Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 1, 2012}   Een feestje!

“Kom op dan gaan we met zijn allen naar een feestje!” is de begin song van een tekenfilm uit mijn jeugd, ‘Vrouwtje Theelepel’.
Mijn huisarts praat over een heel ander feestje dan dat Vrouwtje Theelepel dat deed. Een tumor in de bijnierschors. Dat is een feestje, volgens de dokters, want een tumor, mits goedaardig, zouden ze hup- even- weg kunnen halen. Even opereren. Open snijden, tumor eruit en dichtnaaien. Bij mijn ziekte CRPS kan dit niet. De hoop is dat de eventuele tumor pijn aanmaakt. De eventuele tumor halen ze eruit en een stuk pijn is weg. Kortom een feestje.
Ik staar voor mij uit, denkende aan dit feestje. Een feestje zonder slingers en ballonnen. Een feestje op een bed. In een steriel, groen veld, van papier, met een gat erin, om de tumor heen. De tumor is de eregast op dit feestje.
Hoe gaat het met jou? ‘Goed! Ik heb misschien een tumor en dat is een feestje! Kom je ook op mijn tumor feestje?’
Zal ik de uitnodigingen via Facebook maken? Een vinkje te weinig en een paar gasten teveel.
Achter het raam, kijken naar het steriele veld, totdat de eregast zichtbaar zal worden. De eregast wordt niet zichtbaar. De eregast komt niet. Een beetje onbeleefd, dat wel, om als eregast niet op te komen dagen. We hebben gewacht. 24 uur opgespaarde urine werd ingeleverd in een grote container met een bloemetjes sticker erop met mijn naam. Zoals vroeger mijn naam op mijn melkbeker was geschreven. De urine uitslag ging naar de dokter, maar de container was de weg kwijt en kwam nooit aan bij de dokter. De dokter ging achter de Professor aan, toen was de Professor kwijt. De container kon daar niet op wachten, want hij moest naar een feestje. Voor de zekerheid ging de urine container naar Antwerpen toe. Mijn naam staat er immers op. Na een maand gewacht te hebben op de eregast, die niet op kwam dagen op zijn feestje, kregen we het nieuws. Er is geen eregast, de tumor is er niet. Het feestje gaat niet door. De dokter is teleurgesteld, omdat de tumor niet komt opdagen, want hé, wie heeft er nu geen zin in een tumor feestje?

Woensdag 10 oktober rond 21:50 uur komt onze aflevering van het programma JONG EO op tv, kijk je mee?

Advertisements


Lieve Gaby, ik lees net je nieuwste blog en ik ben me werkelijk naar geschrokken. Hoezo tumor in je bijnier? Ik begrijp dat de huisarts daar bang voor was. Wat fijn dat dat niet de waarheid is. Maar Jan las gisteren ook voor hoe het met je gaat en ook dat is vreselijk om te horen. Hoeveel erger moet het dan voor jou zijn.
Wat een ellende allemaal. ik hoop echt dat er toch nog weer wat lichtpuntjes voor je aan de horizon verschijnen. Daar duim ik voor. Heel veel liefs en sterkte van mij.
Knuf, Riet xxx



gabstar25 says:

Hi Lieve Riet,
Hoe was je vakantie?! Ik hoop dat je een fijne tijd hebt gehad!!
De huisarts en de Prof waren niet bang voor de tumor…het was de bedoeling dat er een tumor zat, zodat zij dat konden oplossen en er een stukje pijn weg zou kunnen gaan. Helaas zat de tumor er niet en de artsen zijn er zeer teleurgesteld over. De tumor zou zoveel minder erg zijn dan CRPS! Tumor eruit en opgelost, stukje pijn weg. De artsen willen graag een 2e diagnose stellen, eentje die ze wel kunnen oplossen, vandaar o.a. dat ze bij deze tumor kwamen die pijn veroorzaakt. Die tumor zat er niet en de artsen zijn erom teleurgesteld. Ik ben blij dat die er niet zit, want als je in een lijf met CRPS gaat snijden….Je kent het.
Ja het gaat ff slecht fysiek, misschien de weersovergang, of andere luchtdruk, geen idee. Ik kijk erg op tegen de winter. Volgende wk woe. komt Jong in de avond op tv. Misschien kijk ik het pas de volgende dag op uitzending gemist, omdat het rond 21:50 komt en ik dan op bed lig, maar ik ben waarschijnlijk te nieuwsgierig 🙂 🙂
Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat!
xx



Janine says:

Lieve Gaby,

Ik heb net ook al een berichtje achtergelaten op de hoofdpagina (denk ik) ivm de aflevering van Jong, die ik vanavond gezien heb. Ik bewonder je positiviteit, echt waar. Ik had eerlijk gezegd nog niet eerder van deze aandoening gehoord. Ik zal vanaf nu je blogjes wat blijven volgen. Ik zat ook zo te denken, het is maar een gedachte hè, maar zou bv acupunctuur niet kunnen helpen hierbij of vind je dat misschien te zweverig? Ik begrijp dat het qua aanraking praktisch niet haalbaar is, maar die naalden werken o.a. ook in op je zenuwbanen. Ik weet zelf trouwens erg veel van voeding en gezondheid en ik ga eens voor je nakijken of er iets bekend is ivm CRPS en voeding. Voor nu heel veel moed en kracht gewenst.

