Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 4, 2012}   Koud hè!

Iedere dag hoor ik dezelfde vraag: “Heb je het niet koud?” gevarieerd met een “Is dat niet koud?” en voor de hele creatieveling: “Jij hebt het zeker warm” knipoog. 😉
Met een legging opgestroopt tot boven mijn knieën naar buiten in Januari is nou eenmaal best koud. De thuiszorg doet me dagelijks een flinterdun zomerjurkje aan. Het liefste boven de bovenste helft van mijn bovenbenen. Maandelijks moet er nieuwe kleding geshopt worden, want de nieuwe zomertuniekjes uit de wintersale zijn helaas alweer te lang. De aanrakingspijn kruipt dagelijks omhoog. Waar gaat dat naartoe? In de middag gaat de legging, die eerst nog opgerold aan kon, uit. Dan is het tijd voor een kort shortje. In de avond blijft het bij een onderbroek en als ik geluk heb, een strakke meisjes-boxershort. Ik wikkel een slaapzak om mijn romp. Dat is ook creatief, want ik moet zorgen dat mijn armen en benen absoluut de slaapzak niet aanraken. Een dun fleece deken zou handiger zijn, mits ik tegen ‘fleece’ zou kunnen. Fleece stond in het revalidatie centrum op mijn nummer 1 van onmogelijke stoffen om aan te raken. De was blijf ik daarentegen, tegen ieders wil, toch doen. Huishoudelijke dingen worden over belangrijk. Net als het dagelijks koken op een middaguur. Dan raak ik geen stoffen aan, maar wel zakken en potten. Als je stil staat bij wat je continue aanraakt… Als ik op het bed lig, raakt de onderkant van mijn lichaam het bed aan. Funest! De dekenboog houdt de deken omhoog. Het ene deel dan. Tegenwoordig fungeert mijn laptop tafeltje als 2e dekenboog. Zoo klein ben ik namelijk nou ook weer niet. Shoppen op internet is leuk, maar de gekochte kleding moet ook nog gepast worden. Het TNT busje komt het H&M pakket natuurlijk pas in de avond brengen. Dan kan/mag ik sowieso niet gaan passen, maar het ‘niet passen’ zou pas echt een marteling zijn. Het passen, dat staat sowieso voor een extra shot morfine. Nu werkt morfine tegen veel, maar niet tegen aanrakingspijn. Er is namelijk geen 1 medicijn dat goed werkt tegen aanrakingspijn. In die zin zou ik net zo goed kunnen stoppen met morfine, opiaten en ontstekingsremmers en alleen maar de 8 paracetamolletjes per dag slikken. Nu heb ik ook nog andere pijnen die verdoofd moeten worden, dus dat gaat hem niet worden. En wat doe je dan, als niets meer werkt? Dan lig je in je bed op Oud en Nieuw, trillend van de pijnaanvallen, terwijl ik niet tegen trillingen kan, die het vuurwerk veroorzaakt, te roepen dat je naar een hotel gaat, om het vuurwerk hoog op de 12e etage te vermijden. Dat was geen goede oplossing, maar dat soort onzin roep je dan. Hopend dat het vuurwerk alleen nog door de staat wordt afgeschoten, niet bij mij in de buurt. Dat zou ook beter zijn voor trillerige hondjes. Dan zou ik misschien ook een nieuwjaar wens sms-en, mits ik die Nokia niet zou hoeven aanraken…  

Advertisements


rik says:

heb jij ooit aan ketamine gedacht werkt voor mij wel voor aanrakingspijn. ik krijg zelf eens in de 3 maanden een kuur van 10 dagen



gabstar25 says:

Hi Rik,

Bedankt voor de tip. Ketamine heb ik inderdaad ook geprobeerd. Elke behandeling die bestaat heb ik basically geprobeerd. Mijn column over ketamine kan je hier lezen, mocht je dat leuk vinden:
https://gabstar25.wordpress.com/wp-admin/post.php?post=565&action=edit&message=6&postpost=v2
Naar spul he, ketamine! Ik vind het erg knap van je dat je elke 3 maanden 10 dgn in het ziekenhuis de ketamine trotseert!



PD-seizoen is weer van start gegaan. Niets aanraken, nergens tegen aan komen, niet per ongeluk tegen een klein stukje openstaande lade stoten… Niet even een aai over je schouder kunnen verdragen… Zorgen dat je bij in en uit bed gaan het dekbed zo hoog houdt dat je benen de boel niet kunnen aanraken.
Probeer maar eens een uur zo te leven dat je echt nergens tegenaan kunt komen… Dan wordt je gek.. En na een dag ben je echt knettergek… En na een week kun je alleen nog maar schreeuwen van HAAL HET WEG, WEG, WEG, WEG. Maar het gaat niet weg en dus kruip je in gedachten maar weer in dat hele kleine warme holletje waar geen pijn is, maar warmte, troost en liefde. In de hoop dat dat dan wel helpt…. soms….



gabstar25 says:

@Riet, wat mooi gezegd! Jep, PD seizoen is er 365 dagen en 366 met schrikkeljaar 😉



Jeetje Gaby, telkens lees ik weer nieuwe dingen die ik niet wist. Niet ken. Niet voelen kan. Terwijl jij natuurlijk juíst minder voelen wil. Bedankt dat je blijft schrijven, want dan kan ik blijven lezen en het op een dag misschien een beetje snappen. Of voelen. Of zoiets. 😉 Kus Annette



gabstar25 says:

Lieve Annette,
Jij bedankt dat je wilt lezen :), begrijpen, maar voelen hoeft echt niet 🙂 Als we alles moesten voelen wat anderen voelen, weten we zelf niet meer wat we voelen 🙂 are u feeling me?! 🙂 Ik denk dat jij best heel veel voor kan stellen, zonder daadwerkelijk te voelen. En sowieso dat je lief bent, is genoeg! Knuf Gaab



Maartje says:

Lieve Gaby,

Jan Muizelaar plaatste een link naar jouw weblog en omdat ik graag met jou kennis wilde maken hebben ik op die link geklikt en hier bij jou terecht gekomen. Zo mooi is dat, via de digitale poorten.
De woorden van Annette zijn erg mooi, ze schrijft wat ik dacht bij hetgeen ik las over jouw dag, over al die kleine momenten die de dag aanéénrijgen of soms juist misschien uit elkaar trekken.

Uit de woorden van Riet, spreekt pure herkenning.

Wat moeten jullie veel doorstaan. Wat zal het moeilijk zijn en wat zullen jullie dapper zijn in de wetenschap er iedere dag mee op te moeten staan.

Ik heb ME, een heel andere aandoening dan hetgeen jij hebt, maar met grote impact op je leven.
Met een zeer vernauwde bewegingsvrijheid, veel ziek zijn en voortdurend proberen die lichtjes te vangen die het leven ook in zich draagt. Op dat gebied is er van mijn kant herkenning.

Ik wens je moed en vertrouwen
en rust en kracht en .. alles!
Ik wens je alles wat je nodig hebt om te leven met hetgeen zich heeft aangediend.

Lieve groet,
Maartje



gabstar25 says:

Beste Maartje,

Bedankt voor je lieve woorden, dat is erg fijn! Lief van Jan dat hij mijn link deelt. Heel veel sterkte met jouw aandoening, het kost wat creativiteit en ook dapperheid om het leven aan te gaan, met zo een aandoening als jij beschrijft. Bedankt nogmaals dat je wilde reageren! Gaby



Maartje says:

* “hebben ik”, moet natuurlijk “heb ik” zijn,
ik ben maar met mijzelf alleen 😉



rik says:

gelukkig heb ik weinig last van de ketamine ja een beetje licht in mijn hoofd en om de stomste dingen in de slappe lach maar verder niks als goede dingen veel minder pijn en het werkt 3 maanden dus ik mag van geluk spreken als ik dat verhaal zo lees. al moet ik zeggen ze hebben bij mij 1 keer geprobeerd de hoeveelheid in 1 dag te geven maar dat was geen succes. maar nu in 10 dagen wel. wel vervelend elke 3 maanden 10 dagen in het ziekenhuis maar het houd mijn leven dragelijk



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: