Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 24, 2013}   Een vreemdeling zeker

media_xl_1015201

Ik lig met mijn baby meisje op bed en zie de Zwarte Pieten discussie dagelijks voorbij komen op internet. Ik hou mij in, tot vandaag. Het is vandaag een belangrijke dag. Baby Aviya is 100 dagen geworden en het is de allerlaatste dag dat ik 33 jaar ben, want morgen is het feest. Als ik mij nu niet uitspreek dan gebeurt het pas op mijn 34e.
Zwarte Piet, wie kent hem niet? De leuke, vrolijke, lenige, mooie Pieten, die eigenlijk veel leuker zijn dan Sinterklaas. Ons Nederlandse kinderfeest, en dat is het. ‘Een feest’; Een samenkomst van mensen, om enige tijd genoeglijk door te brengen met bijv. zang, dans, spel en al dat lekkers, meestal ter gelegenheid van iets bijzonders.
Een feest moet voor iedereen een feest blijven, ongeacht of we het ermee eens zijn of niet of het wel of niet een leuk feest is voor iedereen. Daar spreek ik mij niet over uit. Ook niet over of we wel of niet belazerd worden op datzelfde feest. Het moet immers wel een feestje blijven. En hier komt mijn confessie:
Ik heb Witte Piet gespeeld in 1996 in het kader van een multiculturele samenleving. Ja, mijn goede vriend, u hoort het goed, ik was een vreemdeling zeker, de allochtoon onder de Zwarte Pieten. Nu was ik als Witte Piet een beetje mislukt. Ik vond het zo spannend als 16-jarige om Witte Piet te mogen spelen voor de hele school, dat mijn gloeiende, rode wangen priemend door de witte schmink heen kwamen. Ik was dus eigenlijk een lichtroze Piet, maar dat zag niemand, want in de essentie was ik wit. Mijn acteercarrière was al vroeg begonnen en ook vroeg beëindigd, door mijn CRPS. CRPS krijgen meer blanke mensen dan donkere mensen. Ik was achteraf liever de Zwarte Piet geweest.
Nu is Witte Piet dan ook niet via de schoorsteen naar binnen gegaan, maar via de zonnepanelen op het dak. Sinterklaas droeg het paard op zijn rug, want het paard had er genoeg van om altijd voor het karretje gespannen te worden. In 1996 pasten wij ons al aan in het culturele Sinterklaasfeest.
Zelfs de religies passen zich in deze tijdsgeest enigzins aan.
Wat ik nu echt wil zeggen is: “Zijn we in Nederland echt zo een stelletje vastgeroeste mensen, dat denkt dat het een kut-feest wordt, als we de Zwarte Pieten een ander kleurtje geven? Denken we nou echt dat onze kinderen minder blij zijn met hun pepernoten en kadootjes, als ze die door een blauwe, groene of gele hand uitgedeeld krijgen?!”
Naast Rode en Groene Piet staan Hoofddoek Piet, Rolstoel Piet, Gay Piet, Pita en Argentijnse Maxima Piet hand in hand. Want als er mensen zijn die diep gekwetst raken door dit mooie feest, dan slaan we de plank mis!



