Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 27, 2014}   Wattes?

DSC09680

Complex Regionaal wattes? Nee, mijn ziekte is niet heel beroemd. Toch is het een wereldwijde ziekte. Jaarlijks zijn er 8000 nieuwe ‘wattes’, en dat alleen al in Nederland. Helaas is er geen oplossing voor CRPS, laat staan een medicijn dat echt werkt tegen de helse pijnen. De pijn die wordt omschreven als erger dan kankerpijn, hoger dan pijn door bevallen en amputatie pijn. En dat was de informatiebalie voor vandaag.

Complex Regionaal wattes? Ja het is complex en wekelijks zeg ik mijn ingestudeerde riedeltje op om mensen uit te leggen wat ik in hemelsnaam heb en dat ik daar toch echt nog ‘veulstetejong’ voor ben enzo. Toch blijft het moeilijk om te beschrijven waar ik dagelijks mee leef, want hoe beschrijf je zoiets abstracts als pijn? De bijbehorende moeheid is iets makkelijker, maar dat de stop er ineens wordt uitgetrokken, zonder dat er eerst een piepje af ging met ‘Low battery’ is wat complexer. Van pure uitputting, je arm niet meer kunnen bewegen, of dat de wc soms in ons kleine, doch gezellige huis een te grote afstand is…

Maar hoe leef je dan? Nou gewoon, ik sta op, dan komt de thuiszorg en gaan we douchen. Op bed word ik aangekleed en daarna kleed ik mijn baby aan. Ik kan mezelf ook aankleden, alleen kost dat erg veel energie en pijn. Stoffen branden nou eenmaal door me heen, ook als ik ze aan heb. Daarom is het zo belangrijk dat alle stoffen, knuffels en doekjes voor Aviya zo goed mogelijk zijn afgestemd op mijn lichaamsdelen die gevoelsmatig geen huid hebben en dat de stof er dan zo lekker in pielt.

En daar komt dan het gedeelte wat ik zelf niet snap. Ik snap dat ik begrip moet hebben voor het onbegrip. Ik snap dat mensen er niets van snappen en ik snap dat alles om mij heen door gaat, maarrrrr…wat ik niet snap is dat het zo moelijk moet zijn in Nederland om door de juiste hulpmiddelen te worden voorzien als je CRPS hebt, een duidelijke, ernstige en progressieve diagnose. Ik snap niet dat de ambtenaren niet verder komen met een: “Tsja, als uw been er nou af was, dan zou het een stuk makkelijker zijn.” En een: “Hoe veegt u uw kont dan af, als u zo een pijn heeft?” Ook al probeer ik er nog zoveel schijt aan te hebben, het blijft onbegrijpelijk wanneer je schreeuwend in elkaar zakt van pijn.

Advertisements


maitje says:

Helemaal mee eens!



gabstar25 says:

Wat lief, hoe gaat t met jou?



maitje says:

Bedankt dat je het vraagt 🙂 Ik weet niet precies wat je van mij weet/gelezen hebt, maar fysiek gaat het alleen maar steeds beter (spier- en gewrichtsklachten). Ik voel me mede door fysiotherapie haast niet meer beperkt in mijn dagelijks leven dus dat scheelt nogal.



alma says:

Brok, stil, jou woorden zo duidelijk. Alleen zo jammer dat ambtenaren het maar niet willen snappen, wmo consulenten, en die artsen van de mwo wat ze op ons afvuren. ❤



MoniqueV says:

Hi Gaby,

Het is inderdaad erg vervelend om het steeds weer te moeten uitleggen en het onbegrip is ook mentaal uitputtend, terwijl we dat niet erbij kunnen hebben.

Ik wens je in ieder geval veel geluk en plezier met je gezin 🙂
Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Dankjewel @Monique, jij ook veel geluk en genieten v al het moois om je heen!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: