Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 23, 2012}   Een klagelijke zaak

Ik heb een klacht.

Dat is niet heel gek als je chronisch ziek bent. Zieken hebben wel vaker klachten. Of zij klagen is een tweede. Je hoeft immers niet chronisch ziek te zijn om te klagen. Kijk maar op de nieuwe digitale klaag muur Facebook.
Dit keer is mijn klacht gekeerd tegen de gemeente en de MO-zaak. Ik dacht dat de Mo-zaak een zaak van Mohammed was, afgekort naar ‘Mo’. Misschien werkt er wel een ‘Mo’ bij de Mo-zaak, maar het bleek een foutieve multiculturele verzakelijking. De Mo-zaak is een ingehuurde zaak door de gemeente. Wie er dan verantwoordelijk is, Mo of de gemeente, blijft in het midden. Mijn zaak met spoed lag ook lang in het midden, maar nu is het voor de gemeente zo goed als een gesloten zaak.
Als chronisch zieke wordt je geacht je eigen advocaat te spelen. Gelukkig was ik actrice en kan ik mij in elke rol schikken. Mocht je geen acteur zijn, dan is het een andere zaak.
De gemeente en de Mo-zaak hebben het luisteren naar mijn zaak goed verzaakt. En verprutst. Vriendelijk zijn ze wel. Zo heb ik toch een vervoerspas gekregen met mijn naam erop, ook al kan ik onmogelijk in een voertuig. Zelfs naast een rijdende tram staan is niet te doen. De trillingen vibreren door mijn botten en mijn hersenen maken daar achteruitgang van. Laat staan de drilboor in de open zenuw die een auto, tram, trein of metro  met zich mee brengen.
De gemeente is ook van mening dat ik niet ben uitbehandeld, wat geweldig is, want zij hebben blijkbaar nog een  werkende behandeling in petto. Dat de Professors en het ziekenhuis mij wel verklaren als ‘uitbehandeld’ en ‘niets meer aan doen’, negeren de gemeente en Mo even voor het gemak. Dat zijn details en die doen er voor de gemeente niet toe in dit soort zaken. Wat die mysterieuze behandeling dan ook mag zijn, staat niet in de brief. En wat niet op papier staat, dat is er niet. Zo staat er niet op papier dat ik niet tegen trillingen kan, waardoor ik prima in een voertuig zou kunnen. Wel staat er op het gemeentepapier dat een vervoerspas veel goedkoper is dan een elektrische rolstoel en dat de prognose van mijn ziekte niet duidelijk is. Het is erg steunend dat de gemeente de hoop in mijn lichaam en tegen de medisch onderbouwde ervaringen heeft gevestigd dat ik misschien nog wel een keer beter word. Ook al ben ik nu niet beter. Ook al kan ik mijn voet vaak niet op de vloer zetten. Ook al voelt elke stap alsof mijn knieën tegen elkaar indraaien. Toch vindt de gemeente dat ik prima huppelend van kamer naar kamer kan rennen. Zo niet, dan pak ik toch gewoon de bus naar de wc, met mijn nieuwe vervoerspas. Die verdomde chronisch zieken ook altijd met hun geklaag. Chronisch, niet chronisch, één pot nat. Zaak gesloten!

Advertisements


{April 8, 2012}   Heerlijk!

Doe nou maar gewoon, dan doe je al gek genoeg. Ja, Nederland staat erom bekend dat we wel van wat gekheid houden. We zijn bijvoorbeeld gek op alles wat anders is en houden van een flink staaltje onbescheidenheid. Zo staren we iemand graag na, die mank loopt, groen haar heeft of geestelijk gehandicapt is. Nog leuker vinden we het als de nagestaarde achterom terug kijkt en bevestigd dat de nagestaarde zich bekeken voelt. Wordt er op dat zelfde moment nog iemand in elkaar gebeukt, of ligt er iemand op de grond te schuimbekken, wachtend op de ambulance, dan is onze dag compleet. Lekker nastaren, lekker ramptoeristje zijn, heerlijk, die vrije dagen. Pas echt hilarisch wordt het als de nagestaarde steeds bozer terug gaat staren naar degene die met staren begon. De rollen draaien zich om en het tij keert.  De nagestaarde roept: ‘’Wat kijk jij nou?’ en “Kan je het zien?” Zodra ik over mijn schouder antwoord wil geven, ‘dat ik het inderdaad wel kan zien’, loop ik tegen een lantaarnpaal op. Gelach en gefluit. Ik heb mijn applaus voor de dag weer binnen. Het is ochtend. De vogels fluiten en de kater schreeuwt in mijn hoofd. De zon breekt door achter een zachte, witte wolk. Mijn legging gemaakt van vuur kan stiekem wel omhoog, onder mijn lange winterjas verstopt. De bruine banken zijn groen geverfd. Mijn witte melkflessen zijn rood en paars ergens halverwege mijn knieën. De ooievaar vliegt fier naar zijn hoge nest op een paal. Een hamer slaat een botte tetanus spijker in mijn linker ellenboog. De viooltjes kleuren geel tussen het groene gras. De pollen vliegen in het rond. Mijn longen worden kleiner. Een briesje waait door mijn haar. Mijn slapen zijn als blauwe, beurse eieren stekend aan de zijkant van mijn hoofd. Een peuter rent een hondje in draf vrolijk achterna. Mijn  ene been sleept, mijn andere been zwiert. De lammetjes dartelen in de wei. Aan mijn nek hangen ijzeren kilo’s. Donzige, pluizige eendjes zwemmen voorbij. Een touw is aan mijn ruggengraat vastgebonden en trekt mij terug bij elke stap. Heerlijk geurende, roze bloesem is ineens opgebloeid, terwijl het gister nog enkel knopjes waren. Binnen in mijn arm snijdt prikkeldraad mijn botvlies open. Ik glimlach, heerlijk, het is weer lente!



et cetera