Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{December 15, 2011}   Egoïstische gehandicapten

“Dit jaar is zooo snel voorbij gegaan”, hoor je van alle kanten zeggen. Hoe kan het dan dat de gemeente er zooo lang over doet?! Een spoed indicatie, daar verwacht je ,zelfs bij de gemeente, een beetje ‘spoed’ bij. Anders is het een gewone ‘indicatie’.  Na 6 weken in de wacht te zijn gezet, plakken zij er gerust nog 8 weken bij. Dan wel de standaard 8 weken. Die kunnen dus ook nog langer zijn.
Ik kan niet langer staan, ook al moet ik lang wachten in de rij. Ook al vind ik mijzelf heel belangrijk, volgens de gemeente. Als je  gehandicapt bent, dan ben  je blijkbaar egoïstisch, volgens de gemeente. Er is namelijk altijd iemand meer gehandicapt dan jij, volgens de gemeente. Of armer, of rijker, of zieker en zieliger. Je staat nooit vooraan de rij. Ik sta helemaal niet meer in de rij! In de winkel. Ik lig in mijn bed. Te shoppen. Dat doet een vrouw, als ze niet krijgt wat ze wilt. ‘Shoppen’. Egoïstisch of niet. Gehandicapt of niet. Shoppen zullen we. Online. En nee, daar gebruiken we onze PGB echt niet voor. Zoveel is het namelijk nou ook weer niet, dat we nog eens iets over houden, om wat leuks te doen. Dat kan Nederland wel denken, maar dat is niet zo.
De zorg wordt gewoon betaald. Of ze nou op tijd komen of niet. Uiteindelijk ben ik toch aangekleed, maar ik moet wel kleding hebben, als ik wil dat de zorg mij aankleed. Dat gaat nogal moeilijk als ik niet meer in de winkel in de rij kan staan, omdat ik geen rolstoel heb. Of omdat de rolstoel trilt. Of de straat trilt. Dat maakt niet uit, zo egoïstisch ben je als gehandicapte nou ook wel weer. Die stoel trilt! Waar het dan ook door komt. Dus moeten we die stoel uitproberen. Dat zou kunnen, mits mijn ergotherapeut niet een maand op vakantie was. Dat mag je als gehandicapte ook al niet zeggen, want dan ben je helemaal egoïstisch. Dan zou je anderen niet hun vakantie gunnen. Dan moet je niet zo zeuren dat je een rolstoel wilt hebben, of kleding die je wel aankan. Gewoon wachten op bed. Want je kan niet alles krijgen wat je wilt.
Ik wilde een capuchontrui. Lekker warm voor in de winter. Het liefste wilde ik een warme broek, maar ik kan geen broek meer aan. Door de aanrakingspijn. Dus een warme trui leek me wel het minste. Helemaal naakt is ook zo koud. En ik mag niet zeuren. Capuchon over mijn hoofd en ik ben er niet.
Helaas gaat de online bestelde goed gevulde Hennes & Maurits doos, weer helemaal vol terug naar de Hennes & Maurits. Via de TNT. Waar ik ook al niet over mag zeuren. Je moet blij zijn, als ze je kleding aan huis komen brengen. Zelfs als dat betekent dat je met de voordeur open in de kou, met blote benen, zonder een warme capuchontrui  moet wachten, tot de aardige postbode de Hennes & Maurits doos 2 weken te laat komt brengen. 10 minuten in de storm sta je te bibberen, van de ene been op de andere been, dromend van een rolstoel. En Hawaii. Totdat de postbode zegt: “Pas maar op meisje, in dat dunne niemanddalletje, wordt je vast nog ziek!” Ik tel tot tien en zeg niet dat ik niet hoef ‘op te passen’, want ik ben chronisch ziek!  Dat die klere kleren in die H&M doos zitten, waar ik al weken op sta te wachten, terwijl ik moet zitten, in de rolstoel die er niet is en toch trilt. Dat ik ook naar Alochtonië wil, waar alle ergotherapeuten, gemeentelingen en andere zorgverleners gaan overwinteren. Maar dat zeg ik niet. Want ik mag niet zeuren.



{December 8, 2011}   Jong Volwassen Kinderen

“Wat zie je er goed uuuuiiiiit” Voor het gemak kijken we ff niet naar de laag make up die de wallen onder mijn ogen verstoppen, die de rode morfine bultjes op mijn gezicht bedekken, mijn bleke gelaat donkerder maken en af en toe mijn ingevallen drugs bekkie verdikken. Ik ben een bruid. Ik ben ook een chronisch zieke jong volwassene. Althans ik ben nog altijd veel te kinderachtig om me te identificeren met een ‘volwassene’. Jong volwassen is het perfecte woord. Je neemt wel de verantwoordelijkheden van een volwassene. Je betaalt eerst je rekeningen en je boodschappen, voordat je een Hennes & Maurits bestelling mag doen. En je bent zelfstandig. Buiten de thuiszorg en de mantelzorg om dan.
Het meest volwassene wat ik dit jaar heb gedaan, is trouwen en de bruiloft regelen.  Dat doen volwassenen, ‘trouwen’. In het jodendom geeft de man zijn beloftes aan de vrouw. De vrouw ontvangt de beloftes van de man. Dat doet ze door een zakdoek (ongebruikt) hoog boven haar hoofd te houden, zodat iedereen kan zien, dat ze de beloftes ontvangt. De vrouw ontvangt een ring, die duurder moet zijn dan 7 cent. Dat lukte. De Hennes & Maurits bestelling was dit keer 7 cent goedkoper.
Maar…ook al gedroeg ik mij nog zo volwassen, ik bleef chronisch ziek. Ook tijdens de bruiloft. Dat betekende dat er een ziekenhuis bed aanwezig was. Dat bed haalde de pijn niet weg, dat was de taak van de morfine. Die haalde de pijn ook niet weg, maar maakte mij wel dronken. Dat doen volwassenen, dronken worden. Maar dan alleen op een feestje, als iemand de BOB is. Of bij hen thuis, als niemand het ziet.
En daar hield mijn volwassen gedrag wel weer op. Zodra ik en ‘mijn man’ terug op aarde waren, na al het feestgedruis, speelden we met de herfstbladeren in het park, kregen we de slappe lach en gingen we met onze bruiloft cadeaus spelen. In jongging broek met zoutjes erbij, want we hadden onze volwassen taken vervuld en mochten nu weer onszelf zijn. Achter  gesloten deuren. Waar niemand ziet wat er daadwerkelijk gebeurt.. Waar de pubers denken dat ze heel volwassen zijn. Waar de volwassenen kinderen kunnen zijn. Waar ik mij onder de deken kan verstoppen voor de thuiszorg die me ‘s morgens vroeg komt wassen. Samen in de badkamer, met schuim spelen. De plek die thuis heet. Waar niemand van elkaar weet. Dat we eigenlijk nog allemaal kinderen zijn. In hart en nieren. ‘Jong volwassen kinderen’.



et cetera