om de situatie. En ik? Ik loop weg, vooruit. Puur omdat stilstaan
geen optie is.
 



et cetera