Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 26, 2013}   Zo leuk!

image_1362325750051046 - kopie2013-04-21 20.24.30Week 26 (4)
In verwachting zijn is leuk, een zwangere buik is leuk en contact met ons baby meisje is nog leuker.
Minder leuk is de uitbreiding van mijn ziekte naar mijn bekken, de hoge pijnen die de medicatie niet kan dragen en de onmenselijke pijnaanvallen in de avonduren. Alsnog loop ik zoveel mogelijk, doe ik grotendeels het huishouden en de supermarkt dagelijks, ben ik hard aan het werk en ga braaf naar al mijn ziekenhuis en fysio afspraken.
Zonder elektrische rolstoel is het helaas echt niet te doen in huis. Het doet mijn lichaam zelfs verslechteren, want ik zal hoe dan ook naar de wc moeten, ook als mijn lichaam schreeuwt om geen enkele trilling meer te krijgen door te bewegen. Wat gewoon niet gaat wanneer ik onmogelijk met mijn voet de grond aan kan raken.
De gemeente en het ziekenhuis zijn van mening dat een elektrische rolstoel in huis alleen mag als je verlamd bent of als er een been is afgezet. Niet als je pijnen hebt ter hoogte van dat je been wordt afgezaagd en in brand wordt gestoken. Met hoeveel plaatjes ik ook aankom dat CRPS pijn hoger is dan bevallingspijn en amputatie pijn, het maakt geen donder uit. Hoe ver moet ik nog achteruit gaan met mijn benen, wanneer ik wel van dit hulpmiddel gebruik mag maken? Waar ligt hun grens? Zou het mogen als ik nooit meer mijn bed uit zou kunnen komen? Moet ik nu een alarm betalen, om op de knop te drukken als ik niet naar de wc kan lopen zelfstandig? Ik ben 33 en wil zelfstandig leven, wat ik ook prima kan. Ik doe ontzettend veel voor iemand met deze ziekte en ik ga door met mijn leven. Al zeg ik het zelf. Ik heb alleen dringend dit hulpmiddel nodig, te verkrijgen op de gewone manier, via een dokter en de WMO. Ik snap niet waarom andere lotgenoten hup die rolstoel krijgen en ik niet. Dat ik te jong zou zijn voor een rolstoel, dat kan er bij mij niet in. Hoe ver moet het nog komen? Wanneer krijg ik echt hulp van een dokter? Dat zou zo leuk zijn!
2013-04-21 20.24.30Week 26 (3)

Advertisements


{April 4, 2013}   Obabytas

2013-04-01 20.30.36
Obabytas
Bepakt en bezakt lopen we de echokamer van de VU binnen.“Zohoo jullie hebben veel bij je!” Manlief haalt het grote zitzak kussen uit de oversized tas en rangschikt het op het bed. De echo dame klopt op het bed, als teken dat ik erop mag gaan liggen. Dat ik al bezig was met erop te gaan liggen had ze niet gezien. Dat ging waarschijnlijk te langzaam. Als pijnpatiënt mag je te langzaam op een bed klimmen. Bekkeninstabiliteit helpt ook niet mee, laat staan dat mijn ziekte nu ook in mijn bekken zit. Ik zoek een goede positie leunend tegen het grote kussen aan. Als ik iets te hoog lig, komt er teveel druk op mijn arm. Even liggen op zo een bed, kost me vaak een pijnaanval. Mijn blote buik gaat heen en weer. Ze schopt. De echoscopist doet mijn legging net wat te laag naar beneden, om er een handdoekje tussen te proppen. Handdoeken staan op de verboden lijst der aanrakingsstoffen. Als ze niet kijkt, trek ik snel mijn legging een stukje omhoog tot een degelijkere hoogte. De koude gel, die de echoscopist op mijn buik smeert, brandt door mijn huid heen. We zien iets op het scherm! De babybuik, daar komen we voor. Is die nog altijd vergroot? De babybuik is groot, maar net binnen de curve, volgens de standaard van de medici. De babybuik is goedgekeurd en alles is helemaal in orde. Ik krijg een brevet van goed gedrag mee, wat niets meer dan een papiertje is met uitslagen van de echo. Manlief probeert die te ontcijferen, terwijl ik haastend naar de wc voort schuifel. Zodra ik ga staan, ligt ze namelijk het liefste op mijn blaas te slapen. Ze is speels en ze heeft een grote buik. Alle poeha van de nare testen van de vorige keer zijn verdwenen. Volgens de gynaecoloog kan ze namelijk ook gewoon een dikke buik hebben. Een typisch geval van plaatselijke ‘Obabytas’.
Na de echo komen we in een behandelkamer, waar een gynaecoloog van de oude stempel op ons wacht. Zij heeft geen echoapparaat nodig, zij heeft haar handen en die weet ze te gebruiken. Ze duwt haar vingers in mijn buik en checkt of mijn navel niet scheef hangt. ‘Rot op’, voel ik de baby denken en ze schopt stevig tegen mijn buikwand aan. De gynaecoloog krijgt een vertederde blik op haar gezicht en vraagt: “Weten jullie al wat het wordt?” In koor roepen we: “Een heel stoer…meisje!”



et cetera