Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 21, 2013}   Kutdokter

2013-06-16 20.17.43Week 34 (8)2013-06-16 19.37.34 Vaderdag Wk 34 (1)
Als je niet ‘medisch’, maar wel in verwachting bent, dan wordt je begeleid door een verloskundige. Ik heb de stempel ‘medisch’ en word begeleid door verschillende gynaecologen in het ziekenhuis.
Een verloskundige is in het algemeen erg betrokken, warm en een vertrouwenspersoon. Onze bezoekjes bij de gynaecoloog, zijn verre van fijn. Zodra we aanschuiven gaat de stopwatch aan en tikt de klok. Binnen tien minuten worden er vragen afgewerkt. Dit zijn niet onze vragen, wij geven de antwoorden. De gynaecoloog vindt dit niet altijd de juiste antwoorden. Ik vind de gynaecoloog een kutdokter. Elke keer als we komen, beantwoorden we dezelfde vragen over ‘wie tot ons netwerk behoort,’ ‘mijn medicatie’ en we spelen door wat de andere artsen ons hebben verteld. De gynaecoloog loopt rood aan als ze hoort dat professor neonatologie, alias ‘het schaap’ ons heeft gezegd dat ik misschien borstvoeding mag geven. Ze wordt er emotioneel van en weigert er nog een woord over te zeggen. Dit was misschien het verkeerde antwoord want de gynaecoloog slaat dicht, maar ze slaat tegelijkertijd terug met een kruisverhoor bij week 35 over precies dezelfde dingen die al vaker in het dossier zijn opgeschreven. Meestal antwoorden we braaf, hopend dat we het goede antwoord geven en dat onze vragen misschien ook nog beantwoord kunnen worden. Na deze gesprekken lopen we vaak gefrustreerd weg, met een nog naarder gevoel dan dat we gekomen zijn. Maar, na 35 weken zijn we het zat en komen we in opstand. Er breekt iets en ik wil alles zeggen wat me dwars zit over de afgelopen 35 weken, van onzin begeleiding. Dit is in theorie. In de praktijk heb ik alleen tranen, die branden. Manlief grijpt in en verwoordt onze frustratie. De gynaecoloog lijkt zich niet van haar pad te laten duwen en versterkt haar vragen.“Wat gebeurt er als jij, als gezonde partner, beide armen breekt?” Manlief wordt er nonchalant van. Hij denkt: “Dan zal iemand anders mijn leuter vast moeten houden als ik naar de wc ga.”, maar hij zegt dit niet. Ik weet nog snel uit te brengen, dat als de gezonde partner in de ziektewet komt, we recht hebben op meer zorg. Of dit ook echt zo is, zien we pas op het moment dat manlief zijn beide armen zou breken. Ik klop dit zo zacht mogelijk af op de tafel, zodat de gynaecoloog het niet hoort. Ons baby meisje reageert wel op het geklop. Ze is alert, maakt veel contact, danst, schrikt van harde geluiden, schopt me beurs en we spelen samen al een spelletje. Voor gevorderde ongeboren baby’s. Er zijn geen spelregels en geen foute antwoorden. Haar hartje is altijd regelmatig en mijn bloeddruk altijd goed tijdens de meting. Ondanks de kutdokter.
De gynaecoloog legt uit dat we in een bijzondere situatie zitten en dat daar vragen bij horen.“Wanneer gaan jullie ons dan ook zo behandelen en met praktische oplossingen komen?”, maar dit zeg ik niet tegen haar. Pas achteraf bedenk ik alles wat ik had willen zeggen, maar manlief heeft het in 1 zin verwoord. “Een 35 weken zwangere vrouw, moet je niet overstuur maken!” En dat is het enige juiste antwoord tijdens dit kruisverhoor.



{June 11, 2013}   Het lekkende schaap

DSC02788
Vandaag leg ik de nutteloze weg naar het ziekenhuis af, om een gesprek over ‘de bevalling inleiden’ te hebben, terwijl ik niet volgens de planning word ingeleid. Nu staat het woord ‘planning’ haaks op een bevalling, maar het blijft ‘zorgverspilling’. De afgelopen weken ben ik vaker naar het ziekenhuis gelopen, om bij te dragen aan deze zorgverspilling. Liever had ik een telefoontje van de gynaecoloog ontvangen, waarbij ik een ‘uhuh, uhuh, ja en ok’ kan zeggen en ondertussen door kan gaan met de berg wat nog gedaan moet worden, ter voorbereiding van de komst van ons baby meisje. Zoals de wereld van de borstvoeding instappen.
We gingen ervan uit dat ik geen borstvoeding mag geven, omdat ik medicatie neem. Er kwamen andere geluiden en de gynaecologen zouden dit gaan onderzoeken samen met lactatie deskundigen. Voor mijn zwangerschap wist ik niets van de borstvoedingsmaffia af. Zo hoorde ik mezelf nooit praten over stuwingsdrang en tepelkloofbeschermhoedjes. Een mooi woord voor Scrabble,’tepelkloofbeschermhoedjes’. De gynaecologen vonden na maanden achter hun reet aan te lopen, of ze alsjeblieft onze vragen wilden beantwoorden, het nog niet relevant om met de deskundige maffia te praten en riep gewoon ‘nee’ tegen borstvoeding. Niet een wetenschappelijk ergens op gebaseerde ‘nee’, maar gewoon een ‘nee’. Daar studeer je immers ook zo lang voor, dan heb je die status, om ‘gewoon nee’ te mogen roepen. Wij belden met het borstvoedingscentrum dat zeer positief was m.b.t. borstvoeding geven en mijn medicatie gebruik. Met de zin: ‘Wat denk je dan, dat al die vrouwen nemen na al die helse bevallingen?!’ en de zin: ‘Wij hebben 100 jaar ervaring met die baby’s’, hing ik opgelucht de telefoon op en stapte ik naar de gynaecoloog met dit goede nieuws. “Ik mag borstvoeding proberen te geven!”, riep ik triomfantelijk. De gynaecoloog riep weer nee, dit keer had ze wel gepraat met verschillende artsen, waaronder de professor neonatologie, waar ik nog nooit van had gehoord, voordat ik zwanger was. We stapten meteen naar deze professor, die een schaap bleek te zijn in dokters kleren. Een manipulerend schaap. Wel een aardig schaap. Hij zei voor borstvoeding te zijn, dat het allemaal wel mee valt, dat we ff checken hoe de baby reageert en haar 24 uur zullen observeren. Als de baby nergens last van heeft, dan leggen we ons schaapje aan en toen deed hij het. Hij maakte een spuit geluid ‘Pssssstttsssss’ en bewoog met zijn handen bij zijn mannenborsten, die wetenschappelijk nergens toe dienen en deed een toeschietreflex na. De kamer werd steeds kleiner. Met een glimlach zei hij er nog even bij, dat ze me niet gaan bemoederen, dat ik de grens aangeef, maar dat ik moet kiezen tussen: ‘de pijn en de toekomst van mijn baby’. Daar kwam de (sch)aap uit de mouw. Achter zijn glimlach en alles mag, alles kan cultuur, zat een verborgen boodschap, die ik welliswaar op wilskracht moet uitoefenen. Dat ik in die kleine kamer op wilskracht zat en zwaar onder de ondergrens qua medicatie zit, deed er even niet toe. Hoe dan ook, we gaan even kijken hoe de baby reageert en ik bestel ondertussen gewoon een borstvoedingsschort voor de privacy, zodat die kamer niet meer te klein wordt! DSC02785



et cetera