Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 17, 2014}   De jongste cliënt

DSC08334Als jongste cliënt van de thuiszorgorganisatie JMW, werd ik gevraagd als columniste. Als jongste cliënt, heb je immers een verhaal. Of het een goed verhaal is, is een tweede, maar het verhaal werd in ieder geval steeds beter. De jongste cliënt ging trouwen en zij kregen een kindje. Zo simpel als het klinkt was het natuurlijk niet. Ik ben niet voor niets de jongste cliënt van de thuiszorgorganisatie. Thuiszorg, zorg aan huis. Elke ochtend om 8:00 uur om precies te zijn, gaat de bel en pak ik mijn ‘opiaten ontbijt’. Door weer en wind komen de thuiszorgdames op de fiets naar ons huisje toe. Als er een ‘nieuwe’ komt, wordt vaak gevraagd waar mijn moeder is, want ik ben toch echt ‘veulstejong’ om patiënt te zijn.

Badeend
Het warme water stroomt, het zeepsop bruist en het badeendje kijkt mij aan. Het is natuurlijk even wennen, dat ik weer word gewassen en word aangekleed, maar wat ben ik nu dankbaar dat zij er zijn. De dames vertellen vrolijk over het weer, de politiek en hun eigen leven en brengen naast hulp ook leven in de brouwerij. Het liefst kwebbel ik vrolijk mee, maar daar betaal ik een fysieke prijs voor, die mijn PGB niet vergoedt. Ik ben immers niet voor niets een cliënt. Na de douche wordt er niet afgedroogd, want de handdoek voelt aan als vuur. Er moet olie op mijn benen en de weinige kleding die ik nog kan dragen moet aan. Als jongste cliënt ben ik niet de makkelijkste patiënt, want hoe kleed je een cliënt aan, met extreme pijnen, waaronder intense aanrakingspijn.

Pietluttig
Het begint al met het openslaan van de kleding. Het zuchtje luchtverplaatsing wat dat veroorzaakt, is funest voor de pijn. Daarna spelen we Dokter Bibber met kleding. Ik lig op bed en mijn T-shirt moet aan. Dat betekent dat de thuiszorgdame over mij heen buigt, maar niet tegen het bed mag stoten. De mouwen worden opgerold, maar de rest van het shirt mag mijn benen niet aanraken. de mouw moet precies tot over mijn ellenboog en niet het gewicht op mijn ellenboog laten rusten. Dit lijkt allemaal pietluttig, maar deze details zijn van groot belang. Het is bepalend voor de rest van de dag, hoeveel energie ik overhoud en of ik er een pijnaanval door krijg.

Dokter Bibber
Gelukkig is de thuiszorg erg professioneel, naast gewoon heel gezellig. En de baby? Die kleed ik lekker zelf aan, zonder het Dokter Bibber spel. “De thuiszorg kleedt mama aan en mama kleedt Aviya aan!” Ik ben immers de jongste cliënt! Ons jongste huisgenootje, baby Aviya, kijkt aandachtig toe en speelt met haar eigen kleding. Dat het niet vanzelfsprekend is, dat zij in ons leven is gekomen, heeft ze nog geen benul van. Ook van mijn ziekte weet ze nog niets af. Ik zal mij 120% inzetten om haar een prachtig leven te geven, samen met Ruben, of deze mama nou beperkt is of niet.



{April 9, 2014}   Internetdiarree

2014-04-10 04.33.41

In mijn vorige column beschreef ik dat er meerdere redenen zijn waarom ik geen blog heb geschreven. Buiten het feit dat ik niet in staat was om te typen door Aviya´s kramp en mijn fysieke situatie is er nog een reden.

Ik kwam plots twee fora tegen die mij ietwat onzekerder maakten, dan de dagelijkse portie onzekerheid die bij mij hoort. Beide fora gingen over mij. Die zijn geschreven door mensen die ik niet ken en die mij ook nooit benaderd hebben. Wel vonden zijn het nodig om naar aanleiding van de documentaire Jong, van de EO, waar wij aan mee hebben gedaan, een forum over mij te starten.

Dit forum heeft een negatief karakter, al word ik heel fijn verdedigd door wat lieve dames, die ik niet ken en die mij ook nooit hebben benaderd. Het is een raar fenomeen om een negatief forum over jezelf te ontdekken. Alsof er over je geroddeld wordt, terwijl jij net op de wc zit en alles hoort, maar de mensen in het damestoilet niet ziet. Je zit op die wc jezelf af te vragen of je moet doortrekken, want dan moet je erna uit het wc hokje komen. Dan zouden de roddeldames door krijgen dat jij alles hebt gehoord. Of moet je blijven zitten en net doen alsof je het niet gehoord hebt?