{October 6, 2013}   Gemis

2013-07-16 20.32.56
De laatst pluk knoophaar is uit mijn haar gevallen. Het laatste souvenir van mijn kraambed uit het ziekenhuis.
We zitten in de kamer van de gynaecoloog. De co-assistent kijkt stilletjes haar ogen uit. We voeren een gesprek over alles wat mis ging in de VU. Dit gesprek was al eerder gepland, maar dat ging mis.
De gynaecoloog luistert, vat het samen en schrijft iets op. We vragen of er ook iets mee wordt gedaan.
Ik denk terug aan de laatste nacht van mijn bevalling. Mijn CRPS die op tilt sloeg terwijl er geen ontsluiting was en ik na teveel uur riep ik dat ik niet meer kon. Toch duurde het nog een werkdag voordat er werd ingegrepen. Elke halve minuut brak gevoelsmatig mijn rug. De weeën deden me niet zoveel, maar uren lang liggen op een telkens opnieuw gebroken rug, werd traumatisch. Manlief zocht met tranen in zijn ogen tevergeefs naar dokters op de gang.
De gynaecoloog vertelt dat ze heeft ingegrepen, maar dat het pijnteam zich star vasthield aan de door ons gemaakte afspraken. De afspraken die wij in volledige ratio hebben gemaakt. Niet in een noodsituatie. Die afspraken sloegen de plank mis. De gynaecoloog vertelt dat ze riep tegen het team van anesthesie dat dit plan niet werkte, dat ze moesten ingrijpen en of er echt niet iets van pijnmedicatie kon worden gegeven. Geen pijnverlichting. Dat stond immers op papier en wat er papier staat, dat geldt voor een arts. ‘Diehard’ zoals in het stenen tijdperk, ook al ging het niet om de pijn van een wee, maar om helaas een portie hogere pijn die niet bij een bevalling hoort. Na uren en uren zag het pijnteam het niet meer zitten en heeft ze zelf maar het mes in mijn buik gestoken.
Onze klachtenlijst is lang, maar daar zal ik me nu niet over uitweiden anders wordt het een klaagzang. Ik zal niet de revalidatie noemen die ik alleen heb moeten doen en ik zal het vooral niet hebben over dat de verpleegsters vonden dat een fysio niet 1, 2, 3 geregeld kon worden, omdat ik er om vroeg. ‘Wie ik wel niet dacht dat ik was.’ Ik dacht: Dat ‘wel niet’ achter elkaar een contradictie is, maar dat heeft er niets mee te maken.’
Als laatste is het een beetje flauw om te noemen dat de begeleiding ver te zoeken was en dat onze vragen in de negen groeiende maanden onbeantwoord bleven.
Tot nu toe kom ik gek genoeg uit mijn woorden en houd ik het droog tijdens het gesprek. Dit alles was dan ook nog te overzien, maar dat ik als ernstig chronisch pijnpatiënt na drie dagen na de bevalling en spoedkeizersnee moest gaan staan en lopen, dat was de grens. Ik kon niet eens zitten en lopen gaat normaal al dagelijks mis, maar nu ging het goed mis. Het werd zwart voor mijn ogen, de noodknop werd ingedrukt en ik had per direct zware achteruitgang. Ook dat was nog te overzien, maar het had helaas gevolgen. Gevolgen voor mijn herstel en gevolgen dat ik niet bij mijn drie dagen oude baby kon zijn, die op een andere afdeling lag. Met het bed en al moest ik de reis maken naar de IC en dat was te zwaar. De trillingen waren te sterk, de pijn te hoog en de medicatie te laag. Mijn baby meisje die daar helemaal alleen lag, zonder haar ouders. De verse papa die wel naar boven kon, deed zijn best een flesje te geven en te leren van de verpleegsters, tussen de doktersbezoeken door. Ik wist wel hoe mijn baby eruit zag, maar onthouden kon ik het niet. Laat staan haar poppen gezichtje voor de geest halen of haar kunnen aanraken. Een gemis.
De co-assistent kijkt met open mond naar het gesprek, alsof het een tenniswedstrijd is. Niemand wint, dat is niet het doel van het gesprek. We hopen op verbetering voor een eventuele tweede, derde, of vierde keer. Ik ben al gesetteld naar een viertallige kinderwens i.p.v. zes kooters, onder sterke dwang van manlief.
Aviya ligt dwars over mij heen, terwijl ik deze column schrijf. Geen seconde wil ze alleen liggen en het liefste 24/7 bovenop me. Zou dat iets met de IC te maken hebben? Ik kijk naar beneden en zie haar kwijlende koppie. Ze laat een harde wind.



et cetera