Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 15, 2011}   Het zorgelijke zorgstelsel

‘Het Nederlandse zorgstelsel is zooo goed’, zegt men. Eén van de grootste redenen waarom
ik  in Nederland woon. Voor het weer hoef
je het niet te doen. Voor de Nederlandse praatjes over het weer nou ook weer niet.
Nu ben ik chronisch pijnpatiënt
en dan is het fijn dat het Nederlandse zorgstelsel voor je zorgt. Dat is de taak
van zo een stelsel, ‘zorgen’. Voor wat zorgt het Nederlandse zorgstelsel dan?
De gemeente kwam op bezoek. Tussen 9 en half 1, want een patiënt kan niets en heeft dus ook
niets te doen. Wachtend tot de gemeente komt, wast de thuiszorg mij extra snel.
Je weet het niet, zo meteen is de gemeente op tijd. Maar hoe laat is op tijd,
tussen 9 en half 1? De gemeente sprong meteen van wal, zittend aan mijn bed.
Geen ge- ‘Wat woon je hier leuk.’ Geen  ge-‘Goh, vertel het eens meisje, wat is er aan
de hand en je bent nog zo jong’. Wel een ‘Je wilt een rolstoel en een rolstoel
huis, waarom?’ En dat nog voor de tweede koffie. Die manlief kwam brengen,
aangezien ik vast lig op bed. Niet letterlijk, geen SM. Vast liggen in de zin
van, ik lig vast op bed, want lopen in het huis doet pijn.’ De Trippelstoel kan
niet door de te smalle deuropeningen en de trippelstoel is te zwaar op de
momenten dat ik hem nodig heb’ -vast. De gemeente dame was geen ‘mama zwaan kom
maar onder mijn vleugels’-dame. De gemeente dame was van de andere partij. Van ’ik
heb vijf huisbezoeken per dag, maar ik mag maar 1 rolstoel weggeven –dame’.
Alsof het ‘The Voice’ was, ‘The X-Factor’.
Als je een rolstoel nodig hebt, wordt de gemeente ingeschakeld, door ons
Nederlandse zorgstelsel. De gemeente moet er dan voor zorgen, dat ze redenen
vinden, zodat je géén
rolstoel krijgt. Ze zorgen daar wel voor.
‘Aha, je LOOPT naar de wc!’ Ja, maar ik wil geen po! ‘Je wilt geen po?
Je moet een schop onder je kont hebben en dan snel die po eronder zetten!’
Ik moet eerst kunnen staan wil ik die schop onder mijn kont kunnen ontvangen!
Alsof ik een rolstoel wil, alsof ik dit huis uit wil! Het gaat hier om mijn levenskwaliteit die in handen ligt
van de gemeente. Mijn toekomst. Daar zorgt de gemeente wel voor.
Manlief probeert het ook, dat het een grote drempel is om een elektrische
rolstoel aan te vragen. Die heb ik nodig anders kom ik niet over de drempel,
bij de deur. Met een rolstoel overigens ook niet. Volgens de gemeente dame, kan
de rolstoel er niet komen, omdat ik er in dit huis niet mee kan functioneren.
En daarom heb ik juist een rolstoel huis nodig. Maar die krijg je alleen maar,
als je een rolstoel krijgt. Zei de gemene gemeente dame welgemeend.



{November 8, 2011}   Morfine broodsweken

Witte broodsweken, bruine broodsweken, morfine broodsweken.
Door de morfine helemaal geen ‘broods’ weken. Brood kan je niet verdragen met een morfine maag.
“Ben je al bijgekomen van de bruiloftsklap?”
De klap die maanden gaat duren. De klap van het losgaan op adrenaline.  Je wordt geleefd. Je wilt  ‘het bruiloftsgevoel’ zo lang mogelijk
vasthouden. De pijn negeren, de moeheid, de extra morfine katers, de bijwerkingen.
“Gaan jullie op huwelijksreis?”
Wat zijn we blij als we thuiskomen. De 700 meter naar ons huis gelopen, met
alle bagage. Bruidshandschoentjes, bruidstasjes, bruidswimpers. Wat was het
mooi! Op de bruiloft, onder de Choupah voel ik de sluier tegen mijn linker
boven arm aan bungelen. Een steek. Een houten stick met splinters doorboort
mijn bovenarm. Ik slik. Het gaat verder. De houten stick met splinters draait
rond in mijn arm. Ik kijk de rabbijn aan, zeg stop en draai mij om.  Het witte bruidstasje met pareltjes erop
bungelt sierlijk aan mijn arm. Ik haal de spuit morfine eruit en spray de morfine
zo bruidsachtig mogelijk in mijn neus. Het moet vijf minuten inwerken. Wat nu?
Ik kan niet vijf minuten omgedraaid blijven staan, in de door kaarsverlichte,
doch donkere, gevulde synagoge. Ik draai mij weer terug om. “Gaat het?’ Ik lach.
“Wat is er met Gaby aan de hand?”
Voor het eerst in jaren loop ik in de avond weer eens buiten. Het is donker.
Het is zaterdagavond. Een uitgaansgevoel. Voor het eerst sinds jaren ben ik in
de avond op een feest. Ons eigen feest. Met muziek. In de avond. Wanneer ik
niet tegen geluiden kan. Voor het eerst weer met dansende, lachende mensen. Ik
dans, ik heb pijn, ik dans. Ik dans zo hard als ik kan, totdat ik niet meer
kan. Het ritme is snel en ik dans langzaam. Iedereen draait om mij heen. Ik val
buiten het tempo, buiten het huwelijksbootje. Mijn lichaam gaat langzamer dan
het ritme, van het leven.  Ik loop weg.
Tranen.
“Wat is er met Gaby aan de hand?”
Een week na de bruiloft. Mijn enkels en voeten doen officieel mee. Mijn knieën zijn verergerd. Ik bel de
dokter, de ergo therapeute, Stichting Mee en de makelaar. Een spoedindicatie
voor een elektrische rolstoel. Mijn benen willen niet meer. Niet de hele dag.
De trippelstoel is te zwaar op het moment als ik hem nodig heb. Maar juist dan
heb ik hem nodig. De deuropening is te krap. De keuken is te smal. De vloeren
trillen. De bank die zit niet. Het bed dat ligt niet. In de nacht, slaap ik
niet. Een spoed indicatie voor een rolstoel woning.
“Wat is er met Gaby aan de hand?”



et cetera