Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{December 31, 2012}   2012 herzien

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2012 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

4,329 films were submitted to the 2012 Cannes Film Festival. This blog had 24.000 views in 2012. If each view were a film, this blog would power 6 Film Festivals

Click here to see the complete report.

Advertisements


{December 24, 2012}   Lepels

DSC01033

Bijna flauwvallen in de drukke rij in de Wibra. De plek waar je natuurlijk het liefst gevonden wilt worden.
Men vraagt mij weleens of ik weet wat voor een dag qua pijn het gaat worden, of hoeveel energie ik heb vandaag. In de afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om te weten hoeveel lepels ik ongeveer heb en waar ik die nog in moet zetten. Voor de leken van de lepeltheorie, het gaat als volgt. Alles op een dag kost je een lepel. Stel, je hebt 8 lepels per dag. Bij een gezond persoon gaan de lepels niet op, of zijn ze pas richting middernacht gehalveerd. Bij een patiënt kan opstaan van je bed, al twee lepels kosten, laat staan douchen en aankleden. Dan moet de dag nog beginnen. Zo is er een heel schema op de dag gebouwd, waar ik mij aan dien te houden. Het leukste van schema’s is om je er niet aan te houden. Helaas krijg je dat als patiënt keihard terug. Eigenlijk word je voor elke activiteit die je doet als patiënt gestraft. Bij activiteiten bedoel ik niet een rondje zak springen, of hula hoepen, maar je tanden poetsen, praten, bewegen, typen, of een winkel in. Het is een soort computerspel. Als ik naar rechts kijk zie ik hoeveel lepels ik nog heb, hoeveel activiteiten ik nog moet doen en hoeveel uur ik nog heb, voordat ik genoeg medicatie in mijn donder heb, om het plat liggen en de bijbehorende aanrakingen met het bed te kunnen verdragen om te slapen. Dit is alleen laat op de avond het geval.
Vanmorgen had ik zowaar lepels en die moest ik snel inzetten, voordat ze opgelepeld zijn. De PGB administratie, de was doen. De kersttaart bakken, het eten maken, de afwas en nog snel een bedankkaartje voor mijn huisarts schrijven. De Mo-zaak die info wil, de gebruikelijke mailtjes en dat allemaal braaf vanaf mijn bed. Dat moet van het schema, op bed. Een rondje lopen buiten, oei het is al laat. Een belletje met lieve vriendin, een winkel in. De winkel was warm. De winterjas ook. In 1 seconde staat het zweet op mijn rug. Op de grond zitten in de Etos. Het komt bij elk winkel bezoek tegenwoordig voor. Ik moet zitten en wel nu, de duizelingen, de scherpe pijn in mijn slaap. De maag die zich drie keer omdraait van de pijn. Zomaar uit het niets, was het al gedaan. De prikkels van buitenaf stelen mijn lepels. Dit gaat niet volgens het schema, maar dat is het leuke van schema’s. Je niet aan het schema houden. Het schema die er is om de lepels die er zijn, zo goed mogelijk in te kunnen zetten. Het is 12 uur ’s middags. Ik lig en blijf liggen, braaf zoals mijn schema dat wilt. Of toch nog de Brownie bakken en de was ophangen? Wie weet lukt het over twee uur. Soms verlang ik naar de vanzelfsprekendheid van de mens, maar we blijven positief en gaan de kerstdagen in met de lepels die er zijn. Tot in 2013, of zal ik toch nog een column ervoor schrijven?



{December 19, 2012}   Redelijk

jippiejippie-kerstkaart-051

De was ligt al een paar uur nat in de wasmachine. Ik moet nog een paar uur liggen om de was eruit te kunnen halen en op te hangen. De kerstkaarten zitten al twee dagen onaangeroerd in mijn tas. Drie kerstkaarten schrijven per dag. Mijn hand verkrampt en komt niet meer terug uit de kramp. Na twee dagen kerstkaarten schrijven, kan ik niet meer verder schrijven. In ieder geval niet voor kerst. De brievenbus is om de hoek, doch te ver voor mijn benen op dit moment. Op een iets beter moment op de dag, vergeet ik de kerstkaarten, omdat ik al mijn energie onder het bed vandaan moet halen om naar fysio of een andere afspraak te gaan. En terug. Dat stel ik mij zo voor, dat mijn energie onder het bed verdwijnt, net als de sokken. Het energie mannetje en het sokken vrouwtje kennen de weg onder het bed. Langs verdwaalde stof vlokken en vergeten morfine maatbekertjes, een verloren pen en een pepermuntbal, die precies naar het onmogelijkste midden rolde en daar bleef liggen. In het midden, waar niemand bij kan.
Ik kan er ook niet bij. De Mo-zaak, de zaak die de gemeente heeft ingehuurd, ik kan er echt niet bij. Als ik denk dat ze me nu echt niet meer kunnen verbazen, bewijzen ze mijn ongelijk. Ze overtroeven elke keer weer hun eigen onzinnige geklets. Dit onzinnige geklets heet ‘een advies’ en dat wordt door de gemeente klakkeloos overgenomen, tenzij het echt onredelijk is. En wat onredelijk is, daar valt nog over te redeneren.
Zo vindt de Mo-zaak dat ik een bepaalde behandeling had moeten doen voor mijn benen en daarom willen ze mijn leven niet verbreden met een elektrische rolstoel. Het klopt, het is redelijk. Ik heb die behandeling niet gedaan. Ik wilde de behandeling wel doen. Ik heb er zelfs om gevraagd. Een heel multidisciplinair en misschien ook een multicultureel team heeft op dit vraagstuk zitten kluiven, maar vond het onredelijk als ik de behandeling zou doen en ze stond het niet toe. Het team wees de behandeling af. Niet onredelijk. De behandeling had immers mijn arm flink verslechterd, maar je moet niet alles over één kam scheren. Mijn benen zijn nou eenmaal mijn armen niet. Als ik de behandeling zou doen, zou ik hoogstwaarschijnlijk versneld in een rolstoel terecht kunnen komen. Terecht, want ‘had je de behandeling maar niet moeten doen.’ Of toch wel, want dan heb ik misschien recht op een elektrische rolstoel.
Ik probeer mijn voet op de grond neer te zetten. Een elektrisch geladen deeltje schiet omhoog, recht mijn bot in. Doorzetten, want wie wat wil, die moet doorzetten. En ik wil naar de wc. De luxe van naar een wc kunnen gaan. Mijn benen willen mijn gewicht niet dragen.
Ik loop in het park. Eerst recht, dan mank, dan sleep ik mijn benen voort. Ik neem morfine, want anders kan ik geen stap meer verzetten en ik moet toch echt naar huis. Rusten op mijn bed. En de was ophangen. En oh ja, de kerstkaarten, misschien volgend jaar!



et cetera