Ga ik mezelf wel verdedigen, of niet? Het forum was echter al gesloten. Ik probeer te reflecteren en iets mee te nemen van wat zij over mij roddelden, maar grotendeels is het onbegrip in mijn ogen. Het niet snappen van mijn onzichtbare, extreme en soms onuitlegbare situatie. Daar heb ik best begrip voor, maar het anoniem speculeren en het ongegrond beledigend, bijna vernederend praten over mij, op een makkelijk medium als internet?

Cyperpesten vind ik iets voor tieners die misschien niet kunnen overzien wat dat met iemand kan doen, omdat hun hersenpan nog niet is uitgegroeid.
Cyberpesten terwijl je volwassen bent, op sociale media/fora? Ik heb er geen woorden voor, schrijf ik in mijn blog.

Manlief kwam troostend thuis met een prachtige bos rozen die mijn tranen weg deden vloeien, want het raakt mij wel. Natuurlijk ben ik dankbaar voor alle positieve, lieve en begripvolle mensen en kijk ik daar naar. Maar net doen alsof het mij niet raakt, daar pas ik voor.

Na een periode van reflectie, heb ik besloten om door te gaan. Door te gaan met mijn blog en door te gaan met mij kwetsbaar opstellen in de media. Niet direct voor mijzelf, maar om een positieve boodschap de wereld in te krijgen voor (chronisch) zieken, of als er iets anders heftigs in je leven gebeurt. En als ik daarmee ook maar één iemand positief kan raken en helpen, dan is mijn missie volbracht. Ongeacht alle internetdiarree die pagina’s lang over mij wordt uitgeroepen.
Van een wijze documentaire maakster heb ik geleerd, dat als je één iemand helpt, help je de hele wereld! DSC07564



{April 9, 2014}   Een reuzeklapper

Het is even stil geweest op mijn blog. Dat heeft meerdere redenen, onder andere door lawaai. De eigenaar van het pand naast ons heeft besloten te verbouwen. Gedril, geboor en gesloop. Ik gun deze aardige man zijn verbouwing en wil geen spelbreker zijn, maar ik gun mijzelf ook rust en een trillingsvrij huis.

Om maar meteen met de verbouwde deur in huis te vallen; ik donder keihard fysiek achteruit. Ook dit heeft meerdere redenen. Ik probeer krampachtig te doen alsof ik geen last heb van de verbouwing, want ertegen vechten werkt averechts. Die energie stop ik liever in de pijn. Die ‘lepels’ heb ik immers veel te hard nodig.

Slapen doen wij nauwelijks, maar overdag doen we keihard alsof we een geweldig relaxte nacht hebben gehad. Je overgeven aan een brak gevoel werkt namelijk averechts. Natuurlijk beseffen wij maar al te goed dat een kind misschien tot zijn 18e, of langer, je nachtrust kan verstoren.

Nu is het bij ons lieve baby meisje iets anders. Zij lijdt aan erg pijnlijke kramp, die na drie maanden over zouden gaan. Toen na zes maanden en nu bij negen maanden zitten we weer in het ziekenhuis met haar. Welliswaar een ander ziekenhuis, waar de dokters fijner zijn. Een spik splinternieuwe kinderafdeling, met een eigen weeg ruimte om de baby’s op te meten en te wegen. Boven het verschoonkussen hangt iets dat lijkt op ‘een kuikenwarmer’, voor als de baby het koud krijgt in zijn luiertje. Manlief pakt de baby en knalt met haar hoofdje tegen dat ding op. Thuis hebben we namelijk geen kuikenwarmer boven haar verschoonstation hangen. BAM!, ik schrik me kapot en ben ook blij dat ik het niet heb gedaan. De zuster zegt meteen: “Doen alsof er niets aan de hand is!” We komen immers niet voor hoofdpijn maar voor buikkramp.

De dokter kijkt in Aviya’s oortjes, met de conclusie dat ze geen oorontsteking heeft. Nee ze heeft kramp. In haar babybuikje. Dat prachtige buikje dat ons soms tot waanzin drijft.

Eenmaal thuis, is het gedaan met de rust. Gebonk, geknal en geboor. Muren storten in en Aviya begint te krijsen in haar box. Lichtelijk geirriteerd strompel ik snel naar de huiskamer toe. Een slak is sneller, maar we doen net alsof ik erg snel ben. En dan zie ik een reuzeklapper. Ons baby meisje staat! En huilt…, want hoe moet je als je eenmaal staat, in hemelsnaam weer gaan zitten?

Trots pak ik haar op en doe net alsof ik drie pirouettjes met haar draai, zoals ik dat voor mijn CRPS tijd deed, in de danszaal. Ik knuffel haar en dat is echt. En wanneer ik Aviya knuffel, maken alle slapeloze nachten niets meer uit. Donderdag 20-3-14 1ex staan



et cetera