Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 26, 2013}   Te jong

2013-03-14 13.05.38
Het was al erg lang geleden dat ik bij een revalidatie arts ben geweest, maar je wilt toch weten hoe het met de dokter gaat. Tot mijn grote blijdschap stond er een Unlimited Magazine in de wachtkamer. Ik zat, want staan ging niet. Na anderhalf uur verder en veel fysieke marteling, kreeg ik te horen dat ik toch echt te jong ben voor een rolstoel. 20 uur per dag op bed liggen is blijkbaar wel correct bij mijn leeftijd.
Thuis in bed kan ik me niet meer bewegen van de pijn. “Hoe komt dat?” vraagt men mij vaker. Dat komt simpelweg door mijn ziekte. Of ik nou vanaf 13:00 uur probeer om pijnaanvallen te vermijden, ze komen toch wel. Hoe braaf ik me ook aan alle rust activiteit balans schema’s houd, het was goed mis. Mijn benen konden geen enkele trilling verdragen en bewogen niet meer door de pijn. Nu loop ik nog gerust naar de keuken met de pijn van een gebroken voet, maar dit ging niet meer.
En natuurlijk was net op dat moment mijn water op. ‘Even water pakken’ zat er niet in. Niets werkte meer, toch weigerde ik manlief te bellen als hij wat leuks aan het doen is. ‘Ik red het zelf wel’… totdat ik naar de wc moest. Een springende baby op je blaas bevordert het onderdrukken van de aandrang in de blaas niet. Twee uur later sjeesde manlief de slaapkamer binnen met een trippelstoel. Verkleumd, verstijfd en verloren lag ik te huilen in mijn bed. Een 33 jarige hoort niet in een rolstoel, vond de revalidatie arts. Dus kon ik niet naar de wc. De trippelstoel deed het werk ook niet, want daar heb je je benen bij nodig. Manlief duwde de trippelstoel naar de linkervleugel van ons huis twee meter verderop en droeg me weer terug op bed, want zo ging het ook niet. Als ik kon stampen, dan deed ik het. Het onrecht is moeilijk te verdragen als je niet zelfstandig naar de wc kan en dat wel zou kunnen door middel van een hulpmiddel als een elektrische rolstoel. Dan maar een alarm aanvragen voor deze momenten, of ben ik daar ook te jong voor?

Advertisements


rik says:

belachelijk om te zeggen dat je te jong bent. ik heb er verder geen woorden voor. ben zelf maar een paar jaar ouder en heb al jaren een elro al voor mijn 30ste



gabstar25 says:

Tsja, ze vinden dat ik de rolstoel niet mag gebruiken, moet lopen, maar het is niet eens voor buiten dat ding. Puur voor momenten dat ik vastzit en normaal dus niet beweeg, maar die strijd win ik niet. Dat is de uitgangspositie vd dokters qua CRPS…alleen hebben al de medepatiënten het ding wel…alleen zijn die ouder dan ik, dat wel.



Alsof je niet zou lopen als je kan lopen……



Echt te gek voor woorden deze opmerking. Met 33 ben je niet te jong voor een rolstoel. Ik kreeg mijn eerste rolstoel, vanwege de CRPS, op m’n 16e.
Mijn eerste elektro kreeg ik, eveneens vanwege de CRPS, toen ik 18 was.

Het is dat ik geen reservestoel heb staan anders had ik ‘m morgen ingeladen en gebracht. Dat zou mams (m’n chauffeur) ook zeggen.

Ik stamp in gedachten met je mee, dit onrecht zou je eigenlijk eens bij Kanniewaarzijn moeten melden. Misschien dat hun er iets mee kunnen.

Denk aan je lieverd.

Kusss



gabstar25 says:

Wow goed idee lieve Wanda, ga ik doen 🙂 Wie weet heeft het zin. Ik snap er ook niets van. Ze denken dat als je de rolstoel krijgt er veel vaker in gaat zitten dan nodig. Alsof ik liever in een rolstoel zou zitten. Zou er juist tegenaan willen schoppen, maar dat gaat op deze manier niet haha. Benieuwd hoe het met jou gaat!



Ken een snap je gevoel. Daardoor was ik ontzettend blij dat ik vorig jaar een periode zo goed als pijnvrij was waardoor ik aangepaste schoenen kon laten maken om het lopen weer te oefenen. Mijn voeten zijn compleet vergroeid door de Dystonie dus gewoon lopen lukt niet meer.

Ik ga voor je duimen dat Kanniewaarzijn wat kan doen.

Bij mij gaat het niet echt heel super, ontzettend moe en extreem veel spasmes. Te weinig voeding binnenkrijgen is overal slecht voor… Maar ik kom er wel weer. Eerst maar wat beter weer afwachten. 😉



Lieve Gaby, wat erg dat een arts je durft te vertellen dat je te jong bent voor een rolstoel. Dat is toch geen argument op basis waarvan je een besluit neemt. Neemt die man zichzelf wel serieus? Heeft ie wel voor arts gestudeerd? En dan ook nog een revalidatiearts? Ik vind het echt schokkend, dit antwoord. Verschrikkelijk.
Ik hoop zo dat er nu eens een einde komt aan dit gezeur voor je. Je hebt je energie zo hard nodig voor jezelf en voor je babytje. We wensen jou en Ruben heel veel sterkte!



gabstar25 says:

Lieverd dankjewel voor je steun. Ik probeer je te mailen asap. Veel kracht v ons gewenst!



Dank je wel voor jullie lieve kaart en je berichtjes. Het zal morgen een zware dag worden. Dan is de crematie. Daarna ga ik je van de week ergens mailen. Jij ook heel veel sterkte met dit soort onzinnige artsen. Knufs voor jullie en het 1/2 tje.



Belachelijk niemand is te jong voor een rolstoel, als je hem nodig hebt heb je hem nodig. Punt.

En de een heeft hem met een andere reden als de ander.

Te jong is een belachelijk argument.

Judith



gabstar25 says:

Merci Judith voor je steun!



lot says:

Grrr, plaatsvervangende moordneigingen!

Misschien kan je dit doen:
Je schrijft een brief wat jij niet kan zonder elektrol (zo noem ik mijnes 😉 ) en wat jij wel zou kunnen als je hem zou hebben. Zorg dat er wel wat significant verschil tussen zit.
Je stuurt een kopie hiervan naar bijvoorbeeld stichting MEE, met een aanmelding voor hulp, en dat je vastloopt in een wmo aanvraag. Vraag of zij een brief voor je willen opstellen. Je stuurt dan een standaard wmo aanvraag formulier + MEE brief + je eigen brief + kopieen van artsenverslagen of uitslagen die ook maar een beetje van nut kunnen zijn. Vraag evt artsen die je bij staan om een kort persoonlijk stukje te schrijven “de patiente zou veel baad hebben” ofzoiets.

Jij moet die elektrol krijgen hoor.
Te jong? Rot snel op, te jong om zo weinig te kunnen ja, om zoveel pijn te hebben en zo beperkt te zijn (hoewel, wanneer ben je daar dan wel oud genoeg voor). Maar te jong om hulp te krijgen? Op naar de volgende, competente, revalidatiearts. Er zijn er veel hoor. Ik zou eens geen hoofdsteun in mijn nek mogen krijgen, want dan “zou ik te relaxed in mijn rolstoel kunnen zitten.” Op naar de volgende dokter professor de specialist!

Als er al überhaupt mensen zijn die “te snel” in hun rolstoel gaan zitten als ze die hebben, dan hebben die misschien wel een groter probleem dan het fysieke. Want je moet toch wel compleet geschift zijn om te bedenken dat we voor de lol in zo’n ding gaan zitten. Of zal het zijn omdat we gewoon lui zijn en relaxed willen rondscheuren?



gabstar25 says:

🙂 merci Lot! Kheb al 1 jaar juridisch medewerker v MEE en dit is al de volgende arts 🙂 we gaan weer door!



myriam says:

Lieve Gaby

Bizar….revalidatieartsen apart volk…bij de gemeente ook al zoveel domme mensen….en maar knokken voor een rolstoel. Alsof je er voor je lol in gaat zitten. Ik heb er vorig jaar eindelijk 1 gekregen, na jaren gedoe, want joepie ik kreeg er een klapvoet bij en toen kon het wel. De hoeveelheid tijd, energie en geld dit alles heeft gekost. Ik had wel 10 rolstoelen kunnen hebben…ja ik snap wel waarom de gezondheidszorg zo duur is…En revalidatieartsen….die willen je triggeren, kom op je kunt het!! Gebruik je morfine…..neeeee dat is niet goed voor je en je bent er veel te jong voor. Geef me een alternatief dan zeg ik…..en dan willen ze je weer hetzelfde rondje laten lopen bij de anesthesiologie. Ben zelfs verslaafde genoemd door mn laatste revalidatiearts alsof je het neemt om een kick te krijgen..bizar Gaby…AAAHW xxx



gabstar25 says:

Hi Myriam, dankjewel voor je reactie, belachelijk wat een weg je hebt doorstaan en met welk resultaat… een klapvoet en toe mocht t wel pfff. Soms moet t inderdaad op iets anders worden gegooid, wat er ook is, maar belachelijk dat de huidige diagnose niet genoeg zou zijn.
De zusters noemden bij ook verslaafd etc. Ze schrikken altijd v pijnmedicatie terwijl ik relatief weinig gebruik. Sterkte!



gabstar25 says:

Hi Anoniempje
Nee, dit klopt niet. Complex regionaal pijn syndroom is de naam van mijn aandoening. Posttraumatische stress stoornis, is iets heeeeeeel anders en heeft er totaal niets mee te maken. Trauma is een woord als medisch trauma, ongelukje…trauma aan bot, gewricht of iets dergelijks, zoals een klap of operatie. Hoe kom je erbij? Ik vind dit een hele nare en heftige reactie van je, vol van onwetendheid, maar wel oordelend….



Lot says:

Ik kreeg het bericht van Anoniempje (oh hoe makkelijk) in mijn mailbox.
Wat een meeste zieke en onnodige opmerking.
Als je zwanger bent kan je lopen? Wat een wijsheid! Moeten al die verlamde rolstoelers met zwangere buiken dan ook maar gewoon een trap onder hun kont?
En mag Gaby misschien even zelf uitmaken of ze ook eens een beetje iets van “normaal” mag proeven, het geluk van een kindje te ervaren? Nee, foei, zieke mensen mogen geen geluk. Die moeten wegrotten in hun bedje en vooral niet klagen.

En trouwens, zelfs het in je hoofd zou zitten is het nog geen keus.
Wat een simpele ziel, die heeft zelf verder nooit iets meer meegemaakt dat een “hele erge bloedneus”.
Ga toch gauw weg, totaal geen idee wat Gaby moet meemaken.



gabstar25 says:

Applaus!!! Superlief, dankjewel!!!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: