Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 6, 2013}   Gemis

2013-07-16 20.32.56
De laatst pluk knoophaar is uit mijn haar gevallen. Het laatste souvenir van mijn kraambed uit het ziekenhuis.
We zitten in de kamer van de gynaecoloog. De co-assistent kijkt stilletjes haar ogen uit. We voeren een gesprek over alles wat mis ging in de VU. Dit gesprek was al eerder gepland, maar dat ging mis.
De gynaecoloog luistert, vat het samen en schrijft iets op. We vragen of er ook iets mee wordt gedaan.
Ik denk terug aan de laatste nacht van mijn bevalling. Mijn CRPS die op tilt sloeg terwijl er geen ontsluiting was en ik na teveel uur riep ik dat ik niet meer kon. Toch duurde het nog een werkdag voordat er werd ingegrepen. Elke halve minuut brak gevoelsmatig mijn rug. De weeën deden me niet zoveel, maar uren lang liggen op een telkens opnieuw gebroken rug, werd traumatisch. Manlief zocht met tranen in zijn ogen tevergeefs naar dokters op de gang.
De gynaecoloog vertelt dat ze heeft ingegrepen, maar dat het pijnteam zich star vasthield aan de door ons gemaakte afspraken. De afspraken die wij in volledige ratio hebben gemaakt. Niet in een noodsituatie. Die afspraken sloegen de plank mis. De gynaecoloog vertelt dat ze riep tegen het team van anesthesie dat dit plan niet werkte, dat ze moesten ingrijpen en of er echt niet iets van pijnmedicatie kon worden gegeven. Geen pijnverlichting. Dat stond immers op papier en wat er papier staat, dat geldt voor een arts. ‘Diehard’ zoals in het stenen tijdperk, ook al ging het niet om de pijn van een wee, maar om helaas een portie hogere pijn die niet bij een bevalling hoort. Na uren en uren zag het pijnteam het niet meer zitten en heeft ze zelf maar het mes in mijn buik gestoken.
Onze klachtenlijst is lang, maar daar zal ik me nu niet over uitweiden anders wordt het een klaagzang. Ik zal niet de revalidatie noemen die ik alleen heb moeten doen en ik zal het vooral niet hebben over dat de verpleegsters vonden dat een fysio niet 1, 2, 3 geregeld kon worden, omdat ik er om vroeg. ‘Wie ik wel niet dacht dat ik was.’ Ik dacht: Dat ‘wel niet’ achter elkaar een contradictie is, maar dat heeft er niets mee te maken.’
Als laatste is het een beetje flauw om te noemen dat de begeleiding ver te zoeken was en dat onze vragen in de negen groeiende maanden onbeantwoord bleven.
Tot nu toe kom ik gek genoeg uit mijn woorden en houd ik het droog tijdens het gesprek. Dit alles was dan ook nog te overzien, maar dat ik als ernstig chronisch pijnpatiënt na drie dagen na de bevalling en spoedkeizersnee moest gaan staan en lopen, dat was de grens. Ik kon niet eens zitten en lopen gaat normaal al dagelijks mis, maar nu ging het goed mis. Het werd zwart voor mijn ogen, de noodknop werd ingedrukt en ik had per direct zware achteruitgang. Ook dat was nog te overzien, maar het had helaas gevolgen. Gevolgen voor mijn herstel en gevolgen dat ik niet bij mijn drie dagen oude baby kon zijn, die op een andere afdeling lag. Met het bed en al moest ik de reis maken naar de IC en dat was te zwaar. De trillingen waren te sterk, de pijn te hoog en de medicatie te laag. Mijn baby meisje die daar helemaal alleen lag, zonder haar ouders. De verse papa die wel naar boven kon, deed zijn best een flesje te geven en te leren van de verpleegsters, tussen de doktersbezoeken door. Ik wist wel hoe mijn baby eruit zag, maar onthouden kon ik het niet. Laat staan haar poppen gezichtje voor de geest halen of haar kunnen aanraken. Een gemis.
De co-assistent kijkt met open mond naar het gesprek, alsof het een tenniswedstrijd is. Niemand wint, dat is niet het doel van het gesprek. We hopen op verbetering voor een eventuele tweede, derde, of vierde keer. Ik ben al gesetteld naar een viertallige kinderwens i.p.v. zes kooters, onder sterke dwang van manlief.
Aviya ligt dwars over mij heen, terwijl ik deze column schrijf. Geen seconde wil ze alleen liggen en het liefste 24/7 bovenop me. Zou dat iets met de IC te maken hebben? Ik kijk naar beneden en zie haar kwijlende koppie. Ze laat een harde wind.

Advertisements


maitje says:

Wat vreselijk dat je kraamtijd zo moet verlopen en wat ben je een goede moeder dat je zo doorzet.



Tanja says:

Ik vind het nog steeds jammer dat de gyno jouw zwangerschap en bevalling niet ziet als een leerproces, maar als een probleem en dat vast houden aan protocol! Vreselijk..Geniet van dat kleine meisje op je buik, oh wat mis ik dat zo, ze worden bij mij al zo groot! En ik twijfel over een derde met mijn ra en fibro en jij wilt er nog een paar, echt respect! Waarom twijfel ik nog.. Groetjes Tanja



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: