Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 16, 2012}   Magische woorden

De dokter houdt een flesje vast met vloeibaar spul. Een plastic cup erbij met maatstrepen. Tot dit streepje en niet verder. Engelengezang en de magische woorden: ‘’Drink maar op, dan voel je je beter.’’ Het  chemische spul ruikt naar behangplakselverf. Gadverdamme, is het niet in mango-aardbei smaak? Niet zeuren, je moet blij zijn dat je het krijgt. Je weet dat je hierdoor wel even buiten een ommetje kan lopen, of een kop koffie kan drinken met een vriendin. Wel ergens waar een goede stoel is, geen trillingen zijn, geen harde geluiden, fel licht, of muziek is. Helaas bestaan die tentjes niet. Dan maar  tenminste een stoel waarbij mijn hoofd steun heeft, aardige barista’s zijn en even vragen of de muziek zachter mag. Of uit. Dat durf ik niet te vragen. Soms durf ik wel te dreigen: “Nu uit, of ik ben weg.” Ik moest weg.
Als ik zit gaat de tijdklok in. Anderhalf uur max afspreken, tenzij het die dag niet gaat. Dan wordt het korter, ook al is het nog zo gezellig en komt de vriendin uit een ander deel van het land. Dat kan, dat mensen niet in Amsterdam wonen. Begrijpen doen Amsterdammers dat echter niet. Net zoals we niet begrijpen waarom de dokter dat flesje van mij afpakt. Het flesje waar mijn hele leven in zit. Het flesje waardoor ik nog wel eens wel leuk kan doen. Het flesje wat ik wel eens op straat kapot heb laten vallen. Dat kwam dan door de morfine. Niet door mij. Als de dokter dat flesje afpakt, dan word ik spontaan een bedelaar, ‘Puss in boots’, die alles met zijn grote, poezelige ogen gedaan weet te krijgen. Een junk, op de vloer, huilend, schreeuwend, maar de dokter luistert niet. We geven jou niets meer waardoor het leven dragelijk wordt. Een testje. Kijken wat er gebeurt. Gewoon omdat ik als dokter dat kan bepalen. Ik, als Gaby, als door de maatschappij afhankelijk verklaarde pijn patiënt, hoef niet uit te testen wat er gebeurt. Ik weet wat er gebeurt. Dat zie ik in de nacht namelijk allemaal voorbij komen. Er was een tijd dat ik dat flesje niet had. De pillen had ik ook niet. Tot op een dag vijf dokters mij  pillen en flesjes, naalden en een infuus gaven. Die hielpen niet, maar wel een beetje. Dat beetje is misschien niet genoeg, maar het is wel mijn leven. Dat leven, dat in dat flesje zit, zei de ‘Genie in the bottle met een claustrofobisch doch afhankelijk tintje.’ Was de ‘Genie in the bottle’ immers niets meer dan een metafoor voor een alcoholist gehecht aan zijn fles. Thuis zijn in de fles. Te diep in het glaasje kijken en dan doen alsof je G’d bent die je wensen laat uitkomen? Neem dan liever ‘Puss in boots’. Die weet dat van dat flesje van de dokter alleen maar narigheid komt. Dat het je doet overgeven, je organen langzaam aan kapot maakt, dat je er katers van krijgt. Wat voor een poes weer goed is, die katers.

Advertisements


Maryse says:

Pffff, wat akelig herkenbaar! Ik als pijnpatient kom bij de anesthesist op de pijnpoli, hij die allerlei naalden, kastjes etc. heeft uitgeprobeerd, gillend op de operatietafel en vragen: gaat het nog: neeeeeee, maar gaat u vooral door, alles voor het goede doel, maar helaas weer hielp het niet! Naast al deze ellende regelt deze aardige anesthesist mijn medicatie, hij schreef mij o.a morfinepleisters voor, wel de hoogste dosering, maar kom op, we doen eens gek. En gelukkig, het haalt het scherpe randje weg en oh wat ben ik blij met mijn pleisters! Ik kom dus op de poli en vraagt hij: hoe bevallen de pleisters? Prima zeg ik, nee, het is geen wondermiddel, maar yes, het scherpe randje is er af. Wordt je er suf van, nou valt mee, nou ja, oké, ik merk het wel, slaap beter en ben wel wat duffer, maar wat maakt dat uit, liever duf dan die killing pijn. Oh, nou, ben niet zo blij te horen dat je duf bent, nou ja zeg ik, kom ik zo duf over? Nee, helemaal niet zegt hij, maar je zegt het toch, ja en? Nou, dan halveer ik toch de dosering!! Neeeeeee!!!!! Ik zeg nooit meer dat iets goed werkt, misschien krijg ik dan juist wel een dubbele dosering. Ik vond hem aardig, met de nadruk op vond! Mag ik inderdaad ook eens wat leuks doen? Tegenwoordig spaar ik pleisters, op dagen dat het echt niet meer gaat plak ik gewoon dubbel, ik bepaal toch zelf wel of het wel of niet goed is voor mijn lijf………als alle artsen die ik in mijn leven heb gezien en me tegenwerkten eens een uur konden voelen wat ik 24/7 voel dan geloof ik warempel dat ik mijn dosering wel weer terug krijg! Voor nu, mevrouw, hou vol, u bent een bikkel, u kunt het. Nee, ik moet het!!!!!!!



gabstar25 says:

Lieve Maryse,
Ik moet lachen om je fijne reaktie, puur omdat ik t herken, zooooo vreselijk! Wat heb je precies? xx



Maryse says:

Hihi, mag je best om lachen, al is het om te huilen 😦 Ze zijn werkelijk gek geworden. Het begon bij een dubbele hernia operatie, waarbij oeps, de chirurg een foutje maakte, twee jaar later (twee jaar in bed gelegen, mijn uitjes waren slechts ziekenhuis opnames) werd in Utrecht de boel vastgeschroefd en aan elkaar gemetseld. Een half jaar moest ik daarna in het gips, vanaf onder mijn borsten tot aan mijn knieën, je begrijpt, ik wist toen al wat planking was, staand plassen en dat andere, een half jaar niet douchen, yak! Gezellige wijkverpleging 😦 Maar het mocht niet baten, er bleek het één en ander niet te kloppen in mijn rug, daar was ik al lang achter maar men gelooft je nooit, van alles heb ik gehoord: slecht huwelijk, problemen van vroeger, neeeeeeeeeee!!!!! Na weer vij jaar liggen en zo’n 25 opnames verder loop ik naar buiten en voel een knak, , daar brak iets, ik wist het zeker. Daar ging ik weer, het ziekenhuis in! Hé, ben je er weer, alleen melk in de koffie toch? Ja, ze kenden me! Maar iets geknapt? Welnee joh! Gelukkig geloofde mijn huisarts me wel en kwam ik in een ander ziekenhuis terecht. Daar volgde een operatie, fluitje van een cent volgens chirurg, schroef en plaatwerk moest er uit, zeg maar een grote APK! Twee dagen opname, maaaaaar, ik wordt wakker en mijn onderbenen doen het niet meer, heeeelp! Maar ja zegt arts, ik heb je aan je rug geopereerd niet aan je benen! Its not my problem! Ik kon niets meer, om een heel lang verhaal kort te maken ben ik na drie weken overgebracht naar mijn eigen woonplaats en heb in totaal negen weken gelegen, pijn als een hel, maar met krukken het ziekenhuis uit en maanden revalideren. Nu zit ik sinds een jaar opgescheept met een hernia in mijn nek! Heavy! Gaby, mijn verhaal is lang, maar helaas kan ik door mijn nek niet zo lang typen
, zal proberen je wat te vertellen in korte stukken! Ik blijf lachen hoor! Heb vanmiddag nog je columns weer gelezen, lig vandaag weer voor pampus. En ze zijn zo herkenbaar!!!!!! Sterkte meis en tot horens xxx



gabstar25 says:

OMG Wat verschrikkelijk! Daar zijn geen woorden voor! Hoe kunnen dokters zooooo stom zijn! Zulke fouten maken, na zo lang te studeren. Ik hoop dat je die dokter hebt aangeklaagd, of klacht ingediend hebt etc. Ik hoor steeds gestoordere verhalen! Je komt zo ontzettend stoer, sterk en positief over, petje af!



Maryse says:

Thnx lieve Gaby en ja, de laatste arts heb ik aangeklaagd, er waren drie klachten tegen hem! Ik had zelfs hulp van verpleging, ze hadden op papier verklaringen afgelegd die deze arts moest voorlezen tijdens de zitting, dit wou hij niet, maar hij moest!! Gna, gna!! Na vier uur zitting, voor mij ligging, zat het er op. Naar huis, auto van vrienden geleend, ik moest een station wagen, want matras achterin, dus zelf een ambulance gebouwd 🙂 helemaal op en weer weken onder mijn dekbed kruipen en mijn knokkels tegen de muur kapot slaan van de pijn, in afwachting tot de uitslag kwam en yes, zes weken later kreeg ik de uitslag! Op alle fronten gewonnen! Mijn dag kon niet meer stuk! En nu verder dacht ik, maar dat viel tegen. U kunt gaan procederen, maar de kans dat u wint is nihil, duh? Maar ik heb al gewonnen? Nou, wat wilt u dan nog meer, nou, dat leek me niet zo moeilijk, aanpakken die arts! Mevrouw, dat gaat zomaar niet. Wees blij dat u uw gelijk heeft gehaald! Blij????? Weet u hoeveel ….. Ik over me heen heb gehad, als je de brieven van deze man zou lezen…. Hij was slechts onderaannemer en had de klus niet aan moeten nemen. Ik was veranderd van patiënt naar: klus! Nou daar ben je blij mee! Kortom, hij kon gewoon doorgaan, zonder straf! Daar kon ik het mee doen! Ik kan er een boek over schrijven.
Het is bizar, 18 jaar geleden trouw ik en werkte ik volop, ik werkte met veel plezier bij een reclamebureau, op woensdag 11 mei 1994 trouw ik en op 12 mei 1994 is het over en uit! Ik stort neer op de grond en gil het uit! Game over!!! Nu ben ik 18 jaar verder en het enige dat ik zo graag zou willen is een uur geen pijn, hoe zou dat zijn? Ik heb geen benul? En dan lees ik je collum over het ziekenhuis, met je mooie nagellak enz. Oh, ik moet even lachen. Elke ochtend pakte ik mijn tuttasje, je moet toch iets te doen hebben, kwam vriendin om mijn teennagels te lakken, ja, daar kon ik niet meer bij. En op een dag moest ik weer voor een lumbaalpunctie, ik geloof de 8e of 9e en deed een glosje op mijn lippen en daar komt net de neuroloog binnen! Oeps! Want, oh, wat zie ik nu? Het gaat weer goed? Duh? Ja, nou ja, als jij zin hebt om je mooi te maken voor een lumbaalpunctie dan gaat het toch beter? Daar gaan we weer! Ik bel manlief en zeg: neem je morgen even een ma Flodder pakje mee, ik wordt zo nooit serieus genomen………



gabstar25 says:

Wat een vreselijk verhaal! Heel veel sterkte!



Maryse says:

Ik vergeet even te zeggen: ook petje af voor jou stoere Gaby! X



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: