Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 4, 2013}   Andere mama

gemeenschappen-teams-armen-handen_3210631
Ik ben in verwachting. Net als andere moeders, die in verwachting zijn. Toch is het anders. Ik ben een zieke moeder. Niet ‘ziek’ in de straattaal zin: ‘Dat is vet ziek man’, maar in de aandoening zin. Of ik het wil of niet, ik ben anders en dat merk je vanaf het eerste moment.
Het anders zijn begint al zodra je een zwangerschapstest hebt gedaan. Waar een ander gaat springen, spring ik in mijn hoofd. Nu is de blijdschap even groot, dus dat maakt geen donder uit. Het is ook niet zozeer de ziekte, maar meer het ‘anders zijn’ op zichzelf. Het zwangerschapstijdschrift dat ik lees vanaf mijn bed, gaat over welke sporten je kan doen, of wanneer je stopt met werken.
De winkels voor de kinderwagens zijn te ver weg. Natuurlijk is internet dichtbij, maar ik moet voelen hoe zwaar verschillende kinderwagens zijn. En hoe erg ze trillen. Niet of ze leuk, hip of het juiste merk zijn.
Mijn zoektochten zijn niet naar flesjes, maar naar flesjes houders, die de fles vasthouden terwijl de baby drinkt. De tips dat ik wel borstvoeding moet geven omdat het beter voor je kind zou zijn, sla ik beleefd af, want ik mag geen borstvoeding geven.
Joepie, de 9 maanden beurs is in Amsterdam! Het lijkt even dichtbij, maar ook al zou ik in een rolstoel zitten, het is veel te druk en alle prikkels staan gelijk aan een fysieke zelfmoordpoging.
De zwangere buik. Ook al ziet mijn buik er na bijna 16 weken niet zwanger uit, toch wil men graag meteen eraan zitten. Vroeger kwam niemand aan mijn buik. Nu er een baby in zit is dat een soort vrij brief. De aantrekkingskracht is supergroot van een dikke, zwangere buik. Helaas is mijn buik mee gaan doen met mijn CRPS en doet het pijn als er iemand aan zit. Je gaat toch ook niet aan dikke, zwangere tieten zitten?!
Nu ik het onderwerp ‘pijn’ heb aangesneden komen we bij de baby kleertjes. Ze zijn te leuk om te laten liggen en iedereen wil ze dolgraag voor je kopen. “Koop maar niets, want je gaat heel veel krijgen.”, zeggen de ervaren mama’s. En daar zit nu net het knelpunt. Deze mama heeft aanrakingspijn. Om de baby toch te kunnen aanraken, zal de kleding aangepast moeten worden aan de aanrakingspijn van de mama. Nu kan ik wel doen alsof dat allemaal niet zo is, want ik ben gewoon een mama, maar het is helaas wel zo. Niet alleen de stof, ook de drukknoopjes en noem maar op. Hoe zeg je dat tegen je omgeving, zonder dat je een ondankbaar kreng lijkt? Dat is een niet fijne taak en één waar ik de afgelopen twee jaar veel over heb gebrainstormd.
En wat zeg je tegen een pijnpatiënt die zwanger is?
‘Geniet ervan!’
‘Heb je last van kwaaltjes?’
‘De pijnaanvallen zijn kut, maar je weet waar je het voor doet.’
Ik weet niet waar ik pijnaanvallen voor doe. Die hebben niets met de zwangerschap te maken. Die zijn er normaal ook wekelijks. Dat hoort bij mijn ziekte en die pijnaanvallen, daar krijg ik helaas niets voor terug. Anders had ik al 1000en baby’s gebaard uit mijn armen en benen. Het blijft moeilijk de juiste woorden te vinden. De dagelijkse, ondragelijke, winterse pijnaanvallen op dit moment overheersen. Ze zijn niet te verdoven. De zwangerschapskwaaltjes daarentegen zijn voor mij totaal onbelangrijk en ondergeschikt en niet heel anders dan een normale dag. Het extra bloed van de zwangerschap geeft echter pijn. Als het extra gewicht eraan komt, kunnen mijn benen in rap tempo ernstig verslechteren. Laat staan wat een bevalling zou doen. Toch geniet ik. Niet fysiek. Ik geniet in mijn hoofd, van de wetenschap dat er een baby in mijn buik hard rond aan het zwemmen is. En dat maakt me niet anders dan een chronisch gezonde mama!

Advertisements


Wendy says:

Mooi om te lezen dat je geniet!

Ik heb vaak gezegd dat ik wel elke week een keer wil bevallen als ik dan de rest van de week maar pijnvrij mag zijn. Lees dit maar dan precies andersom in je blog terug.

Geniet van je zwangerschap!

Groetjes en een dikke knuffel,
Wendy



gabstar25 says:

Hi Wendy,
Ik snap goed wat je bedoelt, zou hetzelfde willen.Genieten is zeker niet fysiek, maar het is een fijne gedachte. Liefs



Linda says:

Genieten kan op vele manieren. De goede manier is de manier die bij jullie past. Geniet volop want 9 maanden zijn zo voorbij.



miranda says:

Hoi Gaby,

Van harte gefeliciteerd.
Is het waar als je crps type 1 en zwanger bent je minder last hebt van je ziekte? Ik heb dat eens gehoord van iemand dat je dan minder last ervan hebt.
Ik kan nu ieder moment tante worden en ook ik kan moet altijd even voelen aan de buik van mijn schoonzusje.
Als ik jou een tip mag geven op http://www.intermobiel.com staan handige tips over zwangerschap klik eerst op de fotohoek en daarna op opvoeden.
Er staan best nuttige tips in en trouwen ook op het forum.

Mvg

Miranda



gabstar25 says:

Hi Miranda, dat is bij iedereen anders. Het kan zijn dat de hormonen de pijn gaan dragen tijdens de zwangerschap en dat je erna bv. weer veel meer pijn krijgt. Het kan ook de andere kant op, dat je pijn krijgt van de zwangerschap, zoals bij mij, laat staan achteruitgang. Je kan er dingen over lezen op de crps hyves. Ik ken die site, maar merci!



lobke says:

Heelijk genieten in de mate die bij jou past! Ben trouwens vergeten zeggen dat ik 23 jan. ben bevallen van n prachtige zoon 🙂 o en zo’n bevalling kan je beter hebben dan de zware zwangerschap icm met het niet gezond zijn hoor 😉 heerlijk als je zo’n minimensje in handen krijgt 😉 De pijn heb je anders ook, nu heb je alleen een hele mooie genotsfactor erbij! Ben benieuwd naar je komende blogs 🙂 enjoy!!!



gabstar25 says:

Wowie gefeliciteerd!! Hoe gaat t bij jou? Ai bij mij is t niet alleen de pijn, maar ernstige achteruitgang v de benen en rug. Genieten is puur de gedachte vd wetenschap dat er een baby in zit, verder zit genieten er niet bij 😉



Wanda (@GoldSpots) says:

CRPS en zwangerschap kan inderdaad 2 kanten op, de “gelukskant” en de “pechkant”. Ik heb het beide gezien in mijn omgeving en weet dat de één het liefste altijd zwanger zou zijn en de ander het eigenlijk na 15 weken had willen afbreken…

Het gekke is achteraf dat de mama die altijd wel zwanger wilde zijn nu slechter is als de mama die had willen afbreken. De eerste kan bijna niks meer en de tweede loopt,springt en is CRPSvrij.

Genieten is een state of mind zeg ik altijd. Genieten mét je lijf is sowieso onmogelijk. Genieten zit in je hoofd niet in je lijf’s kunnen.

Ik hoop echt dat de verslechtering nog wat af gaat zwakken en dat het weer snel wat beter qua temperatuur wordt zodat ook de winterpijnaanvallen weer verminderen/verdwijnen.

Onbezorgd is je zwangerschap niet maar dat er een klein hummeltje in jou groeit is een prestatie die je niet moet onderschatten.

Knufff



miranda says:

ben inmiddels tante geworden van een meisje en haar naam is Maud



gabstar25 says:

Gefeliciteerd Miranda!



Kim says:

Hoi.
Ik ken je niet, en heb net pas je verhaal gelezen. Gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik wil je een tip geven met betrekking tot babykleertjes. Ik heb veel wollen kleertjes voor mijn kinderen. Je kan ze in plaats van een romper ook een wollen hemdje en een wollen legging aandoen, zo heb je geen drukknoopjes die je moet sluiten. De wol van tegenwoordig kriebelt niet, is vaak in de machine te wassen en is er in hippe kleurtjes en prints. Voor je kindje is het ook heel fijn ademend en temperatuur regulerend.
Het is maar iets kleins, maar misschien heb je wat aan mijn tip. Manymonths is een merk dat verkocht wordt door http://www.littleshoparoundthecorner.nl dat echt mooie wollen kleertjes heeft. Ze verkopen daar ook andere merken wollen kleertjes.

groetjes

Kim



gabstar25 says:

Hi Kim,
Bedankt voor je tip. Helaas kan ik wol niet aanraken, maar de rompertjes wil ik gaan omzeilen!



Joyce says:

Hoi! Ik heb net je aflevering van Jong gezien en wat van je blogs gelezen.. respect hoor voor je.. Ik leef zelf ook dagelijks met pijn (zenuwpijn door gebroken nek) maar niet zo erg als die van jou gok ik zo.. Bij mij werkt de morfine gelukkig goed.. Sinds drie jaar ben ik moeder van een geweldig jongetje.. En man toen ik zwanger was en moest stoppen met de medicijnen was het afzien.. Maar dat afzien was te doen door de wetenschap dat ik een baby kreeg. En ik zal je zeggen.. Mijn leven werd een feestje.. Eindelijk kwam mijn pijn wat meer op de achtergrond.. om de doodsimpele reden dat ik zelf nu niet meer het belangrijkste was.. Ik moest lachen toen ik je hoorde zeggen. Pijn heb ik toch wel. Dus maakt niet uit of ik op bed lig of dan maar iets doe. Die pijn is er toch maar dan heb ik in ieder geval ook schik. Precies zoals ik het zelf ook altijd zeg.

Een baby gaat je leven zoveel leuker maken. Zoveel vreugde en liefde geven. Dat is nu nog niet te bevatten maar dat komt wel.. Ik wou tegen je zeggen. Hou moed en knok voort dan komt er iets geweldig moois voor terug!.

liefs Joyce



gabstar25 says:

Hi Joyce,

Bedankt voor je mooie ervaringsverhaal!! Erg waardevol 🙂 🙂



Joyce says:

ohh boy echt weer iets voor mij ik zit maar te wachten op de mail waarin staat de je een reply geschreven hebt. maar zoals gewoon komt ie niet en zit ik voor jan piep te wachten.. blij dat je mijn verhaal waardevol vind.. Mocht ik je ergens mee kunnen helpen helpen of iets kunnen doen of je iets willen weten. dan hoor ik het graag mijn mailadres is bwylhuizen@hetnet.nl (niet doorvertellen he 😉 )



gabstar25 says:

Hi Joyce, bedankt voor je bericht. Dit zijn geen prive berichten dus iedereen kan je email zien….



Joyce says:

Oh damn.. Ik dacht die kun jij er wel weer afhalen zodra je hem gelezen hebt. Niet dus.. Beetje jammer weer.. Tja blond he.. 😉



Karin p says:

Wauw, wat een verhaal. Ben zelf ook ch. Ziek en ook wij hebben een zwangerschapswens. In ons geval icsi omdat dat helaas niet anders kan door andere factoren. Ook bij mij is medicatie tijdens zwangerschap een discussiepunt. Ik gebruik geen morfine maar andere opiaten. Mag ik vragen wat jou is aangeraden? Minderen of helemaal zonder. Ik ben nu aan het afbouwen, maar niemand weet wat nou goed is. Ook denken ze dat ik met beetje medicatie misschien beter af ben dan helemaal zonder ivm lichamelijke stress…. Dus beste van twee kwaden. Ik gebruik tramadol en daarvan vermoeden ze dat het allemaal wel meevalt als ik weinig gebruik, maar die onzekerheid he.
Ik vind je instelling knap en ik hoop alles goed met je blijft gaan en het te verdragen blijft.
Je moet ervan genieten ga ik niet zeggen, vind ik beetje een dooddoener 😉 ook al zit er natuurlijk wel wat in…



gabstar25 says:

Hi meid, Moeilijk he. Ik heb helaas geen keus, de pijn is veel te heftig om zonder meds te kunnen. Tramadol heb ik er ook bij. Hoe dan ook, ze weten er bijna niets over. De info die ze hebben verschilt ook erg, want niemand neemt exact dezelfde meds etc. Sterkte!



Karin p says:

Begrijp ik het dan goed dat jij al je pijnstilling blijft gebruiken en dat je onder zh begeleiding staat? Ze zeggen dat ik vw de medicatie zo wie zo in zh zal blijven lopen tijdens eventuele zwangerschap, maar verder is het voor mij beetje een grijs gebied. Weet eigenlijk niet welk niveau van medicatie acceptabel is om het hele icsi traject op te starten, want nu staat die behandeling stil oa daardoor. Eigenlijk zeggen ze vooral hoe minder hoe beter, maar wat acceptabel is wordt eigenlijk niet gezegd. Ik ben al een stuk omlaag, heb nu nog maar 2x 62,5 mg (druppels, dus kortwerkend)
Ik ga van de week eens goed navragen wat het verschil qua werking en dosering is tussen de verschillende pillen en de druppels… Misschien dat ik daar nog wat mee kan als ik een langwerkende kan nemen zou ik misschien met 1 dosis kunnen proberen ipv 2. Scheelt misschien weer wat mg per dag.
Mag ik vragen wat ze bij jou hebben aangegeven wat het ev. met de beeb zou kunnen doen? Ik snap echt wel dat niemand zich vrijwillig laat testen hoe deze medicatie zich gedraagt tijdend de zwangerschap, maar ik kan me toch miet voorstellen dat deze situatie niet veel vaker voorkomt onder pijnpatienten?
Ik vind het echt erg moeilijk, je wilt natuurlijk een gezond kind maar de info is echt heel vaag. Dus wat is wijsheid????



gabstar25 says:

Prenatale gesprekken aanvragen bij de gynaecoloog en ze bij RIVM alles laten controleren en je voorlichten. Het is een grijs gebied, ze geven geen maximum. Het moet dragelijk zijn voor de moeder.



Karin p says:

Thx, maar we zijn al even bezig, nu ruim een jaar in zh, prenatale gesprekken ed zijn gevoerd. Mening van verschillende gyn gehoord en de meesten maken zich geen grote zorgen, behalve mijn huidige gyn. Ze geven aan dat tramadol een licht opiaat is en ze niet heel erg verwachten dat het een effect zal geven. Geven aan dat je beter heroine kan gebruiken dan alcohol als je het over de schadelijkheid daarvan hebt als vergelijk. Opiaten werken immers in je hoofd. Maar bedankt voor je antwoorden.
Ik ga er weer verder over piekeren 😉



gabstar25 says:

Als ik jou was zou ik me echt geen zorgen maken met die hoeveelheden!! Het heeft geen effect op de groei v organen en hersenen!!



Karin p says:

Oke nou dat is nieuw voor mij!!!!!! (Slaakt een zucht van opluchting) Dat is juist waar in het zh wel over gesproken is, die afwijkingen in ontwikkeling. Daar zijn ze bang voor, vooral voor de eerste maanden en ook de bevalling ivm ademhalingsstoornissen door medicatie. Maar ik krijg niet alijd de indruk dat ze nou echt zoveel weten en eigenlijk gewoon aan het speculeren zijn.Mag ik je vragen waar je dit hebt gevonden of gehoord? Zou erg helpen, want ik heb er veel zorgen over en man voelt zich er ook niet lekker bij, heb beetje faal gevoel…. We hebben maar zulke beperkte kansen, wil het niet zelf verpesten. Nu ben ik tegen mijn gevoel in aan het afbouwen terwijl ik eigenlijk wel meer nodig heb nl…



gabstar25 says:

Dit is wat er bij ons uit de pre gesprekken kwam RIVM uitslagen, maar die slaan basically niet zo erg op. Er kan vreselijk veel mis gaan, los vd meds. De Tramadol in die kleine hoeveelheden doet volgens mij neits. Ik neem er 7 v 50 mg en morfine en paracetamol 4000. Dyclofenac ben ik ervoor gestopt.



Karin p says:

Nou heel erg bedankt, het lucht me echt op. Je hebt je er zo in verdiept en ik neem helemaal niet zoveel meds inmiddels als je het goed bekijkt. Je hebt me erg geholpen hiermee. In het zh en via huisarts kwam ik echt niet verder qua info. Ik had trouwens vandaag koffietijd gezien over jullie blad. Daardoor kwam ik op je blog, je kwam me zo bekend voor maar dat kwam door jong. (Ook al had ik toen ook al het idee dat je een bekend gezicht had) heel toevallig dat jij dan nu zwanger bent terwijl ik met al die vragen heb, het lijkt wel ment to be. Ik blijf meelezen, vind je een stoere chick! Succes en fijne avond. Ik zal je ook ff op twitter volgen. Nogmaals thx voor al je antwoorden, hoop dat je me niet al te lastig vond 😉
Maar de goede daad van vandaag kan je afstrepen. Ga het zo meteen aan mannetje vertellen. Die zal het ook fijn vinden.
Liefs karin



gabstar25 says:

🙂 merci! Snap ik allemaal, heb zelf nooit echt antwoorden gekregen. Helaas zijn ze er ook niet, die antwoorden. 1000000 dingen kunnen misgaan tijdens zwangerschap, ongeacht meds of pijn. Natuurlijk geen risico nemen, maar je doet t niet voor de lol. Schuldgevoel is ook om mee te dealen. Hopelijk nemen de hormonen de pijn voor je over!



gabstar25 says:

Kben op Facebook btw 🙂



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: