Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{December 15, 2011}   Egoïstische gehandicapten

“Dit jaar is zooo snel voorbij gegaan”, hoor je van alle kanten zeggen. Hoe kan het dan dat de gemeente er zooo lang over doet?! Een spoed indicatie, daar verwacht je ,zelfs bij de gemeente, een beetje ‘spoed’ bij. Anders is het een gewone ‘indicatie’.  Na 6 weken in de wacht te zijn gezet, plakken zij er gerust nog 8 weken bij. Dan wel de standaard 8 weken. Die kunnen dus ook nog langer zijn.
Ik kan niet langer staan, ook al moet ik lang wachten in de rij. Ook al vind ik mijzelf heel belangrijk, volgens de gemeente. Als je  gehandicapt bent, dan ben  je blijkbaar egoïstisch, volgens de gemeente. Er is namelijk altijd iemand meer gehandicapt dan jij, volgens de gemeente. Of armer, of rijker, of zieker en zieliger. Je staat nooit vooraan de rij. Ik sta helemaal niet meer in de rij! In de winkel. Ik lig in mijn bed. Te shoppen. Dat doet een vrouw, als ze niet krijgt wat ze wilt. ‘Shoppen’. Egoïstisch of niet. Gehandicapt of niet. Shoppen zullen we. Online. En nee, daar gebruiken we onze PGB echt niet voor. Zoveel is het namelijk nou ook weer niet, dat we nog eens iets over houden, om wat leuks te doen. Dat kan Nederland wel denken, maar dat is niet zo.
De zorg wordt gewoon betaald. Of ze nou op tijd komen of niet. Uiteindelijk ben ik toch aangekleed, maar ik moet wel kleding hebben, als ik wil dat de zorg mij aankleed. Dat gaat nogal moeilijk als ik niet meer in de winkel in de rij kan staan, omdat ik geen rolstoel heb. Of omdat de rolstoel trilt. Of de straat trilt. Dat maakt niet uit, zo egoïstisch ben je als gehandicapte nou ook wel weer. Die stoel trilt! Waar het dan ook door komt. Dus moeten we die stoel uitproberen. Dat zou kunnen, mits mijn ergotherapeut niet een maand op vakantie was. Dat mag je als gehandicapte ook al niet zeggen, want dan ben je helemaal egoïstisch. Dan zou je anderen niet hun vakantie gunnen. Dan moet je niet zo zeuren dat je een rolstoel wilt hebben, of kleding die je wel aankan. Gewoon wachten op bed. Want je kan niet alles krijgen wat je wilt.
Ik wilde een capuchontrui. Lekker warm voor in de winter. Het liefste wilde ik een warme broek, maar ik kan geen broek meer aan. Door de aanrakingspijn. Dus een warme trui leek me wel het minste. Helemaal naakt is ook zo koud. En ik mag niet zeuren. Capuchon over mijn hoofd en ik ben er niet.
Helaas gaat de online bestelde goed gevulde Hennes & Maurits doos, weer helemaal vol terug naar de Hennes & Maurits. Via de TNT. Waar ik ook al niet over mag zeuren. Je moet blij zijn, als ze je kleding aan huis komen brengen. Zelfs als dat betekent dat je met de voordeur open in de kou, met blote benen, zonder een warme capuchontrui  moet wachten, tot de aardige postbode de Hennes & Maurits doos 2 weken te laat komt brengen. 10 minuten in de storm sta je te bibberen, van de ene been op de andere been, dromend van een rolstoel. En Hawaii. Totdat de postbode zegt: “Pas maar op meisje, in dat dunne niemanddalletje, wordt je vast nog ziek!” Ik tel tot tien en zeg niet dat ik niet hoef ‘op te passen’, want ik ben chronisch ziek!  Dat die klere kleren in die H&M doos zitten, waar ik al weken op sta te wachten, terwijl ik moet zitten, in de rolstoel die er niet is en toch trilt. Dat ik ook naar Alochtonië wil, waar alle ergotherapeuten, gemeentelingen en andere zorgverleners gaan overwinteren. Maar dat zeg ik niet. Want ik mag niet zeuren.

Advertisements


Tuurlijk zijn we egoïstisch, wij gehandicapten en chronisch zieken.Want als wij niet egoïstisch zijn, wie zorgt er dan voor ons? Niet de gemeente, want daarop kun je wachten tot je een ons weegt. Ook niet de thuiszorg, want die heeft regels en die werken wel voor hen maar niet voor ons. Niet de post want pakjes komen altijd te laat. Niet de ergotherapeute want die zegt dat je echt niet de enige bent die hulp wil. En degene die je lief is, wil je wel heel graag helpen, maar staat machteloos met de handen in de lucht om hulp te roepen die niemand kan horen want iedereen heeft zijn oordopjes in om het geschreeuw van al die zieken en gehandicapten maar niet te horen. Al die egoïstische schreeuwende zieken en gehandicapten moeten maar eens met elkaar tegelijk gaan staan schreeuwen en vragen om een beetje begrip. Op onze knieën ook nog, ook al kunnen we dan niet meer overeind komen. Nee, het enige wat er gedaan wordt is, korten op dit, korten op dat want je fraudeert, of je stelt je aan, of je zoekt op internet naar een ziekte en bedenkt dan dat je recht hebt op een PGB van 2000 euro zolas onze staatssecretaris zo fijntjes wist op te merken. Nee, want zolang we nog kunnen schreeuwen, kunnen ze ons nog negeren. Tot we echt niets meer kunnen, ook niet meer schreeuwen. Want dan hebben we geen hulp meer nodig….



gabstar25 says:

Lieve Riet,
Ja jij snapt het he-le-maal! Helaas. Is niet fijn om met deze wereld te maken te hebben, alle zorg instanties die wel hun best doen, maar its just not enough. Hoop dat je weekend beetje goed doorkomt! xx



hoi Gaby,

Als iedereen ons vindt zeuren dan moeten ze maar een week met ons ruilen.
Ik herken dit wel want ik heb ook weer moeten vechten voor mn nieuwe rolstoel maar het is gelukt.

miranda



gabstar25 says:

Hi Miranda,
Wat goed dat je zo hebt gevochten en het hebt volgehouden. En wat vreselijk dat je er uberhaupt zo voor hebt moeten vechten! Je zit er niet voor de lol in!! Sterkte met alles, Liefs, Gaby



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: