Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 11, 2012}   Leuk voor de mensen thuis!

De EO neemt ons mee voor een dagje Artis. Dit is onze 2e poging, omdat we het erg leuk vinden en graag willen! De EO is ook heel gezellig en samen maken we wat moois. Er komt nogal wat organisatie bij kijken en dat is precies de reden, waarom de EO ons mede meeneemt, aan de hand en in een rolstoel. Leuk voor de kijkers thuis. Met een hoofdsteun en een rolstoelmeneer, die de rolstoel af komt stellen. We kijken naar de grond. Geen asfalt, wel tegels. Oude keien, schots en scheef, of netjes in een rijtje. Ik kijk naar de rolstoelmeneer, maar die is gevlogen en heeft de rolstoel hier gelaten. Ik kan nog terug, wil ik zeggen, maar ik kan helemaal niet terug. Mijn huis is te ver en mijn benen doen teveel pijn. De zon brandt dwars door mijn huid en ik sta op blote, gloeiende voeten voor de poort van Artis, met mijn schoenen in de hand. Ik kan de rolstoel wel in, zolang de rolstoel stilstaat. Dat komt mooi uit, want stilstaan willen mijn benen niet. De keien laten de rolstoel trillen en trillingen zijn funest. De EO wilt de trillingen zien. Ik zie een Baviaan.
Terug in het hotel is er een fantastische kamer geregeld op de begane grond, geen trap gaan we beklimmen, geen trillingen van de lift hoeven we te doorstaan. Zelfs het tapijt hebben ze voor ons dagje uit eruit gehaald. Ik moet het bed op. Het bed is verhoogd met een trap van 14 treden, maar de kamer is wel op de begane grond, precies zoals u had gevraagd. Er is maar een klein drempeltje tot de trap.
Terug bij de receptie, wordt er gekeken of er een andere kamer mogelijk is. Het is een moeilijk probleem, vindt de receptionist. Als er geen kamer is, die voldoet aan alle standaard voorwaarden, dan moet ik terug, naar huis, of naar Artis. In de armen van de grote Gorilla slapen. Ik kan niet terug, naar huis. Ik kan ook niet naar de nieuwe kamer vier gangen hier vandaan. Ik kan mijn voet niet meer neerzetten en mijn linkerbeen wilt mijn gewicht niet meer dragen. Er wordt gekeken of er een rolstoel is, maar er komt geen rolstoel terug. De rolstoel bleef in Artis, waar de rolstoelmeneer de rolstoel weer kwam ophalen. Terug naar het rolstoelenhuis. Ik kijk manlief aan, maar manlief kijkt weg. Dragen is geen optie. Dragen trilt. De onderkant van mijn voet staat in vuur en vlam en mijn knieën zijn een schrale pepermolen geworden. Ze draaien tegen elkaar in. Ik ga niet huilen op een leuk dagje uit, zeker niet met de camera op mijn hoofd. Ik klim net als de aap in Artis, op de rug van manlief, maar na vijf stappen kom ik ervan terug. Ik zoek met mijn voet de houten vloer aan de zijkant, naast het tapijt. Ik zie het bed, zonder treden, gewoon een bed. Het bed waar die avond mijn benen zullen breken, mijn tenen zullen verkrampen en mijn huid zal verbranden. Manlief zal het filmen. Leuk voor de kijkers thuis. Deze nacht zal ik horen tikken, de klok zal elk uur naar mij kijken. Een drilboor in mijn hoofd en de volgende ochtend onder ons raam. Een dagje uit. Misschien tot volgend jaar, dag Artis en dankjewel EO voor alle fijne momenten!

Advertisements


Daan says:

Damn. Mooi verwoord.



gabstar25 says:

Hi Daan,
Wat aardig, dankjewel!



Maartje says:

Lief lief meisje .. wat een lijdensweg.
Ik wilde je vragen: hoe doe jíj dat, mentaal?

Liefs!



Inderdaad, leuk voor de mensen thuis. Voor ons is een uitje vaak een bezoeking. Mijn eigen uitje is: het liefst lekker in mijn eigen bedje kunnen liggen zonder aanrakingspijn van het dekbed en eens een keer probleemloos doorslapen. Dat zou een cadeautje zijn! En ik weet voor jou ook.



gabstar25 says:

Ja precies Riet, ik gun je alleen maar fijne nachten! Mijn uitjes zijn naar de vaste koffie tent een uurtje, of ff buiten zijn of bezoek bij ons thuis 🙂 Uiteindelijk gaat het niet om waar je bent, maar dat het leuk is! Kus



Mars says:

:’0(
Very painful, de Zoo zou n leuk afleidend uitje ff weg vd shit moeten zijn en geen extra marteling!
XxX & Take care Honey G!



Monique V says:

Respect ! Ook voor de manier waarop je schrijft, maar vooral voor de manier waarop je ‘het’ al zolang draagt …
Zelf heb ik ook crps (maar dan type 2) met hevige spierkrampen, begonnen in mijn linker been (na de narcose prik / ischiadicus blokkade voor de operatie een mijn voet) en langzaamaan uitgestraald naar mijn gehele onderlijf, dit ook mede door de prik van de proef blokkade … mijn lijf wil dus niet geprikt worden :-S
A.s. maandag ga ik voor het 96uur durende ketamine infuus (lidocaïne hielp niks) naar het ziekenhuis, ik hoop dat dit iets beter verloopt dan bij jou !
Anyway, heel veel sterkte en alle goeds, dat wens ik je toe.

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Hi Monique,

Wat een ellende dat het is doorgestraald bij je etc etc. Ik hoop en duim voor je dat ketamine iets goeds gaat doen! Heel veel sterkte en vooral anti misselijkheidsgoedjes vragen!
Zet hem op!
Gaby



Monique V says:

Dank je Gaby en ja ik blíjf ‘vechten’ en hoop houden 🙂

Hartelijke groet, Monique



MoniqueV says:

Vanuit het ziekenhuis kan ik je melden dat het voor mij ook allemaal niet mee valt, ik hoop dat het de komende uren wat beter zal gaan, maar nog meer hoop ik dat de uren die nog resten snel voorbij zullen zijn, dit voelt zó naar 😦

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Hi Monique,
Wat vreselijk! Hoe hoog zit je nu met de ketamine? Ketamine is echt een bad trip, ik ga er nooit meer aan!
Sterkte en je kan altijd stoppen he!



MoniqueV says:

Opgeven is geen optie Gaby!
En tussen haakjes, wel fijn dat je even de tijd nam om te antwoorden 🙂
Met de Ketamine zit ik nu op 3.0, momenteel gaat het ietsje beter dan gisteren, ik ben i.i.g.niet meer zo misselijk.
Maar wat ik het meest jammer vind (en dat was vanochtend even stevig balen) is dat het nx doet aan pijnvermindering, wel genoeg bijwerkingen zoals de vele andere middelen, maar verdorie (excuse my language) de pijn wordt er niet minder van, grr!
Anyway, even doorbijten nog 😉

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Bikkel! Ja dat is echt klote, de hoop ligt in de pijnvermindering,daar onderga je deze achtbaan voor. Bij mij werkte het ook niet. Ze zeggen dat je echt heel hoog moet gaan ermee, maar dat is bijna niet te doen ivm de bijwerkingen, alsof je veel flessen wiskey op hebt…
Zet hem op, hopelijk hou je wat binnen en heb je afleiding!!!
Liefs, Gaby



femke says:

Hallo Gaby, ik ben een vriendin van Sharon. Ik ken Sha al heel lang en ken jou uit haar verhalen.
Toen we vandaag zaten te lunchen vertelde ze over ‘jong’ van de eo, en dat er een aflevering
over jou ging. Ik heb de aflevering net gekeken en heb Sha gelijk gebeld om te vragen of ik ergens een reactie kon achter laten….dat is gelukt 😉 Ik wilde even zeggen dat ik je een super stoere jonge vrouw vind. En je speech…super!!! Je optimisme is zelfs door de tv voelbaar, en jij en Ruben een paar waar menig paar een voorbeeld aan zou kunnen nemen. Ik wilde het even kwijt aan je 🙂 Femke



gabstar25 says:

Hi Femke,
Wat ontzettend lief van jou, dankjewel! Wat fijn dat je Sharon haar vriendin bent, mijn lievelingsnicht 🙂 Echt heel steunend je bericht en heel aardig en attent dat je iets wilde achterlaten. Dit is mijn blog over mijn ziekte, waar ik schrijf wat ik beetje meemaak af en toe mbt mijn ziekte. Als je het leuk vindt, kan je altijd keertje met Ramon en Sharon mee komen :0) Liefs, Gaby



Huub says:

Hoi Gaby,

Een berichtje als de uitzending al weer een tijdje geleden is. Ben jou / jullie niet vergeten. Fijne feestdagen en dat een wagonlading liefde je op jouw pad mag vergezellen.

Lieve groet, Huub



gabstar25 says:

Hi Huub,

Dankjewel voor je fijne reaktie. Hele fijne feestdagen en een spetterend 2013!!!!



Hallo,Ik ben babs en ben een Belgische vrouw die jullie site en blogs al geruime tijd lees.Even proberen te reageren.grtz



gabstar25 says:

Hallo Micheline, Welkom op mijn Blog! 🙂



huub says:

Een stralend lentezonnetje kijkt om de hoek. Hartverwarmend en met een glimlach. Hoop dat het jullie goed gaat.

Lieve groet Huub



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: