Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 15, 2012}   Nederland laat je horen!

In Nederland heb je het recht gehoord te worden. Daar hebben we Vuvuzela’s en Twitter voor en lekker ordinair als een tokkie van je balkon af schreeuwen of het regionale buurtkrantje. Mijn pijnsyndroom is niet meer regionaal. Mijn pijnsyndroom vindt het oneerlijk verdeeld in de wereld en weigert daaraan mee te doen. Mijn pijnsyndroom is zich daarom gaan wijdverspreiden. Geen enkel ledemaat mag achter blijven of gepasseerd worden.“Hoe meer hoe beter, moet het pijnsyndroom gedacht hebben. “No man stays behind.”
Ik heb een loyaal pijnsyndroom. Dat heb je of dat heb je niet. En dat loyale pijnsyndroom wilt gehoord worden. Een ‘au, oef of AAAH’ is niet meer genoeg. Nee, er komt een hoorzitting. Een hoorzitting, om gehoord te worden. Ik en mijn pijnsyndroom vinden, dat we recht hebben op een electrische rolstoel en een rolstoel proof huis. Liever zouden we andere dingen vragen, maar daar is Sinterklaas voor. De gemeente doet dat niet. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld.
De hoorzitting zal gaan over de vermeerdering van mijn pijnsyndroom en daardoor de vermindering van mijn mobiliteit. De gemeente heeft wel geluisterd, maar mij niet gehoord. Bij de woorden: ‘vermindering van mobiliteit’ kwam de gemeente met een vervoerspas aan. Dat hoort zo bij vermindering van mobiliteit. Dat is heel genereus van de gemeente, maar als ik een vervoerspas wilde in plaats van een electrische rolstoel, dan vroeg ik dat wel aan Sinterklaas. Dat is geen ondankbaarheid, maar met een busje kom ik namelijk niet vanaf mijn bed in de huiskamer. Dat busje trilt waardoor mijn pijnsyndroom op tilt slaat. De gemeente heeft wel geluisterd, maar dat ik niet in een busje kan stond niet op papier. En wat er niet op papier staat, dat hoort de gemeente niet.
In Nederland heb je het recht gehoord te worden, mits je mobiel bent. Ben je niet mobiel en heb je daarom de hoorzitting, dan heb je pech. Niet onderweg, maar thuis. De gemeente, die gaat over de beslissing of ik in de avond ook nog eens in een andere kamer mag komen, vindt het nodig om 5 km verderop te gaan zitten. 10 km als je weer terug wilt. Mijn Huiskamer is 4 meter van mijn bed in mijn slaapkamer. De gemeente wilt niet naar een andere regionale gemeente bij mij in de buurt komen. U komt naar ons en wij komen niet naar u. Dat hoort niet. Ik wil gehoord worden, maar ik kan niet naar mijn eigen hoorzitting toe. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. Gelukkig hebben wij het recht in Nederland om gehoord te worden!   



et cetera