Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 26, 2013}   Zo leuk!

image_1362325750051046 - kopie2013-04-21 20.24.30Week 26 (4)
In verwachting zijn is leuk, een zwangere buik is leuk en contact met ons baby meisje is nog leuker.
Minder leuk is de uitbreiding van mijn ziekte naar mijn bekken, de hoge pijnen die de medicatie niet kan dragen en de onmenselijke pijnaanvallen in de avonduren. Alsnog loop ik zoveel mogelijk, doe ik grotendeels het huishouden en de supermarkt dagelijks, ben ik hard aan het werk en ga braaf naar al mijn ziekenhuis en fysio afspraken.
Zonder elektrische rolstoel is het helaas echt niet te doen in huis. Het doet mijn lichaam zelfs verslechteren, want ik zal hoe dan ook naar de wc moeten, ook als mijn lichaam schreeuwt om geen enkele trilling meer te krijgen door te bewegen. Wat gewoon niet gaat wanneer ik onmogelijk met mijn voet de grond aan kan raken.
De gemeente en het ziekenhuis zijn van mening dat een elektrische rolstoel in huis alleen mag als je verlamd bent of als er een been is afgezet. Niet als je pijnen hebt ter hoogte van dat je been wordt afgezaagd en in brand wordt gestoken. Met hoeveel plaatjes ik ook aankom dat CRPS pijn hoger is dan bevallingspijn en amputatie pijn, het maakt geen donder uit. Hoe ver moet ik nog achteruit gaan met mijn benen, wanneer ik wel van dit hulpmiddel gebruik mag maken? Waar ligt hun grens? Zou het mogen als ik nooit meer mijn bed uit zou kunnen komen? Moet ik nu een alarm betalen, om op de knop te drukken als ik niet naar de wc kan lopen zelfstandig? Ik ben 33 en wil zelfstandig leven, wat ik ook prima kan. Ik doe ontzettend veel voor iemand met deze ziekte en ik ga door met mijn leven. Al zeg ik het zelf. Ik heb alleen dringend dit hulpmiddel nodig, te verkrijgen op de gewone manier, via een dokter en de WMO. Ik snap niet waarom andere lotgenoten hup die rolstoel krijgen en ik niet. Dat ik te jong zou zijn voor een rolstoel, dat kan er bij mij niet in. Hoe ver moet het nog komen? Wanneer krijg ik echt hulp van een dokter? Dat zou zo leuk zijn!
2013-04-21 20.24.30Week 26 (3)

Advertisements


Maartje says:

Lieve Gaby .. zo vaak wordt er gezegd “het is niet eerlijk”. Als iemand ziek is, chronisch ziek is zoals wij. Dan vraag ik mij af: “niet eerlijk”, wat is dat. De ziekte ís er nu eenmaal, dat heeft niets met oprechte eerlijkheid te maken. Maar wat er nu gebeurt, vind ik ontzettend níet eerlijk. De ziekte heb je, daar kan spijtig genoeg al zo weinig aan worden veranderd. Maar hulpmiddelen bestaan wél. Hulpmiddelen zijn een bestaande mogelijkheid. De keuze van de gemeente om jou niet te helpen met deze bestaande mogelijkheid is heel oneerlijk en frustrerend. Ik zou willen dat ik genoeg geld had, dan kreeg je de rolstoel meteen.

Ik denk aan je lieve Gaby, ik vind het zo rot dat je je beperkte energie en bewegingsvrijheid noodgedwongen moet steken in oneerlijkheid. Ik wens dat eerlijkheid zal zegevieren. Liefst snel.

KuS,
Maartje



gabstar25 says:

Dank je meid voor je steunende woorden! Hoe gaat het met jou?!!



Hallo Lieve Gaby,
Wij verstaan je situatie maar al te goed.Die crps is en blijft een” lelijk beest’ .Verslaan kunnen we het niet maar jullie WMO( of zo) zijn echt wel een brug te ver gegaan in jou geval.Als het een schamele troost mag wezen bij ons in Belgie is het niet veel beter.Heb een tijdje geleden zelf ook een andere rolstoel aangevraagd en ondanks het feit dat op de documenten stond dat ik binnen de maand een antwoord mocht verwachtten wel..ik wacht nog steeds ..dus het antwoord zal zeker ook niet positief zijn dan.
Zoals iemand hierboven heb ik ook al gedacht van..waarom zoeken wij niet om jou een rolstoel te kunnen geven, maar ook ik heb jammergenoeg niet de financiele vrijheid om zoveel geld uit te geven.Misschien zouden we een soort oproep kunnen lanceren om een donatie te doen voor jou rolstoel?
Gaby heb jij enig idee wat jou rolstoel zou kosten en welke je exact nodig hebt?Gezien de redelijk kleine behuizing denk ik dat het model niet te groot of te wijd mag zijn zodat je binnenshuis goed kunt gebruik maken v d rolstoel.Zou je wel tegen de schokken bestendig zijn of moet er iets speciaals aangebracht zijn om zo weinig mogelijk trillingen in je lichaam te krijgen?Laat eens iets horen en dan zien we wat we vr jou kunnen doen.Ok.
Alvast veel moed en sterkte en bedankt vr je nieuwe columm.
Voor wanneer is de bevalling van jullie meisje uitgerekend?
Hughs Mich



Jente Jong says:

Lieverd, wat een mooi verhaal weer en wat goed dat je dit durft te delen. Ik denk veel aan je en hoop je gauw te zien. Heb jij nog ergens een gaatje? Anders sowieso tijdens de babyshower 🙂 Wat is je buik prachtig! X



gabstar25 says:

Dank je Jente superlief, wil graag bakkie met je doen! Babyshower wordt het helaas niet, we proberen 4 mei een get together te plannen, kan morgen pas naar d.e. om daar te overleggen. Benieuwd naar je verhalen!!



Sorry Lieve Gaby, ik had de verschillende reacties via facebook nog niet gezien toen ik op je columm reageerde.Ik hoop van harte dat er toch een redelijke oplossing vr jou kan gevonden worden.
Hughs Mich



gabstar25 says:

Dank je MIcheline, hoef je toch geen sorry voor te zeggen 🙂 Ik hoop dat je snel wat v de gemeente hoort in Belgie! Sterkte!



Frederic c says:

Geweldig om telkens opnieuw je kracht, inzet te zien, lezen. Het geeft zelfs kracht aan anderen om door te zetten..

Ook gruwelijk om de jammerlijke werking van het sociaal vangnet weer te zien..
Zo erg dat ze je zelfstandigheid als het afnemen omwille van leeftijd….

Heb je al gedacht aan crowd funding? Via zo een site waar je zegt waarvoor je geld zou willen verzamelen.



Wanda says:

Het ís niet eerlijk dat jij die rolstoel niet krijgt en lotgenoten die er vaak minder erg aan toe zijn wél.
Het is ook niet eerlijk dat ze denken dat je er meer gebruik van zal maken als nodig. En vooral is het niet eerlijk dat met feiten aankomen niet helpt in het proces.  

Maar weer respect voor hoe je deze strijd beschrijft. Ik hoop dat een WMO-mevrouw/meneer dit ook eens leest. En alle reacties waarbij nóg jongere CRPSers wél de nodige voorzieningen hebben gekregen.
Waardoor de CRPS rustiger word en dragelijker omdat de grenzen van het lichaam gerespecteerd kunnen worden.  

Je bent trouwens echt mooi zwanger! En BIB lijkt zich flink wat ruimte eigen te maken.  

Ik kan niet meer doen dan aan je denken en er te zijn als je ‘t wilt uitschreeuwen. Ik luister en geef m’n schouder met een doos tissues.  

Knuffels



gabstar25 says:

Dankjewel voor je lieve en steunende woorden Wanda! Hoop dat het goed met je gaat!!



Yvon says:

Wat erg zeg… Wanneer ziet de gemeente in dat je niet kiest om in een rolstoel te zitten! Ik zelf ben meer als 4 jaar bezig geweest voor aanpassingen we durfden de badkamer aanpassing niet te vragen dus deze zelf compleet verbouwd wat financieel amper ging.. Ik hoop zo dat je snel een rolstoel krijgt. Wat zegt je eigen huisarts hierover? Hebben ze bij jou gemeente een commissie van mantelzorgers vaak kunnen zij jou verder helpen.
Veel sterkte.

Xxx
Yvon



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: