Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 29, 2011}   Irritant

Terug naar af. Langs de bank, rechtdoor naar fysio en 3 beurten niet meedoen. Weer terug naar af.
‘’Het moet toch niet leuk zijn.”, zegt de revalidatie arts.
“Hoe depressief ben je?” ,vraagt de AWBZ meneer, terwijl ik om PGB bedel. ‘’Ehm, niet.”  Moet ik depressief zijn om PGB te mogen krijgen?  De AWBZ snapt niet dat ik niet depressief ben, maar snapt wel dat PGB voor mijn situatie geschrikt is. De revalidatie arts snapt  dat eenzelfde behandeling wel doen, die mij heeft verergert, niet de bedoeling is. En dan maar terug naar af. Naar het 1e ziekenhuis waar ik begon 2,5 jaar geleden. Met een hele dikke arm op de EHBO. Diezelfde arm is nu heel dun. Een Somalisch armpje. Ondanks dat ik mijn arm gewoon de hele dag beweeg. Het weefsel wordt weggegeten door de ontsteking reacties in mijn arm. Terug naar af, naar de professor die de kamer kwam binnenwandelen, mijn arm pakte en aan alle kanten bekeek. Die de punten opsomde van mijn aandoening. Met de diagnose naar huis. Geen idee wat het betekende en wat de impact ervan zou zijn. Geen idee dat ik er 2,5 jaar later columns over zou schrijven.  Daar sta ik weer, in het 1e behandelkamertje de professors te overtuigen dat ik echt vind dat ik een leuk leven heb! Blijkbaar moet ik vreselijk emotioneel leiden dagelijks, omdat ik lijd van pijn. Dat doe ik niet, want dan heb ik geen leven. De dokter kijkt beschaamt en vertelt dat hij dan toch echt zelf zeurt om niets. Om kleine dingen. Dat als hij mij zo hoort, hij geen rede van spreken heeft. Geen reden van zeiken heeft. G’d wat zeikt deze dokter! Als je de bus mist is dat toch ook gewoon heel irritant! Alsof ik niet zeik, als de tafel  weer vol troep ligt. Als de melkschuimer voor de 100e keer weer kapot gaat. Als ik mensen wil bereiken, maar iedereen is te druk. Als de apotheek voor de 3e keer achter elkaar mijn medicatie niet op orde heeft. Alleen gaat mijn melkschuimer niet dagelijks kapot . ik stap niet dagelijks in een te diepe plas, waarbij ik net mijn nieuwe schoenen aan heb.  “Nee, zegt de revalidatie arts, zeiken over je aandoening.” “Maar dokter, leg ik uit, mijn aandoening is er elke dag.” Het is normaal voor mij. Net zo normaal als een appel op een fruitschaal. Hoe rot die appel ook is. “Ja, maar de ene dag is de andere niet, zegt de dokter.” En daar heeft hij me. De ene dag is de andere dag niet. En daarom zit ik weer hier. Terug bij af. Terug bij het 1e level. Om als 6e opinie eens te horen dat mijn aandoening toch echt CRPS heet. Niets nieuws dus. Ik loop met een leeg en zinloos gevoel naar buiten. En sta met mijn nieuwe schoen in een veel te diepe plas. G*&^&^%%$##@#%***&*me! Wat voel ik me toch heerlijk normaal.

Advertisements


Mars says:

I’m SO proud of U girl, u rock!!!



Riet Muizelaar says:

Irritant hè, dat CRPS! Je zou er bijna normaal van worden..Of expert natuurlijk, maar dat ben je al.
Love you…



xacobea says:

Tja..ze snappen in ieder geval dat het niet leuk is, die pijn. Je bent een taaie hoor! En laat dit even duidelijk zijn als blogger ben je mijn voorbeeld.



gabstar25 says:

Whahaha nee Coob, het is andersom 🙂 Geniet v je weekend Spanje!



Tien says:

Hi.

Jouw complete blog lezen (vanaf 2010 tot heden) in 1 avond is veel info. Laat staan wat een schrijfwerk het is geweest. Chapeau!
Je ‘popte’ op bij Google omdat ik op zoek was naar ervaringen met ESES. Ik heb het gevonden maar kan niet achterhalen hoe dat is afgelopen bij je. Je volgende blog is dat je je goed voelt en dan daalt de ellende van de hvo op je neer.
Mag ik je vragen hoe jij het hele ESES proces hebt ervaren? En ik spreek morfs dus leef je uit..

Groet en sterkte, veel sterkte!

Tien



gabstar25 says:

Hi Tineke,

Excuses voor mijn late reaktie! Ik was bezig mijn bruiloft in 2 mnd aan het voorbereiden en ben u op honeymoon 700 meter v mijn huis vandaan. Heb je intussen al eses gehad? 1e x in 2010 heb ik een spoedoperatie gehad ivm ontsteking v ruggenmerg en de electroden. Na spoedoperatie naar huis ivm infectie gevaar in het ziekenhuis. Volgende dag met een ernstige meningitis (hersenvliesontsteking) 2 weken in het ziekenhuis aan antibiotica infuus. In 2011 Februari, nog een keer eses geprobeerd. Helaas krijg ik er meer pijn van ipv verlichting. Sindsdien moet ik mijn nek altijd ondersteunen als ik zit en lig, heb ik concentratie problemen en zit de crps ook in mijn rug, mijn nek en slapen in hoofd. Ik loop er 2x p week voor bij fysio voor verlichting, anders krijg ik een hoofd aanval. Dit is dus een heel slecht voorbeeld van ESES. Ik ging er 2x voor omdat ik er absoluut in geloof dat het werkt! Alleen is ESES in combinatie met mijn aandoening erg tricky. En jij? Sterkte!!!!!!!!!! Gaby



Dana says:

Wat een mentaliteit, heerlijk gewoon, en dat ook nog gecombineerd met een lekkere schrijfstijl, zucht, ga vooral zo door Gaby



gabstar25 says:

Wat lief dankjewel! Ik ben nu op ‘honymoon’ 700 meter v mijn huis vandaan 🙂 maar ik voeg je snel toe op Hyves/Facebook.



Dana says:

honeymonen, ook een hele belangrijke onderneming, geniet er maar volop van



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: