Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 20, 2013}   Jij bent gek!

20130905_142535
Hoe is het om moeder te zijn? Hoe gaat het met Aviya’s kramp en wanneer zien we jullie nou eindelijk eens?
Mijn sociale leven staat stil. Ik doe wel sociaal, maar dan vooral tegen ons baby meisje. Mijn gesprekken gaan deze dagen over ‘speentje, poepie en aaah een lachje’. De rest van de tijd plak ik een glimlach op, wanneer Aviya krijst door kramp en verborgen reflux, die bijna zo verborgen is dat de kinderarts moeite heeft die te zien. De fijne consultatiebureau dame weet het echter wel te detecteren, toen ze Aviya krijsend probeerde te prikken. ”Desnoods gaan jullie maar naar de eerste hulp, want dit kind krijst.”
Met een brandende keel, een draaiende maag, twee gekneuste armen en vier gebroken enkels pak ik de paar potten anti allergie melk aan. Aviya trekt mijn haar uit mijn hoofd, haar nieuwste navelstreng surrogaat.
Ik grijp in mijn tas op zoek naar de morfine fles, maar pak er een rammelaar uit. Verder dan deze aktie voelt mijn leven gek genoeg totaal niet anders. Ik ben net zo beperkt als altijd en ik lig op mijn bed. Alleen, ben ik nu niet meer alleen. Ik ben samen, altijd en het wordt geaccepteerd dat ik niet altijd kan praten. Goede gesprekken worden liever genegeerd. Samen naar een tegel staren is veel leuker. Zij kwijlt op mij, ik kwijl op haar. Samen kijken we naar Barbie op uitzending gemist en samen gaan we naar de wc. Zij in de luier. Ik drink muntthee, zij haar fles. Perfect gezelschap, zonder druk, zonder dwang, zonder onbegrip. Ik denk aan drie maanden terug, de pre Aviya tijd. Toen zij nog gewoon aan de navelstreng trok en ik die morfine fles in één keer te pakken kreeg. Ik denk aan de tijd, de uren, de minuten op bed. Alleen. En besef weer hoe alleen dat alleen de afgelopen 4,5 jaar is geweest. Natuurlijk zijn alle sociale momenten me ontzettend waardevol en met manlief hebben we de nodige lachbuien, maar het is en blijft alleen, mijn ziekte. Ook al ben ik met 1000 mensen, dan nog is het niet samen. Mijn lotgenoten en mede patiënten breken het stuk alleenheid af, maar ook zij zijn alleen in hun eigen omgeving. De zin die ik vaak hoor van hen: “Hoe vaak je het ook uitlegt, men snapt het niet. Men snapt niet dat je om 11:30 uur klaar kan zijn met de dag, vervolgens nog wel het huishouden moet doen, omdat je geen recht hebt op de juiste hulp. Men snapt niet, wat de allervenietigendste pijnen zijn en men snapt niet dat die voor jou normaal zijn en je alsnog lippenstift op doet. Men snapt niet dat trillingen en geluid pijn geven en men snapt niet dat onbegrip pijn doet.” Ik kijk naar mijn baby. Zij snapt nog helemaal niets. Toch lijkt zij wijzer dan de porties onbegrip die ik meemaak, maar moet je alles snappen, om begrip te kunnen hebben? Moet je het snappen om iets te respecteren en te accepteren? Moet je iets snappen om empathie en steun te kunnen geven? Ik kijk naar Aviya en denk: “Zes baby´s in dit bed, wat zou dat gezellig zijn!“ Manlief zegt: “Jij bent gek!”images



{September 9, 2013}   Vol van Aviya

IMG_4405Ons kleine meisje heeft krampjes. Nu hoort dat bij een baby erbij, maar niet zelfstandig plat kunnen liggen en haar 24/7 moeten dragen is andere koek. Zeker voor een pijnpatiënt. Ze schreeuwt hysterisch tien uur makkelijk vol en papa en mama schieten af en toe ook even vol. Vol van ‘hoe houden we dit vol’ en ‘vol van bewondering’. Er zijn namelijk genoeg mooie en grappige momenten tussendoor. Wanneer ze in de nacht bij ons slaapt, in bed en we maken haar wakker voor een voeding momentje. Wild kijkt ze verschrikt om haar heen zoals een kale gabber uit de house scene met Speed op. Ze knort, ze gromt en ze trekt aan mijn haar. Ze knijpt, ze krabt en ze gaat wild op haar handjes sabbelen, want waar is de fles? Manlief komt eraan geraced met haar voeding maar het duurt altijd te lang voor onze baby. ‘Hallo je maakt me wakker, maar mijn flesje is nog niet eens klaar, duuhuuh’, horen we haar denken. Zodra de fles erin zit heerst er rust en pak ik midden in de nacht de Viva mama en een Sultana. Manlief draait zich om en ik geniet van dit mooie moment, met zijn drieën in ons grote bed. Waar nog veel meer baby’s bij kunnen, denk ik stiekem.



et cetera