Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 8, 2013}   Aanstelleritis

2013-05-05 20.12 (8)
Zomaar een telefoontje van mijn nieuwe huisarts, of ik even langskom om te horen hoe het met mijn zwangerschap gaat. Wat aardig van de huisarts, die plotselinge interesse. Drie keer ben ik al langs geweest, om kennis te maken en een band op te bouwen. De huisarts was voorheen niet geïnteresseerd in deze tijdsverspilling, crps patiënt of niet, kom maar langs als ik een neusspray kan voorschrijven.
Samen met manlief zitten we op de krakkemikkige houten stoeltjes in haar praktijk. De huisarts kijkt ernstig en wilt helemaal niet weten hoe het met mij en de zwangerschap gaat. Wel wilt ze weten hoeveel medicatie ik op dit moment gebruik en vindt ze dat ik mijn benen er maar onder moet zetten, voor mijn kindje moet kiezen en moet kappen met de medicatie. Verbouwereerd vertellen we haar dat we sinds 2010 al bezig zijn met vele specialisten die deze zwangerschap begeleiden. Dat we andere mogelijkheden jarenlang hebben gezocht voor de medicatie. Dat ik echt ver onder de ondergrens zit en dat de pijnaanvallen zoveel schadelijker voor de baby zijn, volgens de gynaecoloog, dan de medicatie zelf is. De medicatie is niet schadelijk voor ons kind, anders zouden wij hier niet voor kiezen. Wel zal ons baby meisje geboren worden met gewenning, maar volgens de gynaecoloog heeft zeker niet elke baby hier evenveel last van en zal ze met twee a drie dagen het ziekenhuis weer verlaten. De nieuwe huisarts, zij die nooit mijn verhaal heeft gevolgd, erin komt vallen en duidelijk niet snapt dat CRPS pijnen vele malen hoger zijn dan amputatie en bevallingspijnen volgens de wetenschap, vindt dat ik mijn benen er maar onder moet zetten. Nog meer vindt zij dat ze niet verantwoordelijk wilt zijn voor mijn medicatie. Ik voel me een aanstelster en wil liever columns schrijven in deze tijd dat ik hier zit. Terwijl we de kamer van onbegrip verlaten, voel ik mijn stekende lies weer opkomen. Het zal wel niets zijn, even benen eronder en door, denk ik al twee dagen. De boodschappen blijf ik zo goed en zo kwaad als het gaat doen, ook al zit de CRPS nog zo heftig in mijn bekken en inmiddels in mijn hele lichaam. Braaf loop ik dagelijks mijn rondes buiten, met twee gevoelsmatig gebroken benen en draaiende pinnen in mijn knieën. Toch gaat dit aanstel gevoel niet meer weg. De CRPS ben ik gewend en ik wil door met mijn leven. Ons baby meisje brengt ons vreugde. Mijn lies brengt me in de avond acuut een harde bobbel, maar ik wil niet om elke mug aan de bel gaan trekken. Manlief belt de dienstdoende arts in de avond, want voor ons baby meisje trekken we toch maar wel aan de bel, ook al is het een ingegroeid haarzakje. Drie kilometer zal ik heen en terug moeten lopen, in de avonduren buiten naar het ziekenhuis. De laatste keer dat ik in de avond buiten ben geweest, was op ons huwelijk in 2011. De kleding die door mij heen brandt moet aan. Ik schaam me kapot, om in het ziekenhuis voor een opgezet kliertje in mijn lies te komen. Hup, benen eronder en lopen, zonder de medicatie, want zolang ik geen pijnaanval heb, wil ik niet nemen. Met de diagnose ‘acute liesbreuk’ in plaats van ‘aanstelleritis’ loop ik die kilometers weer terug naar huis. Rond middernacht kunnen we het bed in. De nacht is pijnlijk en zwaar. De ochtend zal zegevieren en de huisarts, die zal ik eens even stevig gaan toespreken. Hoe stom ik het ook vind om zelf te zeggen: met CRPS in je hele lijf, een baby in je buik, bekkeninstabiliteit en een liesbreuk, heb ik wel tien kilometer gelopen, met ontiegelijk weinig verdoving. Dus nieuwe huisarts, zet je benen er maar even onder, want mijn telefoontje komt eraan!
2013-05-05 20.12 (6)

Advertisements


Lobke says:

aanstelleritus??? volgens mij heb je last van grensverleggeritus en bikkeleritus 😉 Je doet het super!



gabstar25 says:

Dankjewel voor je fijne woorden Lobke, hoop dat het goed met je gaat!



Lieve Gaby,
Dit kan dus niet. Je zou een klacht moeten indienen over deze arts. Onverantwoord zoals zij hiermee omgaat. Ik vind dat je nog netjes bent in je woorden. Het mag echt wel steviger want anders snapt ze het nooit. Is er echt geen andere huisarts te vinden? Ze moet zich werkelijk schamen voor haar woorden. Hou je taai, liefs, xxxxxxx, Riet



gabstar25 says:

Dankje lieve Riet, ik zit er inderdaad over te denken. Die huisartsen….die van jou ook! Ik weet niet of de andere huisarts in de buurt een betere optie is, bang om de opties op te maken. Ruben heeft haar gesproken vandaag om 1 en ander te zeggen, ik wil dat zelf graag ook proberen. Ik probeer je asap te mailen!! xx



linda says:

Waarom is deze persoon eigenlijk huisarts geworden? Als ik haar was zou ik toch maar een ander beroep kiezen. Eén waarbij geen interactie met mensen nodig is! Empathisch vermogen van huisarts; nul komma nul. Gaby; zet hem op. Je doet het geweldig.



gabstar25 says:

Dankjewel Linda, tsja er zijn maar paar in de buurt, mijn vorige huisarts was geweldig, maar ik mocht niet meer bij haar, want het is ver uit de buurt en dat mag niet volgens de gemeente. Zij was een topper. Ik twijfel nu inderdaad maar weg te gaan bij haar, maar ik weet niet of de ander die hier zit beter is en dan begin ik weer opnieuw. Beetje aanzien misschien nog. Liefs!



Liefste Gaby,
Wat een situaties allemaal!!!Zou je niet beter eens een brief aan die dokteres schrijven dat ze geen dokterspraktijk waardig is????Hoe mensen op jou zwangerschap reageren weten we wel, dat door je medicatie etc etc etc de hele reutemeteut kennen we ook. .In eerste instantie moet ze haar job eens beginnen goed te doen en jou niet als neussprayjunk te aanzien want dat is blijkbaar wat ze je wel wil geven!!!Hoe contradictorisch allemaaal.Op zo’n momenten zou je ze vanalles nr het hoofd zwieren maar jij houd je fatsoenlijk…Je zou misschien even kunnen dreigen met een brief naar de orde der geneesheren en mag deze dame het zelf eens even gaan uitleggen i.p.v jij en Ruben…
Wat nu met die liesbreuk Gaby?Zo kun jij geen 2maanden meer rondlopen als je een goeie bevalling wil!!!Dat hoort operatief te worden hersteld en liefst zo snel mogelijk of vinden ze dat ook niet nodig???Rare dokters in Nederland moet ik zeggen,sorry Gaby.Blijf Mij hebben ze op zes maanden zwangerschap geopereerd aan een acute appedix en wees gerust in ons plaatselijke ziekenhuis (te Veurne) hadden ze dit nog maar zelden gedaan en stonden 10 dokters rond mijn bed om te beslissen wat er zou gebeuren!!!En ja ik werd geopereerd maar ben wel de rest v d zwangerschap met weeen plat moeten liggen tot mijn dochter op 8maanden dan toch ter wereld is gekomen!!Ik had ook crps toen al en mijn dochter was meer opgenomen in het ziekenhuis dan ze thuis was maar ik raad u aan eens te kijken op mijn FBpagina en Alizée bekijken!!Ik heb een meisje op de wereld gezet dat de moeite waard was om voor te vechten.Wel Gaby en Ruben jullie doen dat ook en nog goed ook dus…Blijf a.u.b. vechten voor jullie meisje, jullie zullen goede ouders zijn en die dokteres..weg ermee….
Sterkte …grtz mich



gabstar25 says:

Dankjewel Micheline, hoop dat het goed met jou gaat! Chirurg wilt zo lang mogelijk niet opereren, misschien pas na maanden na bevalling, na het ont zwangeren om te zien of het zelf heelt. Ik word liever geopereerd, want dit erbij is niet wenselijk en inderdaad de bevalling ingaan met liesbreuk is minder aantrekkelijk. Niet alle artsen in NL zijn zo 🙂 had een top huisarts hiervoor!
Merci!



Ok ben alvast blij dat er toch ook nog normale artsen voor jullie klaarstaan.Ik hoop alvast het beste en het vervolg zullen we wel lezen hé Gaby.Pas goed op jezelf en wat mij betreft ik wil niet zuren tegen jou enkel zeggen dat ik het ook erg pijnlijk en moeilijk heb om overeind te blijven.Ik wist eerlijk gezegd niet dat een liesbreuk vanzelf kan helen,bij ons doen ze dat laperoscopisch om zo weinig mogelijk invasief te werken zodat het herstel veel vlugger gaat (,wat in jou geval wel aan te raden zou zijn)
Ik vind het erg jammer dat ik voorlopig geen i-phone heb om ook mobiel te kunnen volgen maar ja wie weet komt dat wel es.Nu eerst een actief rolstoel proberen te krijgen van onze ziekenkas of zelf betalen;dus de uitgaven goed genereren..
Sterkte topmeid…doe het goed…
.



hans says:

Beste Gaby,

Vandaag net mij intake datum ontvangen uit het olvg en ook de datum voor OK voor het inbrengen van het kastje en de draden.
Maar als ik je stukjes lees twijfel ik steeds meer maar de pijn die ik nu heb kruislings in mij lichaam is geen pretje.

Hopelijk blijf ik bespaard van alle complicatie en is snorre mans één goede anesthestist.

Wens je al het beste toe



gabstar25 says:

Haha ik ben gek op Snorremans, super anesthesist, geef hem de groeten van mij en Ruben 🙂 🙂 Spannend! Ik ben worst case scenario en echt niet representatief voor de eses. Er zijn zoveel mensen die er veel baat bij hebben en je bent niet voor niets door de screening gekomen. Elke dag zal de operatie pijn ook minder worden en hopelijk werkt het ding meteen, daar is het voor! Zet hem op en sterkte!



Even aan deze meneer Hans.Bedoeld u dat men bij u een neurostimulator zal implanteren?Positief blijven en niet teveel mankgelopen operatieverslagen lezen!Ieder persoon is anders en iedere pijn is complex dus alles op alles zetten en je rustig voorbereiden voor je ok.Gewoon héééél erg opletten wat je kort na de implant allemaal doet,want dat is de reden bij vele patienten dat er iets misloopt met de draden etc etc…en ja Gaby is idd niet iedereen hé(niet slecht bedoeld hé Gaby)Ik ben een Belgische die heel deze behandeling zelf ook doorstaan heeft met vallen en opstaan.,en nog verschillende andere invasieve ingrepen.
Sorry dat ik even tussendoor kom,hopelijk neemt u het mij niet kwalijk.
Alvast sterkte Mr.Hans



José says:

Wat een arts zeg, ongelofelijk dat ze arts is geworden. Ik zal een dikke vette klacht indienen, is ze nu helemaal gek geworden. En jullie worden toch uitstekend begeleid door specialisten tijdens de zwangerschap, laat ze zich er dan even niet mee bemoeien. Zeer irritant artsen die je niet geloven. Sterkte hiermee meid.
groetjes jOsé



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: