Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 20, 2013}   Jij bent gek!

20130905_142535
Hoe is het om moeder te zijn? Hoe gaat het met Aviya’s kramp en wanneer zien we jullie nou eindelijk eens?
Mijn sociale leven staat stil. Ik doe wel sociaal, maar dan vooral tegen ons baby meisje. Mijn gesprekken gaan deze dagen over ‘speentje, poepie en aaah een lachje’. De rest van de tijd plak ik een glimlach op, wanneer Aviya krijst door kramp en verborgen reflux, die bijna zo verborgen is dat de kinderarts moeite heeft die te zien. De fijne consultatiebureau dame weet het echter wel te detecteren, toen ze Aviya krijsend probeerde te prikken. ”Desnoods gaan jullie maar naar de eerste hulp, want dit kind krijst.”
Met een brandende keel, een draaiende maag, twee gekneuste armen en vier gebroken enkels pak ik de paar potten anti allergie melk aan. Aviya trekt mijn haar uit mijn hoofd, haar nieuwste navelstreng surrogaat.
Ik grijp in mijn tas op zoek naar de morfine fles, maar pak er een rammelaar uit. Verder dan deze aktie voelt mijn leven gek genoeg totaal niet anders. Ik ben net zo beperkt als altijd en ik lig op mijn bed. Alleen, ben ik nu niet meer alleen. Ik ben samen, altijd en het wordt geaccepteerd dat ik niet altijd kan praten. Goede gesprekken worden liever genegeerd. Samen naar een tegel staren is veel leuker. Zij kwijlt op mij, ik kwijl op haar. Samen kijken we naar Barbie op uitzending gemist en samen gaan we naar de wc. Zij in de luier. Ik drink muntthee, zij haar fles. Perfect gezelschap, zonder druk, zonder dwang, zonder onbegrip. Ik denk aan drie maanden terug, de pre Aviya tijd. Toen zij nog gewoon aan de navelstreng trok en ik die morfine fles in één keer te pakken kreeg. Ik denk aan de tijd, de uren, de minuten op bed. Alleen. En besef weer hoe alleen dat alleen de afgelopen 4,5 jaar is geweest. Natuurlijk zijn alle sociale momenten me ontzettend waardevol en met manlief hebben we de nodige lachbuien, maar het is en blijft alleen, mijn ziekte. Ook al ben ik met 1000 mensen, dan nog is het niet samen. Mijn lotgenoten en mede patiënten breken het stuk alleenheid af, maar ook zij zijn alleen in hun eigen omgeving. De zin die ik vaak hoor van hen: “Hoe vaak je het ook uitlegt, men snapt het niet. Men snapt niet dat je om 11:30 uur klaar kan zijn met de dag, vervolgens nog wel het huishouden moet doen, omdat je geen recht hebt op de juiste hulp. Men snapt niet, wat de allervenietigendste pijnen zijn en men snapt niet dat die voor jou normaal zijn en je alsnog lippenstift op doet. Men snapt niet dat trillingen en geluid pijn geven en men snapt niet dat onbegrip pijn doet.” Ik kijk naar mijn baby. Zij snapt nog helemaal niets. Toch lijkt zij wijzer dan de porties onbegrip die ik meemaak, maar moet je alles snappen, om begrip te kunnen hebben? Moet je het snappen om iets te respecteren en te accepteren? Moet je iets snappen om empathie en steun te kunnen geven? Ik kijk naar Aviya en denk: “Zes baby´s in dit bed, wat zou dat gezellig zijn!“ Manlief zegt: “Jij bent gek!”images

Advertisements


Wanda says:

Ik snap precies wat je bedoelt. Soms vind ik het daardoor zelfs fijn om alleen te zijn omdat ik dan even niks hoef uit te leggen wat ik eigenlijk niet uit kán leggen…

Geniet van je meisje lieverd.



gabstar25 says:

Mooi gezegd Wanda! Hoe gaat t met je?



Wanda says:

Dank je.
Met mij gaat het redelijk, flink verkouden maar gelukkig gaat het verder vrij redelijk. De pijn is goed te handelen op het moment en dat scheelt een hele hoop.
En aankomende donderdag ga ik weer lekker naar de bossen, iets waar ik erg naar uit kijk.



Ook ik snap precies wat je bedoelt. Mensen snappen het niet omdat ze niet weten hoe het voelt. Omdat ze denken: “goh ze doet ook moeite om er leuk uit te zien” Dus dan zal ze zich wel ok voelen. Pijn is eenzaam, eenzaam omdat je het alleen moet ondergaan. Zet hem op hoor!!! xxx



Tanja says:

Je hebt het weer mooi omschreven!! Geniet van dat mooie meisje in je armen en succes met de reflux, dat is echt geen pretjes.. X Tanja



Maartje says:

Mooi omschreven lieve Gaby ♡

Ruben, nog even doorzetten lieve papa, nog 5 te gaan 😉

Alle liefs!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: