Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 1, 2013}   Ikke doen!

2013-04-30 19.40.51
Ikke doen!
Op deze laatste Koninginnedag , is het de eerste keer dat ik in verwachting ben. Wat ben ik dankbaar dat ik dit mee mag maken. Voelen hoe het is om in verwachting te zijn en je eigen kindje te dragen. Sinds 2010 zijn we al operationele stappen daarvoor aan het nemen. Twee jaar lang kwamen de adviezen om een draagmoederschap aan te gaan, maar dat was verre van wat ik wilde. ‘Ikke doen!’, zoals ik dat zei toen ik nog een peuter was. Ik ga met een lach door alle zwangerschapskwalen heen, die ben ik sowieso al gewend door de grote bijwerkingen van de pijn medicatie. Manlief en ik maken plannen voor de verzorging van de baby. Die vraag krijgen we regelmatig, hoe en of ik dat in hemelsnaam zelf ga doen. ‘Ikke doen!’, denk ik dan. Praktisch gezien kan je zoveel dingen oplossen en ook de nachtvoedingen wil ik minimaal 80% op mij nemen, want manlief moet werken.
Op deze speciale laatste Koninginnedag waag ik mij ook naar buiten, daar waar het rustig is, door de mensenmassa heen met één duidelijk missie: Baby kleding! Zelfs in Oud Zuid dingen we af, tot groot ongenoegen van de mama’s die de babykleertjes verkopen. Alle stoffen zal ik met aanrakingspijn moeten aanraken, net zoals de warmte van de baby door mijn ledematen zal branden als vuur. We vermijden baby outfits met knoopjes, maar qua stof valt er geen pijl op te trekken, of het grote of kleine pijnprikkels zal geven.
Hoe overbelastend Koninginnedag ook is, wat ben ik blij dat ik buiten heb mogen zijn. Ook al slaap ik dan een paar nachten niet door de hoge pijnen, mijn geest kan er wel weer even tegenaan. Hoeveel vreugde mijn zwangerschap ook geeft, CRPS is nou eenmaal heel erg zwaar voor mij en manlief, door de achteruitgang en de verspreiding van CRPS in mijn bekken. Nieuwe aanvallen erbij, de balans is verschoven en de leuke dingen worden als eerste gecanceld. De revalidatie artsen die weigeren te helpen en de gemeente die definitief de elektrische rolstoel heeft afgewezen. Tranen met tuiten op de momenten dat ik dat stomme ding zo nodig heb, want ik vind het niet normaal dat een 33-jarige vastzit op bed op die momenten. De hulp heeft ons letterlijk zo alleen gelaten, met een fles morfine. Dat dan weer wel. Daarom denk ik elke dag: ‘Ikke doen’.
Het is mee dan een jaar geleden dat ik echt even iets speciaals of überhaupt mee heb gedaan, anders dan mijn normale week. Hoeveel ik alle fijne dingen ook waardeer, ik wil ook even uit die sleur van bijna altijd op bed liggen. De enige feestjes waar ik naartoe kan zijn degene die ikzelf organiseer. Dit keer organiseerde Nederland het feest. Het volk keek vanaf de bank naar de tv uitzending, waardoor het iets rustiger was op straat, dan andere jaren en ik ook naar buiten kon. De muziek ontwijkend, naar de oranje mensen starend.
Dat ik dan een week minimaal kapot ga van de pijn, doet me echt niet zoveel. De gedachte aan even buiten zijn op Koninginnedag, samen met manlief en ons baby meisje in mijn buik, is broodnodig voor de geest. Mijn motto is dan na 33 jaar nog altijd: ‘Ikke doen!’, vast net zoals onze nieuwe koning dat dacht.

Advertisements


Wanda says:

Ik zei altijd “sef doen“. En nog steeds gebruik ik die woorden wel eens.

Net als jij om aan te geven dat ze me gewoon ff met rust moeten laten. Omdat ik liever een week verga van de pijn dan weer iets uit handen te geven…

En het huilen omdat je elektro nu alweer is afgewezen snap ik echt. Ik moet ook huilen als ik zie hoe je moet vechten voor iets simpels…

Ik denk aan je en hoop dat de pijnaanvallen je een klein beetje ademruimte geven de komende week.

Knuffffkusssss



gabstar25 says:

Lieve Wanda,
Hihi Sef doen 🙂 Hoe gaat het nu met je?!!
Bedankt voor je medeleven en lieve reactie!



Hallo Stoere Gaby,
Alvast weer een supergave colum in jou eigenste stijl.Jammer dat het allemaal zo verdomd moeilijk moet zijn terwijl een zwangerschap net de mooiste tijd van je leven kan zijn.Ik weet wel dat jullie samen toch genieten op jullie eigen manier en volop verlangen naar de geboorte van jullie ‘poppenmeisje’.
Mag ik even vragen voor wanneer je uitgerekend bent Gaby?
Ik weet dat ik een andere manier van dingen zeggen heb,omdat ik Belgische ben,maar vaak twijfel ik of jij Gaby wel enige correspondentie van mij krijgen wil?
iK ZOU JOU NIET GRAAG VERLIEZEN ALS FACEBOOKVRIEND DUS als ik iets verkeerd zeg of doe zeg mij dat maar gewoon,dan kan ik daarmee rekening houden.ok.Het is hééél belangrijk dat lotgenoten zichzelf mogen zijn met andere lottgenoten.
Dikke knuffel en veeel sterkte jullie komen er samen wel…grtz Mich



gabstar25 says:

Hi Micheline,
Bedankt voor je reactie! Eind Juli ben ik uitgerekend, maar 3 % wordt ook daadwerkelijk geboren op uitrekendatum.
Sterkte!



José says:

Hoi Gaby

zo herkenbaar dit, ik zei ook altijd zelluf doen en dat wil ik nog steeds, maar soms lukt dat gewoon niet en moet je vechten voor een aanpassing, ik snap ook niet waarom je het niet hebt gekregen.
Ik wesn je heel veel sterkte en je ziet er prachtig uit met je zwangere buik.
En hoe jullie het allemaal gaan doen dat is aan jullie, jullie kunnen dat allemaal prima regelen en hulp inschakelen als dat nodig is.

Dille kus
José



gabstar25 says:

Lieve Jose,
Dankjewel voor je hele fijne reactie 🙂 🙂



Saskia says:

Hoi Gaby

Je kent me niet maar lees regelmatig je columns. Heel herkenbaar voor mij, heb ook CRPS in iets mindere mate dan jou. Het ‘ikke doen’ is zoo herkenbaar! Ik roep het ook zo vaak!
Vind het ontzettend stoer van je dat je toch lekker naar buiten bent geweest en toch nog een beetje heb kunnen genieten.
Hopelijk is er toch ergens nog een mogelijkheid voor je om die rolstoel te verkrijgen t is zo oneerlijk allemaal!
Geniet, voor zover je lichaam het toelaat, van je verdere zwangerschap!

Ik kijk uit naar je volgende column!
Groetjes Saskia



gabstar25 says:

Hi Saskia,
Dankjewel voor je lieve reactie! Wat vreselijk dat je CRPS hebt, in welke ledematen heb je het? Hoe lang heb je het al en heb je veel behandelingen gedaan?
Sterkte! Gaby



Saskia says:

Hai Gaby, ik heb al ruim 14 jaar crps, eerst in mn linkerarm en sinds 2,5 jaar na een vreselijk mislukte neurostimulator operatie ook in mn rechterarm, helaas.
Alle mogelijke behandelingen heb ik inmiddels gehad en omdat niks aanslaat is het op het moment is het nu met mn tens afwachten, die geeft af en toe wat verlichting maar lang niet altijd, op de nieuwe ontwikkelingen in de medische wereld net zoals jij waarschijnlijk!
Groetjes saskia



maitje says:

Kunnen wij meelezers niet een fonds oprichten om geld in te zamelen voor de rolstoel van gaby?



gabstar25 says:

Hi Maitje,
Bedankt voor je aardige idee, al 2 jaar lang roepen mensen dit en dat is heel erg attent. Helaas heb ik er niets aan, want ik heb voor een elektrische rolstoel ook een aangepast huis nodig en die krijg je niet buiten de gemeente om. De rolstoel moest helaas via de gemeente gaan en die geven het niet. Liefs, Gaby



Maartje says:

Lieve Gaby,
wat heb ik véél bewondering voor jou!
Ik kreeg bijna tranen in mijn ogen tijdens het lezen.
Véél liefS, ook voor Ruben en jullie kleine meisje ♡



gabstar25 says:

Lieve Maartje, Aaah wat onwijs lief, ik heb ook heeel veeeel bewondering voor jou, hoe je je er elke dag zo positief doorheen probeert te slaan, ook al is het verre van positief vaak. Ik ben blij dat je vriendjes om je heen hebt en lieve ouders! Knuf



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: