Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 20, 2012}   Lieve benen

Lieve Benen,

Vele  jaren hebben jullie mij gedragen, terwijl ik mij niet altijd zo goed wilde gedragen. Op de skates, de ski’s en op de Nederlandse fiets. Op de spietsen, stiletto’s en op de flipflops. Wat ik ook van jullie vroeg, jullie deden het. Zonder te klagen, elke dag weer. Wat hebben we mooie herinneringen samen. Weten jullie nog die keer in Frankrijk, dat ik jullie rechter enkel had gebroken, twee keer. En dat ik ’s morgens ondanks mijn gips toch vrolijk het bed uit sprong, op de gebroken enkel, twee keer. Dat deden jullie voor mij, dat kon ik. Ook al vergat ik dat je gebroken was.
Velen kilometers hebben wij gerend in het Amsterdamse bos, over de Erasmus brug in Rotterdam en een rondje Vondelpark, twee keer. Eerst op Nike Air Max, toen op Asics, want dat wilden jullie als jullie renden, zei de verkoper in de sportwinkel.
We gingen op reis en jullie stonden midden in de nacht klaar op Schiphol, om vervolgens uren opgekropt tegen de achterkant van de stoel aan te zitten, in het vliegtuig.
Hoe jullie bibberden in de kou en heen en weer sprongen om meer warmte te vergaren. Voor de rest van mijn lichaam. Altijd behulpzaam, altijd actief. Af en toe wat spierpijn, maar nooit één dag geklaagd of gestaakt. Tot nu.
Lieve Benen,
De ‘Jeanne d’Arc’, de Nelson Mandela, de Mahatma Ghandi van de benen.
Ik strijd. Het vuur gaat open. De broek gaat uit. Het bed brandt onder jullie, terwijl de dekenboog hoog boven jullie gespannen staat. Klaar voor de start.
Glazen thee worden niet meer gedronken. Doppen gaan op de flessen water. Ik bevrijd jullie van de grote belasting om naar de wc lopen. Er wordt niet meer gedoucht, niet meer gestaan, niet meer van kamer gewisseld. De tv blijft uit, de ijskast deur blijft dicht.
Mijn strijd is begonnen. Met de USB stick vol met jullie foto’s  gewapend in mijn hand lopen we nog één keer gezamenlijk naar het ziekenhuis. De arts komt met een flexibel prik ding, om te kijken of jullie echt lijden. Tranen van pijn springen in jullie knieën op de behandelbank.
Vooruit, nog een laatste keer op de tenen, zoals wij dat vroeger in de balletzaal deden, aan de barre. “Dat moeten mijn benen wel kunnen, want ik was een danser.” zeg ik tegen de arts. Vol vertrouwen kijk ik jullie aan terwijl jullie verslagen omvallen.
Ik strijd voor mijn benen en niet omdat het kan. Ik strijd voor mijn benen, omdat het soms heel gek kan lopen.



Een oude column nieuw leven ingeblazen:
Van die dagen dat je geen energie genoeg hebt, om op je benen te staan. Van die dagen dat je dankbaar moet zijn dat je nog een paar dagen je geleende dekenboog mag lenen.
Van die dagen dat je de assistentes van de specialist achterna moet bellen omdat de gemeente een handtekening van je huisarts, ergo of fysiotherapeut niet goedkeurt. Het moet natuurlijk een arts zijn die minimaal 12 jaar heeft gestudeerd. Dan pas mag je een handtekening op een gemeente papiertje zetten. Heb je dat voor elkaar dan wilt de gemeente specifiek een handtekening hebben van je revalidatie arts.
Van die jaren dat je ‘revalidatie arts vrij’ bent geweest, omdat je bent uitbehandeld. Niets meer aan doen, zei de 12 jaar lang gestudeerde revalidatie arts. En niet omdat het zo perfect is, maar omdat ze soms een patiënt hebben van wie ze gewoon niet meer weten wat ze ermee moeten doen.
Van die revalidatie artsen, die niet hun handtekening willen zetten voor een elektrische rolstoel, omdat zij je alleen kennen, van de tijd dat je nog geen rolstoel nodig had.  Dit baseren ze op wat er in de computer staat niet op wat er voor hen staat. Ik.
Van die jaren voordat je een achteruitgang kende door die desbetreffende revalidatie. Dat stond in de kleine lettertjes van voordat je aan die revalidatie begon. Achteraf merkte je dat die revalidatie dan toch echt iets heeft gedaan. Namelijk datgene wat in die kleine lettertjes stond.
Van die nachten dat je wakker wordt door een pijnaanval, terwijl de morfine fles naast je bed net op is. Van die ochtenden dat je de bestelde morfine fles op gaat halen bij de apotheek, maar dat de apotheek dame vrolijk zegt dat ze niets hebben  ontvangen.
Van die middagen dat het laatste beetje melk valt, voordat die in je cornflakes zit. Van die vitamine pillen, die uit het potje, op de grond vallen en tussen de gleufjes van het hout liggen. Van die momenten dat die pillen daar blijven liggen, tussen die gleufjes, omdat de kruimeldief vol zit. Van die uitspraken: ‘Vol is vol.’
En toen kwam Stichting MEE. Stichting MEE helpt mij in alle strijd tegen de verzekering, de gemeente. Het CIZ, de Mo-zaak, de verzekering en het CAK. Op zoek naar potjes. Op zoek naar een weldenkend medelevend persoon die opkomt voor de zwakkere uit de samenleving. Van die dagen dat je verschrikt denkt: Wat moest ik ook alweer regelen. Wat ben ik vergeten. Om vervolgens gewoon even op bed te mogen liggen omdat je elke dag leeft met een chronische ziekte. Stichting MEE, want het valt ook allemaal niet MEE!

 



et cetera