Janine



gabstar25 says:

Hi Janine,

Dankjewel voor je reaktie en welkom op mijn blok! Ik ben een groot voorstander van acupunctuur, ook al mag dit alleen met zijde en niet met naalden bij CRPS. Nu heb ik het met naalden geprobeerd en zelfs met electriciteit op naalden. Alle behandelingen hebben mij verslechterd helaas, ook buiten de acupunctuur. Voeding heb ik ook veel mee gedaan, bijvoorbeeld al het zuivel eruit of juist veel eiwitten etc. Geen effecten gehad met voeding. Nu is de bedoeling dat ik zo gezond mogelijk eet en gevarieerd zodat mijn lichaam weerstand heeft 🙂
Je kan je ook gratis abonneren op mijn blog, dan krijg je een nieuwe column in je inbox :0)
Liefs en dank,
Gaby



Wendy says:

Hoi Gaby,

Ik heb net de aflevering van JONG terug zitten kijken. Respect voor hoe je met je ziekte omgaat! Daar kan ik als chronisch pijnpatient nog wat van leren.
Ik herken wat je zegt over dat mensen het raar vinden dat je kinderen wilt ondanks je pijn. Wij hebben ook wel wat twijfelachtige reacties gehad toen ik zwanger was terwijl ik op dat moment niet zonder krukken kon lopen. Ik kan alleen maar zeggen: go for it!! De eerste periode met een kleintje is loodzwaar (ook voor mensen die niet ‘mankeren’) maar het wordt steeds makkelijker! Inmiddels is mijn meisje 13 maanden oud en genieten we volop van haar! En natuurlijk zijn er veel dingen die ik niet met haar kan doen maar er zijn ook juist zoveel dingen die ik wél kan doen!!

Fijn dat je jouw verhaal hebt willen delen via JONG!



gabstar25 says:

Hi Wendy,
Dankjewel voor je lieve reaktie! Knap dat je de zwangerschap bent aangegaan, zeer veel respect voor, met al dat onbegrip! Natuurlijk is het loodzwaar, maar het is ook heel fijn en mooi, leuk en liefdevol. Je kan zeker een kind een heel mooi leven geven!! Het verdriet zit er heus dat ik en jij niet alles mee kunnen doen, maar als ik aan vroeger denk, dan zijn mijn herinneringen vooral thuis en niet per se in de Efteling :0) En papa kan het wel! Als je vanaf dag 1 heel duidelijk bent en blijft communiceren en uitleggen aan het kind, dan kom je erg ver!! Je kindje mag blij met zulke ouders zijn! Petje af!!!



Wendy says:

Precies, een kind zal ook niet zo snel iets missen in wat ik of jij niet kan.

Ik heb de link van de uitzending van Jong gedeelt op een forum voor chronisch pijnpatienten en daar kwamen alleen maar positieve reacties op. Zelfs iemand die gezegd heeft de aflevering terug te kijken op de momenten dat ze het niet meer ziet zitten. Mooi hè?
Dus nogmaals bedankt voor de uitzending van jong!

Groetjes
Wendy



Corine says:

hoi Gaby,

Ik heb net de uitzending van Jong teruggekeken waarin ik jouw verhaal zag. Zelf leef ik al 14 jaar met CRPS. Je verhaal is herkenbaar. Ook ik kon bv. geen aanraking verdragen, kon niet meer praten vanwege de pijnlijke trillingen die dat veroorzaakte, geen muziek meer luisteren, kon niet meer in de auto, kon geen kleding verdragen op (met name) mijn rechterbeen. Na jaren in een rolstoel/bed – waarin sprake was van amputatie van mijn rechterbeen – jaren van ziekenhuisopnames, revalidatie, zware medicatie (morfine), ben ik door de pijn heen gegaan. Een zwaar gevecht, maar het is me gelukt.

Ik heb elke dag pijn, dingen die ik doe, leveren me meer pijn op, maar het bepaalt niet meer mijn leven.

Ik wens je veel sterkte en ik hoop echt dat het met jou ook zo mag gaan. Het kán..dat heb ik zelf ondervonden, al was het een zwaar gevecht.
lieve groeten,
Corine



gabstar25 says:

Hi Corine,

wow 14 jaar CRPS, wat heftig. Ik heb hetzelfde, kan ook al die dingen niet etc. Amputatie is echter erg ouderwets en helpt zeker niet. Bedoel je de Pain Exposure, waarbij je door de pijn heen gaan, zoals de Macedonische? Heb ik gedaan en die heeft mij zeer, zeer verslechterd. Desalniettemin, beweeg ik zoveel als ik kan, want dat is het enige wat je kan doen, om achteruitgang tegen te gaan, ook al moet ik heel erg oppassen en aan grenzen houden. Elke keer als ik iets toch heb gedaan, dan krijg ik acuut achteruitgang en kom ik nooit meer terug op oude niveau. Dat kan ook door het weer zijn, elk jr weer bij de winter en de zomer.
Heel erg bedankt voor je bericht en sterkte en suc6!



Lobke says:

Heej toppertje! Moest toch even een berichtje schrijven (eens op je eigen blog ipv onzichtbaarziek).
Heb gister Jong opgenomen want zag je in een voorstukje al voorbij komen! Net gekeken en wederom super hoe je jezelf neerzet!
En wat de kinderwens betreft… Ik kan het alleen maar beamen! Ook ik heb het niet altijd gemakkelijk (al is dit niet vergelijkbaar met jouw ondragelijke pijnen) maar zoals je al zegt “Ik heb zonder kind ook pijn!”
Ik heb me er niet van laten weerhouden voor een kleine te gaan en het is zooooooooooo geweldig! (met geen pen te beschrijven) en nu weer zwanger (onder het mom nu of nooit)…
Als ik jullie zo zie weet ik zeker dat jullie dit aankunnen en heej thuiszitten zorgt voor fulltime genot van jullie look a like toch?!

groetjes Lobke (foeske)



gabstar25 says:

Lieve Lobke,
Wat aardig van je! Ik ben blij dat je een kleintje hebt en weer zwanger bent en hoop dat je je goed voelt tijdens de zwangerschap, of heb je er veel last van? Wat vreselijk dat je t niet altijd gemakkelijk hebt! Als je erover wilt praten, kan je me via Facebook? vinden. Ah wat lief echt! Geweldig een look a like, zou zo fijn zijn! Maakt het leven leuker en het kind kan zeker fijne jeugd en toekomst hebben. Gezonde ouders zijn niet per se altijd de beste ouders. Daarnaast is het ouderschap iets wat iedereen moet leren natuurlijk en rete zwaar, zie ik om mij heen, maar ook super fijn!
Sterkte en zet hem op!



Lobke says:

tnx voor je berichtje terug… Ook ik houd een blog bij om alles van me af te schrijven en het is de bedoeling dat ik ook voor onzichtbaarziek ga schrijven zodra de nieuw website gelanceerd is 🙂 Mooi om ellende om te kunnen zetten in iets positiefs! O en qua opvoeding is er geen goed of fout! Ieder op zijn manier vind ik! En aangezien ik een hele dag geknuffeld en gekust wordt en meneertje nauwelijks chagerijnig is neem ik aan dat dit niet komt door mijn tekortkomingen haha. overal valt een mouw aan te passen zolang je zelf maar creatief bent 🙂
De zwangerschap loopt niet zoals gewenst maar de baby doet het goed, dat is voor mij het belangrijkste! Ik moet veel plat maar dit bied me weer de kans om extra van onze kleine man te genieten en heb mezelf leren haken en breien… Tja een mens moet wat haha.



gabstar25 says:

Hi Lobke, wat vervelend dat de zwangerschap niet zoals gewenst gaat, maar opluchting dat de baby t goed doet 🙂 Ik wil je graag volgen op je BLOG 🙂 Waar vind ik die?



gabstar25 says:

Ah ik zie het al 🙂



Alma says:

Hey Gaby, Ik las al mee op je blogs haha. aangezien ik zelf ook graag blog kom je medebloggenoten tegen. Zwaar prut dit feestje. een feestje met je lijf zul je bedoelen. Want een feestje met slingers knal ballonnen en harde muziek is voor ons geen feestje. En een operatie ook niet bepaalt. Helaas sta ik of liever gezegd lig ik er net als voor jou voor een operatie feestje. Dan wel ergens anders, dan waar jij het kleine feestje in je lijf hebt zitten. Maar toch, ik snap wel wat het gevoel met je doet. Blegh, denk je dan is het niet al genoeg. Gisteravond was een goede uitzending. Het heeft hier enorm geholpen om begrip te kweken. Nu snap de ADL het allemaal iets beter. Dus dank daarvoor. En, tja feestje of geen feestje. Voor ons is het een feestje in een trilvrije zone, met rust en natuur om ons heen. Misschien toch het welbekende hutje op de hei gevoel :), en ik vind dat jij een goede moeder gaat worden. Een zeer bewuste moeder. En natuurlijk met een zeer bewuste papa. Knuffels Alma en Storm



gabstar25 says:

Lieve Alma en Storm, dankjewel voor je begripvolle reaktie!! Hihi te grappig met het feestje :)als ik t goed begrijp krijg je een operatie…waarvoor? Heel veel sterkte meid! Liefs, Gaby



Monique V says:

Ook ik heb net de uitzending terug gezien …
Gaby, wat ben jij een krachtige en prachtige vrouw, van binnen en van buiten! Heel veel respect voor jou en heel veel geluk gewenst, samen met Ruben. Wat zijn jullie prachtige, warme, wijze mensen!

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Hi Monique, dankjewel voor je lieve reaktie, wat superlief!! Dat is erg steunend 🙂 Liefs, Gaby



Marjolein Thoonsen says:

Wat schrijf je mooi…



gabstar25 says:

Wat lief Marjolein 🙂 Dankjewel!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: