Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 7, 2013}   Mindfuck

7150818-stoelen-in-de-wachtkamer--denemarkenHet is heel stil, behalve het geluid van het kloppen van mijn hart. En Rubens hart. In mijn buik klopt ook een hart, maar ik leef zonder buik. In mijn hoofd.
Ik lig op een bed met 3 kussens en een dikke rol onder mijn knieholtes. Zo moet het wel even gaan. De 20 weken echo duurt lang. We gaan elk orgaan af van onze baby en proberen te snappen wat alle grijze vakjes zijn. Er is ook een wit vakje, dat is een darm. Die hoort wit te zijn, maar meestal zie je deze kleur wit niet zo goed. Wit is niet wit, dat is te zwart wit. Wit heeft vele gradaties, zoals in een verfwinkel. Daar heb je staalplaten die je kan vergelijken. Hier heb je alleen een paar ogen. En de ogen van de co-arts. Zij vinden de kleur wit geen wetenschap en daardoor moet er meer onderzoek komen. De kleur hoort wit te zijn, maar zo wit? Dat zie je wel veel bij slanke buiken, dan kan je de echo nou eenmaal beter zien. Toch gaan ze twijfelen bij de kleur wit. Het is protocol, niets aan de hand. Thuis om zes uur ’s avonds gaat de telefoon. Ruben neemt op. Gelukkig is hij thuis, anders was de telefoon alleen maar over gegaan en niet opgenomen. Het is het ziekenhuis. Het is stil. De volgende ochtend zitten we verbijsterd bij de poli clinisch genetica een gesprek te voeren over DNA en vijf ernstige ziektes, vruchtwaterpunctie en eventueel de zwangerschap afbreken. Ik ben al op de helft van mijn zwangerschap. De klok tikt. Ik zal dan heel kort dag moeten bevallen. Van dit gesprek gaan we door naar een verplichte Powerpoint presentatie van een blije verpleegster over ‘bevallen in de VU’. Van dood naar leven. Ik zit op een verkeerde stoel te praten dat ik niet kan reizen en of ik dan word opgenomen voordat ik ga bevallen. Of dat nou in de zomer zal zijn of over 2 weken. Een mindfuck. Ik krijg een pijnaanval in mijn rug in de wachtkamer, door de verkeerde stoel. We laten veel buisjes bloed prikken. Beiden geven we DNA af en ons hele eigen risico geld. En of ik ook even een zwangerschapsdiabetes test wil doen, want de baby buik is toch wel erg groot. Is dat een schoonheidsideaal?
Anderhalve week leven we met een drukkende onzekerheid op onze borst. Teneergeslagen van de wolk afgeschopt. Hoe graag ik ook mijn eigen gedachten stop zet en hoe nuchter ik ook ben. Hoe goed het ook allemaal voelde, toch dwalen mijn gedachtes op een onbewaakt moment af naar worst case scenario’s. Want ‘even de boel onderzoeken’ is voor de aanstaande ouders een totale mindfuck. Als we allebei drager zouden zijn van bijvoorbeeld taaislijmziekte, dan komt er een vruchtwaterpunctie met als risico dat het vruchtwater knapt en de baby dood gaat. En nog een week langer op DNA uitslag wachten. De tijd tikt, mijn hart bonkt. Als de baby één van de vijf ziektes zou hebben, dan zou ik moeten bevallen. Zo snel mogelijk. En ons kind begraven, want wat kan je er anders mee? En dan komen de vragen. Zou ik naar de begrafenis toe kunnen, hoe snel kan ik dat plannen en geven we het kind dan een naam? Ik adem een grote eenzame leegte in. Hoeveel lieve meelevenden er ook zijn, door deze onzekerheid ga je alleen heen. Samen met manlief, ook al gaat hij er ook alleen door heen. De klok tikt, 20 uur alleen op bed is lang. Ik slaap niet. Ik droom wel. Onrustig loop ik door het huis, wat ik vervolgens niet kan, om uitgeput op bed te liggen. Te moe om te werken, te moe om afleiding te hebben.
Na anderhalve week een verlossend telefoontje. Geen diabetes, geen genetische afwijkingen zoals taaislijmziekte. Nu nog op de uitslag wachten van 3 andere ziektes, maar we kunnen weer ademhalen. De tijd tikt door.

Advertisements


Wanda says:

Shit!
Ik duim, bid, brand kaarsjes en alle andere dingen die geluk en hoop vertegenwoordigen dat jullie niet die extreem moeilijke keuze moeten gaan maken. Met andere woorden: dat alles gewoon goed blijkt te zijn.

Take care lieverds. Jullie zijn in mijn gedachten.

Knuffffkusss



gabstar25 says:

Dankjewel lieve Wanda! Hoop dat alles goed met je gaat!



Karin p says:

OMG!! en dan heb ik je deze week lopen ‘lastig vallen’ met mijn vragen en bedenkingen over medicamenten tijdens zwangerschap. Het spijt me als ik het je moeilijk heb gemaakt, ook al wist ik dit natuurlijk niet. Kan me voorstellen dat dat misschien lastig geweest moet zijn. Over vreselijke onzekerheid weet ik wel het een en ander vw ons fertiliteitstraject. Maar je hebt gelijk dat je dat echt in je eentje doet, niemand voelt dat net als jij. Ik ga duimen dat de andere uitslagen ook goed zijn. Zet em op!



gabstar25 says:

Hi Karin, Ben je gek, je valt me niet lastig, mag alles vragen hoor! Ik kan me goed voorstellen hoe gekmakend een fertiliteitstraject is, heb het in mijn omgeving meegemaakt. Ik vind het erg knap van jou! Ben benieuwd hoe het verder met je zal gaan! Liefs



Maartje says:

Wat een nare wending Lieve Gaby en Ruben. Gelukkig is er weer wat ademruimte.
Ja, je gaat er alleen doorheen, maar ergens diep van binnen ben je ook verbonden met de mensen die aan jou en Ruben denken. Gedachten zijn een onzichtbare energie, zonder grenzen. Ik hoop dat mijn gedachten jullie bereiken, gedachten van vertrouwen en liefde. Ik denk aan jullie, x!



gabstar25 says:

Lieve Maartje, ja nog een weekje wachten en dan hopelijk helemaal vrijuit ademen. Benieuwd hoe het met jou gaat! Dikke kus en bedankt voor je lieve woorden!



Martine says:

Och meisje toch… ik kan alleen maar duimen en hopen dat alles goed is. Take care!



gabstar25 says:

Dankjewel Martine!



myriam says:

Oh Gaby en Ruben..welke woorden weet ik eigenlijk niet zo snel te vinden….ik ga zo ontzettend voor jullie duimen en aan jullie denken dat het allemaal goed gaat komen,,,liefs Myr xxx



gabstar25 says:

Dankjewel Myriam!



lobke says:

Nee niet ook nog zo’n grote onzekerheid erbij!!! Heb geen woorden die jullie hier doorheen kunnen slepen… hoop dat deze grote mindfuck geen werkelijkheid wordt! Heel veel sterkte de komende tijd…



gabstar25 says:

Dankjewel Lobke!



Met kippevel je verhaal gelezen, niet wetend hoenhet eindigen zou.
Gelukkig vooralsnog geen afwijkingen gevonden en hopelijk dat dit zo blijft voor jullie.
Denken aan jullie!



gabstar25 says:

Merci Merel, gaat om genetische ziektes. Nog weekje wachten.



Joyce says:

Damn dat is zeker een rottige mindfuck.. wat moet ik zeggen. Ik zeg maar niks. “t heeft toch geen bal zin. toch zeg ik even dat ik vanaf deze kant aan jullie denk en aan de frunnik. In de hoop dat ‘t kleintje gezond is.. Fingers crossed en hopen op goed nieuws. Sterkte en liefs voor jullie.



Onwijs veel sterkte, ik ken je niet, ik volg je sinds de tv uitzending. Ik hoop dat alles gewoon “goed” is dat jullie/je de zwangerschap gewoon door kunt zetten.



gabstar25 says:

Dankjewel Judith!



Liefste Gaby en Ruben.
Geen enkele ouder wil zo in spanning moeten wachten om te weten of alles goed komt.Jullie zijn beiden positieve mensen maar ondanks is jullie ook af en toe een zwak moment gegung.Ik wou oprecht dat ik meer kon doen dan deze woorden, maar weet, ze zij heel oprecht en ik hoop dat deze week voorbij vliegt.Persoonlijk heb ik bij m’n 2e zwangerschap ook problemen gekend mr deze bespaar ik jullie nu even.Er staan honderden mensen met jullie op deze klif en jullie houden je stevig vast, dus alle sterkte en wat extra geloofsrituelen,we sleuren jullie erdoor.liefs Mich



gabstar25 says:

Dankje Micheline! Hoop dat het goed met je gaat!



Denise Lensink says:

Met tranen in mijn ogen je column gelezen. Wat verschrikkelijk dat jullie dit mee moeten maken. Ik duim mee voor een goede uitslag, liefs Denise



gabstar25 says:

Dankjewel lieve Denise, hoop dat het goed met je gaat!!!



Herman says:

Hoi Gaby, Ruben,

Ik volg je ook al een tijdje sinds de uitzending, ik viel daar toevallig in, en als jullie babbel is geboren moet er nog maar een uitzending gemaakt worden !
Zelf loop ik al 4,5 jaar met een onverklaarbaar pijnsyndroom, waarbij ik altijd maar dacht dat ik niet de enige kon zijn, en toen kwam ik dus julliem op tv tegen. En zowaar, deze week in de Benjamin met een verhaal over je soep 🙂
Heel veel sterkte komende tijd

Shabat Shalom



gabstar25 says:

Beste Herman,
Welkom op mijn blog 🙂 bedankt voor je aardige reactie! Wat naar dat je een onverklaarbaar pijnsyndroom hebt. Heb je wel een diagnose? Groet, Gaby



Elise says:

Al een tijdje volg ik je blog.
Jeeeh, dat was schrikken toen ik dit blog las.
Ik hoop dat de andere uitslagen positief zullen zijn.
Heb veel bewondering voor hoe je met alles omgaat.
Ook ik, chronisch ziek, herken me in veel dingen die je schrijft.
Dankjewel dat we mee mogen kijken, in jou bijzondere leventje.
Respect meid, hou vol!
Veel liefs!



gabstar25 says:

Beste Elise,
Bedankt voor je fijne reactie! Wat erg dat je chronisch ziek bent! Heel veel sterkte! Gaby



[…] En toen we deze week voor het eerst sinds 1,5 jaar weer bij jullie waren, voelde het meteen weer als vanouds. Je stelde je hart en je huis open voor ons en we gingen verder waar we gebleven waren. Het was fijn bij jullie te zijn. En we hopen zo dat het nu eindelijk eens wat rustiger zal worden in jullie leven. Dat alles met het kindje goed is, dat je eindelijk die zo hard nodige elektrische rolstoel krijgt en dat rolstoelhuis waar je naar verlangt. dat er rust komt in jullie leven. Dat gunnen we jullie heel erg en daar gaan we voor duimen samen. We zijn blij dat we jullie hebben leren kennen. , En voor degenen die je nog niet kennen, lieve Gaby, is hier de link naar jouw laatste blog: https://gabstar25.wordpress.com […]



vera says:

Lieve Gaby,

Ik ken je uit verhalen van Riet/Jan.
Ik zal een kaarsje voor jullie alle drie branden, ik hoop dat het goed komt.

Liefs Vera,



gabstar25 says:

Hi Vera, dankjewel voor je lieve reactie en welkom op mijn blog!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: