Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{August 22, 2013}   De roze wolk

20130817_132107 - kopieEen ontplofte kabeljauw, een mierenplaag, een kapotte wasmachinedeur, een kapotte diepvriesdeur, een kapotte mobiele telefoon, 1 klit ter grote van een pingpongbal in mijn haar. Een huisarts die weigert mijn medicatie voor te schrijven en een lief, huilend babytje met extreme kramp. Kortom, we genieten! We relativeren onszelf dagelijks plat, want alles kost geld, alles kan vervangen worden en alles kan kapot, behalve ons baby meisje.
Na een paar weken mogen we dan eindelijk met haar naar de kinderarts. Dat lijkt misschien snel, maar als je pas één maand oud bent valt dat ook te relativeren. Elke minuut dat je baby lijdt is er 1 teveel en die minuten zijn uren.
De kinderarts onderzoekt ons kleintje. Ze groeit, ze komt aan, ze plast en ze poept. Kortom een gezonde baby. Wel wat onrustig en zes uur per dag krijsen tot hysterie toe, vindt zelfs de dokter niet helemaal hoe het hoort, maar wat is baby eigen en wat niet? Pasgeboren baby’s huilen, want veel meer kunnen ze niet, maar dit babytje zou het liefst zo weer de baarmoeder in kruipen. Ze slaapt op ons, ze eet op ons, ze slaapt desnoods wel naast ons, maar verder weg dan dat, vindt ze niet de bedoeling. Misschien vinden de volwassenen dat wel de bedoeling, maar is dát juist niet baby-eigen. Zo laten Gorilla mama´s hun baby gorilla de eerste drie maanden nooit los. Nu hoeven Gorilla´s geen email te schrijven, of even naar de keuken toe te gaan, dus daar kwam de aap al uit de mouw.
Om te zorgen dat Aviya niet helemaal doordraait en fulltime overprikkeld is, waken wij als twee bezetenen om de prikkels laag te houden en niet alleen voor Aviya. Ik ga met vallen en opstaan. De pijnaanvallen komen wanneer het hen uitkomt en de CRPS zit goed in de wond van mijn buik. Doe ik teveel dan wordt mijn buik meteen een ballon en stijg ik op, naar die ene roze wolk. De CRPS prikt me lek zodat ik terug in bed val, bij Aviya. De CRPS steekt me in vuur en vlam, of was dat de deken die me aanraakte? Het windvlaagje omdat de handdoek in mijn buurt bewoog of de trilling v het vliegtuig hoog boven ons huis? Ik kijk naar ‘mijn best werkende medicatie’ en til haar op. Ik geef haar een knuffel en buig haar gespannen, stijve beentjes. Ze ontspant. Ze laat een windje. Zo dat is eruit, even op adem komen. En ik glimlach, want dat kan zij nog niet.

Advertisements


{August 11, 2013}   In tijden van revalidatie

ShewillbelovedStap voor stap revalideer ik en beklim ik de grote revalidatie berg. De berg omhoog en erna lig ik in het dal, maar ik moet. Ik moet mobiel worden om voor Aviya te zorgen en om met haar naar de VUMC te kunnen lopen. Dit gevecht kost mij zoveel dat ik helaas na een maand nog altijd geen kraambezoek kan ontvangen, ook al staan de rijen te dringen om Aviya te mogen ontmoeten. En dat snappen wij, want wat is ze leuk! En wat heeft dat hele kleine baby lijfje het dagelijks zwaar. Waarschijnlijk ‘verborgen reflux’ zwaar. Zeker weten doen we dat nog niet, want het is verborgen, die reflux en daarom moeten we naar het ziekenhuis. Het klepje tussen maag en slokdarm sluit niet goed en ze spuugt, maar dat zien we niet. Niet omdat ze netjes in de wc spuugt, maar omdat het spugen ‘verborgen’ is. Het komt er niet uit, maar het zit er wel in en wat erin zit komt omhoog. Dat maakt haar slokdarm ruw en schaal en dat zorgt voor de nodige uurtjes krijsen, gepaard met hevige buikkramp. Voor Aviya is bezoek dan ook nog te overprikkelend en waken we ervoor dat de prikkels op een dag laag blijven. En niet alleen voor Aviya. Geluiden anders dan van de baby, trillingen, de wind en fel licht, verdragen kan mijn lijf het nauwelijks in deze tijden van revalidatie. De pijnen schieten omhoog, maar de medicatie blijft laag. Ik heb geen keus, want ik wil dat de medicatie de komende jaren nog blijft werken. Het is geen wondermiddel, het werkt zelfs bijna nauwelijks,maar het is het enige wat ik heb om te kunnen functioneren binnen de dagelijkse begrenzingen. En die begrenzing was tijdelijk even flink weg, in de periode in het ziekenhuis, maar ook thuis in verband met alle zorg die er was. Nu ik weer wat zelfstandiger ben binnenshuis, heb ik weer een beetje vrijheid terug. Vooral mentaal. Niet meer afhankelijk hoeven zijn van wanneer iemand mijn katheter kan legen en of ik nog genoeg thee heb naast mijn bed. Communiceren met alle lieve mensen die me helpen, zonder daadwerkelijk te hoeven praten, want praten geeft trillingen en trillingen geven pijn. Dan is een baby echt ideaal. Ik voer geen enkel goed gesprek, behalve over dat ze twee ogen heeft en blijdschap tonen als er een boertje uit komt. Ik wist niet dat je zo blij kan zijn met een luide boer. Mentale vrijheid en een baby die boert, wat een geluk!



et cetera