Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 12, 2012}   Schijtbed

“Als je aanrakingspijn over je hele lichaam hebt, dan kan je de deken toch niet aanraken?” Zegt de nieuwste gemeente dame. Nee dat kan niet, daar heb ik een dekenboog voor. “Als je aanrakingspijn hebt, dan kan je toch ook het bed niet aanraken.” Nee, dat kan óók niet, maar wat moet ik dan? Het kruisverhoor gaat door, alsof ik een illegale crimineel ben. Een crimineel omdat mijn benen niet meewerken. Een crimineel omdat mijn lichaam in brand staat of omdat mijn zogenaamde goede arm ook botpijnen en aanvallen vertoont. Dag armen, dag benen, zwaai ik. “Dat kan toch niet, zwaaien als je pijn hebt?” Nee, dat kan ook niet. “Hoe doe je dat dan, de thuiszorg uitzwaaien? Hoe voelt het als de thuiszorg jou in de ochtend vastpakt? Hoe kom je dan van het bed naar de douche en terug?” De mevrouw denkt vast dat ik in een groot paleis woon. Ik heb een douche stoel en tussen het bed en de douche staat nog een fatboy met een kussen. Blauw, bijpassend. In mijn slaapkamer zijn de kleuren blauw/wit, voor de rust. Om goed te slapen, ondanks dat ik naakt boven mijn bed moet zweven. “Hoe ga je dan naar de wc als je man er niet is en je hebt een moment dat je niet kan lopen? Kan je dan wel staan?” Nee mevrouw, als mijn knieën gevoelsmatig tegen elkaar indraaien, dan kan ik er geen gewicht op zetten. “Hoe ga je dan naar de wc?” Ik drink niet als mijn man er in de avond niet is en ik kan niet staan. U drinkt dan niet?! Nee, ik drink dan niet. “Kunt u uw eigen kont wel afvegen? En hoevaak moet u per week poepen? Oh, u reguleert dat met laxeermiddelen? Wat handig, van welk merk? Moet u dan meteen of duurt dat dan even? En wat als u nou laxeermiddel neemt en u kunt plots niet meer staan?” Je kiest het niet uit hè, wanneer je lichaam zichzelf gaat aanvallen. Dat heb je met auto- immuunziektes. Nou mevrouw, dan schijt ik het hele bed onder en dan ligt het bed onder de poep. Dan heb ik een poepbed. “Een poep bed is toch viehies?!” Ja, een poepbed is vies, maar dat maakt allemaal niet uit, want ik kan toch niet op het bed liggen, want ik moet erboven zweven. Ik ben een zweefteef met een schijtbed. En dat bespreek ik heel graag met u allemaal mevrouw, omdat ik zo ontzettend graag een electrische rolstoel wil. En als u na deze schijtverhalen nóg zes psychologische testen en onderzoeken wilt doen, dan is dat prima. Dan zal ik graag vertellen wat het met mij doet, dat ik over poep en plas en konten afvegen met u moet praten, nadat ik al bijna een jaar in een kruisverhoor zit van een spoedindicatie van begin November 2011. De week na mijn bruiloft, waarin je op een roze wolk hoort te zitten in plaats van in een poepbed! Maar ik heb er schijt aan. Dat u het even weet. En nu word ik de O.K ingereden met een rolstoel van het ziekenhuis, om mij om te laten bouwen, zodat ik voortaan in een fles kan urineren en ik geen rolstoel meer nodig heb om naar de wc te kunnen. Dag mevrouw!

Advertisements


Een uitje naar het ziekenhuis. Men wenst mij veel plezier. Buisjes bloed worden afgetapt, terwijl ik lol maak met de Amsterdamse receptie dame van de bloedbank. Ben je er nou alweer?! Ze zijn zeker iets vergeten?! Nee, ze zijn niets vergeten, maar tegen de receptie dame ingaan heeft geen zin. Zij runt de bloedbank. Zij stuurt de mensen door naar de prik dames. Zonder haar wordt niemand geprikt.
We hoppen van afdeling naar afdeling. Testjes en keer op keer overnieuw je verhaal vertellen. Dat is normaal in het ziekenhuis, want stel je voor dat een andere dokter een fout heeft gemaakt. De patiënt houdt het riedeltje en de dokter schrijft. De dokter schrijft niet zo snel. De patiënt moet langzamer praten. De dokter schrijft onleesbaar. Dat moet, anders ben je geen dokter.
Er is zomaar een gaatje vrij en we mogen naar een nieuwe afdeling, want we wonen toch in de buurt en we hebben toch niets beters te doen, als chronisch zieke. We overbruggen de tijd bij Starbucks met muffins en ingewikkelde koffies. Er komt een jongen naar mij toe. Niets om over te schrijven, zal je zeggen, want van het vrouwelijk geslacht zijnde, komt er wel vaker een jongen naar je toe. Alleen deze jongen is anderhalf keer zo klein als ik. Zijn tas is anderhalf keer zo groot als de jongen. Het is een brugpieper. Terwijl hij naar mij toe komt, houdt een groepje Justin Bieber fans de jongen nauwlettend in de gaten. De jongen heeft mij herkend, zomaar, uit mijn vorige leven. Ik sta in hun franse studieboek. Ze hebben het bewijs materiaal bij zich en ik ga ermee op de foto. Ze gillen alsof Lady Gaga in eigen persoon een nonfat frappuccino caramel is komen halen. Ik ben niet lady Gaga, ik ben een patiënt. Alleen, zo zie ik er niet uit en zo weiger ik mij te gedragen. Dus gaan de brugpiepers gillen. Een vreemde man vraagt of hij mij ergens van moet kennen. Ik vraag aan de man of ik hem ergens van moet kennen. Hij zegt dat hij een man is, met een I-pad, in het zakendistrict van Amsterdam, die opgaat in de menigte. Ik pak mijn muffin en loop naar het ziekenhuis.
De zon is gaan schijnen, de mensen zijn vrolijk. De zon dringt door mijn huid richting mijn zenuwen en botten. Mijn lichaam zwelt in een minuut op. Ik lijk op een ballon. Ik vlieg binnen op de poli en land in de wachtkamer op de grond tegen de muur. Er komt een vrouw met een witte jas aan en ze schrikt. Ik zeg dat het normaal is dat ik een ballon ben, want ik ben chronisch ziek. Geen drama, gewoon de zon. Het bloed stijgt naar mijn hoofd en de wachtkamer zweeft nu ook.  Ze loopt naar me toe en brengt me naar een bed. Manlief brengt natte doeken. Ik ben dankbaar dat ik in een ziekenhuis ben, want als ik in de Hema stond, was er geen bed. Dag met de ziekenhuis pret.



et cetera