Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 9, 2013}   De dag van morgen

2013-07-07 02.57.49

2013-07-08 00.06.44Week 37 (4)

‘Later als ik groot ben en kinderen krijg…’ Hoe vaak ik dat niet heb gezegd en hoe ver weg dat altijd voelde. Nu is het later en zijn we groot en kunnen we elk moment een baby meisje verwachten. In theorie zou ik namelijk elk moment kunnen bevallen. In de praktijk voelt het nog steeds zo ver als de zin: ‘Later als ik groot ben, dan…’
De uitrekendatum is echt pas over twee à drie weken, maar vannacht zou het ook zomaar kunnen beginnen. En hoe bereid je je daar nou op voor, als chronisch zieke mama? Wat mag ik nog wel doen, wat mag ik absoluut niet doen, met oog op de onvermijdelijke pijnaanvallen en de uitputting. Hoe moe ben ik en is dat genoeg basis om de bevalling in te gaan? Ik kijk naar het weekoverzicht in mijn agenda en zie alleen nog maar de nodige ziekenhuiscontrole en een fysio afspraak staan. En een pedicure, want de teentjes kunnen we niet verwaarlozen, ook al zie ik ze allang niet meer door mijn grote baby buik. De baby zien we daarentegen heel erg veel, dwars door mijn buik heen. Ledematen komen dagelijks voorbij en ook al is ze nog zo goed ingedaald, ze draait waarschijnlijk vrolijk rondjes om haar as. Het liefste na het avondeten en dan flink duwen tegen mijn maag. Ik hou ervan, zo een baby in mijn buik. Een baby uit mijn buik, in de wieg vóór mij, dat kan ik me nog niet voorstellen, want dat gebeurt later als ik groot ben.
Als chronisch zieke, bijna mama lig ik in deze pré kraamtijd zoveel mogelijk braaf op bed, maar de geest wil ook niet gek worden. De sociale afspraken zijn gestopt en ik kijk snel weg van een niet perfect schoon huis.
Als bijna mama en chronisch pijnpatiënt is het een raadsel of ik de eerste wee zal herkennen.
Bij elke darmsteek, check ik hoe lang die duurt. Is dat een wee? Nu is de ene pijn de andere niet, maar juist de gewenning van de pijnen zijn funest voor het principe: ‘op tijd aan de bel trekken’. Zo liep ik vijf dagen door met een ontstoken ruggemergvlies, onder het mom: ‘niet zo aanstellen, zal wel normaal zijn na een operatie’. Of onder het mom: ‘eigen schuld, dikke bult, had je maar niet toch de badkamer moeten schoonmaken’. Ik moet de eerste en tweede wee zien te herkennen en dan hopen dat het echt een wee is, niet een voorwee, maar dat wee(t) je dus niet.
Dit keer neem ik mij voor om elke pijn serieus te nemen. Behalve dan die van de bekkeninstabiliteit, de spataderen en de CRPS, want o wee, die wil ik niet verwarren met een wee! De CRPS pijn moet ik namelijk keihard negeren en de rest tot op een zekere hoogte. Alle buikkrampen die horen bij de medicatie, zijn in één keer potentiële weeën. Hoe een wee daadwerkelijk voelt, weet ik pas later als ik groot ben en heel misschien… is dat al morgen.

Advertisements


Mooi geschreven! Veel herkenning ook! Heel veel succes met de bevalling en alvast heel veel mooie momenten gewenst met de kleine uk. Wie weet kun jij weer veel herkennen in mijn Columns op http://www.dewereldvantess.wordpress.com



gabstar25 says:

Hi Tess, wat lief! Ik ga meteen kijken op je blog! Volgens mij heb ik al eerder wat gelezen 🙂 fijn om dingen te kunnen herkennen!!



En ik ben vanaf nu jouw trouwe volger 🙂 Zet m op !!



maitje says:

Mooi zeg, door het ziek zijn heen lees je zoveel babygeluk. Weeën zijn een wat doffer soort pijn, spierpijn.



J says:

Hoi! Ik volg je blog al een tijdje. Ben zelf ook bezig met zwanger worden en ziek zijn. 🙂 Kan het zijn dat ik je vanochtend (gisterochtend) in het Vumc heb gezien? Groetjes en veel goeds gewenst!!



gabstar25 says:

Hi Josien,
Wat leuk dat je mijn blog volgt en jaaaa ik was in de VU 🙂 Zat je in de wachtkamer bij verloskunde? Heb je het voortraject bij de VU? Wil graag meer v je situatie horen 🙂 Liefs, Gaby



gabstar25 says:

Oh ja, je kan me vinden op Facebook, mocht je daar zitten, gabstar25



Lianne says:

Hoi, ik volg je al een tijdje en ik weet zeker dat je echt een STOERE mama word! Heel veel sterkte!



gabstar25 says:

Hi Lianne,
Wat leuk dat je me volgt en dankjewel voor je aardige woorden!!!! Liefs, Gaby



karin paulus says:

jaaaaah! jullie lieve meisje is geboren. ik stel me zo voor dat je naast intens gelukkig ook heel erg veel pijn hebt, zeker na je keizersnede. ik wens je heel veel geluk, plezier maar ook sterkte en een goed herstel.
you can do it!!!!

ik weet niet of je het op twit meegekregen had, maar ook hier is na onze ivf een kleintje onderweg. nu 9 weken. dacht dat je dat wel leuk zou vinden om te weten. nog niet op fb bekend, maar kan het je hier wel vertellen 🙂 ben benieuwd hoe het mij zal vergaan qua lijf.

nogmaals van harte gefeliciteerd met jullie grote geluk!

liefs karin paulus



gabstar25 says:

Hi Karin, Wow gefeliciteerd met het goeie nieuws! Hoe voel je je? Spannend de 12 wkn echo 🙂 Ik lig nog in het ziekenhuis. Twitter ben ik eigenlijk nooit aktief op, dus zie nooit wat haha, maar op FB ben ik erg aktief! Liefs Gaby



karin paulus says:

aha, ik heb je wel eens getwitterd maar vandaar. donderdag 10 weken echo, die hoort nog bij de ivf (7 en10) daarna met 12 weken weer, we gaan dan bij de gyn een extra controle traject in vw tramadol. jou vast bekend, ze willen in elk geval de eerste tijd meekijken. ahv echos ga ik het op fb aankondigen of niet. ik voel me niet echt fit, had veel last van de ivf qua afbraak in lijf van energie maar ook weerstand. ben verder niet misselijk, wel lastig met eten nu en vooral extra moe en meer pijn, ook vw lagere dosering meds nu. ik hoop dat mijn spieren het in tweede kwartaal iets beter doen. het is ff pittig en ik ben over de zwangerschap na zo’n ivf ook nog best onzeker, maar geen echte reden toe. zit in me hoofd, je bent niet zomaar uit dat traject voor je gevoel.

ik lees de updates over jou op fb, klinkt alsof je het nu heel zwaar hebt met het herstel. misschien niet onverwacht qua pijn, maar ik had voor jou op beter gehoopt. fijn dat jij en ruben zo’n goed team zijn!
ik hoop dat het snel lukt door alle pijn ook lekker te knuffelen met je kleine meid.

wens je alle goeds
x karin



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: