Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 30, 2013}   Mogen we het vertellen…

DSC01709
Mogen we het vertellen…
Er is letterlijk maar één ligstoel in het ziekenhuis waarop ik kan liggen, maar die staat wel in de oncologie kamer. Gezellige kamer, voor een echo. De Echoscopist pakt een langwerpig ding en doet er een condoom omheen. Mijn gedachten gaan elders.
“Mogen we het nu vertellen?” Wilt de familie weten. Nee, nog even de bloedtest afwachten, want die geeft nog wel eens een domper na een goede uitslag van de nekplooi test. De echoscopist vindt de skelet achtige baby op de echo echt een schat. Ik zie lijnen, vlakken en vegen op het scherm. “Ah daar is het hoofd!” “Nee, dat zijn de billen.” Ik ben een ster in echo lezen. We krijgen een foto mee naar huis. We houden de foto’s netjes in mijn agenda verborgen, zodat niemand ze ziet. Dat hoort zo in Nederland, daar vertel je het pas, als je 12 weken in verwachting bent en in de zogenaamde veilige zone zit. In Amerika doen ze het niet veilig en zetten ze een positieve zwangerschapstest al meteen op Facebook, Twitter en Google+
De echoscopist slash verloskundige gaat op de kalender na wanneer de bevruchting heeft plaatsgevonden. Geen idee voor wie ze dit doet. “Ah rond 4 november 2012 ongeveer heeft bevruchting plaatsgevonden. ” Manlief roept vrolijk uit: “Hey, dat is op onze eerste date!” De echoscopist kijkt ons verschrikt aan. “Op jullie eerste deeheet?!” Manlief bedoelt dat het vier jaar geleden is, dat onze date op 4 november plaatsvond. Niet dat het wonder van de bevruchting op onze 1e date plaatsvond. Ik sla mijn benen kuis over elkaar en roep dat we getrouwd zijn. De dame krijgt weer kleur in haar gezicht.
Na twee jaar in het ziekenhuis te hebben gepraat over wat een zwangerschap met mijn ziekte doet en mijn ziekte met de zwangerschap en de baby kwam manlief op een dag thuis en keek hij naar mijn buik waar met lippenstift op stond geschreven: ‘Papa Ruben’. Manlief is nog nooit zo stil geweest sinds onze eerste date. Als het nieuws valt, dan valt het als een blok. Superleuk is het om ons nieuws aan onze lieve omgeving te mogen vertellen en dan stromen de tranen vrijuit.
En daarna komt standaard de vraag: “Hoe zit het dan nu met je morfine gebruik?” Gek word ik ervan en dat komt niet eens door de hormonen. Constant hetzelfde riedeltje en verantwoording. Altijd dezelfde vragen. Ik wil gewoon even gelukkig zijn met ons grote nieuws. Even niet de ziekte. Gewoon, net als een gezonde mama, even gelukkig mogen zijn.
“Mogen we het al vertellen?” vraagt de familie. Vanaf vandaag zeggen wij luid tegen de hele wereld: “We zijn in verwachting!”

Advertisements


{January 16, 2013}   Huishoudelijke hulp

8a04184238bd3e2501f81468a41d1660
Vroeger in de goede, oude tijd werkte ik fulltime, stond ernaast in het theater, danste, zwom, rende en maakte in het weekend, onder het genot van een muziekje, mijn huis schoon. Het klinkt voor mij als een sprookje.
De lat is verplicht bijgesteld en de ogen worden gesloten voor de imperfecties van dit huishouden. Hoe graag ik ook zou willen dat mijn huis blinkt, stofvrij zou het minstens moeten zijn voor een astma patiënt. Er zou dagelijks gestofzuigd moeten worden. 1 keer per week is ook echt al heel fijn. Helaas is mijn huishoudelijke hulp afgewezen door de WMO. Ik heb er geen recht meer op, omdat manlief ook in huis woont en een volwaardige partner moet zijn eigen huishouden kunnen doen. De partner heeft naast 6,5 dagen werk, studie en stage vast genoeg energie en tijd te over om het huishouden op zich te dragen. Zijn chronisch geblesseerde schouder is een bijzaak voor de WMO.
In de avonduren als manlief thuis is, kan ik de prikkels niet verdragen van een stofzuiger of de trillingen van het schoonmaken. Ik lig op een bed, dus die kan niet tegelijkertijd verschoond worden. De WMO vindt dat de familie en vrienden het dan maar moeten doen. Op deze leeftijd heb je geen kinderen die het huishouden kunnen doen, zonder dat het kinderarbeid is. De ouders zijn in de 60 en wonen ver weg. De vrienden zijn starters en werken en studeren als een dubbele fulltime baan en struggelen om hun eigen huishouden te doen. De buren krijgen zelf hulp en zijn veelal bejaard.
Het huishouden, dat doe je niet in een kwartier, daar zit uren werk in en het is fysiek zwaar. Als ik mijn vrienden zie, ben ik blij als ik een heel uur met ze kan koffie drinken, die laat je niet wekelijks jouw troep opruimen en ramen lappen. De regering komt met slappe redenen aan, die in de praktijk echt niet werken, maar gelukkig zit zij niet in deze situatie. Als je de gezonde partner overbelast kom je met zijn tweeën in de ziektewet. Dan zit er maar één ding op, nog meer bezuinigen en het zelf bekostigen om toch die ene keer per week de luxe te hebben van een gestofzuigd en gedweild huis en de badkamer schoon te laten maken en als het meezit zelfs schoon beddengoed op het bed waar ik 21 uur per dag op lig. En toch zijn we dankbaar. Dankbaar dat we in Nederland wonen, waar het ooit mogelijk was om hulp te krijgen, als je het zelf niet meer kan.



{January 3, 2013}   Gelukkig Nieuwjaar!

000061 Gaby

Eerlijk is eerlijk, de petitie heb ik getekend, maar het vuurwerk is niet afgeschaft. Nu wil ik helemaal geen spelbreker zijn en ben ik zelfs dol op lichtjes, kleurtjes en de geur van verbrande dingen. Vuurwerkbrillen staan super hip en de kinderen doen ook heel verantwoord met het vuurwerk, door het vuurwerk naar elkaar toe te schoppen in plaats van naar elkaar toe te gooien. Ik wil het brandwonden centrum en het oogziekenhuis niet hun top klandizie afpakken en toch heb ik de petitie getekend. En verloren. Ik ben heus niet bewust op zoek gegaan naar deze petitie, ook heb ik geen handtekeningen actie opgezet. Zo veel moeite heb ik er niet voor gedaan. Toch ben ik ietsie pietsie teleurgesteld. Ik ben voor een professionele vuurwerkshow die door de staat is georganiseerd. Waar de bewoners ver weg, over water kunnen genieten van het spektakel.
Ik lig op mijn bed en ik probeer te overleven tijdens oud en nieuw. Dit jaar zouden we het beter aanpakken! Op naar een stevig gebouw, een goede hotelkamer in een bejaardenbuurt. Het hotel heeft de functie om de trillingen van het vuurwerk op te vangen. De trillingen geven grote pijnaanvallen, maar dat zal me dit jaar niet weer gebeuren. Vol goede moed ga ik met zo een klein mogelijke tas lopen naar het hotel. Om 11 uur ’s morgens wordt de ene naar de andere knal afgestoken. Het lijkt hier wel oorlog. Een mooie aangepaste hotel kamer. Ik lig. Het bed trilt. Niet door het vuurwerk, het bed trilt sowieso. Ik tril me er niets van aan, want ik lach alvast in mijn vuistje voor als het gedonder los barst. Het gedonder barst los in de avond, ver voor middernacht. De bijlen hakken in mijn benen en mijn arm wordt eraf gezaagd. Ik zie rode en groene flitsen in de lucht. Mooi, dat vuurwerk. Het gedonder wordt erger en mijn ledematen kunnen niet nog vaker uit elkaar gezaagd worden dan ze nu zijn. De morfine werkt niet. Mijn benen doen het niet meer. Ik kan onmogelijk bewegen en stokstijf stil lig ik te puffen. Duik in de pijn. Op tv proosten ze met champagne. Manlief stopt zijn hoofd in het kussen en kijkt toe en bedenkt dat als ik wel in een aangepaste invalide kamer lig, maar alsnog niet naar de wc toe kan, zeker niet zonder elektrische rolstoel. Manlief kan me niet tillen, want ik kan geen enkele trilling meer aan, laat staan de trilling van het au roepen of van ademen. Om half 2 ’s nachts is het vuurwerk er nog volop. Ik lig nog steeds in dezelfde houding en ben iedere connectie met mijn benen verloren. Behalve de pijn, die is er nog wel, maar volgend jaar ga ik het anders aanpakken en niet alleen voor CRPS patiënten; mensen met een spasme kunnen ook veel pijn van vuurwerk krijgen, de dieren zijn doodsbang, het is een onnodig gevaar, en dan de mensen met een angststoornis niet te vergeten. Het milieu vindt het ook niet leuk en het kost bakken vol geld. Dat geld kunnen veel mensen veel beter gebruiken, ook in Nederland, maar dat is nog altijd een taboe. Maar hey, de Nederlandse Staat zei dat er niet genoeg ongelukken dit jaar zijn gebeurd om het vuurwerk af te schaffen en de 71 miljoen die men heeft uitgegeven aan het vuurwerk noemt de Staat gemakshalve even niet, want dat stond al op Twitter. Gelukkig weer een nieuw jaar, om mijn gevecht tegen vuurwerk te winnen. Gelukkig nieuwjaar!
(Meer foto’s kan je bekijken op: http://www.margreetvanhemmen.nl/index.php?/documentair/gaby-daily-life-with-crps-pain/



et cetera