Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 23, 2012}   Op de som

Bijna drie jaar geleden  dat ik in de behandelkamer in de VU zat. Met een pijnlijke arm, die niet over ging. Volgens de specialist anesthesist zou die dikke, verkleurde arm wel over gaan. Nu drie jaar later kom ik met diezelfde arm en een heel lichaam erbij, dat meedoet met de arm. Alleen nu tien keer zo erg als drie jaar geleden. Toen was het ook erg, maar nog niet zo erg als nu. Dat vond ik toen niet erg. De specialist zei dat hij veel erger had gezien. Die mensen heeft hij beter zien worden. De specialist vertelde er echter niet bij dat er percentages zijn van de mensen die beter worden. 80% wordt beter. Hij had dus de meeste kans om goed te gokken bij 80% versus 20%. 20% wordt een beetje beter. Maar er is nog een % die er ook bij hoort, namelijk 7%…dan klopt het sommetje alleen niet meer, dus dan noemen de specialisten het maar niet. UWV artsen overigens wel, want die 7% komt sowieso voorbij de Arbo, bij het UWV terecht.  7% verergert door elk mogelijke behandeling en blijft verslechteren. Waar gaat dat dan naartoe? Vragen bekenden aan mij. Op dit moment naar dezelfde plek waar ik begon, drie jaar geleden. Naar de VU. Naar Professor Knorrepot, die de kamer in kwam wandelen, zich niet voorstelde, maar wel mijn zere arm pakte, eraan trok, draaide en bestudeerde. Hij stelde de diagnose en ging weer weg. Ik mocht ook weg, met een pilletje en een electroden apparaat. Dat electroden apparaat gaf verergering in plaats van verbetering. Dat komt omdat ik bij de 7% zit. Die niet klopt volgens het sommetje. Of was het een ander sommetje? De som van de behandeling die het ‘Walhala’ zou zijn onder de Complex Regionaal Pijn Syndroom patiënten. De behandeling waarin je flink gaat trekken aan alle zere ledematen, op ren machines gaat zweten en gewichten eraan gaat hangen. Ondanks de tranen en het bijna flauwvallen van de martelingen. Dit moet, want je wilt toch dat het over gaat? Deze behandeling heeft alles in een sneltrein verergerd, want 1/3e wordt beter van deze behandeling. 1/3e wordt een beetje beter van deze behandeling en 1/3e  blijft hetzelfde. Maar, en nu komt het, 7% van de 1/3e waarvan de behandeling niet werkt, verslechtert. En laat ik nou net die 7% zijn. Dat wist de specialist drie jaar geleden nog niet. En nu weet je dat van tevoren ook nog niet. Je krijgt wel een behandeling, maar geen garanties dat die behandeling ook werkt. Nu, drie jaar later, gaan we vertellen aan Professor Knorrepot dat de behandelingen niet werkten en dat ik een briefje nodig heb voor een elektrische rolstoel en idem huis. Niet om minder te gaan bewegen, maar wel om naar een andere kamer te gaan, als dat niet meer gaat. Want, ook al hoor je bij die 7%… dat betekent niet dat je weggestopt wilt worden en iets met geraniums. Dat klopt gewoon niet.

Advertisements


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: