Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 28, 2013}   In verwachting

DSC02646Week 31 (14)
Vol verwachting laat ik een echo maken. Niet van de baby, maar van mijn lies. Vier artsen hebben de diagnose ‘acute liesbreuk’ gegeven. Een chirurg dacht iets langer na en besloot eerst eens een echo te laten maken. ‘Nu moesten we vooral niet verwachten dat dit binnen drie weken kon’, zei de assistente. De chirurg zorgde ervoor dat ik toch twee dagen later op de echo bank kwam te liggen. De bobbel in mijn lies werd groter en groter en er kwamen meerdere bobbels te voorschijn. Geen liesbreuk, wel aders die zo ontzettend vergroot zijn, dat het bloed niet goed stroomt en de druk erg op kan lopen. Nu ken ik dit fenomeen wel van CRPS, maar prettig is anders met de druk van een baby erop, vooral omdat mijn CRPS er pijnaanvallen van maakt.
Het is een klassieke diagnose fout volgens de gynaecoloog, dezelfde symptomen, alleen kan er nu niets aan gedaan worden en heb je bij een liesbreuk kans om er geen last van te hebben. Of het na de bevalling weg gaat, is afwachten.
Vol verwachting zitten we bij de gynaecoloog, want na 7,5 maand vragen stellen, zouden we nu toch echt de antwoorden krijgen. Het enige antwoord dat de gynaecoloog gaf, was ‘dat we vooral niet de illusie moesten hebben dat zij antwoorden voor ons hebben.’ Daar zaten we dan. Ik met bobbels die een andere oorzaak hebben dan verwacht en manlief verbaasd in de ongemakkelijke stoel. Vanaf de allereerste dag vragen we om antwoorden en nooit was gezegd dat we die niet zouden krijgen. Natuurlijk hebben we niet afgewacht en zijn we zelf op onderzoek uitgegaan. Antwoorden zoeken op vragen die we vanuit onze omgeving gesteld krijgen. We horen veel dat men denkt dat ik word ingeleid of dat een keizersnee wellicht op de planning zou staan. Wij weten van niets. Inleiden is geen reden voor en snijden bij CRPS is uit den boze, laat staan dat er een reden zou zijn voor een keizersnee.
Onze vragen gaan over het logistieke gedeelte van de bevalling. Hoe kom ik in het ziekenhuis, aangezien ik onmogelijk in een voertuig kan verplaatsen. De verzekeraar vindt dat het ziekenhuis mij op moet nemen. Het ziekenhuis vindt van niet. Dat is niet geheel onlogisch, want wanneer zou je mij dan moeten opnemen? Niemand weet immers wanneer ons baby meisje van plan is om te komen en de gynaecoloog maakte ons duidelijk dat ze geen bedden genoeg hebben.
Vol met teleurstelling lopen we weg uit het ziekenhuis. Een beetje in de steek gelaten door de artsen. Verwachtingen mag je vaak niet hebben, maar stiekem hoopten we toch dat de artsen zich voor ons zouden inzetten en ook voor de wetenschap. Graag had ik meegedaan aan onderzoeken m.b.t. ons baby meisje en mijn ziekte. Graag zou ik meer op papier laten zetten door de artsen en graag hadden we gehad dat de artsen met ons mee zouden denken.
We gaan weer verder met plan B, vol in verwachting en een grote kans, dat ik met beginnende weeen naar het ziekenhuis zal moeten lopen, om daar mijn bevalling aan te gaan.
DSC02646Week 31 (4)

Advertisements


Liz Zil says:

Zou het niet zo kunnen zijn dat je met een beginnende bevalling als zo in beslag genomen wordt door de weeën, dat je een autoreis op de koop toe zal moeten nemen?



gabstar25 says:

Het is helaas geen kwestie van ff tanden op elkaar en gaan. Ik krijg grote achteruitgang door trillingen en druk en grote aanvallen en dat is geen basis om een bevalling in te gaan.



José says:

zo jammer dat ze niet even met jullie meedenken en met oplossingen komen. Dat zou voor de verandering eens heel fijn zijn. Ik zou zelf ook even niet weten wat, maar ja ben dan ook geen arts, alleen maar ervaringsdeskundige helaas. Heel veel succes en sterkte om dit gevecht weer aan te gaan.



gabstar25 says:

Hi Jose, dankjewel voor je fijne reactie! Tsja, antwoorden zijn wat complex, maar we hoopten op gezamenlijk meedenken 🙂



Hoi lieve Gaby en Ruben, jullie houden het hoofd wel bij de les als het nodig worden zal…wij denken samen en duimen zoooo hard zelfs dat ik er zelf van achteruitga!!!!10Juni controlearts ziekenfonds!!ben benieuwd…
Jullie zetten de blijde geboorte op FB toch hé??? Dan hoeft het maar 1 keer.hihi.grtz Mich



gabstar25 says:

Hi Micheline, Ja hoor, wij zijn erg down to earth en raken niet snel in paniek, zeker niet van een bevalling! Suc6 10e!



Hi Gaby,
Al een tijdje lees ik, je naamgenootje, mee met dit blog.
En nu ik dít lees wil ik graag reageren omdat ik me zo goed kan voorstellen hoe ongelofelijk frustrerend het moet zijn steeds van de mensen waar je uiteindelijk van afhankelijk bent, geen antwoord te krijgen op de voor jullie zó essentiële vragen. En dat er zo weinig ruimte is voor de anderen om zogenaamd buiten de lijntjes te kleuren.
Volgens mij ben jij door al jouw ervaringen inmiddels ook zo’n bikkel geworden dat je zoveel kracht uitstraalt dat die ander (lees specialisten en ziekenhuis) mogelijk denkt; “oh, het zal allemaal wel meevallen” of “die redt het wel”.( Zeer herkenbaar) Terwijl jij jezelf krampachtig staande houdt en je zelf niet wilt verliezen… Wat een lastige situatie. Ik hoop zo op het allerbeste voor jullie.
Heel veel sterkte!



gabstar25 says:

Hi Gaby,
Hihi wat leuk dat je ook Gaby heet, spreek je het ook hetzelfde uit? [Kaabie] 🙂 Welkom op mijn blog! Bedankt voor je steunende reactie, ik neem ook ff een kijkje op jouw blog! Liefs



Gaby says:

Bijna hetzelfde 😀 Bij mij zeg je; Keebie!



Tanja says:

Ten eerste, wat ben jij mooi zwanger!!
En ten tweede, ik vind het echt schandalig, dat er niet met jullie mee wordt gedacht, dat er niet naar JOU wordt geluisterd ivm zwanger zijn en de bevalling.. Dit zou toch een mooi leermoment voor de gyno zijn, maar volgens mij vinden ze jullie maar vervelend met al die vragen.. Maar dat betekend niet dat je ze niet meer moet stellen, lekker door gaan, want je wilt toch duidelijkheid!! Heel veel sterkte met de laatste loodjes..
Groetjes Tanja



gabstar25 says:

Hi Tanja,
Wat onwijs mooi gezegd, zo voelen we het ook helemaal. Erg bezwaard om überhaupt te vragen en achter de antwoorden aangaan, maar we gaan het morgen weer proberen in de VU 🙂



Gaby says:

Succes morgen!



Beste Gaby, sorry ik wil niet steeds negatief wezen maar als het een troost mag wezen heb vandaag bij ons in de pijnkliniek een slechte ervaring gehad met de man’dokter’die enkel een paar cijfertjes en een handtekening vr mijn actief rolstoel moest zetten!!Heb 2u autogezeten (heen en terug wat erg pijnlijk is) en meneerke dokte vond dat ik toch nog eerst een de hele mallemolen doormoest,terwijl ik bij het maken v d afspraak wel degelijk gezegd had dat het om een aanvraag vr rolstoel ging!!!Die mannen hebben alle macht in handen en nu is alles opnieuw opgeschoven tot 5juli!Frustrerend, woedend was ik toen ik thuiskwam,kon direct bed inkruipen want kon nog amper op mij benen staan.Het is dus niet alleen in Nederland dat artsen geen’ patienten’ meer hebben maar melkkoeien(sorrry vr de uitspraak).
Jou datum komt razend dichterbij zeg, veel sterkte vr jou en Ruben,jullie zullen vast dubbel en dik genieten als alles achter de rug is.Hughs Mich



gabstar25 says:

Wat naar voor je Micheline! Hoop dat er aardigere artsen komen. Wat wilde hij dat je ging doen dan?
Ik geniet juist van mijn zwangerschap 🙂 Erna wordt andere koek 🙂 Is wel de bedoeling dat ze nog tijd blijft zitten 🙂



Hoi Gaby, bedankt vr je berichtje.Ik had al eens een slechte ervaring achter de rug met deze arts Fysische geneeskunde.Als je in de pijnkliniek behandeld word moet je multidisciplinair dr 5 artsen, psycho,ergo,kine etc etc gezien worden.Ondanks het feit dat ik al 8jaar mijn leven in hun handen heb gegeven vond hij het leuk mij te laten omkleden en dan maar in slip en bh even op de behandeltafel te gaan liggen om even de reflexjes te testen en even voorover te buigen!!30EURO AUB WAS DE VOLGENDE VRAAG VAN MR DOKTOOR!!!Dat was de 1e miskleum.
Daar ik steeds minder lang op m’n benen kan staan en een rolstoel gebruik(maar ik geraak niet overal door de deuren v m’n huis) hebben we beslist met de huisarts een actief rolstoel aan te vragen(is zoiets als die van Mr.Benny Poolman) veel smaller en wendbaarder en lichter vr manlief die ook steeds dat ding uit de koffer v d auto moet zeulen.Een man,aangesteld dr mijn ziekenfonds is reeds alles komen opmeten etc etc maar omdat mijn crps in mijn RE pols zit moet ik speciale hoepels hebben en die kosten geld!!Ik had dus een telefonische afspraak gemaakt op de pijnkl met de melding dat het om een aanvraag rolstoel was en de telefoniste zei ok dat is dan vr dr.fysische geneesk.Dus dinsdag 4juni ll al om 8u45!! moesten we bij hem staan (autorit duurt 1u in pijn etc)Oh al sinds 2006 kom jij hier…jaaaaaa…en dan…Ik steek van wal met mijn papieren in de hand en mr doktoor begint te bellen, ik weet niet waarnaartoe, en hoor hem een afspraak maken op een andere dienst!!Mijn belletje sloeg alarm en manlief en ik bekeken mekaar met’dit meen je nie’wij komen wel van 1u rijden en nu zijn wij hier voor niks naartoegekomen!!Ja sorry mevrouwtje je moet wel nog even de molen in van ergo,reumatoloog,reva etc…neeeeen please….alles is nu opnieuw verschoven naar 5juli dus ja..mijn ellebogen hebben het verdomd steeds bij het rechte eind!!Ik had notabane al nr die bandagist gebeld om hem te laten weten bij welke dokter ik opnieuw langsmoest en had mijn verhaal even toegelicht en zijn reactie was, die dokters v d multidisciplinaire dienst krijgen verdomme 300euro om een hantekening te zettten op die aanvraag



gabstar25 says:

Micheline,
Wat belachelijk allemaal dat het zo moet. Ik ken het. Een klacht indienen?



Sorry een deel v de reactie is verdwenen en ik denk dat ik al lang genoeg v j kostbare tijd gestolen heb.Mijn laptob krijgt kuren net als die stomme artsen.Sorry Gaby.Sterkte en tot…grtz



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: