Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 23, 2012}   Een klagelijke zaak

Ik heb een klacht.

Dat is niet heel gek als je chronisch ziek bent. Zieken hebben wel vaker klachten. Of zij klagen is een tweede. Je hoeft immers niet chronisch ziek te zijn om te klagen. Kijk maar op de nieuwe digitale klaag muur Facebook.
Dit keer is mijn klacht gekeerd tegen de gemeente en de MO-zaak. Ik dacht dat de Mo-zaak een zaak van Mohammed was, afgekort naar ‘Mo’. Misschien werkt er wel een ‘Mo’ bij de Mo-zaak, maar het bleek een foutieve multiculturele verzakelijking. De Mo-zaak is een ingehuurde zaak door de gemeente. Wie er dan verantwoordelijk is, Mo of de gemeente, blijft in het midden. Mijn zaak met spoed lag ook lang in het midden, maar nu is het voor de gemeente zo goed als een gesloten zaak.
Als chronisch zieke wordt je geacht je eigen advocaat te spelen. Gelukkig was ik actrice en kan ik mij in elke rol schikken. Mocht je geen acteur zijn, dan is het een andere zaak.
De gemeente en de Mo-zaak hebben het luisteren naar mijn zaak goed verzaakt. En verprutst. Vriendelijk zijn ze wel. Zo heb ik toch een vervoerspas gekregen met mijn naam erop, ook al kan ik onmogelijk in een voertuig. Zelfs naast een rijdende tram staan is niet te doen. De trillingen vibreren door mijn botten en mijn hersenen maken daar achteruitgang van. Laat staan de drilboor in de open zenuw die een auto, tram, trein of metro  met zich mee brengen.
De gemeente is ook van mening dat ik niet ben uitbehandeld, wat geweldig is, want zij hebben blijkbaar nog een  werkende behandeling in petto. Dat de Professors en het ziekenhuis mij wel verklaren als ‘uitbehandeld’ en ‘niets meer aan doen’, negeren de gemeente en Mo even voor het gemak. Dat zijn details en die doen er voor de gemeente niet toe in dit soort zaken. Wat die mysterieuze behandeling dan ook mag zijn, staat niet in de brief. En wat niet op papier staat, dat is er niet. Zo staat er niet op papier dat ik niet tegen trillingen kan, waardoor ik prima in een voertuig zou kunnen. Wel staat er op het gemeentepapier dat een vervoerspas veel goedkoper is dan een elektrische rolstoel en dat de prognose van mijn ziekte niet duidelijk is. Het is erg steunend dat de gemeente de hoop in mijn lichaam en tegen de medisch onderbouwde ervaringen heeft gevestigd dat ik misschien nog wel een keer beter word. Ook al ben ik nu niet beter. Ook al kan ik mijn voet vaak niet op de vloer zetten. Ook al voelt elke stap alsof mijn knieën tegen elkaar indraaien. Toch vindt de gemeente dat ik prima huppelend van kamer naar kamer kan rennen. Zo niet, dan pak ik toch gewoon de bus naar de wc, met mijn nieuwe vervoerspas. Die verdomde chronisch zieken ook altijd met hun geklaag. Chronisch, niet chronisch, één pot nat. Zaak gesloten!

Advertisements


Maartje says:

Wat naar lieve Gaby.
En alhoewel je erg vermakelijk schrijft,
is hetgeen waarover je schrijft alles behalve vermakelijk te noemen.

Ik herken vanzelfsprekend bepaald gedoe en gedonder,
zo moest ik laatst een heel pakket bijlagen meesturen (vanwege een bepaalde kwijtschelding) waaronder eventueel een verklaring dat ik mijn 45km autootje nodig heb omdat ik mij anders niet kan verplaatsen. Fietsen gaat namelijk niet, wandelen gaat een paar meter, dus als ik een autootje heb, dan kan ik bijvoorbeeld eens zelf mijn medicijnen ophalen bij de apotheek. Dat klinkt misschien als iets heel absurd kleins, voor mij is dat echt even een uitje. Wel, nu is het zo, dat wanneer iets niet op papier staat, het dus ook niet bestaat! Was dat maar zo in het echte leven,
dan crosste ik nu als een malloot op mijn fiets door de winkelstraat, naar de apotheek, kon ik van alles zonder me zorgen te maken over mijn lichaam. Maar goed, wat niet op papier staat, bestaat in het echte leven helaas wel echt.

En, onlangs ben ik een kleine maar zo welkome toeslag misgelopen omdat ik een verkeerde bijlage had meegezonden en toen ik de goede wilde doen, “het te laat was, sorry mevrouw”.

Ik moet ook eerlijk zeggen, dat mijn moeder het zo nu en dan op dat gebied even van mij overneemt. Dan belt zij of helpt zij mij bij het invullen, kopiëren of versturen van formulieren. Als je ziek bent, heb je eigenlijk al je energie nodig om je dag door te komen, al dit gedoe (hoe goed sommige dingen ook zijn, want die zijn er ook, goede dingen) is mij meestal te veel.

Ik kan mij voorstellen dat dit ook voor jou geldt.
En als je dan energie levert en de vrucht die deze energie afwerpt een vervoerspas blijkt te zijn – ervaar óók het gemak van de bus of de trein – dan zakt de moed je in je zere knieën.

Ik zou zo graag willen dat ik de elektrische rolstoel voor jou tevoorschijn zou kunnen toveren!
En dan te bedenken dat die stoelen gewoon bestaan, er zijn, ergens. Maar niet bij jou en dat zou ik nu zo graag voor je willen – ik wil natuurlijk grager dat je ‘m niet nodig zou hebben, maar dat heb je wel, dus dan wil ik graag dat ‘m krijgt >>> z.s.m.! –

Ik denk aan je en wens je moed en vertrouwen
en ik wens de gemeente en Mo inzicht en mededogen.

Liefs,

Maartje



gabstar25 says:

Lieve, lieve Maartje,

100% herkenbaar en dankjewel voor je lieve woorden Maartje! Wat vreselijk dat die vrouw zegt dat je te laat was naderhand met de bijlage etc. belachelijk! Ze zouden meer begrip moeten hebben, dat het voor chronisch zieken niet te doen valt snel etc. Hulp van Stichting MEE kan helpen, zij doen al deze dingen gratis voor jou, daar heb je recht op! Wie weet kan je per email en telefoon of Skype met ze regelen of kunnen zij bij je thuis komen. Ik zou heeeeeel graag bij je op bezoek komen, maar ik kan helaas niet reizen. Je woont volgens mij prachtig 🙂
Liefs,
Gaab



Maartje says:

Dank je wel voor de tip betreft stichting MEE. Ik kende de naam, maar wist niet wat ze doen.
– en nu blijk ik recht op ze te hebben 😉 –
Ik ga mij er eens in verdiepen.

Ik logeer tijdelijk bij mijn ouders, zij hebben inderdaad een mooie tuin en dat is super fijn.
Dan kan ik zo nu en dan even naar buiten met mijn hondje Nelson en mijn poezen Iep & Beer spelen er ook heel graag. Dat is echt een verrijking en een zegen, het vrij buiten kunnen zijn zo dichtbij. Als het niet meer gaat, lig in een paar stappen weer in mijn bed in de kamer.

Wat jammer dat je niet kunt reizen, want je bent heeeel welkom!
Misschien kan ik eens naar jou toe komen, wanneer het weer wat beter met mij gaat.
Tot die tijd, zijn er gelukkig de digitale poorten,
waar we doorheen kunnen met weinig lichamelijke inspanning
en die ons toch de mogelijkheid geven met elkaar in contact te zijn!

Veel liefs,

Maartje



gabstar25 says:

Lieve Maartje, Wat fijn dat je ouders zo een mooie tuin hebben en dat je huppekee je bed weer in bent. Liever wens ik voor jou dat je kan fietsen met je mooie hond in de mand!

Stichting Mee helpt Chronisch zieken of mensen met een beperking (lichamelijk of niet) met alle instanties etc. Ook geven ze tips waar je recht op hebt, welke potjes etc.
Als ik je ergens mee kan helpen, let me know 🙂 Leuk je te mogen leren kennen via de digitale wereld 🙂 xx



Maartje says:

Leuk je te mogen kennen wederzijds lieve Gaby!

x



Elke keer weer het gevecht met WMO en keurende instanties moeten aangaan is een meer dan fulltime job. Iets waarvoor energie niet aanwezig is want anders zouden we gewoon bij een “normale” (wat is normaal) baas gewerkt.

Het leven met ‘n handicap of chronische ziekte is zoveel moeilijker als iemand die gezond is ooit zal kunnen begrijpen. Moeilijker als dat het leven ooit zou moeten kunnen zijn.

Jij, ik en vele anderen zullen altijd dat gevecht moeten blijven aangaan. Als we er niet voor vechten denken de verschillende WMO-mensen dat we het dus toch niet echt nodig hadden. Hoe noodzakelijk een voorziening ook is om een leven te kunnen leven…

Heel veel sterkte. Ik weet zeker dat je er ooit, liefst heel snel, op uit kan met je eigen, goed geveerde elektrische rolstoel.

Liefs,

Wanda



gabstar25 says:

Hi Wanda,

Ja zo is het! De electrische rolstoel zou alleen voor binnen zijn. Helaas kan ik de trillingen buiten niet verdragen. Hoop dat het goed met jou gaat! xx



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: