Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 28, 2012}   Rollen

Rollende ogen kijken mij aan. Rolstoel? “Jij kan staan en als je kan staan kan je lopen en als je kan lopen kan je staan. Een rolstoel werkt contra therapeutisch en als je niet meer naar de wc kan, omdat je niet kan lopen, dan hou je het maar in. Of rol een luier om je middel. Dat is goedkoper dan de elektrische rolstoel.”
Ik rol mijn bed uit, wrijf de slaap uit mijn ogen, knal een paar pillen in mijn mond en zwaai hallo naar de thuiszorg. Mijn hersenen duwen mijn schedel elke dag een stukje meer omhoog en het bot in mijn arm splijt elke dag een beetje meer uit mijn elleboog. Ik zet mijn voet neer op de ijskoude grond. Een schelle pijnscheut in de binnenste holte van het been bot schiet omhoog, richting mijn knie. Ik loop naar de badkamer en ga zitten op de douchestoel. Mijn enkel voelt gezwollen en gebroken aan, als het warme water mijn voet bereikt. Een druppel water valt uit mijn haar, op een tegel naast mijn voet. Dat was de druppel.
Een jaar geleden vroegen we met spoed de elektrische rolstoel en een aangepast rolstoel huis aan. Binnen een week kwam er een gemeente mevrouw op bezoek, dat beloofde veel goeds. De mevrouw keek naar mijn bed en naar mij en wilde dat ik voordeed hoe ik loop. Ik probeerde haar uit te leggen dat het niet gaat over de momenten dat ik loop, want dan loop ik, maar dat het gaat over de momenten dat mijn knieën gevoelsmatig tegen elkaar indraaien en geen enkel gewicht op mijn been gezet kan worden. Of de momenten dat de onderkant van mijn voet voelt alsof alle huid ervan is afgepeld en in brand wordt gestoken door de aanraking met de vloer. Het gesprek liep niet en zij en de indicatie liepen ons leven weer uit. Erna kwam een hoorzitting met behulp van een juridisch medewerker van Stichting MEE. We wonnen en streden door, dat beloofde veel goeds. Na een jaar, kwam de post op de mat, met een tweede afwijzing. De mensen waren steunend, de mensen wilden benefieten organiseren, looptochten houden en geld inzamelen. De mensen vroegen of het wel ging. Het ging. De mensen vroegen hoe dit kon gebeuren?
Volgens de huisarts kon dit gebeuren door de vervanger van de vervanger van mijn revalidatie arts die mij 1 consult heeft gezien tijdens mijn hele CRPS carrière, waar de gemeente veel oog voor had. Of door CRPS, want volgens de gemeente is het nou eenmaal makkelijker om een rolstoel te krijgen, als je been eraf is. Dat kan je zien. Nu kan iemand met één been ook staan en als je kan staan kan je lopen, volgens de gemeente, maar dat zei ik niet, want dat was niet mijn rol. Ik zei wel dat ik mijn benen train en sterk houd, met rondjes lopen, of dat nou mank gaat of niet gaat, ik doe het, op mijn goede dagdeel. Ik zei wel dat ik actief ben vanuit bed, maar dolgraag nog eens in een andere kamer kom in mijn huis, op mijn slechte dagdeel. Dat een 33 jarige vrouw niet vast hoort te zitten op bed. Dat mijn mede patiënten wel  recht op een rolstoel hebben. De gemeente heeft er allemaal veel begrip voor, maar ja, het leven loopt niet altijd op rolletjes.

Advertisements


Wat kan ik zeggen? Alleen dat ik die mevrouw bij haar lurven wil pakken, vast wil binden in een (rol)stoel en aldus wil dwingen jouw filmpjes (City Folk & EO Jong) te bekijken..



gabstar25 says:

Hahaha Astrid, ik snap je gevoel hihi. Ja dat zouden we graag willen en de foto’s vd foto documentaire liegen er niet om. Die deden het goed tijdens de hoorzitting. We strijden door!! Liefs,



Dat dacht ik ook toen ik het las!! Wat frusterend voor je…



gabstar25 says:

Hihi dankjewel Tanja!



Mars says:

Hmmm, de diverse scheldwoorden liggen op t puntje van mijn tong, om er in een stortvloed uit te ROLLEN!
Richting de Gemeente, wel te verstaan!
Alsof jij n loopje met hen neemt, waarop zij jou niet serieus lijken te nemen.
Niet alles is waarneembaar op het 1e gezicht, dat is een feit.
Wie iets verder kijkt, daarentegen… Zich echt ergens of in iemand verdiept…!
Maar dat is natuurlijk te veel gevraagd, aan een ambtenaar… die denkt ”gewoon” zn werk te doen.
Noem dit alles “maar gewoon”!
En ”goed” te doen…
Daarentegen wordt jouw leven op deze manier verslechterd!
En dat nu net je 33e levensjaar is aangebroken.
Ik gun je ZO veel betere & ”mobielere” jaren toe, lieve Gaby!
In een (aan)gepast huis, jullie thuis – voor de toekomst.
Hopelijk is dit dichterbij dan het woord ‘toekomst’ doet vermoeden.
Keep on standing strong!
I’m with ya honey G!

Liefs,
Mars!



gabstar25 says:

Lieve Marsje, Dankjewel voor je altijd steunende woorden, dat helpt heeeel erg ❤ en is erg fijn. Wie weet wat de toekomst ons te bieden heeft en waar we inrollen :0) Dikke knuf voor jou!!! Gaabje



miranda says:

Hoi

Wat ik niet begrijp is dat jij geen rolstoel krijg.
Ik krijg het idee dat je bij jou gemeente verlamd moet zijn om een rolstoel te krijgen.
Ik heb ook crps en kan niet meer lopen/staan en zelfs bij mij deden ze moelijk over een rolstoel.
Ik woon in een awbz-instelling en toen de verpleeghuisarts zich mee ging bemoeien kon het allemaal wel
Als ik jou was zou ik er voor blijven vechten! misschien kun je de hulp van de ango inschakelen dat zijn mensen die daar ook zelf ervaringen mee hebben.

miranda



gabstar25 says:

Hi Miranda,
Dankjewel voor je fijne woorden en tips. Ik ben blij dat je een rolstoel hebt gekregen en hopelijk alle aanpassingen die je nodig hebt. Alsof jij erom hebt gevraagd. Tsja, als patient doe je je best om zo goed mogelijk te leven. Gelukkig wonen we in NL waar we recht op zaken hebben, maar nu blijkt dat dat recht toch wat ingewikkelder ligt. Ik snap het niet, want CRPS is zo een duidelijke diagnose en een zeer invaliderende ziekte. Ik ga eens ff de ANGO bespreken met juridisch medewerker van MEE, Dankjewel voor de tip!!! Sterkte meid!!



Lieve Gaby, net als jij word ik ook ziek van de volstrekte willekeur waarmee mensen met een handicap te maken krijgen. De een krijgt een scootmobiel die in de schuur stof staat te happen en de ander moet bidden en smeken om een hulpmiddel wat dringend noodzakelijk is. Ik vind het schandalig dat er geen (landelijke) richtlijnen zijn hoe hier mee om te gaan.. Je zou bijna geneigd zijn te gaan verhuizen naar een andere gemeente waar je wel recht hebt op een rolstoel en een rolstoelhuis. Ik hoop echt dat er een oplossing voor je komt. Misschien moet er een keer een proefproces worden gevoerd om dit soort zaken overal gelijk te trekken. Heel veel liefs en sterkte bij de zoektocht naar de hulpmiddelen die je nodig hebt. xxxx, Riet



gabstar25 says:

Ja lieve Riet, je hebt het altijd bij het rechte eind! We strijden door! Heel erg bedankt voor de mooie, zonnige kaart en de lieve woorden! We hopen dat jullie veel fijne momenten samen hebben en op een dag zien we elkaar weer, t gaat ooit lukken :0) KUS



Wan says:

Ik kan niet begrijpen dat de gemeente zó krampachtig vasthoud aan : staan is lopen… Want staan en lopen zijn totaal verschillend en waarom krijg ik mijn elektro om in huis te rijden en af en toe samen met fysio mijn lopen oefen. Zonder problemen…

Dit is niet helemaal logisch geschreven maar logica is verdwenen de laatste dagen in mijn hoofd….



gabstar25 says:

Dankjewel Wanda! Oei je logica weg? :0) Tsja geen idee. Mijn CRPS begon in mijn linkerarm en zit nu zo een beetje overal. Dat staat alleen niet in de literatuur dat CRPS zich verspreid, maar het is weldegelijk bekend. Helaas pindakaas staat heel veel niet in de literatuur v CRPS, dus dat is ten nadele vd vergoedingen I guess.



Wan says:

Als ze kijken naar de TRENDonderzoeken zou ze veel meer duidelijk worden.

De leider van het consortium was mijn arts voor ik uitbehandeld bleek. Een zeer lieve arts met extreem veel kennis. Helaas geen mogelijkheden om mij op te laten knappen maar toch ‘n toparts.

Er is veel duidelijk maar helaas ook heel erg veel nog niet en daar maken ze nu misbruik van… En.das nie eerlijk!

Mijn logica begint weer iets terug te komen. Nu nog weer echt ‘n goede nacht maken en ik ben er weer. 😉

Knuffels



gabstar25 says:

Hi Wanda, ja Trend is fijn, maar ik zie er niet de dingen staan die ik nodig heb qua uitslagen voor de rolstoel. Sterkte!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: